Kasvua ja kehitystä

Kotiutumisen jälkeen olemme saaneet taas elää melko tasaista elämää. Tällä kertaa tämä kausi on kuitenkin erilainen, sillä mielessä pyörii enemmän ja vähemmän ajatus tulevasta avanteen sulkuleikkauksesta. Olemme parin viikon kotona olon aikana ehtineet sopeutua melko hyvin avanteen kanssa elämiseen. Laatan vaihtaminen sujuu nykyisin ammattimaisen mutkattomasti ja hyvinkin ripeästi. Toki tämä tilanne edelleen rajoittaa hieman meidän elämää, esimerkiksi sillä tavalla, ettemme kovin mielellämme ole yötä pois kotoa, emmekä vietä hirvittävän pitkiä aikoja pois kotoa. Lähinnä vain sen takia, että avannepussin tyhjentäminen on helpointa tehdä kotona ja se täytyy tehdä noin 2 - 3 tunnin välein meidän tapauksessa. Kirjoitin viimeksi, että Elias oli melko levoton ja hieman kärttyinenkin ajoittain ja viime viikolla meille selvisi, että se johtuu pääasiassa tuosta laatasta. Vaikka Eliaksen hampaat kyllä epäilemättä tekee tuloaan niin silti eniten kärttyisyyteen vaikuttaa laatta tai oikeastaan ärtynyt iho, joka hautuu laatan alla. Olemme onneksi keksineet keinon kuinka helpottaa Eliaksen oloa ja sen jälkeen levottomuus on vähentynyt huomattavasti. Hampaiden tulosta ei siis aiheudu oikeastaan muita oireita kuin järjetöntä kuolaamista ja kaiken järsimistä.

Trombosyytit

Kävimme viime viikon maanantaina lastenklinikalla labrakokeissa trombosyyttiarvojen takia. Muutama tunti tämän jälkeen lääkäri soitti ja kertoi, että arvot ovat laskeneet, joten saimme lopettaa lääkityksen. :) Veritulppa riski on siis poissa!!!

Oma huone

Elias on aina ollut hirvittävän levoton nukkuja. Jos hän ei heräile koko aikaa syömään niin hän elämöi muuten vaan unissaan kovasti. Tarkoitan, että hän liikkuu, pyörii, huitoo käsiä ja jalkoja aivan jatkuvasti pitkin yötä. Minä taas heräilen koko ajan tarkistamaan, että nytkö hän herää vai riehuuko hän unissaan. Näin ollen minun omat yöunet ovat olleet toisinaan erittäinkin huonot ja olen nukkunut erittäin katkonaisesti. Olen elänyt viikkokausia niin, etten ole päässyt syvään uneen missään vaiheessa yötä. Tämä ei suoranaisesti ole tehnyt kovinkaan hyvää minulle, varsinkin tällaisessa elämän tilanteessa kun Elias on sairastellut muutenkin paljon ja huolta on ollut äärimmäisen paljon. En ole myöskään kovin ystävällinen vaimo kun en ole nukkunut viikkokausiin kunnolla (mieheni lienee pystyy allekirjoittaa tämän väitteen :)). Joten huonosti nukutuista öistä ei ole nauttinut kukaan tässä kodissa. En tiedä miksi, mutta toissa viikonloppuna Eliaksen yöunet oli aivan mahdottomat. Poika heräsi puolentoista tunnin välein, aina ei ollut edes nälkäkään vaan heräili muuten vaan. Päätin sitten parina yönä kokeilla nukkua niin, että Elias nukkuisi vierelläni. Ajattelin jos tämä rauhoittaisi vähän tilannetta. Noh, siinä kävi niin, että levottomuus oli aivan samaa tasoa ja lisäksi tästä jalosta ideastani sain noin triljoona potkua mahaani kahden yön aikana. Se ei selvästikään ollut hyvä ajatus, joten päätimme tehdä täysin päinvastaisen kokeilun. Eli siirsimme Eliaksen pinniksen omaan huoneeseen ja annoimme hänen nukkua yhden yön omassa huoneessaan. Voi autuas mikä täydellinen ratkaisu!!! Minun teki mieli hyppiä tasajalkaa aamulla kun heräsin!! Sillä Elias heräsi ainoastaan kaksi kertaa yön aikana ja minä sain nukkua peräti usean tunnin putkeen syvää, kunnon unta. Kaiken tämän lisäksi Elias nukkui varmasti ensimmäistä kertaa eläessään pidempään kuin puoli kuuteen, hän nukkui jopa puoli seitsemään ja se tuntui taivaallisen hyvältä. Olin aamulla kuin uusi ihminen. Sama tarina jatkui myös seuraavana yönä ja on jatkunut ihan tähän päivään asti eli nyt kohta jo puolitoista viikkoa! Tosin nyt hän nukkuu jo peräti puoli kahdeksaan. :) Ratkaisu oli todella rohkea ja epäilimme sitä kovasti, mutta nyt tässä perheessä nukkuu aivan kiistattomasti kyllä kaikki paljon paremmin. :)

Neuvola tänään

Neuvolatädin muistiinpanot terveyskortissa olivat seuraavanlaiset: "Tasaisesti kasvaa ja kehittyy. Nyt väliaikainen avanne käytössä. Hymyileväinen, ihana poika. Sai rokotukset. Paino 6145g ja pituus 62,2cm, päänympärys 42,4cm"

Meitä kiinnosti tietysti painon kehitys eniten. Nyt on siis kahden viikon aikana tullut reilu 300g painoa. Tämä ei ole mikään huikea määrä, mutta ihan hyvä kuitenkin. Painon nousu on hidastunut selvästi avanteen takia. Johtuen varmasti siitä, että ravinto ei imeydy enää samalla tavalla kuin ennen. Ja olihan tämä oikeastaan ihan oletettavaakin sillä nyt sitä ulostetta tulee varmasti moninkertaisesti enemmän ulos kuin ennen, koska reitti on huomattavasti lyhyempi. Pääasia kuitenkin on, että paino nousee ja kirurgi kertoo meille sitten ensi viikolla oman mielipiteensä tästä asiasta.

