Kirurgin kontrolli

Kävimme tänään piiiiitkästä aikaa lastenklinikalla. Mua jännitti vähän, en edes tiedä miksi. Ei näillä kontrollikäynneillä koskaan mitään ihmeellistä eikä maata mullistavaa tapahdu. Mutta jännitti kuitenkin. Ihan suotta kylläkin. :) Käynti oli taas tapansa mukaisesti lyhyt ja ytimekäs. Elias punnittiin, painoa tänään 9750g. Kirurgi oli tyytyväinen, kuten myös äitikin. Kirurgi sanoi, että jos vuoden ikäisellä on painoa 10 kg niin se on erinomainen saavutus. Minä olin tyytyväinen jo pelkästään siihen, että painoa on kuukauden sisällä tullut lisää (450g).

Kirurgi tarkasti vatsan seudun ja kaikki Eliaksen leikkausarvet. Kaikki näyttivät parantuneen hyvin. Paksusuolen poistoleikkauksen takia Eliaksen vatsassa kulkee iso leveä arpi, joka on väriltään jo ihan vaalea, mutta tekee mahasta hieman erikoisen näköisen. Koska iho on siitä kohtaan kiinni lihaksissa, niin siihen tulee pieni kuoppa. Tähän ei jostain syystä kerry rasvaa, vaan rasva kertyy arven alapuolelle, joten Eliaksesta tulee varmaan sellainen alapömppismahainen. :) Mutta me ei näistä asioita olla koskaan otettu millään tavalla paineita. Eliaksen maha näyttää just sellaiselta kuin se näyttää. Ainoa asia, mitä olen joskus meittinyt on juolahtanut mieleeni silloin kun Elias on kovalla mielenkiinnolla tutkiskellut isänsä napaa. Hän tekee sitä usein ja on aina yhtä ihmeissään siitä. Joskus sitten tällaisen tapahtuman aikana mietinkin, että meille tulee aivan varmasti vielä päivä vastaan kun Elias kysyy meiltä, että miksi hänellä ei ole sellaista? Miksi hänen mahansa näyttää vähän erilaiselta kuin muiden lasten? Minä en ole oikein vielä päättänyt, mitä ja missäkin vaiheessa hänelle asiasta kerron. Miten pienelle kertoa tuollaisista asioista, ettei hän järkyty tai koe olevansa oikeasti jotenkin erilainen? Vaikkei erilaisuudessa ole mitään pahaa, mutta lähinnä mietin Eliaksen suhtautumista asiaan ja miten hän sen kaiken kokee. Miten hän vastaanottaa päiväkoti kaverinsa kysymykset ja ihmettelyt siitä, että hänen mahansa näyttää erilaiselta eikä hänellä ole napaa. Nämä ovat elämän pieniä murheita, mutta juuri siinä vaikeassa tilanteessa, kun Elias on kavereidensa ihmettelyn kohteena, se voi tuntua hänestä todella epämukavalta ja vaikealta. Tai sitten ei. Se riippuu varmasti aika pitkälti myös Eliaksen luonteenpiirteistä, kuinka hän suhtautuu mihinkin asiaan.

