lauantai 26. marraskuuta 2011

Pippurinen pieni mies!

Taas yksi viikko vierähti. Mitä "vanhemmaksi" tuo meidän pötkylä tulee sitä nopeammin tuntuu päivät vierähtävän. Päivitetään siis, vähän kuulumisia.

Kotiutuminen vol. 5
Elias 6 kk
Viime viikon sunnuntaina Elias täytti huikeat 6 kk. :) Toinen aamu sairaalassa alkoi huomattavasti paremmin kuin edeltävä. Elias oli herännyt erittäin aikaisin sinä aamuna, mutta tällä kertaa hoitaja olikin jo tuttu, joten aamu oli mennyt täysin eri tunnelmissa kuin lauantaina. Poika oli niin hyväntuulinen ja niin kovasti seurustelun tarpeessa, että keplotteli itsensä hoitajien kanssa henkilökunnan kahvihuoneeseen aamukahville. :) Koska Elias ei ollut tipassa enää, niin liikkuminen oli täysin mahdollista, joten hoitaja nappas hyväntuulisen pienokaisen sitteriin ja vei seurustelemaan muidenkin osaston naisten kanssa. Hurmasi siellä kuulemma kaikki yhdellä kertaa, jutusteli ja naureskeli koko kahvitteluhetken neitokaisille. :) Viisas poika, ei voi muuta todeta. :)

Elias kotiutettiin samaisena päivänä. Ruoka maistui pojalle erittäin hyvin, joten nesteytyksen tarvetta ei enää ollut. Vaikkakin natrium arvot olivat edelleen mitättömät pissassa, oli silti turha pidätellä meitä enää sairaalassa. Ohjeeksi saatiin antaa tuota suolaa edelleen sen korotetun määrän eli 2,5 ml neljästi päivässä ja tulla tiistaina uudestaa labrakokeisiin. Paino oli sunnuntaina saman verran kuin lauantaina eli 6500 g.

6 kk neuvola
Kotiutumisen jälkeisenä päivänä meillä oli puoli vuotis neuvola. Neuvolatäti kirjasi terveyskorttiin seuraavat kommentit:
"Tasaisesti kasvava poika. Maito, soseet ja d-vit. käytössä. Puurojakin aloitellaan. Yöheräilyjä ja päiväunivaikeuksia edelleen. Ihossa atooppistyyppista kuivaa ihottumaa: rasvaukset, tarvittaessa näyttö jos pahenee. Hampaita odotellaan. Influenssarokotusta mietitään. Paino 6680g, pituus 63,5 cm, pipo 43,2 cm."

Olimme erittäin tyytyväisiä taas vaa´an lukemiin. Viikonlopun aikana painoa oli kertynyt yli 300 g, jonka arvelen olevan se määrä, jonka Elias menetti huonon ruokahalunsa takia. Oli miten oli, mutta tärkeintä kuitenkin että suunta on nyt taas ylöspäin eikä alaspäin. Pituuskasvu on selkeästi hieman hidastunut, mutta se ei haittaa mitään, koska Elias kasvaa pituutta selkeästi pyrähdyksittäin. Välillä tulee monta senttiä kuukaudessa ja välillä vähän vähemmän. Pituuden ja painon suhde on edelleen ihanteellinen ja kasvukäyrien suhteen olemme -2,5 käyrällä.

Puuroja ollaan tosiaan tällä viikolla maisteltu parina aamuna, mutta epäilen, että Elias ei taida olla ihan valmis vielä sellaisiin viljatuotteisiin, koska niinä päivinä avannepussi oli koko ajan täynnä ilmaa. Päätin siis siirtää puurojen aloittamisen vähän tuonnemmaksi.

Yöheräilyt ja nukkuminen on ollut meillä melko ongelmallista edelleen. Tai yöt menee aikalailla kolmella syötöllä sekä sen lisäksi viiden jälkeen Elias alkaa heräillä tunnin välein ihan muuten vaan. Silloin riittää, että käännän hänet kyljelleen ja taputtelen häntä hetken pyllylle, jonka jälkeen hän jatkaa uniaan. Yöunilta hän herääkin yleensä siinä puoli kahdeksan ja puoli yhdeksän välillä. Välillä sellainen tunnin välein heräily on kyllä melko rankkaa tai en sanoisi oikeastaan rankkaa, koska ennen oli paljon rankempaa. :) Mutta kyllä sen välillä päivällä huomaa jos Elias on heräilly useaankin kertaan muuten kuin syömään, että se verottaa omasta vireydestä.

