Bongasin taas kerran erään tekstin, jonka haluan täällä julkaista. Sen enempää turhia alkusanoja kirjoittelematta....
Perheeseen syntyy toivottu vauva, äiti jää äitiyslomalle, sisarukset ovat innoissaan, isä remontoi taloa, asuntolainaa maksellaan ja senttejä venytetään kattamaan uusi perheenjäsen, niin kuin kymmenissä tuhansissa suomalaisperheissä joka vuosi. Ei mitään kiiltokuvaelämää, mutta usko siihen, että kyllä niistä arjen huolista aina eteenpäin mennään, päivä kerrallaan.
Joka vuosi tuhannet suomalaiset perheet noista kymmenistä tuhansista saavat itselleen lapsen, joka on jollain tavalla erilainen - erityislapsi. Vammainen, sanottaisiin arkipuheessa. Joillekin erityisyys näkyy päällepäin, joillekin se voi tarkoittaa vain muutaman vuoden elinaikaa, toisille vaikkapa aistivammaa.
Minulle läheinen pikkutyttö sai reilun kuukauden vanhana aivokalvontulehduksen. Valvoin peläten kännykän soimista, kun keskussairaalan teho-osastolla mentiin etenpäin minuutti kerrallaan. Pahin kuitenkin vältettiin ja vanhemmat ajoivat 80 kilometrin matkaa kodin ja sairaalan välillä. Bensaa ja rahaa paloi viikkojen sairaala-aikaan, mutta kuka sitä laskemaan.
Muutamaa kuukautta myöhemmin rysähti uudelleen, kun vauva todettiin pahasti kuulovammaiseksi. Oltiin kuitenkin optimisteja - siihenhän saa kaikenlaista apua, on lääketiedettä ja viittomakieltä ja vaikka mitä. Vauvan vanhemmat ottivat heti yhteyttä kotikuntaansa ja täyttivät kaikki mahdolliset paperit, soitettiin Kelaan, luettiin nettisivuja, kysyttiin tutuilta ja tehtiin kaikki, mitä maallikko voi.
Tulevat viikot toivat lisää rahanmenoa: jokaisesta pienestä vaivasta piti lähteä keskussairaalaan, vauva ei nukkunut kunnolla ja piti hankkia kaikenlaista tarviketta arkea helpottamaan. Ei mitää tuhansia euroja, mutta satasia sinne ja tänne ylimääräistä. Kelan laskurit ja nettisivut vakuuttivat, että kunhan tuet saataisiin, sillä pärjättäisiin vaikeahoitoisen lapsen kanssa. Yövalvominen venyi viikoiksi ja kuukauksiksi, välillä oli vaikea pysyä kärryillä, mikä kaavake pitää seuraavaksi täyttää ja minne soittaa. Laskut alkoivat kertyä ja satasille tulla viivästyskorkoja.
Eri hakemuksista on nyt neljä kuukautta. Perhe ei ole saanut kunnalta tai Kelalta yhtään myönteistä tukipäätöstä. Paitsi että joitain päiviä sitten Kela sai maksuun matkakulut joidenkin kuukausien ajalta, hivenen yli 1400 euroa. Kunta peri koko summan suoraan itselleen, koska se oli maksanut kahden kuukauden aikana kolmesataa euroa harkinnanvaraista toimeentulotukea. Ainoan tuen, jota perhe oli kunnalta tähän mennessä saanut.
Kunnan virkamiehiltä on kyllä riittänyt paljon huomiota. Kun perhe oli soittanut ja koettanut kiirehtiä tukipäätösten käsittelyä, virkamies oli vihjannut, että täytynee tehdä lastensuojeluilmoitus, koska perhe käyttää vammaista lasta vain tukien kalastelemiseen. Viittomakielen kurssiin vanhemmille ei ole määrärahaa, mutta tukea kuulemma löytyisi muuttoavustukseen, jos perhe haluaisi muuttaa "lähemmäs keskussairaalan palveluja" isoon kaupunkiin.
Päivähoitoon vähän yli puolivuotiaan lapsen saisi, mutta siellä ei ole erityislapsen tarpeisiin koulutettua henkilökuntaa - mutta eihän se haittaa, koska tuonikäinen ei kommunikointia niin paljoa tarvitse ja eikös se viittomakieli ole turhaa, kun kumminkin laitetaan se istute. Mutta kun kerran olette kotona, niin mitä jos ottaisitte tuon toisenkin lapsen pois päivähoidosta, kun kerran on päivisin aikaa. (Ilmeisesti vanhemman lapsen varhaiskasvatus hoituisi kunnan mielestä näppärästi auton takapenkillä ja keskussairaalan käytävillä).
