Emme mökötä enää

No niin, olen toipunut eilisestä pettymyksestä. Tai oikeastaan olin toipunut siitä heti kun olin saanut purettua kiukkuni tekstiksi tähän blogiin. Aloittaessani kirjoittamaan blogiani, monien muiden syiden lisäksi toivoin kirjoittamisesta olevan minulle terapeuttinen menetelmä purkaa ajatuksiani ja ehkä hieman helpottaa omaa taakkaani. Ja kyllä täytyy myöntää, että kirjoittaminen on sopinut minulle hyvin. :)

Tänään tipahti postiluukusta kirje (kirje, jota odotin viime kuussa niin kovasti, joka ei koskaan tullut. Mutta eipä leikkauskaan totetutunut.)

Näin ollen lähdemme kohti uutta yritystä ma 27.2. samalla kaavalla kuin eilen. Eli ensin labrat, sitten röntgenkuvaus ja kahdeksi sitten osastolle. Leikkaus on tiistaina 28.2.2012. Elias on tuolloin jo yhdeksän kuukauden ikäinen ja avanteen kanssa on elänyt siihen mennessä viisi kuukautta, eli yli puolet elämästään. Nyt näin pettymyksestä toipuneena näen taas ne asian hyvät puolet. Olisihan se ollut hirveän hankalaa ja riskialtista kaikin puolin lähteä rankkaan sairaalarumbaan kipeänä ja on tärkeää, että Elias ehtii kerätä kunnolla taas voimia ja olla terveenä useamman viikon ennen kovaa rasitusta. Se nopeuttaa varmasti toipumista. Enkä minäkään olisi jaksanut olla Eliaksen tukena ja turvana samalla tavalla puolikuntoisena kuin terveenä ollessani. Sairaalajaksot ovat olleet niin rankkoja, että niihin on valmistauduttava kuin sotaan. Fyysinen ja henkinen vointi pitää olla kunnossa. Tietysti minua huolettaa se, että Elias on taas kuukauden vanhempi helmikuun lopulla ja ymmärtää taas paljon enemmän kuin esim. juuri tänään. Eroahdistu saattaa olla kovempi ja muutenkin "vieraassa" ympäristössä, piuhojen keskellä, kipujensa kanssa oleskelu saattaa olla hänelle entistä pelottavampaa. Mutta, näillä korteilla mennään, mitä meille on jaettu.

Flunssa

Parempaan suuntaan ollaan menossa, kumpikin. Eliaksella edelleen nuhaa ja yskää, mutta tilanne helpottaa selvästi päivä päivältä. Onko muuten normaalia, että vauvalla lähtee ääni kun se tulee kipeäksi?! Meidän Eliaksella nimittäin hävisi ääni silloi viime torstaina kun hänelle nousi kuume ja sillä tiellä on vieläkin. Kyllä häneltä jotain pihinää sieltä välillä kuuluu, mutta hyvin vaimeasti. Minä kun olen tottunut, että poika on paljon äänessä ja komentaa useasti korkealta ja kovaa. Esimerkiksi itkiessä häneltä ei kuulu vieläkään mitään ääntä. :( Alkaa olla pikku hiljaa kova ikävä sitä!

Nyt taistellaan nesteytyksen kanssa. Päivystyksessä saimme ohjeen, että vuorokauden sisällä Eliaksen tulee nauttia vähintään litra nestettä (maitoa+ravintoliuosta). Torstain jälkeen Elias ei ole päässyt lähellekään tuollaisia määriä. Eilen saimme hirveällä työllä ja vaivalla hänelle 7,5 dl syötettyä. Kiinteitä ei olla vieläkään uskallettu antaa. Tänään näyttää maistuvan jo pikkusen paremmin maidot, mutta vieläkään ei varmasti päästä litraan.

Elias oli erittäin kiinnostunut isän vesilasista eilen, joten ajattelimme kokeilla tarjota vähän nesteitä siitä:

Kieli pitkällä innostuksesta

Keskittynyt

Vesi ei tainnut ollu mikään kummoinen makuelämys. :)



Unikoulu

Nyt kun leikkaukseen on vielä kuukausi aikaa, niin ajattelin, että ehkä voisimme aloittaa unikoulun ennen tulevaa leikkausta eikä vasta leikkauksen jälkeen. Kävin tänään ostamassa kirjakaupasta "Unihiekkaa etsimässä" -kirjan (kirjoittanut Anna Keski-Rahkonen ja Minna Nalbantoglu). Kirja pyrkii löytämään ratkaisuja ja antaa käytännön neuvoja univaikeuksista kärsivien vauvojen ja taaperojen vanhemmille lasten univaikeuksien korjaamiseen. Minua ei niinkään häiritse Eliaksen yölliset herätykset syömään vaan ongelmaksi meille on lähinnä osoittautunut taito nukahtaa. Olisi upeaa jos Elias oppisi nukahtamaan ennen tulevaa sairaalajaksoa, ilman että häntä täytyy sylissä ensin tunnin heilutella, hytkytellä ja pyöritellä. Siitä voisi olla helpotusta sairaalajaksoa ajatellen sekä ihan arkielämäämme (puhumattakaan äidin hauiksista ja selästä).  Se, onko kirjasta meille mitään hyötä tai kirjassa suositeltavista menetelmistä, mutta ainakin olen erittäin kiinnostunut tutustumaan aiheeseen tarkemmin. Eli heti kun tuo räkänenä Elmeri tuosta flunssasta paranee aloitetaan unikoulu.

