lauantai 24. maaliskuuta 2012

Päivystyksessä

..käyty tänään. Viime yönä se viimeinen niitti tuli täyteen. En tarkoita, että olisin saanut mitään raivareita vaan Eliaksen yölliset kipukohtaukset vahvisti minun tunnetta siitä, että siellä päivystyksessä täytyy kyllä käydä. Painitaan siis edelleen masuvaivojen kanssa ja päivä päivältä tilanne tuntuu menevän huonompaan suuntaan. Siitä on nyt aikalailla viikko kun viimeksi soitin osastolle ja kyselin meidän hoitavan kirurgin mielipidettä Eliaksen tilanteesta. Silloin sovimme, että Levolacilla jatketaan ja kontrolliin tullaan sitten parin kuukauden päästä. Tämän jälkeen aloimme etsiä Eliakselle sopivaa annostusta. Ensin annoimme 5 ml aamuisin Levolacia, se ei tuntunut vielä olevan täysin ihanteellinen. Nostimme sen 7,5 milliin. Se pisti taas mahan löysäksi. Sitten päätimme jakaa annostusta aamuun ja iltaan. Ja niin edelleen. Ihanteellista annostusta olemme siis etsineet koko viikon ajan eikä vieläkään oikein tiedetä, että onko nykyinen annostus ok vai ei, koska maha toimii niin erikoisella tavalla. Joskus tietty annos riittää ja toisena päivä se ei enää riitäkään.

Merkillisen suolistotoiminnan lisäksi Elias muuttuu päivä päivältä kärttyisemmäksi. En voisi sanoa häntä vielä itkuiseksi, mutta erittäin kärttyiseksi. Ei lainkaan samanlainen kuin leikkauksen jälkeen ensimmäisen viikon. Kärttyisyyden olen laittanut osaksi hampaiden piikkiin. Myös yöt ovat muuttuneet levottomaksi. Viime lauantaina Elias ei herännyt kertaakaan. Sitten parina päivänä heräsi kerran, sitten kaksi, kolme jne. Viime yönä Elias heräsi viidesti, joista kaksi kertaa hän itki selväsi kipua. Väänteli itseään kaarelle, paukutteli ja itki hysteerisesti. Ensimmäinen kipukohtaus tuli kahdelta yöllä. Mikään ei toista lohduttanut. Ei syli eikä maito. Siirsin pojan viereeni nukkumaan. Laitoin miehelleni viestin töihin, että nyt ei tunnu hyvältä. Poika on hysteerinen. Hänet täytyy varmaan viedä huomenna näytille Lastenklinikalle.

Sinne sitten myös mentiin. Käynnin lopputulos oli sikäli postiivinen, että mitään vakavaa ei ainakaan tullut ilmi. Suolitukoksesta tuskin on kyse, sillä kakka tulee Levolacin ansiosta eikä Elias oksentele. Kärttyisyys ja masuvaivat ovat toki inhottavia, mutta mitään ei ole oikein nyt tehtävissä. Syy eilisiin kipuihin johtuu luultavasti siitä, että Levolac voi aiheuttaa ilmavaivoja. Päivystävä lastenlääkäri tiedusteli päivystävältä kirurgilta, että olisiko lääke syytä vaihtaa johonkin toiseen. Kirurgi oli sitä mieltä, että ei lähdetä nyt vaihtamaan lääkettä, koska hoitava kirurgimme on suositellut meille kyseistä lääkettä Eliaksen syntymästä asti. Lisäksi meille selvisi, että Levolac on sellainen, johon suolisto yleensä tottuu. Tästä syystä tulemme väkisinkin siihen tilanteeseen, että annostusta tulee nostaa jatkuvasti. Taukoja emme voi pitää lääkkeestä, sillä maha menee aivan välittömästi ummetukselle. Se tapahtuu oikeasti aivan yllättävän nopeasti. Jos esim. iltalääkkeen jättää antamatta niin aamulla maha ei enää toimi ja Elias muuttuu itkuiseksi.