Rokotuksetkin tuli tosiaan tällä kertaa taas ja nyt Elias onkin ihan naatti. Muutaman tunnin rokotuksien jälkeen hän oli ihan oma itsensä, mutta sitten hän väsähti. Väsähti ja muuttui itkuiseksi. Ruoka maittaa huonosti ja kaikki potuttaa. Buranan voimalla hän kuitenkin rauhoittui ja nukahti. Nyt on nukkunut syvää unta jo yli 1,5 tuntia ja luulenpa, että jatkaa aamuun asti niin. Oletan tietysti, että herää kuitenkin syömään välillä hetkeksi. Viimeksihän hänelle nousi rokotuksista lämpöä ja hän oli erittäin voipunut koko päivän, mutta seuraavana aamuna hän oli mielestäni jo melko normaali.

Viiden kuukauden vanhana

On aivan mahdotonta luetella, mitä kaikkea Elias on kuukauden aikana oppinut. Hänestä on tullut valtavan hymyileväinen, seurallinen poika. Kehityksen askeleet ovat näkyneet pääasiassa ilmeissä, eleissä, esineisiin tarttumisessa ja sosiaalisissa tilanteissa. Elias on oppinut nauraa hekottaa aivan sydäntä sulattavan ihanalla tavalla. Hänen ilmeistä voisi joskus kuvitella, että hän ymmärtää jo jotain vaikka tiedän, ettei näin varmasti vielä ole. Hän rakastaa seurustella ja kuunnella aikuisten ihmisten puhetta. Luen hänelle edelleen paljon. Välillä Hesaria, välillä lastenkirjoja ja välillä ihan vain pätkiä lehdistä, mitä itse tykkään lukea. Hän seuraa mielenkiinnolla äänensävyäni, suun liikkeitäni ja monesti jutustelee omia juttuja siihen päälle. :)

Mainittakoon tässä vielä kuitenkin yhden erityisen edistysaskeleen, jota olemme jo jokusen hetken odottaneet. Elias nimittäin tänään vihdoinkin kääntyi omin avuin selältä mahalleen. :) Ei sillä, että tämä olisi tullut jotenkin hirveän myöhään tämä kääntymisen taito, päinvastoin olen erittäin positiivisesti yllättynyt että näinkin nopeasti. Täytyy kuitenkin muistaa, että Eliaksen korjattu ikä ei ole edes neljää kuukautta vielä ja vielä suurempi vaikuttaja ehkä motorisen kehitykseen voisi olla se, että hänen vatsalihaksia on leikelty jo kolmesti. Odotimme tätä kääntymistä oikeastaan sen takia, että Elias on itse harjoitellut tätä kovasti jo pidemmän aikaa ja aina se on vaan päättynyt siihen, ettei hän saa kättään alta pois. No tänään hän sen kuitenkin hoksasi, tänään hän jostain keräsi voimansa ja ponnahti tämän alle jäävän käden kyynärvarren varaan ja pyörähti täydellisesti masulleen. Hetken aikaa hän oli varmaan hämillään ja katseli ympärilleen, että mitähän nyt. Ja sitten keksi, että nyt on päästävä eteenpäin. Hieman kauempana hänen edessään oli mielenkiintoinen lelu, jota hän selvästi halusi tavoittaa, mutta siihen ei kyllä taidot riittäneet. :) Laitoin sitten kädet hänen jalkojen taakse, josta hän sai potkia itseään sentti sentiltä eteenpäin. :) Kova olisi pojalla halu lähteä liikkeelle näköjään ja istumaankin olisi hirvittävän kiva jo ruveta, mutta kun ei taidot vielä poloisella riitä. :)

Tällaisia höpinöitä tällä erää. Taas on vaihteeksi hieman kevyempää luettavaa. :) Minulla ei ole nyt oikein mitään kivaa kuvaa Eliaksesta sillä olen keskittynyt lähinnä ottamaan videopätkiä hänestä, joten lisään loppuun yhden näistä.

Olen aloittanut "sano äiti -propagandan" ajoissa. :) Ei vaan, havaitsin tässä eräänä päivänä, että sana "äiti" aiheuttaa Eliaksessa hyvinkin merkillistä käytöstä ehkä jopa hieman hysteerisen, joten päätin tallentaa tästä pienen pätkän. Varoitus: Elias on myös oppinut kiljumaan, mikä on tietysti hänen mielestään aivan uskomattoman mukavaa touhua. :)

Kotiutuminen vol. 4

Ensimmäinen päivä kesäkuuta, kun Elias siirtyi ensimmäistä kertaa teho-osastolta lastenklinikan osastolle kuusi, tallensin puhelimeeni osaston puhelinnumeron nimellä "Eliaksen koti". En koskaan poistanut tätä numeroa puhelimestani vaikka kotiuduimme ensimmäisen kerran siinä uskossa ettemme koskaan joudu palaamaan takaisin. Laskin tässä huvikseni mielessäni, että kuinka paljon Elias on nyt loppujen lopuksi ollutkaan sairaalassa ja päädyin noin 1,5 kuukauden lukemaan. Lisäksi tietysti ne lukemattomat tunnit, joita olemme viettäneet lastenklinikan päivystyksessä. Kyllä se vaan on nyt alkanut tuntua siltä, että lastenklinikka on tosiaan Eliaksen toinen koti. Eihän hän missään muualla ole ollut niin paljon kodin lisäksi kuin siellä. Ehkä se numero olisi sittenkin pitänyt poistaa silloin kesäkuussa kun kotiuduimme tai ainakin vaihtaa nimeä?! Taidankin tehdä sen nyt heti. Vaihdan nimen.. Osasto kuusi ei ole Eliaksen koti!! Hmm.. Taidan sittenkin olla hieman taikauskoinen kuten venäläisiä monesti väitetään olevan. Olenhan minä kuitenkin syntyperältäni sieltä. Noh, se niistä mun omista höpön höpö jutuista, nyt asiaan...

Kotiutuminen
Viikonloppu loma meni ihan kivasti. Mitään kummempia vahinkoja ei avanteen kanssa sattunut eikä me jouduttu oikeastaan edes vaihtamaan sitä vielä. Laatta pysyi Eliaksen ihossa hyvin kiinni eikä vuotanut mistään, joten päätimme, että vaihdamme sen sitten sairaalassa hoitajien valvovan silmän alla.