Kirjoittelen sitten siitä lisää heti kun saamme jotain kokemuksia tästä.

Emme siis jää murehtimaan menneitä vaan keskitymme tulevaan. ;)

Niinhän siinä kävi

Tänään ei myöskään ei ole meidän päivämme. Meillä on jokin epäonnen kausi meneillään...

Eilen iltapäivällä Elias päätti ruveta oksentelee oikein urakalla. Tai hän oksensi yhteensä onneksi vain kahdesti, mutta sellaisia määriä, että oikein hirvitti. Ja taas.. kimpsut ja kampsut kasaan ja päivystykseen, koska epäilin jo eilen aamulla, että Elias on päässyt kuivumaan. Päivystyksessä taas vierähti monta tuntia. Lastenlääkäri tutki pojan, kirurgi tutki pojan, verikokeet otettin, röntgenissä käytiin jne. Kotona tehty diagnoosi oli oikea, poika oli päässyt taas kuivumaan vähän. Onneksemme Eliaksen ei kuitenkaan tarvinnut tällä kertaa jäädä osastolle vaan saimme ohjeeksi käydä apteekista osatamassa nestemäistä ravintoliusto, jota voimme antaa maidon lisäksi. Tilannehan on siis sellainen, että nestemäinen ruoka tuntuu pysyvän sisällä, mutta kaikki kiinteä tulee ulos. Lisäksi ruokahalu on todella kehno, mutta mansikan makuinen ravintoliuos tuntui päivystyksessä maistuvan hyvin. (Paino oli muuten viime torstaina 8080g ja eilen illalla 7810g).

Yö meni levottomasti. Elias ei herännyt kertaakaan syömään, mutta heräili nuhan ja yskän takia tunnin välein. Itselleni iski räkätauti myös viime yönä, hädin tuskin happi kulkee. Aamulla yhdeksän aikaan jouduin väkisin herättää Eliaksen kun huomasin, että illalla kymmenen aikaan vaihdettu avannelaatta oli ruvennut vuotaa. Noh, ei kun vaan vaihtaa laattaa. Ajattelin, että Elias olisi piristynyt siitä, mutta ei. Jätkä jatkoi yöunia sen jälkeen vielä melkein yhteentoista asti. Ruokaa ei edelleenkään hirveästi olla tässä ehtinyt antaa. Yhdeltätoista hän kuitenkin onneksi söi peräti 120 ml maitoa, mikä on iso annos moneen edeltävään päivään verrattuna.

Yhdeksi lähdimme sitten sinne lastenklinikalle. Ensin labroihin ja sitten röntgeniin. Labrat otettiin ja Elias oli tosi reipas. Menimme röntgenluukulle ilmoittautumaan, niin hoitaja ilmoittikin meille, että täällä on kirjattu Eliakselle röntgentutkimus kuukauden päähän. Häh?! Ajattelimme kaikki siinä vaiheessa, että siinä on tapahtunut jokin kirjausvirhe ja hoitaja lupasi soittaa kutoselle (osastolle) ja tarkistaa asian. Vartin myöhemmin hoitaja kävi kertomassa meille, että toimenpide on peruttu. Siis huominen toimenpide eli avanteen sulku leikkaus. MITÄ?! Mua alkoi hermostuttaa heti. En tajunnut yhtään, mitä oli oikein tapahtunut ja miksi. Lähdimme siltä istumalta kutoselle selvittää asiaa. Osastosihteerin huoneessa oli lauma ihmisiä muun muassa meidän hoitava kirurgikin sattui olemaan paikalla. Aloitin keskustelun kertomalla, että kuulimme noin minuutti sitten, että meidän toimenpide on kuulemma peruttu?! Osastosihteeri katsoi meitä kysyvästi ja sanoi, että se peruutettiin jo eilen ja kaikki olivat siinä uskossa, että meille on infottu asiasta. Noh Ei!!! Meitä ei siis tosiaan viitsitty infota asiasta. Eilinen päivystyksessä ollut kirurgi oli kirjannut koneelle, että toimenpide perutaan, sen jälkeen kun oli tutkinut Eliaksen. Kukaan vaan ei viitsinyt sitä meille enää erikseen kertoa. Minua ärsytti!!! Tiedustelin sitten tietysti, että koska se seuraava aika sitten mahdollisesti on. Odotin jo, että he sanoo, että aika tulee kirjeitse. Se olisi ollut musertava uutinen. En jaksaisi nyt yhtään odotella enkä jännittää mitään ylimääräistä. Yllätykseksemme osastosihteeri osasi kertoa tulevan leikkausajankohdan heti. Eli leikkausta siirrettiin tasan kuukaudella. HELVETTI! Viikko/pari olisi tuntunut vielä olevan ihan ok, mutta kuukausi (tasan neljä viikkoa siis) tuntui hirveältä pettymykseltä juuri sillä hetkellä.

Kaikella on varmasti tarkoituksensa ja on varmasti hyvä, että Elias kasvaa vielä ja kuukausi ei ole pitkä aika ja aika menee nopeasti jne.. Mutta silti, olen pettynyt juuri tänään, juuri nyt. Huomenna näen varmaan asian positiivisetkin puolet, mutta tänään minun tekee mieli mököttää. :) Minun valuvan nenäni ja aivastuksieni kera!

"Mökötän äidin kanssa!"

Olipa taas viikonloppu

Voi voi, ei puutu kyllä jännitystä tästä meidän elämästä. Lieneekö tämä sellainen loppuhuipentuma vai taas vaan yksi koettelemus kaikkien muiden joukossa?!