Päiväunet onkin meillä sitten todellinen ongelma välillä. Ensimmäiset päiväunet Elias nukkuu aina noin tunti herätyksen jälkeen. Hän on yleensä kyllä siihen aikaan jotenkin vielä niin väsynyt, että nukahtaa helposti ja nukkuu noin kolme varttia. Seuraavat päiväunet hän nukkuu puolilta päivin. Olen huomannut, että ihanteellisin kesto näille unille olisi noin 2-3 tuntia. Olemme yleensä ulkona tuohon aikaan, jolloin itse nukahtaminen on melko vaivatonta, mutta jatkuva heräily häiritsee kovastikin Eliasta. En ole oikein vieläkään keksinyt, mihin hän ja miksi hän heräilee kesken unien vaikka selkeästi vielä väsyttäisi. Meteliin hän ei yleensä herää, päinvastoin jos satumme esim. olemaan kaupungilla pyörimässä, jossa on sellaista tasaista melua ympärillä koko ajan, niin hän nukkuu ihan hyvin. Nälkääkään sen ei pitäisi olla, sillä välillä hän herää vaikka olisi juuri puoli tuntia sitten syönyt. Noh, joka tapauksessa. Jos siis hyvin käy ja hän herätyksistä huolimatta saa nukuttua nuo 2 - 3 tuntia, niin seuraavat päiväunet olisi noin viiden aikoihin. Siihen aikaan olemme yleensä jo kotona, varsinkin nyt kun viideltä on jo pilkkopimeetä ulkona. Kotona päiväunille käyminen on sitten yhtä taistelua. Poikaa väsyttäisi selvästi aivan hirveästi, mutta mikään ei saa häntä nukahtamaan. Ollaan kokeiltu ihan kaikkea.. kuten käydä nukkumaan omaan sänkyyn maitopullon avulla, parvekkeella vaunuissa nukkumista, sylissä nukuttamista ja sitterissä heiluttelua. Maitopullo toimii joskus, mutta harvoin. Perveke on täysin poissuljettu, parvekkeella ei ole tarpeeksi tilaa kävellä, jotta hän nukahtaisi. Huuto oli niin valtava kun kerran sitä kokeilin, että naapurit varmaan luuli minun kiduttavan poikaa. Jäljelle jää siis syliin nukuttaminen ja sitterin heiluttelu. Minun syliin Elias nukahtaa kyllä ennen pitkää joka kerta, siihen vaan tosiaan saatta välillä mennä tunti ja välillä vain vartti. Mutta ennen kuin hän siihen syliin nukahtaa käydään hirveä huuto ja taistelu läpi, varsinkin jos edelliset päiväunet ovat jääneet liian lyhyeiksi. Sitterin heilutteluun hän nukahtaa nopeiten, mutta se on melko raskas tapa nukutta häntä, kun tuota painoa kertyy pojalle kuitenkin joka viikko lisää. Ja oli se nukahtamistapa sitten mikä tahansa, niin hän edelleen heräilee koko ajan vaikka on selkeästi väsynyt. Ja minä en edelleenkään oikein ymmärrä, että miksi se pötkylä oikein heräilee. Ja sellaisina päivinä kun Elias on nukkunut päiväunensa pitkin päivää hyvin levottomasti niin se kostautuu tietysti väsymyksenä ja illat onkin sitten sellaista jatkuvaa kitinää ja tyytymättömyyttä. Unenlaatu on siis pojalla yleisesti ottaen huono enkä ole oikein keksinyt siihen vielä mitään ratkaisua.

Sairaalaviikonlopun jälkeen Eliakselle ilmestyi tosiaan kehoon ja kasvoille pieniä kuiviä läikkiä. Osastolla oli erittäin viileät huoneet, joten epäilen, että siellä iho kuivui paikoitellen aika ikävänkin näköiseksi. Nyt iho näyttää kuitenkin jo paljon paremmalta. Olen laittanut kuiviin kohtiin ihan perus kosteusvoidetta, joka on selvästi auttanut tähän.

Hampaat! Me ollaan täällä odoteltu Eliaksen hampaita jo varmaan kolme kuukautta. Eikä mitään tapahdu. Ikenet ovat olleet turvoksissa jo mielestäni aika kauan, kuolaa tulvii yli äyräiden ja pureskelun tarve on aivan eläimellinen. Välillä Elias tarttuu minun sormeen kiinni ja aivan pakonomaisesti tunkee sen suuhunsa ja alkaa pureskella. Purulelua hän hinkkaa ikeniinsä niin kovaa, että siitä kuuluu kumin nitinä. Mutta mitään ei siltikään tapahdu. Ehkä ne tulee sitten viimeistään kaksi vuotiaana?! :) Videosta näkee, että syömisestäkään ei välillä tue mitään kun pitää koko ajan pureskella jotain.

Influenssarokotus asia on edelleen meillä mietintämyssyn alla.

Tiistain labrakokeet
Kävimme jättämässä Eliaksen pissanäyte ja ottamassa vähän verikokeita silloin aamupäivällä. Sovimme meidän kirurgin oman hoitajan kanssa, että hän soittelee meille keskiviikkona aamulla jos arvot ovat edelleen huonot. Kukaan ei keskiviikkona soittanut meille, joten voidaan olettaa että arvot ovat tällä hetkellä hyväksyttävällä tasolla. Ruoka maistuu kuitenkin edelleen ja yleisesti ottaen Elias on ollut huomattavasti virkeämpi edelliseen viikkoon verrattuna.