Maanantaina meidän piti olla lastenklinikalla aamu kahdeksalta, jotta olisimme lääkärin kierrolla läsnä. Lääkäreiden tapaaminen meni hienosti. Kerroimme viikonlopun kuulumisemme, kirurgi kurkkasi leikkaushaavan ja totesi, että jos labrat eli verikokeet on ok, niin voimme kotiutua heti samaisena päivänä. :) Tämä oli oikeastaan meillä jo tiedossakin, mutta koska meidän tilanteen muuttuu aina niin kovasti niin en uskaltanut sitä vielä viime kirjoituksessani paljastaa.

Labrat otettiin ja jäimme odottaa vastauksia. Ennen kotiutumista piti varmistaa, että Eliaksen nestepitoisuus, sokeri- ja verenkuva arvot ovat kunnossa. Muuten kaikki tuntui olevan kunnossa, mutta verenkuvastä kävi ilmi, että Eliaksella on trombosyytit koholla. Eli verihiutaleiden määrä on noussut ja tämä johtuu lastenlääkärin mukaan leikkauksesta. On siis kuulemma melko tavanomaista, että leikkauksen jälkeen luuydin aktivoituu kovasti ja trombosyytit kohoavat. Näin ollen varotoimenpiteenä, ettei Eliakselle nyt missään tapauksessa tulisi vielä tähän päälle jotain veritulppaa, jouduimme aloittaa lääkekuurin trombosyyttien alentamiseksi. Ensi maanantaina menemme taas verikokeisiin tarkistamaan arvot uudestaan ja jos trombosyyttien arvot ovat laskeneet, niin voimme lopettaa lääkekuurin.

Verikokeiden jälkeen vaihdoimme mieheni kanssa avannelaatan ja pussin ja se meni jo hieman paremmin taas kuin edellisellä kerralla. Ja yhdentoista aikaan olimme taas kerran valmiita lähtemään kotiin. Neljäs kotiutuminen oli suoritettu ja virallistettu. Fiilis ei kuitenkaan ollut kovinkaan kummoinen, sillä tiedämme, että kotiutuminen number 5 on vielä joskus edessä.

Jatkotoimenpiteet
Ensi viikon maanantaina menemme tosiaan verikokeisiin lastenklinikalle trombosyytti arvojen takia ja toivottavasti saamme lopettaa lääkekuurin siihen. Sitten meidän tulee käydä kerran neuvolassa punnituksessa tarkistamassa, että Eliaksen paino nousee tasaisesti. (Kotiutumispäivänä painoa oli 5810 g eli saavutimme sen leikkauspäivä painon.) Meillä olikin sopivasti varattuna 5 kuukautis neuvolakäynti loppu kuulle, joten sillon samalla voimme hoitaa tuon punnituksen. Ja tämän jälkeen minulle henkilökohtaisesti tärkein päivä on kuun viimeinen päivä kun menemme kirurgin kontrolliin. Tärkeä sen takia, että silloin on käsittääkseni tarkoitus ruveta puhumaan avanteen sulkuleikkauksesta. Kirurgi itse mainitsi maanantain kierrolla, ettei halua kovinkaan pitkään pitää Eliaksella avannetta ja se oli jotenkin ihana kuulla. Helpottava kuulla, että sitä voidaan ainakin harkita jo melko pian ettei tarvitse odottaa puolta vuotta tai pidempään. Koen nimittäin edelleen hyvin stressaavaksi elämän avanteen kanssa. Eikä tässä nyt ole tietenkään kulunut aikaakaan hirveästi vielä, mutta silti haluan siitä eroon. :( Vaikkakin mitään takeita sulkuleikkauksen jälkeen ei vielä ole, että kaikki olisi kunnossa. Äh, vaikeita asioita... Puolensa on tietysti aina kaikessa... Joka tapauksessa, kuun viimeinen päivä on tosiaan tämä kontrolli ja olemme varmaan sen jälkeen hieman viisaampia jatkosuunnitelmien suhteen.

En tainnut mainita, että Eliakselta otettiin sairaalassa koepala paksusuolesta, joka on lähetetty jonnekin tutkittavaksi ettei paksusuolessa ole mitään hermosto poikkeavuutta. Tuloksissa kestää kaksi viikkoa, joten vasta sen jälkeen voidaan suunnitella myös sulkuleikkausta.

En halua asettaa itselleni asian suhteen kovinkaan suuri odotuksia, ettei tulisi pettymyksiä. Yritän vain keskittyä nyt tähän hetkeen ja tähän päivään.

Elämä muuten

Eliaksen vointi on ollut mielestäni yleisesti ottaen melko hyvä. Poika on virkeä, naureskelee paljon ja rakastaa seurustella ihan hirvittävästi. Ruokahalu on aivan valtava. Maitoannokset vaihtelevat 1,5 desistä 2,5 desiin. Lisäksi menee tietysti soseita kolmesti päivässä ja velliä aamuisin ja iltaisin yhdet purkilliset. Tarve tankata on kova, siitä ei voi kiistellä. Hieman on kuitenkin tietyn tyyppistä levottomuutta havaittavissa. Elias on alkanut nukahtaa päiväunille huomattavasti helpommin kuin ennen ja yöunillekin käydään siinä yhdeksän pintaan, mutta itse nukkuminen on ollut hirvittävän levotonta. Päiväunet katkeavat lähes joka kerta jostain syystä vaikka selvästi Elias olisi vielä väsynyt ja mielellään nukkuisi pidempään. Yöunet olivat alkuviikosta ihan mahdottomat, Elias itkeskeli ja pyöri unissaan puolen tunnin välein vaikka heräsi syömään vain kolmesti.