Torstaina päivällä tosiaan Eliakselle nousi 38 asteen kuume. Illalla alkoi ruoka maistua huonosti ja kaikki ilta huipentui siihen kun Elias päätti oksentaa kaaressa kaikki päivän vähäiset ruoat. Oksennuksen jälkeen pakkasimme taas koko perheen autoon ja lähdimme päivystykseen. Pelästyin taas niin paljon, että halusimme käydä varmistamassa, että kyse on pelkästä flunssasta eikä mistään muusta infektiosta. Päivystykseen saavuimme illalla puoli kymmeneltä, jolloin kuumetta oli vielä 38 astetta. Noin tunti siitä kuumetta olikin jo 39 astetta. Eliakselle annettiin lisää lääkettä ja jäimme odottaa osastolle verikokeita ja pissatestin tuloksia. Tunnit kului ja Elias oli tuli kuuma. Puoli yhden aikaan hoitaja kävi vielä mittaamassa kuumeen uudestaan, se oli edelleen 39 astetta lääkityksestä huolimatta. Kahden jälkeen saimme vihdoinkin verikoetulokset ja lääkäri kävi meille kertomassa, että kyse on onneksi vain influenssasta. Sovimme, että Elias voi mennä kotiin sairastaa ja palaamme taas päivystykseen jos tulee tarvetta. Kotona olimme vähän ennen kolmea. Olimme kaikki hyvin väsyneitä ja voipuneita, siitä huolimatta Elias nukkui todella huonosti.

Perjantai meni minulla ihan sumussa. Tauti iski minuun torstain ja perjantain välisenä yönä. Olin väsynyt ja joka paikkaa kolotti. Eliaksen kuume oli onneksi laskenut aamupäivän aikana 38,3:een. Kuumeen lisäksi alkoi nuha ja ääni katosi teille tietämättömille. Ruoka ei maistunut, kunnes tajusimme tarjota hänelle kylmää maitoa. Normaalisti Eliakselle maistuu ainoastaan lämmin maito, nyt ei kelvannut kuin huoneenlämpöinen tai jopa viileämpi. Kiinteä ruoka tuli edelleen oksennuksena samaa reittiä ulos, mistä oli mennytkin. En osaa sanoa, kuinka paljon hän jaksoi loppujen lopuksi päivän aikana juoda maitoa, mutta erittäin vähän kuitenkin.

Eilen oli onneksi Eliaksen ensimmäinen kuumeeton päivä. Minulla sen sijaan nousi kova kuume, vaikka sairastan yleensä rajummatkin flunssat ilman kuumetta. Olin siis edelleen aivan sekaisin ja joka paikkaa kokotti entistä enemmän. Eliaksen ruokahalu oli edelleen yhtä kehno. Kiinteää ruokaa ei juurikaan edes tarjottu. Nuha paheni ja röhinä keuhkoissa yltyi. Eilen oli myös ongelmia avannelaatan kanssa. Jouduimme vaihtaa sen taas kolme kertaa päivän aikana. Ja senkö muka pistäisi kestaa kolme vuorokautta kerrallaan?!?! Miten???? Kysyn minä! Haluan siitä eroon!!!

Tänään: Eliaksella edelleen nuha, keuhkot röhisee ja poika yskii limayskää. Ruoka ei maistu ja aamupuuron kolmannen lusikallisen kohdalla kaikki aamumaidot tuli kaaressa ulos. Pojan silmänympärykset aivan siniset ja muuten hän on ihan kalpea. Hän on hirveän väsyneen oloinen ja haluaisi nukkua koko ajan. On varmaan kuivunut taas vähän. Aukile ei ole kuitenkaan kuopalla vielä, joten kovin huolestuttavasta kuivumisesta ei voi olla vielä kyse. Pissaakin tulee ihan hyvin vielä. Mahdollisen kuivumisen laita selviää sitten huomenna jos veriarvot pielessä.

Mieheni soitti osastolle tänään ja kysyi, että mitä tehdään tulevan leikkauksen suhteen. Hoitaja kertoi, että meidän pitää tulla verikokeisiin ja röntgeniin aivan suunnitelmien mukaisesti. Nukutuslääkäri tekee sitten lopullisen arvion huomenna kun on tutkinut Eliaksen, että voiko hänet nukuttaa vai ei. Hyvä asia on, että kuumeettomia päiviä on jo muutama välissä. Mutta huolenaiheena on enemmän röhinä keuhkoissa. Keuhkot ovat avainasemassa nyt. Nuha ei onneksi ole este leikkaukselle. Eli näin ollen jännitys jatkuu vielä huomiseen asti. Tänään vietämme varmaan suurimman osan päivästä suihkuhuoneessa hengittämällä höyryä, jotta röörit aukeis ja lima lähtisi liikkeelle.

Minun osalta tauti on onneksi ohi. Hikoilin sen yöllä pois. Tänään otin aamulla vielä lääkkeen päänsärkyyn, mutta muuten olo on ihan hyvä. Eli pääsen huomenna sairaalaan mukaan.

Kaikin puolin oli siis helvetillinen viikonloppu ja jännitys leikkauksen kohtalosta ei helpota yhtään tätä fiilistä. On ollut rankkaa sekä fyysisesti että henkisesti. Ongelmat avannelaatan kanssa hermostuttaa ja turhauttaa kaikkia perheenjäseniä ja haluamme tästä avanteesta nyt eroon!!!