Muuta
Kakkavaippoja on saatu nyt yhteensä vaihtaa kolmesti. :) Olen alkanut jo tottua niihin. Emme ole joka kerta soittaneet paniikissa sairaalaan niiden takia vaan ollaan ajateltu, että Eliaksen elimistö alkaa tosiaankin palautua ja suolisto antaa elonmerkkejä. :) Mikä taas on saanut minut tavallaan odottamaan avanteen sulkuleikkausta entistä enemmän. Uskaltaisin jopa väittää, että luotan nyt hitusen enemmän siihen, että leikkauksen jälkeen kaikki voi mennäkin ihan hyvin. Avanteenkin kanssa on helpottanut vähän. Viimeiset kolme vai neljä viikkoa olemme joutuneet vaihtamaan koko systeemin keskimäärin kahdesti päivässä. Tällä viikolla jokin muuttui ja laatta on pysynyt kerran jopa puolitoista vuorokautta putkeen, joten olemme nyt vaihtaneet sen keskimäärin kerran päivässä. Meille on kirjoitettu lähete avannetarvikkeita varten siten, että laattoja tulisi vaihtaa kerran kolmessa päivässä ja pusseja päivittäin, mutta siihen ei oikein olla vielä päästy. Saamme siis avannetarvikkeet ilmaiseksi omahoitotarvikejakelusta, josta ne tulee aina erikseen tilata ja sitä varten olemme saaneet lastenklinikalta lähetteen, jossa on määritelty mitä tilataan ja kuinka paljon.

Mitäs muuta... Kuukauden sisään Elias on taas kehittynyt kovasti. Käsien taidot ja niiden hallinta on mielestäni kehittynyt huimasti. Elias pitelee leluja hyvin käsissään, osaa selvästi ottaa lelun lattialta tai jos sen ojentaa hänelle, hän osaa siirtää lelun kädestä toiseen ja toissapäivänä näin hänen käyttävän jo pinsettiotetta. Kummarruin jostain syystä Eliaksen eteen, jolloin hän huomasi kaulakoruni ja jäi tutkiskelemaan sitä ja siinä huomasin hänen ottavan korustani kiinni kahdella sormella, juurikin pinsettiotteella. Lisäksi hän on nyt löytänyt sormensa. Ennen hän kyyläili käsiään kokonaisvaltaisesti, mutta nyt hän heiluttelee sormiaan ja ihmettelee, että niitähän onkin siinä aika monta. :) Jalkojakin hän nostelee kovasti ylös ja katselee niitä useasti, mutta ei ole vielä tarttunut varpaisiin kiinni. Tai ei ainakaan oma-aloitteisesti tartu vielä, vain jos käden vie hänen varpailleen, hän saattaa niihin tarttua.

meno on välillä niin kova, että housutkin
meinaa tippua jalasta.
Edelleen poika on hyvin seurallinen. Hymyilee väsykitinöistä huolimatta paljon ja kunnon nauru kuuluu myös jokapäiväiseen arkeen. Eliaksen viihtyminen lattialla selällään maaten on melko kehnoa. Poika haluaisi selkeästi jo liikkeelle. Istuminen tuettuna sylissä tai lattialla on paljon mielenkiintoisempaa ja kovasti Elias myös ponnistaa itsensä seisoma-asentoon jos vaan tilaisuus tulee. Vaikka en missään tapauksessa haluaisi vielä hirveästi Eliasta seisotuttaa, niin välillä hän kuitenkin huutaa niin kauan kunnes annan hänen seistä, tuettuna tietysti. En kuitenkaan halua häntä huudattaakaan.

Kaiken kaikkiaan jos minun täytyisi kuvailla poikaani puoli vuotiaana muutamalla adjektiivilla, niin kuvailisin seuraavasti: erittäin kova tahtoinen, vaativa, seurallinen mutta hieman ujo pieni poikanen. Eliaksesta on nimittäin kuoriutumassa erittäin kovapäinen pieni mies, joka vaatii äidin ja iskän huomiota aivan taukoamatta. :)

Pikku riiviö! :)

lauantai 19. marraskuuta 2011

Tänään hieman viisaampia

Kaiken takana taitaa tosiaan olla suola...

Herätys aamu seitsemältä, nopea suihku, iPod soimaan täysille korviin, matkalla tietysti jätti kokoinen take away kahvi ja juoksu jalkaan ratikkaan, joka vei minut lähes perille asti eli lastenklinikalle. Toiveena oli ehtiä sairaalaan ennen kuin Elias heräisi. Hänen unenlahjansa ovat onneksi parantuneet sen verran, että hän herää yleensä puoli yhdenksän aikaan. En, en kuitenkaan ehtinyt. Heti kun astuin osaston ovista sisään, raikui siellä tietysti meidän pienen miehen itku pitkälle käytävään asti. Pojalle on siunaantunut meinaa melko tilavat keuhkot, josta lähtee ääntä melkoisella volyymilla. Elias oli siis herännyt hieman ennen minun tuloani ja itki siitä asti tosi lohdutonta itkua. Hoitaja oli ihan pulassa. En ole varmasti koskaan vielä tähän mennessä nähnyt niin helpottuneen näköistä hoitajaa kun hän tajusi, että tulin vihdoinkin paikalle. Hän olikin kuulemma jo aikomassa soittaa minulle, että koska tulen. Itkun syynä oli mikäs muu kuin vierastaminen ja se, että äiti ei ollutkaan paikalla kun pikkuinen heräsi. Elias on alkanut toden teolla vierastamaan ja nimenomaan naisia! :) En tiedä, mistä tämä johtuu, mutta olen huomannut, että Elias ei ole vielä kertaakaan vierastanut miespuolista henkilöä. Ja onneksi itkun syynä ei kuitenkaan ollut mitään muuta, sillä Elias rauhoittui välittömästi kun näki minut. Otin hänet nopeasti syliin ja sen jälkeen hymyilyttikin jo kaikki, jopa vieraan oloinen hoitajakin alkoi olla hänen mielestään ihan hauska tyyppi.