Epäilen kahta asiaa, mitkä voisi mahdollisesti vaikuttaa Eliaksen nukkumiseen ja silloin tällöin esiintyvään kitinään. Toinen niistä on hampaat ja toinen on ihossa oleva laatta. Eliaksen alaikenet ovat olleet mielestäni jo  jonkin aikaa turvoksissa ja ihan valkoiset. Lisäksi hän kaivelee sormella ikeniä, kuolaa kuin mikäkin buldoggi ja yrittää ihan raivolla tunkea kaiken mahdollisen suuhunsa, minkä vaan käsiinsä saa. Yksi päivä huomasin hänen raivoavan leikkimatolla kun hän ei saanut kahta lelua samanaikaisesti suuhunsa. Yksi ei riittänyt vaan molemmat oli saatava kerralla sinne. :) Samoin kuin nyrkit. Yksi nyrkki suussa ei riitä vaan molemmat olisi kivempaa, mutta kun ei vaan mahdu. Mutta sitten taas toisaalta, tätä kuolaamista ja nyrkkien syöntiä on kestänyt jo niin kauan, että luulisi hampaan tulleen jo sieltä ikenestä läpi, jos kerta kyse olisi siitä?!

Ja tänään rupesin miettimään myös sitä vaihtoehtoa, että laatta, joka on Eliaksen ihossa kiinni on varmasti erittäin epämukava pidemmän päälle. Kun kuvittelen itselleni esimerkiksi paksun laastarin mahaani, joka olisi siinä viikko kaupalla kiinni, niin kyllä se varmasti ikävältä tuntuisi. Vaikka vaihdamme laatan usean kerran viikossa, niin kyllä se iho siellä silti ärtyy ja hautuu. Varsinkin kun osa leikkaushaavasta jää tämän laatan alle. Ja laattahan ei sinänsä ole verrattavissa laastariin, sillä laatta on paljon paksumpi ja isompi. Eli en kyllä yhtään ihmettelis, että tämä aiheuttaisi Eliakselle epämukavan olon ja sitä kautta pientä kitinää. En tosiaan tiedä, että mikä aiheuttaa levottomuutta tai kitinää, mutta ehkä se selviää meille jonain päivänä.

Avanteen hoidosta meille on nyt lopullisesti valjennut se tosiseikka, että sitä ei todellakaan pysty vaihtamaan yksin noin pienelle vauvalle kuin Elias on. Siihen kuuluu vaan niin monta eri välivaihetta, että siinä tarvitaan aina neljää kättä. Joten laatan vaihdon ajankohta on suunniteltava aina tarkkaan. Tästä ehkä hieman tylsästä tosiseikasta huolimatta, meistä on tullut jo muutaman vaihdon jälkeen aika ripeitä tässä lajissa. Täytyy kyllä myöntää, että olemme mieheni kanssa huippu tiimi. Erikseen erinomaisia ja yhdessä suorastaan ylivoimaisia. :)

Mutta eipä kai tässä tällä erää muuta. Kotona siis olemme ja voimme hyvin vaikkakin hieman levottomasti. Maanantaiksi toivotaan, että trombosyytit laskevat ja voimme lopettaa sen lääkityksen. Ai niin ja maanantaina täytyy soittaa fysioterapeutille ja sopia uusi aika hänelle, koska viimeksi sovitun tapaamisen jouduimme leikkauksen takia perumaan.

Meidän pikku taistelija toivottaa kaikille hyvää viikonloppua!! <3

Lomalle kotiin

Olisin halunnut päivittää tällä viikolla useammin blogiani, jotta muistaisin kirjoittaa kaiken tänne, mutta en sitten ehtinytkään. Vaikka Elias voi jo huomattavasti paremmin edelliseen viikkoon verrattuna, oli tämä viikko silti melko rankka. Iltaisin kun olen tullut kymmenen jälkeen sairaalasta kotiin olen ollut niin rättiväsynyt ja samalla myös niin levoton, etten ole saanut oikein mitään aikaiseksi. Varsinkin sellaisina iltoina kun satuin olemaan yksin kotona mieheni ollessa töissä, levottomuus oli hyvin vahvasti läsnä. Unta oli turha kuvitella saada ennen kahtatoista tai jopa ennen yhtä. Olen iltaisin käynyt ihan ylikierroksilla enkä ole osannut yhtään olla yksin. Eikä toisaalta mikään ihmekään. En ole ollut yksin sen jälkeen kun Elias on kotiutunut ensimmäisen kerran sairaalasta. Huomasin myös tässä yhtenä iltana, että siirsin joka yö Eliaksen pinnasängyn kiinni meidän sänkyymme vaikka se olikin tyhjä. Havahduin vain yhtenä iltana, että mitähän mä tuotakin sänkyä nyt siirtelen viereeni kun ei siinä ole kerta ketään.. Siirsin sen silti, havahtumisenkin jälkeen.

Toipuminen

Alkuviikko oli hirvittävän raskas. Eliaksen nälkä kiusasi häntä ihan taukoamatta. Rassukka huusi kaiket päivät läpeensä ruokaa eikä juurikaan malttanut edes nukkua päiväunia. Päiväunien väliin jättäminen teki hänestä tietysti todella väsyneen ja entistä kärtyisemmän. Muutaman kerran päivässä Elias saattoi torkahtaa vartiksi, mutta heräsi sitten taas huutamaan. Syli lohdutti häntä jonkun verran, mutta ei kovinkaan pitkäksi aikaa. Liikkuminen Eliaksen ollessa sylissä olisi varmasti tuonut enemmän rauhaa, mutta koska hän oli edelleen nestetipassa emme saaneet juurikaan liikumatilaa. Vasta torstaina Elias sai luvan kirurgilta syödä niin paljon kuin huvittaa. Mahahan oli toiminut kyllä jo sunnuntaista asti, mutta koska matkaan tuli pieni mutka leikkaushaavan kanssa niin ruokien suhteen piti olla varovaisempi. Tiistainan nimittäin leikkaushaava lähti tulehtumaan ja teki Eliaksen mahasta hieman turvonneen ja pinkeän oloisen. Keskiviikkona leikkaushaava näytti jo niin pahalta, että hoitajat katsoivat parhaakseen pyytää kirurgi illalla paikalle tarkistamaan, mitä mieltä hän haavasta oli. Onneksi antibioottien lisäksi mitään muita toimenpiteitä ei tarvittu, mutta kirurgi kyllä mainitsi, että jollei tulehdus lähde paranemaan niin haava on avattava ja tarkistettava ettei tulehdus tule mahan sisältä. Ajatus haavan avaamisesti piinasi minua koko loppuillan ja pitkälle yöhönkin kunnes onneksi nukahdin. Torstaina haava näytti onneksi hieman rauhoittuneen eli punoitus oli hitusen kadonnut vaikkakin haava eritti vielä jotain nestettä aika paljon.