Pipi! kuva otettu torstaina

Jännitys tiivistyy

Väliaikatietoja...

Epäilyksestäni huolimatta Eliakselle ei noussut kuume toissapäivänä eli tiistaina. Nuhakin tuntui menevän eilen ohi. Tänään päivä alkoi kuitenkin ihmeellisellä yskällä ja iltapäivää kohti se on muuttunut sellaiseksi limayskäksi. Aamulla mittasin lämmön ja se näytti vielä 35,8 astetta. Aamupäivän päikkärit jäi pojalla jostain syystä tösi lyhkäsiksi ja nyt kolmen aikaan iltapäivällä mittasin lämmön uudestaan. Mittari näytti 38 astetta!!!! Leikkaukseen 5 päivää aikaa!

Kuumemittauksen jälkeen kaivoimme äkkiä mieheni kanssa buranat esiin ja lääkitsimme pojan. Seuraavana soitin sairaalaan. Hoitaja selvitti meille tilanteen, että pieni nuha ei välttämättä haittaa leikkaamista, mutta jos on vielä sunnuntaina kuumetta / yskää, niin leikkaus ehdottomasti siirretään. Nukutusta ei nimittäin tehdä jos on kuumetta / yskää.

Tiukille siis menee. Nyt vaan kovasti peukkuja pystyyn, että pienokainen paranee pikapikaa ja JOS leikkausta joudutaan siirtämään, ettei sitä tarvitsisi odottaa montaa viikkoa!!!!! Leikkauksen odottaminen on nimittäin erittäin raskasta aikaa.

Yritämme nyt levätä mahdollisimman paljon

Tää on niin meidän säkää

Tulin nyt ajan kulukseni tänne naputtelee, kun perheen miehet vetelee jo pitkälti kolmatta tuntia unta palloon. Tällaista ei tapahdu meidän perheessä ikinä. Tai lähinnä Eliaksen tapauksessa. Hän ei ole mielestäni ikinä nukkunut kotona, sisätiloissa näin pitkiä päiväunia. Ja kellokin on jo puoli seitsemän illalla. Pojalla menee varmasti nyt rytmit ihan sekaisin.

Pitkiin päiväuniin on kyllä selkeä syy. Miehelläni nousi eilen illalla korkea kuume, eli hän on kipeä. Ja arvatkaa vaan, tarttuiko Eliakseen välittömästi joku pöpö?! Yöllä Elias heräsi viiden aikoihin syömään, jolloin havaitsin samalla, että hänellähän on nenä ihan tukossa. Eliaksen raskas hengitys kuului viereiseen huoneeseen asti. Päivällä olen mitannut hänen lämpötilaa varmaan jo viidesti, lämpöä ei onnksi ole. Nyt kuitenkin epäilen kun hän tuolla niin sikeästi nukkuu, että nyt se lämpö varmaan nousee. Kävin äsken hänen otsaa kokeilemassa ja aika kuumalta hän vaikutti. Taitaa siis Eliaksellakin olla elämänsä ensimmäinen flunssa meneillään. Pitikin helkutti sattua juuri nyt, kun leikkaukseen on viikko jäljellä. En tiedä, mitä rohtoja pienokaiselle antaisin, että hän ehtisi parantua täysin ensi viikon maanataihin, kun häneltä otetaan verikokeita. Jos tulehdusarvot ovat vähänkin koholla niin häntä ei varmasti leikata!!! Sehän vasta järkyttävä harmi olisi. Tätä on nyt odotettu niin kovasti ja olen asennoitunut, että leikkaus olisi ensi viikon alussa.

Ja mieskin täytyy ehdottomasti saada viikossa terveeksi. Muuten hän ei pääse sairaalaan lainkaan tapaamaan Eliasta. Tai pääsee toki, mutta vasta kun on täysin terve.

Että tällaista meillä.. Jännittää ja harmittaa nyt kyllä kovasti.

Paranehan pikkuinen pian!!!

P.s. Ja tietysti juuri tänään meillä kosahti pyykinpesukonekin, juuri kun pyykit oli pesussa. Eli tänään ei todellakaan taida olla meidän päivämme!

Kahdeksan kuukautta plakkarissa

8 kuukuatta

Siitä on nyt sitten tasan 8 kuukautta kun tuo meidän pieni lampaanpoikanen syntyi. :) Kävimme tänään neuvolalääkärillä kontrollissa.

Mitat

Paino 7930g  ja pituus 71 cm. Pituuskasvu on huikeaa, 0-käyrä on jo käden ulottuvilla. :) Pituus sijoittuu nimittäin jo peräti - 0,5 käyrälle. Painoa tullut viimeisimmän nesteytyskeikan jälkeen reilut 200g. Ei mikään kovin kummoinen määrä, mutta jotain kumminkin. Suhteellinen paino sijoittuu käyrälle -11. Eli kovin lihavaksi tuota poikaa ei voi ainakaan kutsua. Pitkä ja laiha. Kaikki ylimääräinen on selkeästi kertynyt poskiin. :)

Ruusut

Lääkäri totesi samat asiat kuin neurologi. Hienosti on poika kehittynyt, ottaa erittäin hyvin kontaktia, on pirteä ja hymyileväinen.