Minua huolestutti jostain syystä Eliaksen painon nousu. Hän kerää painoa aivan hirvittävän määrän koko ajan. Jotenkin minusta tuntuu, että osa tavarasta jää siltikin pyörimään hänen mahaansa. Mutta tämä on minun henkilökohtainen mielipide ja epäily, lääkäri ei kiinnittänyt lainkaan huomiota tähän seikkaan. Viiden päivän sisällä Elias on taas kerryttänyt lähes 200g painoa. Se on huikea määrä hänelle.

Ruoan kanssa ollaan saatu tapella viime päivinä myös. Kiinteä ruoka ei tunnut hänelle enää maistuvan, mutta onneksi maidolla olemme voineet korvata tämän.

Loppujen lopuksi päivystävä lääkäri oli sitä mieltä, että oli hyvä asia että päätimme tulla näytille. Vaikka vain varmuudeksi. Ja toivoi, että voisimme maanantaina soittaa vielä kutoselle eli osastollemme ja neuvotella ehkä uudestaan siitä kontrolliajasta. Hänen mielestään kontrolliaikaa olisi syytä aikaistaa. (Emme ole edelleenkään saaneet tarkkaa päivämäärää tälle kontrollille.) Mutta jos kontrolli on esim. 1,5 kuukauden päästä, niin se tuntui lääkäristä liian pitkältä ajalta.

Tällainen reissu tällä kertaa. Onneksi mitään vakavaa ei kuitenkaan löytynyt. Tulehdusarvot ja hemoglobiinikin olivat kunnosa, joten tulehduksesta tai kuivumisesta ei ole viitteitä. Ilta meni kuitenkin taas kitinöiden seurana. Mikään ei oo oikein kivaa pojan mielestä ja mitään ei oikein huvittais tehdä pidempään kuin kaksi sekuntia. :) Välillä arki alkaa muistuttaa uhkaavasti Eliaksen ensimmäisiä kuukausia, jolloin aamut alkoi kitinöillä masun takia ja illalla huudetiin tuntitolkulla masun takia. Nyt hän ei onneksi itke niin sydäntä raastavalla tavalla iltaisin, mutta viihtyisi parhaiten sylissä ja mikä parasta (pahinta), liikkeessä ja sylissä.

Nyt ei auta siis muu kuin kestää ja toivoa, että suolisto asettuu vielä joskus.

Ja lopuksi pari kuvaan täysin ei aiheeseen liittyvää.

Eliaksella tuntuu olevan joku sumopainija kausi
meneillään.

Jätkä on koko ajan tuollaisessa puoli kyykkyasennossa. :)

"Oon vähän säälittävä, kun mua ei naurata mikään
vaan tekee mieli olla koko ajan vakava"

Tänään, lähtö päivystykseen. Äiti laittoi kyllä pipon
ihan oikein päin päähän, mutta Elias oli tästäkin vähän
eri mieltä ja korjasi pipoa itselleen mieluisaan lookiin. :)

15 kommenttia:

  1. ihania kuvia taas :) ja voi harmitus mahan kanssa. Onneksi ei ilmeisesti siis ole vakavaa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Juu, ainakin toistaiseksi ei löytynyt mitään. Onneksi. :)

      Poista
  2. Tsemppiä teille, on kurjaa elää epävarmuudessa. Kun soitat hoitavalle osastolle, vaadi päästä hoitavan lääkärin juttusille. Kannattaisiko vatsa kuitenkin vaikka kuvata, vaikkei nyt viitteitä täydellisestä tukoksesta olisikaan? Meilläkin tuudittauduttiin siihen, että ulostetta tulee vähän, joten tukosta ei voi olla... Ja kuitenkin sitten oli. Sinä tunnet lapsesi parhaiten, ja selvästi olet sitä mieltä, ettei kaikki ole ihan kohdallaan. Toisaalta, päivystyksen lääkäri on yleensä aina joku, joka ei tunne lapsen taustoja, ja lastenlääkärit ei yleensä muutenkaan tunne kovin hyvin lasten kirurgisia sairauksia, ellei oikein hyvä tuuri käy. Tällainen ainakin oma kokemukseni aikoinaan oli.