Tostai oli muutenkin tämän viikon käännekohta. Vihdoinkin koitti se päivä kun Elias sai syödä joka aterialla 160 milliä. Tämä helpotti huomattavasti kaikkien elämää, Eliaksen, meidän, hoitohenkilökunnan ja huonetovereidenkin. :) Tosin Eliakselle olisi maistunut kyllä enemmänkin ja illalla hän saikin ennen nukkumaan menoa yhteensä 210 milliä. Elias menetti painoa leikkauksien takia, joten tankkauksen tarve on nyt aika suuri. Ennen leikkausta painoa oli kertynyt jo yli 5800 g ja keskiviikkona painoa oli 5400g. Perjantaina saatiin lupa syödä myös soseita ja vellejä eli lupa palata täysin omaan vanhaan ruokailurytmiin ja ruoka-aineisiin. Näin ollen perjantaina Elias sai kahdesti myös sosetta maitojen kera ja ennen nukkumaan menoa tankattiin 200 milliä maitoa, jonka avustuksella Elias nukkui paremmin kuin koskaan aiemmin. Ensimmäisen pätkän hän nukkui klo. 21.30-02, söi vähän kahdelta yöllä uneen ja kuorsasi vielä kuuteen asti. Tällaisia unia toivoisin kyllä kotiinkin. :)  Torstaina Elias pääsi vihdoinkin myös nestetipasta kokonaan, tosin perjantaina hänelle jouduttiin vielä korvaamaan hieman nesteitä, koska avanteen kautta oli poistunut niin paljon nestettä.

Avanne
Kerron ensin muutamalla sanalla hieman ohutsuolen ja paksusuolen toiminnoista, jotta olisi hieman helpompi ymmärtää miten, miksi ja mitä Eliaksen masussa nyt oikein tapahtuu. (Nämä asiat ovat varmasti monelle ihan itsestään selviä juttuja, mutta itse jouduin kyllä hieman perehtymään näihin paremmin, jotta ymmärtäisin mitä on tehty ja miksi). Eli ohutsuolihan on armottoman pitkä kiekurasuoli, joka yhdistyy paksusuoleen. Paksusuolesta ravinto sitten kulkeutuu peräsuoleen, josta se pääsee sitten ulos. Paksusuoli tärkein tehtävä on ottaa ravinnosta 2/3 osa nestettä ja suoloja eli ohutsuoleen imeytyy ainoastaan 1/3 osa nesteestä. Nyt kun Eliaksen paksusuoli ei ole lainkaan käytössä vaan kaikki tulee ohutsuolta pitkin masusta avannepussiin niin uloste on nestemmäistä eikä kiinteää kuten normaalisti, joten on ensisijaisen tärkeää seurata ettei Elias menetä liikaa nestettä. Tällä viikolla, joka kerta kun avannepussukkaa on tyhjennetty on samalla myös tarkkaan mitattu, kuinka paljon tavaraa sinne on oikein tullut. Ja koska torstaina sitä oli tullut ulos enemmän kuin 300 milliä, niin perjantaina Eliakselle oli osa nesteestä korvattava vielä ruoan lisäksi tipalla. Nesteiden seurannan lisäksi tärkeässä roolissa on myös suolan saanti eli Elias saa neljästi päivässä annoksen suolaa ruoan lisäksi. Suola on nestemmäistä ja se on varmasti todella pahan makuista, mutta onneksi meidän jätemylly syö ihan mitä tahansa. :) Jos ei meinaa olisi suun kautta suola maistunut niin se olisi pitänyt antaa nenämahaletkun kautta.

Olemme kerran tällä viikolla mieheni kanssa vaihtaneet koko avannesysteemin, joka siis käsittää laatan ja itse pussin. Pussin vaihtaminen ei ole mikään kovin suuri projekti ja se pitää tehdä kerran päivässä (pussin tyhjennys on asia erikseen), mutta laatan vaihtaminen onkin sitten aikamoinen tapahtuma. Yksin sitä en vielä saa vaihdettua, siinä täytyy olla nopea ja se tulee tehdä huolella, jotta laatta ei ärsyttäisi ihoa ja pysyisi ihossa kiinni pidempään kuin tunnin. :) Laatan vaihtamista varten tarvitaan hirveä kasa tarvikkeita kuten mm. itse laatta, sakset, vettä, pitkä pumpulipuikko, pastaa (aine, joka levitetään iholle), ihonhoito tuotteita, ihon kuivausta varten välineet, avannepussi sekä kumihanskat ja samalla täytyy myös viihdyttää Eliasta, jottei hän hermostu ja sotke riehumalla kaikkia paikkoja. :) Laattaa ei tarvitse vaihtaa kuin kahdesti viikossa olettaen, että se pysyy ihossa hyvin kiinni ja on laitettu oikein. Tiedän, että kun saan vähän harjoitusta ja olen vaihtanut avanteen useamman kerran, siitä tulee minulle ihan rutiinitoimenpide ja olen vielä jonain päivänä hyvinkin ripeä avanteen vaihtaja. :) Mutta nyt olen hyvinkin epävarma koko asian suhteen ja stressaan kovasti sitä, että joudunkin tilanteeseen, jossa laatta täytyy vaihtaa ja olenkin ihan yksin kotona. Puhumattakaan jos se tilanne sattuu jossain muualla kuin kotona esim. paikassa, jossa en pääse sitä vaihtamaan.