Risut

Joku, joka tästä meidän kohtalosta päättää ei vieläkään tahdo päästää meitä helpolla. Kystat poistui, mutta nyt tilalle tuli toinen ongelma. Lääkäri totesi nimittäin, että Eliaksen pallukat (kivekset) eivät ole vieläkään laskeutuneet pusseihin. Lääkäri kirjoitti lähetteen kirurgiselle puolelle, että tilannetta ruvettaisiin nyt seuraamaan tarkemmin. En tiedä tarkkaan, kuinka kauan tätä seurataan, mutta jos pallukat ei laskeudu niin ne on laskettava sinne leikkauksen avulla. Tämä ei nyt taas kuulunut lainkaan meidän tulevaisuuden suunnitelmiin. (Niin kuin ei niin moni muukaan asia :))

Olen kuitenkin päättänyt keskittyä yhteen asiaan kerrallaan ja tässä vaiheessa se on tuo tuleva avanteen sulkuleikkaus. Muut huolet tulevat tiukasta vasta perässä.

Ja tähän väliin muutama sana ihan aiheen vierestä... Olen monesti miettinyt, että joskus aion tästä blogistani kertoa myös Eliakselle. Joskus kun hän on paljon paljon vanhempi, ehkä vasta kun hän on aikuinen. Samalla olen monesti miettinyt, että poika on varmaan hirveän ylpeä äidistään, joka on kertonut kaikki hänen vauva-aikaiset kakka ja pallukka jutut julkisesti netissä. Äiti saa varmasti sanomista tästä?! Onneksi minulla on kuitenkin hyvin monta vuotta aikaa valmistautua tähän rakentavaan keskusteluun poikani kanssa. :)

Hampaat

Ei hampaita! Säästöpossurahat menevät tekareihin ja kuolalappuihin!

"Äiti, minä en jaksa harjata enää ikeniä!
Minulle ei tule hampaita!"

 Motorinen kehitys

Näin me istutaan ilman tukea. (Vain hetken)

Näin me seisomme tukea vasten. (Vain hetken)

Elias ryömii, vain taaksepäin pitkin asuntoa. Kaiken
maailman tuolit, sohvat ja seinät sais pojan mielestä poistaa
tieltä.

Nukkuminen

Nukkumaan käyminen on edelleen tuskaista puuhaa. Unikoulu alkaa heti kun Elias toipuu leikkauksesta. Herätyksiä normaalisti 2-3. Päiväunia nukutaan kolmesti. Kahdet lyhyet päikkärit ja yhdet pidemmät (1-1,5 h). Yöunille käydään viimeistään yhdeksältä ja heräillään aamulla kahdeksan aikoihin.

Kaikki uudet taidot tulevat uniin. Pienetkin vaivat näkyvät unenlaadussa myös.

"Äiti, minä heräisin. Ainakin melkein."

Syöminen

Vaihtelevaa. Välillä syödään hyvin ja välillä edelleen saa puoliväkisin poikaa syöttää. Tämä näkyy tietysti myös painossakin. Jos syödään hyvin, niin maitoa menee noin litra, soseita 1,5 purkkia ja kaksi desiä puuroa. Kaurapuuro kuuluu ehdottomasti suosikkiruokiin. Muuten ruoan on oltava erittäin sileää, mikään vähäänkään kökkäreisempi pala ei mene kurkusta alas. Ollaan kokeiltu ja joka kerta on käynyt niin, että ensin poika meinaa tukehtua ja sen jälkeen lentää oksennus kaaressa joka paikkaan. Mainitsimme asiasta myös neurologille, mutta hänen mielestään asiasta ei tarvitse olla vielä huolissaan. Jotkut lapset eivät pysty syömään karkeaa ruokaa vielä tässä vaiheessa.

Tämä viikko

Kuluva viikko on ollut raskas. Upeita ultra uutisia lukuunottamatta. Elias on ollut koko viikon melkoinen kitinä-Petteri. Nukkuminen on ollut todella huonoa. Yöunille käyminen on venynyt jopa yli kymmeneen väsymyksestä huolimatta, yöheräilyjä on ollut järjestäen joka yö enemmän kuin 3. Joinain öinä jopa tunnin välein. Ja parina yönä hän on herännyt jo aamu viideltä eikä meinannut nukahtaa enää ollenkaan.

Päivät hän on ollut erityisen kärttyinen ja itkuinen. Olen taas pyöritellyt mielessäni vaikka mitä, kuivumista, korvatulehdusta, HAMPAITA, flunssaa jne. Lääkäri kuitenkin kumosi tänään kaikki epäilyt. Olemme myös ihmetelleet, että avannelaatta on taas pysynyt hirveän huonosti kiinni. Avanne on vuotanut herkemmin ja olemme joutuneet vaihtaa sen taas kahdesti päivässä.

Tänään selvisi syy. Eliaksella on jo reilun viikon verran punoittanut iho aika pahannäköisenä yhdestä kohtaa, joka jää avannelaatan alle. Lähinnä se kohta on näyttänyt haavalta, joka ei meinaa mennä umpeen/rupeutua, koska siihen menee koko ajan sitä ulostetta. Olemme tätä haavaa seurailleet, mutta emme ole huomanneet että Elias aristelisi sitä tai että se olisi jotenkin kipeä. Tänään sitten kun vaihdoimme laattaa jo toistamiseen iltapäivällä, huomasimme, että Eliaksen iho on alkanut ärtyä muualtakin avannelaatan alueelta. Nyt se on ärtynyt niin pahaksi, että se on ihan verillä. Koitin aluetta vähän puhdistaa ja kuivata, jolloin huomasin, että se tekee Eliakselle todella kipeää. Ei auttanut muu kuin laittaa laatta päälle ja soittaa osastolle sairaalaan ja kysäistä hieman viisaampien neuvoja. Saimme nyt tarkempia ihonhoito-ohjeita ja toivottavasti huomenna voisimme jo helpottaa Eliaksen oloa. Laatta ei pysy kovin hyvin siinä ihossa kiinni, koska iho on ärtynyt ja siihen ärtyneelle alueelle pääsee ulostetta nyt sitten nopeammin ja enemmän. Tämä kirvelee ja kutiaa ja tuntuu varmasti aivan hirvittävän pahalta. Ihmekös, kun on vähän poikaa kiukuttanut viime päivinä.