Ruokahaluttomuus ja natrium
Vaihdomme siinä samalla hoitajan kanssa kuulumiset, kuinka yö oli sujunut ja mitä kaikki viimeisimmät verikokeet ja pissanäytteet näyttivät. Eliakselta oli siis otettu yöllä verikokeet ja aamuyöstä uusi pissanäyte ja heti herätyksen jälkeen hänet oli punnittu. Verikokeista kävi ilmi, että veren natrium arvot ovat kohoamaan päin, mutta eivät ole vielä täysin viitearvoissa. Pissanäytteessä ei näkynyt natriumia lainkaan, joka on huono asia. Ja painoksi oli saatu aamulla jo peräti 6500g. :) Kyllä sitä painoa näköjään tulee ihan tipparuokinnallakin. Toki Elias oli yöllä herännyt myös syömään, mutta annokset eivät olleen kuitenkaan kovin kummoisia. Normaalisti Elias syö siis joka aterialla 180 - 200 ml maitoa ja kolmesti päivässä vielä sosettakin siihen päälle. Aterioita tulee lähes poikkeuksetta kahdeksan vuorokaudessa. Eilen Eliaksen suurin annos oli 120 ml maitoa, mikä oli todella suuri saavutus. Muuten hän söi max. 50 ml ja ruokavälit saattoivat helposti venyä jopa yli neljään tuntiin.

tykkää syödä myös itse. :)
Tänään aamupäivällä hän söi 80 millin annoksia kolmen tunnin välein. Yhdeltä päivällä hän jaksoi syödä jo 120 ml kerralla ja neljän aikaan hän söi jo 140 ml + sosetta ja nyt ennen nukkumaan menoa hän ahmaisi vanhaan tapaan sen 200 ml erittäin hyvällä ruokahalulla. Eli ruokahalun suhteen olemme selkeästi menossa erittäin hyvin parempaan suuntaan. Tämä johtuu varmasti siitä, että hänet on nyt nesteytetty tipan avulla hyvin ja hänellä on taas voimia ja halua syödä. Lastenlääkäri oli päivällä päättänyt, että tippa voidaan ottaa muutamaksi tunniksi pois, koska painoa oli noussut aika kivasti ja ruoka oli alkanut maistua jo paremmin. Näin ollen pääsimme muutamaksi tunniksi myös pois sairaalasta tänään, kunnes ilta kuudelta oli taas uusien verikokeiden ja näytteiden ottoaika.

Oletettavasti syömättömyys ongelma on nyt pääosin selätetty. Täytyy tietysti nyt vielä seurata, kuinka hän syö yöllä. Lisäksi ruoan lisänä annettavan suolan määrää nostettiin tänään 1,2 millin annoksesta ensin 1,5 milliin, joka ei auttanut yhtään. Tämän jälkeen päätettiin nostaa se 2 milliin / annos, joka ei sekään ole riittävästi, sillä natriumia ei vieläkään erity pissaan. Joten suolan annosta nostettiin jopa 2,5 milliin / annos. Huomenna aamulla selviää, että saadaanko tuolla määrällä Elias kyllästettyä suolalla vai eikö sekään riitä. Ajatella, että olemme nyt puolitoista kuukautta annettu Eliakselle neljästi päivässä 1,2 ml suolaa, joka saattaa olla alle puolet siitä, mitä hän olisi oikeasti tarvinnut. Ei siis todellakaan mikään ihme, että tässä ajassa on alkanut kehittyä kuivumista vaikka ruokamäärät ovatkin olleet ihan riittävät pitkän aikaa. Vasta viime viikolla tilanne oli taas kehittynyt niin pitkälle, että pienellä lapsella on hävinnyt jopa ruokahalu. Ja taas kerran sitä on äitinä siinä pisteessä, jossa vaan mietin, että miten näin on päässyt tapahtumaan?! Kuinka annoin tilanteen mennä taas näin pitkälle?! Mutta toisaalta, mistä olisin voinut arvata tai tietää?! Kun ei tuo ollut mikään itsestään selvä asia lääkäreillekään vielä eilen. Eikä siis taida olla kiveen hattua vieläkään, mutta hyvin todennäköistä että kaikki tosiaan johtuu tuosta suolan puutteesta.

Eli summa summarum: ruokahalu on huomattavasti parempi. Se ei estä meitä enää pääsemästä kotiin, sillä tipan tarvetta ei ole. Veren natriumarvot ovat lähes normaalit, joten sekään ei estä kotiin pääsyä. Enää täytyy saada selvitettyä sopiva suolan määrä, jolla saadaan aikaan natriumin eritys myös pissaan. Lääkärit odotti oikeastaan jo tänään, että natriuarvot olisivat kunnossa, mutta näin ei käynyt. Toivotaan siis, että tuo 2,5 millin annos suolaa neljästi vuorokaudessa olisi sopiva määrä ja pääsisimme huomenna kotiin.   