Tapasimme keskiviikkona avannehoitajan, joka painoitti sitä ettei avanteen kanssa eläminen pitäisi rajoittaa tekemisiä tai menemisiä. Ja varmasti näin onkin, mutta nyt ainakin alkuun olen melko varovainen enkä mielelläni kovin pitkiä aikoja ole Eliaksen kanssa pois kotoa. Voisin kuvitella ja toivon kovasti, että kun opin vaihtaa avanteen nopeasti ja totun siihen, niin voimme taas elää taas yhtä "vapaasti" kuten ennenkin. Avanteen ei pitäisi myöskään vaikuttaa Eliaksen touhuamiseen eikä liikkumiseen. Mahalla saa olla ihan vanhaan tapaan ja kun Elias jonain päivänä päättä lähteä pyörimään selältä mahalleen niin hän saa niin tehdä eikä sitä tarvitse sen enempää varoa. Vielä ei ole Elias kertaakaan repinyt pussia irti, mutta olen ihan varma että jonain päivänä hän sen vielä sen tekee. :) Kovasti hän tykkää siinä pussukan päällä pitää nykyisin kättä ja vähän sitä rapisteleekin.

Viikonloppu loma
Rankan viikon jälkeen oli ihana kuulla, että perjantain isolla kierrolla lääkärit olivat päättäneet, että Elias voi lähteä viikonlopuksi kotiin lomalle. :) Perjantain jälkeen nestetippaa ei tarvittu ja kaikki muutkin lääkkeet ja suola maistuvat Eliakselle suun kautta, joten ei ole mitään tarvetta pitää meitä sairaalassa. Näin ollen otimme sairaanhoitajien roolin ilomielin vastaan ja veimme toipilaan tänään kotiin. :) Mukaan tuli Eliaksen lisäksi kaksi kassillista tarvikkeita, lääkkeitä ja ohjelappusia. Meillä on nyt tarkka lista, johon on kirjattu tarkat kellonajat, koska annetaan mikäkin lääke. Lääkkeet on annosteltu meille valmiiksi ruiskuihin. Elias saa tosiaan neljästi päivässä sen suolan, kolmesti päivässä antibiootit ja kerran päivässä losecin. Lisäksi tietysti perus d-vitamiinit ja rauta. Raudankin antamiseen saatiin oma taulukko, jossa näkee kuinka paljon rautaa tulee antaa Eliaksen painon noustessa. Tänään painoa Eliaksella 5610 g ja pituutta on 61,5 cm. Ei olla vieläkään saavutettu ennen ensimmäsitä leikkausta ollutta painoa, mutta kovaa vauhtia ollaan siihen menossa. Sen verta tiuhaan tuo punkero tänäänkin tykkäs pöperöidä syödä.

Myös kotona meidän täytyy mitata avanteen täytöksien määrää ja olla tarkkana ettei määrä ylitä 300 milliä sekä leikkaushaavan hoitoon saimme omat tarvikkeet ja hoito-ohjeet.

Vaikka olemmekin käytännössä omillamme kotona ollessamme, niin se tuntuu siltikin paremata vaihtoehdolta. Elias on huomattavasti rauhallisempi kotona ja hänestä näkee, että hän voi täällä paremmin. Naurua ja jokeltelua tulee paljon enemään kotona meidän kanssa eikä Eliaksella ole ihan koko ajan sylittelytarvetta. Voimme hetkeksi istuttaa hänet omaan sitteriin, jossa hän viihtyy paljon paremmin kuin sairaalavuoteessaan. Sairaalassa Elias ei nimittäin halunnut hetkeksikään pois sylistä. Yhtään oikeasti liioittelematta hän alkoi kirkua välittömästi kun tajusi, että hänet lasketaan sylistä pois.

Kuten sanottu, meidän tilanteet muuttuu hyvinkin nopeasti suuntaan jos toiseenkin. Vielä viime viikolla Elias oli juuri leikattuna teho-osastolla ja nyt jo ollaan kotosalla lomailemassa eikä särkylääkkeitäkään ole tarvinnut antaa kahteen päivään. Voin siis olettaa, ettei kipuja pitäisi enää olla. Siltikin, viimeiset kaksi ja puoli viikkoa ovat olleet suoraan sanottuna liiankin rankkoja. Eliaksen lisäksi myös minun vaakalukemani oli tänään huolestuttavan pieni. Painolukema alkoikin kauhistuksekseni nelosella eikä vitosella kuten odotin. En totta puhuen muista, koska olisin ollut noin kevyehkössä painoluokassa. Nyt alkaa siis sekä äidin että Eliaksen tankkauskuuri. Mutta ennen sitä nukumme makoisat unet ja palaamme vasta maanantaina aamulla takaisin sairaalaan. :)

Toipuminen

Perjantai 30.9.2011

Kuten olettaa saattoi ja kuvastakin näkyy, toisen leikkauksen jälkeen Elias oli melko voipunut. Vartalo oli paisunut kaikesta nesteestä ihan muodottomaksi ja kasvot näytti lähinnä nyrkkeilymatsista tulleen miehen kasvoilta. Emme nähneet häntä sinä päivänä hereillä lainkaan. Hän oli kovassa morfiinilääkityksessä ja hyvä näin tietysti.

La 1.10.2011

Kuva otettu vierailuajalla klo. 13.30-15

Nopeasti ne pienokaiset vaan lähtee tokenemaan rankkojen koettelemusten jälkeen. Nimittäin lauantai aamulla Elias jaksoi olla jo hetkittäin hereilläkin. Toki hän oli edelleen morfiinilääkityksessä, mutta lääkityksen määrää saatiin jo vähennettyä yön aikana hurjasti.

Kello neljän vierailla keuhkokone olikin korvattu jo happiviiksillä. :) Tämä oli hyvä edistysaskel sillä se merkitsi sitä, että Elias pärjää jo pienemmällä morfiinimäärällä. Morfiini siis lamaa hengitystä sen verran, että keuhkoneen on varmistettava hengityksen kulkua. Jossain vaiheessa päivää myös happiviiksistäkin yritettiin päästä eroon, mutta siihen ei Elias vielä taipunut. Hengitystaso laski ja happiviikset oli pakko laittaa takaisin.