Onneksi enää 10 päivää jäljellä!!!!!!!!!!

Ja lopuksi

"020202, kuinka voin auttaa?"



Ihan ihmeissään!

Huom! Teksti pääosin kirjoitettu eilen.

Minun on ihan pakko TAAS kerran käyttää tuota laulua ja vedota laulun sanoihin. Toistan itseäni, mutta en ole löytänyt vielä parempia sanoituksia tällaisia tapahtumia varten.

Meillä oli tänään se pään ultraäänitutkimus. Elias määrättiin siis ultraan pään nopean kasvun takia, joka tarkoittaa siis sitä, että päänympärys on saavuttanut 0-käyrän vaikka muut mitat eivät vielä ole.

Ei ollut mikään helpoin mahdollinen tutkimus toteuttaa käytännössä, kun pojalla on alkanut tulla esille jotain ihmeellisiä ADHD piirteitä. Selällään makoilu paikallaa ei kuulu tuon ikäisen vauvan lempipuuhiin kyllä muutenkaan. Hyvän tuulisena Elias tästä kuitenkin suoriutui vaikkakin vähän levottomana. Joka tapauksessa.... Tutkimushouneeseen mennessämme minulla eikä miehelläni ollut oikein mitään ajatuksia koko ultrasta. Emme tavallaan olleet mistään huolissaan, mutta emme myöskään odottaneet mitään erityisiä uutisia. Tunnelma oli siis erittäin rauhallinen, ihan kuin olisi tavalliselle neuvolakäynnille menossa. Lääkäri saapui melko pian meidän jälkeen huoneeseen ja tutkimus alkoi. Me keskityimme mieheni kanssa Eliaksen viihdyttämiseen, jotta hän pysyisi paikallaan eikä edes katsottu monitorille. Tai turhaahan se olisi ollutkin, ei niistä ultrakuvista juuri mitään ymmärrä. KUNNES... Lääkäri kysyi ihan ohimennen, että eikös Otolla (Eliaksella) ole löydetty kystia? Johon vastasimme, että: "Joo, kaksin kappalein". Sitten lääkäri vaan totesi, että: "noh vasemmalla puolella ei ainakaan ole kystaa näkyvissä." Olin hieman ihmeissäni siitä, mutta ajattelin sitten, että ehkä molemmat kystat olivat oikealla puolella. Hetken kuluttua lääkäri jatkoi vielä: "Ei täällä oikeallakaan puolella ole mitään kystia."

MITÄ?!?!?! Vaihdoimme nopeasti katseita mieheni kanssa ja rupesimme molemmat hölmönä tuijottaa lääkäriä. "Siis ei kystia vai?!" Johon lääkäri totesi: "Ei tosiaan, kystat ovat kadonneet." Lääkäri siirsi katseen monitorilta ja hymyili lämpimästi meille. :) Hän jatkoi vielä: "Katostaanko vielä kallon sauma varmuudeksi, että se on ok, koska Eliaksella on tuo kallo hieman painunut toiselta puolelta?" Katsottiin se vielä ja se oli auki, kuten pitääkin. Eli ei ole vielä luutunut, joten kallo palautuu varmasti vielä taaperoikään mennessä ihan pyöreäksi.

Se oli siinä. Pyyhittiin Eliaksen pää ultrassa käytettävästä geelistä ja lähdimme kotiin. HYMYSSÄ SUIN! Autossa meinasin tirauttaa melkein onnen kyyneleitä, mutta en kuitenkaan antanut niiden tulla. Tuleva leikkaus pitää minut hieman varauksellisena. Mutta onnen itkusta huolimatta, uskalla aivan vilpittömästi olla iloinen, onnellisen ihmeissäni, kuinka tuollainen on ylipäätään mahdollista?! En totta tosiaan tiennyt, että kystat voivat kadota kokonaan. Ja taas on äiti niin superhypervaltavan ylpeä omasta ihmemies MacElkustaan, joka näköjään osaa itse parantaa itsensä! :)

Tässä vaiheessa kirjoitustani sain tekstiviestin.... (kts. eilen julkaistu päivitys).

Jäin sanattomaksi. Sanaton olen edelleen. Meidän vastoinkäymiset tuntuvat yhtäkkiä mitättömiltä. Meidän perhe saa olla enemmä kuin kiitollinen siitä, miten asiat ovat Eliaksen tapauksessa edenneet.

Surullinen

Olin kirjoittamassa uutta blogipäivitystä meidän pään ultratutkimuksesta, joka oli tarkoitus julkaista tänään. Kunnes sain puhelimeeni tekstiviestin.

En haluakaan julkaista tänään päivitystäni meidän iloista, vaan haluan hiljentyä erään enkelivauvan puolesta

Katselen täältä kaukaa
Rakas Taivaan Isä, miksi äiti itkee?
Miksi isällä on niin raskaat askeleet?

Minäkö heille olen surua tuottanut,
kun vain katselen täältä kaukaa.