Suolisto
Päivystävä kirurgi kävi tänään vielä varmuudeksi tutkimassa Eliaksen. Vatsa oli pehmeä, Elias ei aristellut vatsan painelua eikä muutenkaan ollut moksiskaan koko toimenpiteestä. Eilisissä röntgenkuvissa ei myöskään näkynyt mitään tukokseen viittaavaa, joten tosiaan tällä kertaa kyse ei ole suolistosta. Mutta siitä ei ole kovin kauaa, kun saimme taas hetkeen aikaa pelätä, että uusi tukos oli kehittynyt...

Kaksi viikkoa sitten sunnuntaina Elias alkoi nimittäin oksentelemaan ihan yllättäen. Olen varmasti monta kertaa jo kertonut, mutta meidän Elias ei oksentele juuri ikinä. Tuskin koskaan edes puklailee. Ensimmäisestä oksennuksesta ei ollut ehtinyt kulua kuin pari tuntia kun istuimme jo päivystyksessä. Kirurgihan oli kehoittanut meitä tulemaan viipymättä näytille jos alkaa oksentelu. Onneksi päivystävä lääkäri oli meille hyvin tuttu ja hänellä oli hyvät taustatiedot meidän Eliaksesta. Periaatteessa Elias oli ihan hyvinvoivan näköinen ja ihan virkeäkin oksennuskohtauksia lukuunottamatta, mutta lääkäri ei siltikään uskaltanut päästää meitä kotiin vaan halusi, että kävisimme varmuudeksi röntgenissä. Ylävatsassa oli tosiaan pieniä nestepintoja näkyvissä, jotka saattoi olla merkki alkavasta tukoksesta. Lääkäri konsultoi silloin kirurgia ja he päättivät kuitenkin, että tukoksen oireet ovat niin vähäiset, että meidän on kuitenkin parempi mennä vielä kotiin ja tulla takaisin tietysti heti jos oksentelu jatkuu. Varmasti ensimmäistä kertaa viimeisen puolen vuoden aikana pääsimme tästä "alkavasta" tukoksesta eroon ihan vain toivomalla, ettei se kehittyisi kunnon tukokseksi. Jokin armo on siis olemassa vielä meidänkin kohdalla. :)

Ja viikko tämän jälkeen eli viime lauantaina.. Tapahtui jotain niin tuiki tavallista, mutta meille niin uskomattoman yllättävää, etten tiennyt taas mitä ajatella! Olin nimittäin siinä lauantai aamupäivällä tyhjentämässä ihan tuttuun tapaani Eliaksen avannepussukkaa ja samalla vaihdan tietysti aina vaipankin. Toimenpide on minulle jo hyvin rutiinia ja teen sen hyvin ripeästi. Tällä kertaa saatoin jopa olla hieman omissa ajatuksissani, kunnes automationa avasin vaipan, pelästyin aivan valtavasti ja laitoin sen refleksin omaisesti takaisin kiinni. Menin aivan pois tolaltani nähtyäni siis vaipassa kakkaa. Sitä tavallista, mitä kaikille lapsille tulee päivittäin, joka kuuluu jokaisen vaippaikäisen elämään!!! Pelästyin sitä niiiiiin valtavasti, että juoksin mieheni luokse ja hätyytin hänet heti, välittömästi katsomaan, mitä oli tapahtunut. Hän hämmentyi asiasta vähintäänkin yhtä paljon, jonka seurauksena hän tarttui heti puhelimeen ja soitti sairaalaan, kutos osastolle. Linjan toisessa päässä vastasi hoitaja, joka muistaa/tietää Eliaksen tapauksen erittäin hyvin (en tiedä, onko osastolla hoitajaa, joka ei meitä olisi hoitanut, kaikkihan meidän siellä tietää ja tuntee). Hoitajaa nauratti. :) "Niin, onhan se tietysti outoa, että vauvalle on tullut kakka vaippaan." - hän tokaisi. :) Ja sen perään kertoi, että tämä on täysin normaalia tuollaisen avannetapauksen kohdalla. Tämä on vain hyvä asia ja voi olla merkki siitä, että paksusuoli alkaa toipua ja on oletettavaa, että jäljellä oleva pätkä suolesta on toimiva.

Huh huh, siinä kävi sekunnin verran sykkeet varmaan 200:ssa ja laski 60:een yhtä nopeasti. :) Olen tainnut tosiaankin toivoa kakkavaippoja nyt niin paljon, että Elias päätti äitiään sellaisella ilahduttaa. Oli kyllä hämmentävä tapahtuma, mutta näin sitä vaan vieraantuu noinkin tavallisista asoista. :)

Mä en käsitä, miten päivät menee näin nopeasti... On taas vierähtänyt pari tuntia ihan huomaamatta. Mun pitäisi olla jo nukkumassa, jotta huomenna ehtisin vähän aiemmin sairaalaan. Jote moikka tältä erää ja palaan taas asiaan!!!

Tuorein kuva meidän kovasti
hampaita tekevästä potilaasta!!

perjantai 18. marraskuuta 2011

Myös lastenklinikan osasto 3 tutuksi

Minun oli tarkoitus päivittää blogiani ensi maanantaina kun meillä olisi ollut neuvola, mutta tulinkin jo nyt nopeasti ja lyhyesti vain kertomaan, että.... Eliaksen ruokahalu on kadoksissa. Viime maanantaista lähtien Elias on päivä päivältä syönyt vähemmän ja vähemmän. Tänään tilanne ärtyi niin pahaksi, että hänet oli vietävä taas lastenklinikalle näytille. Eliaksen tapauksessa on hirvittävän tärkeää, että hän saisi tarpeeksi tarvittavia ravintoarvoja. Nesteiden, suolojen tasapaino ja painon nousu on erityistarkkailussa avanteen ja hänen muutenkin pikkuruisen koonsa takia.