Nestettä oli korpassa vielä jonkun verran, mutta aika hyvin sitä oli jo kuitenkin poistunut edelliseen iltaan verrattuna. Hän sai siihen kyllä vähän apuja eli jotain lääkettä (en muista nyt nimeä), joka poistatti nestettä. Tämän vuoksi Eliaksen kädet ja jalat olivat ihan jääkalikat vaikka muuten hänen lämpö oli jopa 38,5 astetta. Kehon korkea lämpötila muutoin johtui myöskin lääkkeestä, joka jouduttiin antamaan kumotakseen morfiinin vaikutuksen suolistoon. Morfiini lamaannuttaa myös suoliston toiminnan, joten vastapainoksi piti antaa lääkettä joka ei vaikuta morfiinin kivunlievitystehoon vaan nimenomaan tuohon suolen lamaannuttamiseen.

Pakko sanoa, että näin maalaisjärjellä ajateltuna pelkästään noiden lääkkeiden saaminen ei ole varmaan kovin helppoa noin pienelle elimmistölle. Mahtoi pikkuisen kroppa olla ihan sekaisin kun osa vartalosta oli ihan jäässä ja osa taas kuumotti kovastikin.

Koska Elias tosiaan jaksoi olla jo pieniä pätkiä hereillä lauantaina, piti hänelle keksiä jotain virikkeitä kivunlievitykseen vielä lääkkeiden lisäksi. Ja huomaa selvästi ettei Elias ole enää mikään vastasyntynyt poika. Enää ei riitä, että makoillaan vaan ja nukutaan välillä. Nyt pitää olla jo leluja ja muita virikettä, mitä voisi tarkasti seurailla ja mihin voisi hetkittäin uppoutua. Suurena television rakastajana Eliakselle päätettiin asentaa ihan oma telkkari sängyn päälle. :) Mikä upea palvelu. :) Elias oli erittäin tyytyväinen ja sai ajatukset edes hetkeksi jonnekin muualle. Telkkarin lisäksi häntä viihdytti kovasti hoitajien seuraaminen. Silmät pyöri tarkasti sitä mukaan mitä hoitajat vaihtoi puolta ja teki erinäisiä toimenpiteitä. Ehkä hänestä tulee vielä lääkäri jonain päivänä?! :)

Pienokainen raasu ei myöskään ymmärtänyt herätessään ja meidät nähdessään, että miksi hän ei muka pääse syliin. Jos satuimme olemaan paikalla kun hän heräsi, katseli hän meitä pitkään vuorotellen hyvin kysyvästi ja sen jälkeen alkoi ikävä itku. En tietenkään tiedä, mitä Eliaksen päässä tuolloin liikkui, mutta näytti siltä kun hän olisi katsellut meitä ja miettinyt mielessään, että "ettekö tosiaan aio ottaa minua syliin?!" ja kun hän tajusi, että me vaan hölmöinä pälpätetään hänelle eikä kuitenkaan tehdä elettäkään ottaaksemme häntä syliin, alkoi itku krokotiilin kyyneleiden kera. Siinähän sitten oltiin koko perhe, sylittelyn ikävä oli ihan jokaisella perheenjäsenellä. Minun olisi tietysti tehnyt mieli itkeä Eliaksen mukana vähintäänkin yhtä kovaa, mutta ei auttanut vaipua masennukseen vaan päätavoite oli keinolla millä hyvänsä saada lohdutettua Elias. Joten jouduimme taas turvautumaan samaan keinoon kuten viimeksikin eli kädestä pitämiseen. Nyt Elias piti sormesta sata kertaa tiukemmin kiinni kuin vastasyntyneenä...

Su 2.10.2011

Päivä, jolloin ihmemies MacEliaksen voimat nostaa taas päätään. Hyvin merkittävä päivä toipumisen kannalta, sillä aamulla kun soitin sairaalaan hoitajalla oli erinomaiset uutiset. Eliaksen ohutsuoli oli lähtenyt leikkauksen jäljiltä toimimaan ja avanne oli saanut ensimmäisen täytöksensä!!! Tämä oli erittäin suuri edistysaskel sillä suolen toiminnan palautumiseen olisi voinut mennä huomattavasti pidempi aika johtuen nimenomaan gastroskiisista. Samalla tällainen toipumisen merkki tarkoitti sitä, että Eliakselle voitiin vihdoinkin yli kolmen pitkän vuorokauden jälkeen antaa taas maitoa. Hän oli siis torstai aamusta lähtien ainoastaan tipassa. Tilkan tilkkaa hän ei ollut saanut maistaa sen jälkeen kun hänet oli viety päivystykseen torstaina aamu kahdeksalta.  

Muistaakseni viiden aikaan illalla hän sai ensimmäiset 5 ml maitoa. :) Siitä ei kyllä kovin iloiseksi meidän ahmattia saatu vaan päinvastoin ehkä jopa vihaisemmaksi. Ei suinkaan masukipujen takia vaan sen takia, että maito loppui ennen kuin Elias oli edes ehtinyt tajuta, että se tosiaan oli maitoa. 160 millilitran maitoannoksien, vellien ja soseiden jälkeen ei paljon 5 ml naurata, mutta siihen oli valitettavasti tyydyttävä. Maito ei onneksi aiheuttanut mitään kovin kummoisia kipuja mahassa, joten seiskalta hänelle annettiin jo 10 ml maitoa. Ja lopulta päädyimme sinä päivänä 20 milliin.  

Muuten päivä oli hieman rankka. Eliaksen tokeneminen leikkauksista herätti hänessä valtavan näläntunteen, joka tietysti teki hänestä erittäin levottoman ja itketti häntä kovasti. Eikä morfiinistakaan päästy vielä kokonaan eroon kipujen takia, joten ei myöskään voitu siirtyä teholta vuodeosastolle.