Voitko, Taivaan Isä, äitiä lohduttaa,
pyyhkiä kyyneleet hiljaa pois?
Voitko isän olkaa taputtaa,
ettei niin kumarassa hän ois?

Kerro heille, Taivaan Isä,
että jotkut lapset taivaassa niin rakkaita on
luojalleen ettei heitä malttaisi millään antaa pois.

Huomaisipa äiti, kun hänen luokseen
lennän perhosena ikkunaan.
Tietäisipä isä, miten tuulen mukana
hänen poskeaan silittää saan.

Niin ikävä on kaukana täällä äitiä ja isää.

- tuntematon

Sairaalakeikka

Tuhansien muiden ihmisten tavoin Elias päätti vuoden vaihteen jälkeen pudottaa pyhinä kertyneet herkut vyötäröltä pois. :) Voiko laihuuden ihannointi vaikuttaa jo tässä iässä?! Ei vaan... Mutta vakavasti puhuen, Elias aloitti taas ruokataistelun muutama päivä sitten. Torstaina hän kieltäytyi syömästä iltapuuroa, joka on aina ollut hänen suurta herkkua. Tämä herätti minussa ihmetystä, mutta en kuitenkaan jäänyt miettimää asiaa sen enempiä. Ajattelin, että hän oli vain niin väsynyt. Perjantaina hän söi jo ihan yleisesti ottaen huonommin ja yöunet perjantain ja lauantain välisenä yönä olivat todella kehnot. Nykyisin Elias herää yleensä vain kahdesti yössä, välillä saatta herätä kolmannenkin kerran, mutta tuolloin heräili puoli kolmeen asti yöllä vartin välein. Lauantaina mietimme jo vakavasti mieheni kanssa, että käydään päivystyksessä, mutta päätimme kuitenkin vielä odottaa maanantaihin asti. Lauantaina illalla meno oli jo aika levotonta, poika oli todella kärsimätön, itkuinen, väsynyt, muttei saanut unta. Eikä taaskaan suostunut syömään. Tällä kertaa ei juonut edes maitoa ennen nukkumaan menoa. Sunnuntaina aamupäivällä Elias ei suostunut syömään aamupalaa, joten olin jo siinä vaiheessa melko varma, että kaikki ei ollut kunnossa. Aamu-ulkoilujen sijasta lähdimmekin koko perhe päivystykseen.  

Eliaksen vointi ei ollut mitenkään huolestuttavan huono, mutta selkeitä kuivumisen oireita oli taas havaittavissa. Näitä ovat hänen tapauksessaan esim. kärsimättömyys, levottomuus, jatkuva väsy muttei pysty nukkumaan, ruokahalu huononee päivä päivältä ja pissaamisen väheneminen. Päivystyksessä meidät passitettiin tietysti ensimmäisenä labrakokeisiin ja sieltä röntgeniin. Masuasiat tarkistetaan meidän tapauksessa aina, vaikkei mitään suolisto-oireita olisikaan, siksi kävimme myös röntgenissä. Siellä ei välttämättä tällä kertaa olisi tarvinnut käydä, sillä syy edellä mainittuihin oireisiin löytyi verikokeista. Poika oli totta tosiaan päässyt pikkusen kuivahtaa. Paino oli myös mennyt alaspäin. Paino oli perjantaina 30. joulukuuta 7800g ja nyt puolitoista viikkoa myöhemmin se oli taas sen 100g vähemmän eli 7700g. Aika sahalaitaa tuo paino Eliaksella tuntuu menevän. Lievän kuivumisen takia poika joutuikin vuorokaudeksi tippaan nesteytykseen.

Avanteen hyviä puolia on ollut ehdottomasti se, että Eliaksen kaikki masuvaivat ovat olleet poissa yli kolme kuukautta, mutta huono puoli siinä tosiaan on tuo kuivuminen. Eliaksella tuntuu välillä menevän kaikki ravinto suoraan kehosta läpi ja yksikin huonosti syöty päivä voi vaikuttaa hänen nestetasapainoon ja sitten kun hän alkaa vähänkin olla väsynyt, niin ruoka maistuu entistä huonommin ja kaikki se vähäinen ravinto menee taas suoraan elimistöstä läpi eikä mitään pääse imeytymään, seuraavana päivänä hän ei jaksa syödä sitäkään vähään jne... Siitä syntyy noidankehä. Pieni, mutta varsin ärsyttävä ongelma, koska sitä ei pysty hoitaa kotona vaan nesteytys tapahtuu aina sairaalassa. Joka tapauksessa, eilen sairaalaan mentiin ja tänään onneksi päästiin jo pois. :)

Samalla reissulla, kun kerta lastenklinikan kutososastolla taas oltiin, selvitin hieman tarkempia aikatauluja sulkuleikkaukseen liittyen. Suunnitelma on siis sellainen, että yhden aikaan maanantaina (30.1.)  menemme lastenklinikalla ensin labroihin, jonka jälkeen menemme röntgeniin varjoainekuvauksiin. Tämän jälkeen siirrymme kutoselle odottamaan varjoainekuvausten tuloksia ja tapaamme siellä myös anestesialääkärin ja meidän kirurgimme. Kirurgin kanssa käymme varmasti läpi tarkemmin leikkaukseen liittyviä asioita ja saamme ohjeita, kuinka toimia juuri ennen leikkausta. Elias pääsee nimittäin vielä silloin maanantaina kotiin yöksi, koska asumme pääkaupunkiseudulla. Näin ollen oletan, että meille annetaan tarkat ohjeet, kuinka Elias tulee nesteyttää/ruokkia ennen leikkausta ja missä vaiheessa ravintoa ei sitten saa enää antaa. Kuulemme varmasti silloin myös tarkan kellonajan, jolloin leikkaus suoritetaan.