    Voimia oikein kovasti teille, toivotaan, ettei mitään vakavaa kuitenkaan löydy.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Saija taas viestistä! Minua jäi eilen jälkeenpäin vielä harmittaa, ettei Eliasta tosiaan kuvattu. Ei tehty ultraa eikä röntgenkuvaa. Silleen sen todellisen tilanteen kuitenkin parhaiten varmasti näkisi.

      Meillä sattui eilen vielä sellainen lääkäri, jota emme ole koskaan aiemmin nähneet. Ja hän kertoi vielä ihan suoraan meille, ettei hirveästi ehtinyt perehtyä Eliaksen potilastietoihin. Se jäi tavallaan myös pyörii ajatuksiini.. Mutta huomenna täytyy tosiaan soittaa osastolle ja toivoa, että kirurgi "ottaisi meidät vakavasti" ja katsoisi parhaaksi aikaistaa kontrolliaikaa.

      Poista
  3. Kovasti voimia sinne! Toivottavasti saatte pian tietää kontrolliajan!

    Mahtava kuva muuten tuo ensimmäinen, missä Elias on lelulaatikon kimpussa :)

    VastaaPoista
  4. Mullakin tuli tekstistä mieleen heti, että millä tavalla ne tutki sen, ettei suolessa ole tukosta. Luin eilen yhden blogikirjoituksen hoitovirheistä ja nyt ainakin itse aion olla entistä tarkempana, jos tuntuu siltä, että joku asia ei ehkä mennyt oikein tai jotain ei mun mielestä tarpeeksi tarkasti tutkittu.
    Tässä se kirjoitus:
    http://vastalausemyrsky.blogspot.com/2012/03/petjan-viimeinen-ilta.html

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos L tuosta linkistä. Silloin kun tämä teksti oli Facebookissa jakelussa, niin kauhistelin sitä ihan hirveästi. Muistan elävästi tuon tarinan, koska Elias oli jo syntynyt ja näihin aikoihin lastenlääkäri kiinitti huomiota hänen kovaan pään kasvuun. Täytyy seurata tuota blogia ja lukea aiemmat tekstit, että mitä tapahtui sen traagisen hoitovirheen jälkeen.

      Tuollaiset asiat ovat aivan kamalia. Lisäksi pelkoa lisää meidän tapaus, jolloin neljä päivää ennen paksusuolen poistoleikkausta kävimme päivystyksessä eikä meitä silloinkaan tutkittu. Ja neljä päivää myöhemmin kirurgi sanoi, että Elias olisi voinut pahimmassa tapauksessa menehtyä.

      Jostain syystä kuitenkin eilenkin annoin asian vaan olla ja luotin lääkärin arvioon, ilman sen kummempia kuvauksia tai tutkimuksia. Jotenkin Eliaksen käyttäytyminen ja masu on niin erikoinen, etten itsekään tiedä kuinka huolissaan tässä nyt tulisi olla. Yhtenä päivänä saattaa näyttää paremmalta ja seuraavana taas ei. Tää on tavallaan niin hankalaa vielä tässä vaiheessa kun toinen ei kerro jos tuntee itsensä tosi kipeäksi. Kiukuttelutkin kun voi johtua niin monesta asiasta, kuten esim. hampaista. Plaah, vaikeaa...

      Noh mutta, toivottavasti tällä kertaa minun huoleni olisi kuitenkin "turhia" eikä mitään sen kummempaa tosiaan olisi kehittymässä.