Päivystyksessä kävi ilmi, että Elikasen paino on tippunut vajaa kahden viikon takaisesta punnituksesta. Kävimme siis toissa maanantaina neuvolassa ylimääräisessä punnituksessa, jolloin vaaka näytti 6370g. Nyt on kulunut melkein kaksi viikkoa ja painoa 6350g. Tavallaan voi ajatella, että paino on pysynyt samassa tai sitten onhan voinut käydä niin että viime viikolla se oli noussut, mutta nyt tippunut taas tuolle tasolle. Joka tapauksessa... Tämän takia hänestä oli toki otettava kaikki mahdolliset labrat ja varmuudeksi myös vatsan alueelta röntgenkuva.

Vatsan alue näytti tällä kertaa ihan hyvältä, ei siis löytynyt mitään poikkeavaa. Näin ollen kirurgin mielestä asia ei periaatteessa kuulu tällä kertaa heille vaan on enemmänkin pediatrinen asia eli lastenlääkäreiden heiniä. Labrakokeista taas kävi ilmi, että Eliaksen natrium arvot ovat hitusen alakantissa. Käytännössä tarkoittaa siis sitä, että veren suolamäärä on hieman alhainen. Tämän takia Elias joutui jäämään yöksi sairaalaan tippaan ja muutenkin seurantaan. Muutoin labrat olivat täysin normaalit, tulehdusarvotkin täysin kunnossa. Myös korvat ja kurkku katsottiin ja nekin näyttivät täydellisiltä. Näin ollen mitään syytä ruokahaluttomuuteen ei juuri nyt pystytä sanomaan. Sekä kirurgit että pediatrit ovat hieman ihmeissään eikä kukaan oikein osaa sanoa mitään. Yhden "arvauksen" pediatri uskalsi sanoa ääneen, joka kuullosti minun korvaani ihan järkeenkäyvältä. Hän epäili, että suola, jota joudumme antamaan Eliakselle ruoan lisäksi, ei ole jostain syystä mahdollisesti imeytynyt häneen tarvittavalla tavalla, jonka seurauksena Elias on päivä päivältä käynyt hieman väsyneemmäksi ja samalla hänen ruokahalu on huonontunut. Eli toisin sanoen hän ei syö, koska on niin väsynyt lievästä "kuivumistilasta".

Mutta kuten sanottu, kaikki on tässä vaiheessa vain arvailujen varassa ja nyt ei voi muuta kuin seurata, miten tilanne kehittyy. Eliaksesta on nyt ennen nukkumaan menoa otettu uusi virtsanäyte natrium arvojen seuraamista varten ja yöllä hänestä otetaan hieman verinäytteitä. Aamulla on taas lääkäreiden kierto, jolloin he arvioivat tilanteen uudelleen. Sairaalajakson pituutta ei voi vielä ennustaa. Lääkäreiden sanojen mukaan mennään päivä kerrallaan. (Jotenkin tulee väkisinkin oma sairaalaan kirjautumispäivä mieleen).

Mutta.. tällaista siis taas jälleen kerran. Tilanne on vaan sikäli tällä kertaa turhauttava, sillä kukaan ei oikein tiedä, että mikä tarkalleen ottaen on vialla. Ehkä se kuitenkin meille pian selviää!

Palaan huomenna taas asiaan, sillä tämä ei oikeastaan ollut ainoa outo asia, mikä meille on viimeisen kahden ja puolen viikon aikana tapahtunut. Nyt en myöskään lisää mitään kuvaa, kun ei ole mitään tunnelmaan sopivia kuvia. :(

keskiviikko 2. marraskuuta 2011

Katse kohti tulevaa vuotta!

Kelloja on taas siirretty ja huomaan, että pimeä syksy on saapunut toden teolla. Kaupungilla pyöriessä havahdun, kuinka kauppojen hyllyt täyttyvät pikkuhiljaa suklaakonvehtirasioista, sisustusosastot kimaltelevat täysillä upeista, kauniista joulukuusikoristeista, postiluukusta tippuu lähes päivittäin lelu- ja muita joululahjamainoksia. Joulu ja uusi vuosi ovat selvästi ihan ovella. Lapsuuden kodissani ei koskaan vietetty joulua joulukuun lopulla, sillä se ei kuulunut kulttuurimme tapoihin. Venäjällä joulua vietetään vasta tammikuussa eikä sillä ole lainkaan samanlaista merkitystä kuin Suomessa. Vuosien varrella myös "suomalaisesta" joulunpyhistä on tullut minulle tärkeää aikaa vuodesta, joka pitäisi mielestäni viettää perheen kesken, verkkareissa ja villasukissa syöden suklaata ja kinkkua vuorotellen.:) Mutta joulu ei kuitenkaan vie voittoa uudelle vuodelle. Olen hyvin vahvasti kasvanut siihen, että vuoden vaihteen juhla on vuoden suurin ja tärkein juhlapäivä. Lapsuudessani koristeltiin joulukuusi vuoden vaihteen aattoa varten, pakkasukko jakoi lapsille lahjoja ja se oli päivä kun valvottiin pitkään koko suvun ja läheisten ystävien voimin. Venäläisten perinteiden mukaan uusi vuosi tulee viettää onnellisissa merkeissä, sillä sen uskotaan tekevän tulevasta vuodesta onnellisen. Täytyy siis keksiä jotain todella ihanaa joulukuun viimeiselle päivälle, sillä jokaiseen vuoteen kuuluu myös toiveita ja minulla on yksi toive. Toivon että tulevasta vuodesta tulee onnellisempi!!!