Tällaisia höpinöitä tänään ja pari kuvaa muistoksi vielä tältäkin sairaalareissulta!

"Äiti, nämähän ovat minulle aivan liian isot housut!!"

"Minä en löydä edes jalkojani näistä?!"

Osastolla taas hurmattiin hoitajia!!

Ja kun nesteytys oli kunnossa, niin harjoittelimme
kovasti istumaan nousua

Toinen neurologin konsultaatio

Elmeri nukahti päivän viimeisille päiväunille, niin ehdin kirjoittaa pari sanaa meidän tämänpäiväisestä neurologin konsultaatiosta.

Vuoden ensimmäin lääkärinkäynti on takana ja Elias suoriutui siitä kiitettävin arvosanoin. :) Pojan korjattu ikä on tosiaan nyt 6 kk ja 5 pv, joten oli aika taas pistäytyä Lastenlinnan neurologilla. Paikalla oli neurologin lisäksi myös fysioterapeutti. Vastaanotto sujui samalla kaavalla kuin viimeksi. Ensin meidän konsultaatio-osaston hoitaja otti meidät vastaan ja kyseli meidän kuulumisia, otti terveyskortista kopion, jotta kasvukäyrät saadaan päivitettyä ja silmäili Eliasta ihan vain päällisin puolin. Tämän jälkeen siirryimme lääkärin huoneeseen tarkempaan syyniin. :)

Neurologin ja fysioterapeutin kanssa kävimme läpi Eliaksen motorisen kehitykseen liittyviä asioita. Luettelen muutamia asioita, joita poika taitaa:

- Elias on edelleen hyvin tarkkaavainen, seuraa leluja ja ihmisiä erinomaisesti joka ilmansuuntaan

- käsien motoriikka on erittäin kehittynyttä, pinsettiote kohta hallussa

- kääntyy molemmalle kyljelleen ja siitä myös mahalleen. Osaa kääntyä myös mahalta selälleen

- pyörii myös hyvin navan ympäri

- mahallaan ollessa nostaa itsensä suorille käsille punnerrusasentoon ja taittaa toisen jalan pyllyn alle, jotta voisi nousta konttausasentoon. Toista jalkaa ei vielä taita ja tämä johtuu avanteesta

- on löytänyt jalat ja yrittää kovasti repiä vasemman jalan varpaita suuhun, mutta on niin kankea ettei saa. Kankeus johtuu leikkauksista. Oikean jalan varpaita ei yritä saada suuhun, koska avanne oikealla puolella vatsaa.

- istumaan nousu käsistä vetäen sujuu loistavasti. Selkä pysyy suorana, pää jämäkkäästi mukana ja vatsalihaksetkin aktivoituu

- istuminen hetkittäin tuetta onnistuu ja ottaa käsillä vastaan jos lähtee kaatumaan. Reagoi myös vartalolla jos häntä yrittää kaataa

- seisominen hyvällä mallilla. Saimme luvan seisottaa häntä, koska selkä pysyy hyvin suorassa, lonkat on kunnossa ja astuu koko jalkapohjalla lattialle (ei siis pelkästään varpaiden varaan). Hyppykiikkua ei suositeltu missään nimessä, johtuen siitä, että siitä ei ole mitään hyötyä kehittymisen kannalta.

Fysioterapeutti oli erittäin tyytyväinen kaikin puolin kehittymiseen, ainoastaan lievä kankeus oli pieni miinus kympin suorituksessa. Lisäksi tuo avanne vaikuttaa selkeästi vähän jalkojen käyttöön jalkojen nostamisessa ja mahallaan ollessa. Näin ollen sovimme, että heti sulkuleikkauksen jälkeen sovimme tapaamisen ja katsomme tarkemmin, minkälaisia harjotteita voisimme Eliaksen kanssa tehdä kankeuden suhteen ja samalla tarkistaa, miten Elias alkaa kehittyä kun avanne on poissa.

Lattialla temmeltämisen jälkeen fyssari poisui paikalta ja neurologi tarkisti vielä korvat, kurkun, silmät ja mittasi päänympäryksen. Korvat, kurkku ja silmät erinomaiset, mutta päänympärys oli vaihtanut taas kanavaa. Tarkoittaen siis sitä, että pää kasvaa melko vauhdikkaammin kuin Elias muuten. Mistään hydrokefaluksesta eli niin sanotusti vesipäisyydestä ei ole tietenkään kyse, se olisi tullut jo ilmi aiemmin. Eikä tämä ole välttämättä merkki mistään muusta kuin siitä, että Eliaksella vaan on iso pää, mutta kaiken varmuuden vuoksi neurologi halusi varata meille ajan ultraäänitutkimukseen. Fakta kuitenkin on, että hänellä on löydetty kaksi kystaa aivoista ja asian suhteen täytyy olla herkkiä, mieluummin tarkistaa asia "turhaan" kuin jättää tarkistamatta. Pään ultraäänitutkimus on ti 17.1.

Minusta konsultaatio meni tosi hyvin enkä nyt osaa huolestua tuosta ultraan menemisestä, minulle jäi hyvä fiilista tästä huolimatta. Lopuksi vielä pieni pätkä havainnollistamaan pienen miehen lievää kankeutta, tuo on nimittäin paras saavutus, mihin hän tällä hetkellä pystyy.