      Poista
    2. virheitä valitettavasti sattuu - ja toiset niistä on kohtalokkaita. :( Minäkin tein vuosi kotiutumisen jälkeen potilasasiamiehen kanssa palautetta (tai mikä se nyt olikaan nimeltään) meidän kohdalle sattuneista hoitovirheistä ja hoitamatta jättämisistä.

      Vaikka se ei menneisyyteen vaikuta, niin jos se jonkun toisen kohdalla vaikuttaisi positiivisesti tulevaisuudessa - että samojan virheitä ei tehtäisi toiste. Kannattaa muuten tuosta eliaksen tutkimatta jättämisestäkin tehdä huomautus, jos ette ole tehneet. :) (Siis mikä tapahtui silloin aiemmin.)

      Poista
    3. Poikkeama: Juu, ei tosiaan tehty valitusta eikä edes mainittu asiasta mitään. Vaikka kyse oli selkeästi lääkärin virheestä tai virheellisestä arviosta sen suhteen, että tutkimuksia ei muka tarvittu. Eilen lääkäri kertoi, että heille ensimmäinen halyyttävä oire tällaisissa suolitosairaiden tapauksissa on oksentelu. Jäin tätä asiaa pohtimaan vielä illalla ja tajusin, että joka kerta kun olemme menneet päivystykseen ilman, että Elias oksentaa niin meitä ei ole tutkittu sen kummemmin. Silloin kuolionkaan aikaan kun meitä ei tutkittu ei Elias myöskään oksentanut. Tai ainakaan vielä siinä vaiheessa.

      Eksyin taas aiheesta. Palatakseni vielä tuohon huomautukseen. Olimme jotenkin niin hirvittävän huojentuneita ja samalla peloissamme kuoliosta ja hätäleikkauksesta, ettei siinä ollut enää henkisiä resursseja puhua asiasta. Mutta ehkä vielä joskus, kun asioin kirurgin kanssa ja tulee sopiva hetki, niin mainitsen siitä. Tosin luultavasti sellainen kommentti otetaan vain toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos.

      Poista
    4. Sori, jatkan vielä. :)

      http://www.valvira.fi/ohjaus_ja_valvonta/terveydenhuolto/kantelu/potilasasiamies Jokaisella sairaalalla tosiaan on oma potilasasiamies. En nyt muista mikä on teidän sairaalanne, mutta voimia ei tosiaan itsellä tarvi olla - tai teette sitten kun on. Minä laitoin vain potilasasiamiehelle sähköpostia siitä mitä oli tapahtunut ja hän lähetti viestin onko aihetta viedä asiaa eteenpäin. Täytin jonku lomakkeen johon kirjoitin saman asian ja sitten tuli kirje jossa sanottiin että asiaa selvitellään ja kiitettiin palautteesta. Pari kuukautta myöhemmin tuli vastaus jossa pahoiteltiin ja kerrottiin kuinka asiaan jatkossa aiotaan puuttua/ toimia paremmin. :)

      Poista
    5. Kiitos tuhannesti Poikkeama tuosta linkistä. Jätän osoitteen ehdottomasti talteen. Jos ei nyt päätetä mieheni kanssa asiaa viedä eteenpäin, niin jätän osoitteen ihan vastaisuuden varalle talteen. Kiitos!!

      Poista
  5. Toivon niin että teillä jo pian alkais helpottaa. :( Liityin minäkin vihdoin tänne blogien ihmeelliseen maailmaan (toivottavasti tunnistat sähköpostiosotteen avulla.. :D) joten pääsen liittymään lukijaks! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tervetuloa lukijaksi Capt. Meow!! En löytänyt mistään sinun s.postiosoitetta, joten en oikeastaan pystynyt tunnistaa sinua. :)

      Poista
  6. Hei, olisiko sinulla jotain s-postiosoitetta johon voisini kirjoittaa? :) Tai jos ei ole niin voitko laittaa minulle postia osoitteeseen: poikkeaman ( at ) gmail . com

    VastaaPoista