Ja sitten taas todellisuuteen....
Fysioterapeutin käynti
Kävimme viime perjantaina fysioterapeutin luona, koska emme päässeet viimeksi sovitulle tapaamiselle leikkauksen takia. Fyssari halusi vielä tarkistaa, miten puoliero on saatu jumppailtua pois ja katsoa, kuinka Elias kehittyy. Elias oli aika känkkäränkkä käynnillä, mutta muuten se meni aika kivasti. Puolieroa ei tosiaan juurikaan enää huomaa. Pää liikkuu sujuvasti vasemmalle ja oikealle. Vasemmalle tosin pää kääntyy paljon enemmän kuin oikealle, joten ihan vähän sitä pään oikealle puolelle kääntämistä tarvis jumppailla. Kädet Elias tuo symmetrisesti molemmat suoraan keskelle kasvoja, joka on erittäin hyvä asia.

Kaikin puolin motorinen kehitys oli fysioterapeutin mielestä erinomaisesti edistynyt. Ehkä hieman outona asiana hän piti sitä, että Elias tykkää kääntyä selältä mahalleen nimenomaan oikealta puolelta, jossa myös avanne on. Mutta sehän kertoo vaan siitä, ettei avanne tunnu häiritsevän pientä miestä lainkaan. Eli se ei ole lainkaan huono asia. Jalkoja Elias ei vielä ole löytänyt, mutta nostelee niitä jo melko korkealle ylös. Sekään ei tosin ole vielä mitenkään huolestuttavaa sillä vatsan seudulle tehdyt leikkaukset vaikuttavat varmasti tähän asiaan ja fysioterapeutti oli hyvin tyytyväinen jo siitä, että Elias nostelee niinkin ylös jalkojaan. Saimme kuitenkin ohjeeksi nostella ja näyttää Eliakselle jalkojaan aina silloin tällöin, jos hän vaikka hoksaisi ne joku päivä. :) Olen kuitenkin itse huomannut, että hän niitä välillä vähän tiiraileekin, mutta ei kyllä ymmärrä tarttua niihin vielä.
Käynnin lopputulos oli siis sellainen, että meillä ei ole enää tarvetta käydä fysioterapeutilla ellei neurologi kirjoita meille seuraavan kontrollin jälkeen uutta lähetettä. Seuraava neurologin käynti on varmaan joskus tuossa tammi-/helmikuun tienoilla kun Eliaksen korjattu ikä on 6 kk.

Kovasti odotettu kirurgin vastaanotto
Voi sentään kun odotin maanantain tulevan. Viime viikonloppu oli aivan mahdoton. Eliaksen vilkkaan jalkojen nostelun ja liikuttamisen sekä pyörimisen taidon takia avannelaatta vuoti jatkuvasti. Tavallisesti laatan tulisi pysyä kahdesta kolmeen päivään kerrallaan, mutta me jouduttiinkin vaihtamaan sitä pahimmillaan neljästi päivässä. Perjantaina illalla olin valmis heittää hanskat tiskiin ja olin vaipua aivan totaaliseen epätoivoon. Ajattelin, että tätä tämä elämä nyt tulee olemaan. Mihinkään ei voi hetkeksikään lähteä kun laattaa pitää vaihtaa muutaman tunnin välein ja nämä välit Elias itki lähes koko ajan. Uloste tuntui varmasti iholla aivan kamalalta ja sitä joutui iholle ihan koko ajan. Näin itseni jo mielikuvissani masentuneena ja mökkihöperönä, joka ei ikinä koskaan tee enää mitään vaan odottaa vaan, että saa vaihtaa taas laatan. Noh, joka tapauksessa.. Maanantai tuli vihdoinkin.

Ihan ensimmäisenä Elias punnittiin. Painoa oli noussut viikossa vaivaiset 55 g eli nyt Elias painaa 6200g. Määrä on melko vähäinen, mutta kirurgi sanoi, että pääasia että se nousee. Hän muistutti, että noin massiivisten leikkauksien jälkeen aikuisellakaan ei nousisi paino vaan luultavasti päinvastoin tippuisi, joten jokaisesta grammasta täytyy nyt olla tyytyväinen. Ruokaa saa antaa siis niin paljon kuin jätkä vaan jaksaa vetää ja soseita on pakko syödä. Lisäksi meidän täytyy tavata ravitsemusterapeutti uudestaan ja jutella mahdollisista ravintolisistä, joita voisimme ottaa mukaan ruokavalioomme. Onneksi Elias on jo melko ahkera soseiden syöjä ja lihasoseetkin ovat alkaneet pikkuhiljaa maistua. Joudumme myös käymään neuvolassa kahden viikon välein ylimääräisissä punnituksissa ja ohjeeksi saimme ottaa yhteyttä lastenklinikkaan jos paino ei nouse tai lähtee laskuun.