Eksyin aiheesta.. Takaisin kontrolliin... Keskustelimme hetken aikaa tietysti myös Eliaksen kuulumisista. Jotka ovat olleet nämä viimeiset kaksi kuukautta aikalailla samanlaiset. Ilman levolacia ei maha toimi. (Vaikka yritimme sitä lääkkeen määrää vähentää, mutta se ei todellakaan onnistunut). Mahakitinät ja kivut ovat meillä edelleen arkea. Tavara pakkautuu säännöllisen epäsäännöllisesti mahaan, jonka seurauksena joinain päivinä maha vaivaa kovastikin ja toisina päivinä  vähemmän ja kakkaa tulee useita kertoja päivässä. Itse tuotoksen tekeminen on joskus todella vaikeaa. Niin kovasti joutuu poika joskus tekemään töitä kakan tekemiseen, että naama muuttuu kirjavan punaiseksi, ellei jopa hivenen siniseksi ja vedet valuu silmistä. Se on niin rajun näköistä, että minäkin yleensä jännitän itseäni myötätunnosta ja jännityksestä, että tuleeko siitä mitään vai ei. Edelleen päiviimme kuuluu lohduttomat itkut ja kipristelyt lääkkeestä huolimatta. Levolac tekee Eliakselle vatsanpuruja vaikka hyvin korvaamaton lääke se on meille muuten ollut. Tähän kuitenkin kirurgi päätti puuttua tällä kertaa ja suositteli, että vaihdamme lääkettä. Levolac on sokeriliuos, joka juurikin tämän sokerin takia aiheuttaa kipuja mahassa. Näin ollen tästä päivästä lähtien vaihdamme lääkettä Movicoliin ja katsomme, mitä tuleman pitää. Tänään on ollut mahan suhteen taas huono päivä, mutta ainakin yksi annos Movicolia helpotti hetkeksi. Luottavaisin mielin lähdetään etiäpäin uuden lääkkeen kanssa.

Syitä Eliaksen ummetukseen ei tunneta. Kirurgin mielestä kyse on kuitenkin selvästi gastroskiisista. Mutta syy, miksi juuri gastroskiisilapsilla saattaa tällaisia ongelmia esiintyä, ei tiedetä. Kuten ei myöskään juuri muutakaan kyseisestä sairaudesta. Tänäpäivänäkään lääketiede ei tunne syitä gastroskiisin kehittymiseen tai sen aiheuttamiin ongelmiin. Tutkimustapauksia on vähän, joten sairautta ei olla voitu tutkia vielä niin hirveästi. Ja on huomattu, että sairaudella on myös alueellisia eroja (muun muassa Iso-Britanniassa sairaus on tuplasti yleisempää, mutta esimerkiksi suolen paksuuntumia esiintyy siellä vähemmän gastroskiislapsilla). Kirurgi kuitenkin arveli, että osasyy meidänkin ongelmiin on muun muassa se, että suoli ärtyy lapsivedestä. Meillä se on vaan ärtynyt yleistä gastroskiisitapausta enemmän. Mutta tähän vaikuttaa myös Eliaksen leikkaukset, joita on myös ollut keskiverto gastroskiisitapaukseen verrattuna enemmän, sekä varmasti myös keskosena syntyminen ja sitten nämä mahdollisesti vielä tuntemattomat syyt.

Lohdutuksen sanana kirurgi kuitenkin kertoi lopuksi, että kyllä tämä vielä iloksi muuttuu ja että gastroskiisin kanssa syntyneet lapset/ihmiset voivat kyllä jossain vaiheessa elää täysin normaalia elämää. (Olemme toki olleet tietoisia tästä jo ennen tätä päivää.) Jopa kuulemma huippu-urheilijoitakin on, jotka ovat syntyneet kyseisen häiriön kanssa.

Jatkotoimenpiteet ovat selkeät. Niin kauan kuin lääkettä tarvitaan, sitä myös annetaan. Jos alkaa esiintyä oksentelua, niin päivystykseen. Soittaakin kuulemma saa jos vaan ikinä tulee mitään huolenaiheita eteen. :) Syksyllä on sitten kutsu osastolle vielä yhdeksi vuorokaudeksi. Silloin tehdään refluksikoe, joka suoritetaan kaikille gastroskiisilapsille noin vuoden ikäisenä. Tutkimuksen aikana Elias käsittääkseni nukutetaan, joten sen takia sairaalassa ollaan yötä.  

Mutta.. Näillä mennään ja toivotaan, että vielä jonain päivänä lääkkeet voidaan tyystin unohtaa ja ennen kaikkea sitä, ettei Eliaksen tarvitsisi montaa vuotta kärsiä päivittäisistä masukivuista.