Ma 3.10.2011

Yllätyksiä täynnä tuo sairaalassa oleminenkin on. Tilanteet muuttuu suuntaan ja toiseen ihan yllättäen ja kovin nopeassa tahdissa. Tänään puoliltapäivin nimittäin kun soitin sairaalaan kysyäkseni kuinka Eliaksen aamuyö ja aamu oli mennyt, niin hoitaja vastasi: " Ihan hyvin oli mennyt. Niin hyvin, että Elias on siirretty vuodeosastolle eli kutoselle...". Siinä olin taas ihan äimän käkenä puhelimessa, että juurihan mun mies sinne aamu viideltä soitti eikä teholta pääsystä ollut vielä viitteitäkään. Mutta näin oli tosiaan tilanteet muuttuneet aamun aikana ja Elias pärjäsi jo hyvin ilman jatkuvaa morfiinin tarvetta. Näin ollen myös tänään oli hyvin merkittävä päivä ja olemme taas ison askeleen lähempänä kotiin pääsyä. :)

Ja kuten yllä olevasta kuvasta näkyy, suurin osa kanyyleista oli poistettu. Jäljellä on enää yksi kanyyli päässä, keskuslaskiokatetri kaulassa, nenämahaletku ja uusi ystävämme avanne. Aiemmin kanyyleita oli kaksi päässä, arteria (jolla pidetään verenluovutusreitti koko ajan auki, ettei tarvitse joka verikokeen kohdalla pistää nilkkoja tai käsiä. Teholla verikokeet otetaan usean kerran päivässä.) oli vasemmassa kädessä sekä jalassa oli yksi kanyyli. Lisäksi happiviikset oli otettu pois.

Nenämahaletku ei ole suinkaan sen takia, että sinne laitettaisiin maitoa vaan sen takia, että sen avulla voidaan välillä aspiroida ilmaa mahasta pois. Sellaista ilmaa, joka ei muuten poistu vielä, koska suoli ei kuitenkaan toimi vielä ihan täydellisesti vaan on vielä toipumistilassa sekin.

Letkujen väheneminen mahdollisti toki jälleen syliin ottamisen! Minä olin vielä hyvin arka syliin ottamisen suhteen, sillä pelkäsin hirveästi että hänen leikkaushaava olisi hirveän kipeä ja satuttaisin häntä nostamalla syliin. Mieheni oli onneksi kuitenkin huomattavasti rohkeampi ja Elias pääsi lämpimään, turvalliseen syliin vihdoinkin. Siinä unohtui selkeästi pojalla ainakin hetkeksi kiljuva nälkä ja ylimääräiset kivut. Iskän sylissä oli superkivaa katsella äitiä ja ympärillä touhukkaita hoitajia.  Muutaman kerran Elias jaksoi myös hymyillä ja jopa hieman jutustella useamman hiljaisen päivän jälkeen. :)

Ohutsuoli toimi tänään hyvin, joten kirurgi antoi luvan nostaa hieman maitojen määrää. Aamulla aloitettiin 25 millistä ja illalla Elias saikin jo 40 milliä. Edelleen hirvittävän pieniä määriä eikä tuollaiset annokset lohduta Eliasta yhtään. Senpä takia tämäkin päivä oli paljon itkua täynnä. Sydäntä raastavaa on katsoa pienokaista, joka kiljuu nälkäänsä, mutta mitään et voi tehdä. Elias ei ole oikein ikinä ollut tuttimiehiä, joten tutti ei häntä kiinnosta. Hetkittäin se saadaan pysymään hänen suussaan, mutta aika nopeasti hän aina sen sylkäisee pois. Olemme myöskin yrittäneet huijata häntä niin, että olemme heti tuttipullon jälkeen laittaneet suuhun tutin, mitä imeä, mutta eipä tuota poikaa niin helpolla huijata. Hän hoksaa välittömästi, mistä on kyse ja ilmoittaa tyytymättömyydestään aivan varmasti. Mutta huomenna on päivä uusi taas ja toivottavasti saamme taas nostaa hieman ruokamääriä.

Eliaksen mahasta on poistettu laastarit, joten näimme leikkaushaavan ensimmäistä kertaa. Haavan koko tuli jotenkin meille täytenä yllätyksenä. Vaikka kyllähän me tiesimme, että leikkaukset olivat suuria, mutta että leikkaushaava meni kyljestä kylkeen oli meille aikamoinen pommi. Ei paljoa tarvii kyllä navasta haaveilla. :) Leikkaushaava on siis siinä navan kohdilla mahassa ja kulkee aikalailla vaakasuorassa mahan läpi. Haava jää myöksin avannelaatan alle, joka aiheuttaa erityistä seurantaa, ettei haava vaan lähtisi tulehtumaan.

Ja muutama sana vielä itse avanteesta. Itselleni tuollainen avanne on täysin uusi asia enkä ole elämässäni törmännyt aiemmin tällaiseen. Sen takia kerron nyt, mitä se oikeastaan käytännössä tarkoittaa. Eli hieman leikkaushaavan alapuolelle mahan oikealle puolelle Eliakselle on jätetty reikä, josta on tuotu pieni pätkä ohutsuolta (jonka pitäisi olla yhdistettynä paksusuoleen) mahan ulkopuolelle. Avanne on kaksipiippuinen, joka tarkoittaa sitä, että suolen toinen pää tulee mahasta ulos ja toinen on yhdistetty jäljellä olevaan paksusuoleen. Reijän ympärille on laitettu goretex-tyyppisestä aineesta tehty laatta ja laatan päälle on kiinnitetty itse pussukka. Ensimmäistä kertaa nähneenä koko viritelmän pakko myöntää, että se näytti melko hurjalle. On jotenkin niin hassua, että ensin Elias syntyy reikä mahassa, joka täytyy sulkea mahdollisimman pian ja neljä kuukautta myöhemmin hänelle täytyy tehdä uusi reikä, jotta hän pysyy hengissä. Toivottavasti tämä avannereikä saadaan kuitenkin vielä jonain kauniina päivänä sulkea.

Avanteen kanssa eläminen herättää minussa paljon erilaisia pelkoja. Varsinkin kun seurasin tänään ensimmäistä kertaa, kuinka avanteen ja laatan vaihtaminen tapahtuu. Voin näistä ajatuksista kertoa seuraavassa päivityksessä, sillä nyt minun täytyy lopetella.

Toipuminen on siis lähtenyt erinomaisen hyvin käyntiin, mutta päivämme ovat silti monellakin tapaa rankkoja ja paljon energiaa vaativia. Eliaksen itkuisuus on rankkaa kaikille, Eliakselle ja tietysti meille, koska meidän tehtävä on keksiä keinoja, millä saamme lohdutettua häntä ja unohtamaan nälän ja mahdolliset kivut, joita hän ehkä vielä tuntee. Mutta kuten sanottu.. Huomenna päivä uusi ja ehkä se on edes vähän helpompi Eliakselle!!!