Valitimme kirurgille myös meidän katastrofaalisesta viikonlopusta ja siitä, että avannelaatta ei pysy millään Eliaksen masussa kiinni. Kirurgi olisi halunnut, että tapaamme avannehoitajankin uudestaan, mutta hän ei ollut tavoitettavissa. Saimme kuitenkin hoitajalta hieman erimuotoisen laattavaihtoehdon kokeiltavaksi. Tähän mennessä meillä on ollut käytössä melko iso neliön muotoinen laatta, mutta nyt saimme sellaisen ovaalin muotoisen version tästä. Nyt kolmen päivän jälkeen voin huokaista hieman helpotuksesta, sillä tällä hetkellä näyttää siltä, että tämä uusi laatta sopii Eliakselle huomattavasti paremmin. Voin ehkä sittenkin tehdä välillä jotain muutakin kuin vahdata laattaa tai hyssytellä Eliasta kun se tuntuu niin inhottavalta. :)

Ja sitten keskustelimme tulevasta sulkuleikkauksesta. Koepalatulokset olivat tulleet ja ne olivat täysin normaalit. Näin ollen avannetta ei ole syytä pitää kovinkaan pitkään, mutta kuitenkin sen verran, että Elias toipuu kunnolla leikkauksista ja kasvaa vielä vähän. Alustavien suunnitelmien mukaan avanne voitaisiin sulkea parin kuukauden päästä. Ennen sitä täytyy kuitenkin tehdä varjoainekuvaukset, jolla voidaan tarkistaa, että loppupätkä paksusuolesta toimii. Saimme uuden kontrolliajan joulukuulle ja jos tilanne on silloin vielä sama kuin tällä hetkellä niin leikkaus varmaan toteutetaan alkuvuodesta. 

Meille tipahti tässä taannoin postiluukusta loppuarvio Eliaksen edellisestä sairaalajaksosta ja lueskelin siitä, että Eliaksella on jonkin verran löydetty kiinnikkeitä ohutsuolesta. Suolistossa esiintyvät kiinnikkeet voivat aiheuttaa juurikin näitä tukoksia, mitä Eliaksella on nyt kahdesti ollut paksusuolessa. En voinut olla kysymättä kirurgilta, että tarkoittaako tämä sitä, että Eliakselle voi tulla oikeastaan koska vaan myös tukos ohutsuoleen. Kyllä, käytännössä tämä tarkoittaa juurikin sitä, mutta kirurgin mielestä asiaa ei ole syytä miettiä sen enempää. Riski siihen on olemassa, mutta niin on olemassa myös riski siihen että kävelen joku päivä auton alle. Jokainen suolistoon tehty leikkaus voi aiheuttaa tällaisia kiinnikkeitä ja joskus niistä on haitta ja joskus ei. Tietysti pienillä lapsilla tällaiset leikkaukset aiheuttavat enemmän jälkiseurauksia kuin aikuisilla. Eli jos Eliaksella esiintyy oksentelua niin meidän tulee hakeutua lastenklinikalle viipymättä. Ruokavalioon tämä ei kuitenkaan vaikuta mitenkään eli jonain päivänä kun Eliaksen on aika siirtyä soseista pois niin ruoka-aineiden suhteen ei ole mitään rajoituksia.

Vielä tässä vaiheessa kun kaikki tähän mennessä eletyt vastoinkäymiset ovat niin tuoreessa muistissa, on vaikea sivuuttaa vaan koko asia ja ajatella, että kaikki menee varmasti hyvin. Kuten joskus kirjoitin, pelko tulevasta on kova ja se elää minussa edelleen hyvin vahvasti. Ehkä jonain päivänä kun Elias on ollut edes useamman kuukauden putkeen terveenä voin oppia ajattelemaan, ettei minun tarvitse enää pelätä.
Kuten otsikossa kirjoitan, kirurgin tapaamisen jälkeen suuntaan katseeni tulevaan vuoteen. Vaikka olen oppinut elämään päivä kerrallaan niin havahdun päivittäin siihen, että olen vaipunut omiin pikku haaveisiin tulevasta vuodesta. Haaveilen kakkavaipoista, haaveilen siitä että Elias on terve, että hän kasvaa ja oppii ehkä ensi vuonna kävelemään, haaveilen päivästä jolloin Elias voi näyttää minulle tai kertoa jos johonkin sattuu, päivästä kun voin lakata pelkäämästä tulevaa. Meidän vuosi alkaa harmillisesti leikkauksella ja varmasti todella rankalla sairaalajaksolla, mutta minussa elää vielä toivo, että se olisi meidän viimeinen leikkaus. Olen valitettavan tietoinen, mitä voi käydä jos avanteen sulku ei toimikaan tai loppu pätkä suolesta joudutaankin poistamaan. Tiedän, että edessä saattaa olla vielä pitkä ja vaikea prosessi jos elämä ilman avannetta ei sujukaan kuten tällä hetkellä oletetaan, mutta olen päättänyt että haluan haaveilla ja toivoa, että tuleva vuosi on onnellisempi eikä Elias joudu kärsimään kivuista niin paljon kuin tänä vuonna!


Pieni ja välillä myös hieman surullinenkin,
mutta aivan ylivoimaisen vahva pötkylä. :)