Ei siis tukea. Ei rahaa. Satasista on tullut tuhansia ja lisää tarvitaan. Tehdään valituksia päätöksistä, toimitetaan lisäselvityksiä ja tulostetaan satoja sivuja papereita. Lapsen epikriisi täyttää kokonaisen mapin. Sillä välin asuntolaina erääntyy, ruokaa pitäisi saada edes lapsille ja auton tankki täyteen lääkärille pääsemiseen (jos jättää lääkärin väliin, se on myös peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska et sitoudu lapsen hoitoon).
Mutta pakkohan kaikkien on ymmärtää, että ennemmin tai myöhemmin tukia tulee ainakin Kelasta. Ja kun niitä tulee, ne tulevat takautuvasti. Tämähän on vain väliaikaista ja varmasti jostain saa ennakkoa? Paitsi ettei saa. Ei sossun luukulta, ei seurakunnalta, ei pankilta, eikä ns. sosiaalista luotonantajaa ole. Haetaan velkaneuvontaan - kunta on ostanut palvelun kuntayhtymältä, joka tarjoaa palvelua 100 kilometrin päässä. Kolmen kuukauden jonot ensimmäiseen vastaanottoaikaan. Puhelinkulut kuukaudessa ylittävät kolmesataa euroa.
Netin kuvaamat apuvälineet kuulovammaisen perheen arkeen, piha-aidat, induktiosilmukat ja aistiyliherkän lapsen nukkumista helpottavat pimennysverhot alkavat tuntua mielikuvituksen luomalta luksukselta. Implanttioperaatiota pohjustava tutkimusperiodi lähestyy ja jälleen pitäisi pystyä kulkemaan ja hoitamaan asioita, täyttämään lisää papereita. Vanhemmat jättävät omat lääkärikäyntinsä väliin, koska varaa ei ole eikä omia vaivoja enää uskalla valittaa. On pakko koettaa jaksaa riskillä ja särkylääkkeillä.
Mitä vaihtoehtoja enää on? Eli siis talo myyntiin, koska lapsi sairastui? Muuten milläs myyt muutamassa viikossa talon, muutat ja etsit sen vuokrakämpän (ja maksat ne vuokratakuut), kun hoidat 24/7 vaikeahoitoista vammaista vauvaa. Auto pantiksi? Mutta kun sairaalaan pitäisi päästä. Perhevapaalla oleva vanhempi takaisin töihin? Joo, laitetaan lapsi päivähoitoon ilman henkilökohtaista avustajaa, joka on kouluttautunut viestimään. Tämäkin voisi olla peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska vanhempi näin siis julmasti hylkäisi lapsensa.
No, jollekin lastensuojelulaitokselle pieni tyttö olisi varmasti oivallinen asiakas. Tai kun talo on pakkohuutokaupattu, silloin olisi kunnan pakko antaa vuokra-asunto. Jos otettaisiin avioero, niin silloin yh lapsineen varmaan pääsisi "sossun elätiksi", kun eivät kai voisi ihan kodittomiksikaan jättää. En halua kuvitella edes niitä kaikkein mustimpia ajatuksia, kun valvoo aamuyöllä lapsen kanssa ja miettii, vieläkö sähkölaskuun saa lykkäystä. Voimattomasti vain ihmettelee, että sekö se sitten olisi kunnan haluama ratkaisu - muuttaa pois pienestä, lapsiystävällisyydellään mainostavasta kunnasta("pehmeiden arvojen ja hyvien palveuiden kaupunki") isoon kaupunkiin. Eikö niiden pitänyt olla pienet kunnat, jossa palveluita saa läheltä ja helposti?
Edes säästämään ei pysty tai jaksa - ei voi kiertää kirpputoreja tai alennusmyntejä, kun pitää soittaa, lukea, täyttää kaavakkeita, tulostaa, lähettää ja soittaa taas. Nauhoittaa puhelut, itkeä ja rukoilla kunnan virkamiestä, kertoa sama tarina uudelleen ja uudelleen seuraavalle sijaiselle. Ottaa vinosti hymyillen vastaan neuvolan oppaat vanhemmuudesta, jossa annetaan lapselle aikaa ja pidetään huolta itsestä ja parisuhteesta. Koettaa netistä opetella aamuyön tunteina vierasta kieltä ilman kursseja.
Tässä ollaan nyt. Tarinan loppu on avoin.
Koetan itse pieneltä osaltani tukea perhettä ja toivon sydämestäni, että pahan sisun voimalla jotenkin saataisiin asiat selvitetyksi. Mutta samalla mietin niitä vanhempia, joilla ei ole enää ketään, joka lainaisi satasen auton tankkaamiseen ja jääkaapin täyttämiseen. Jotka eivät osaa hakea netistä ohjeita, soittaa viranomaisille neljä kertaa viikossa, etsiä juristeja ja valmistella valituksia.
Tiedättekö mikä on pahinta: tämä ei ole edes mitenkään erikoista. Erityislasten vanhempien vertaistukiryhmä kertoo tämän olevan ihan tavallista. Vammaisella lapsella ei ole vanhempia, hänellä on vain 1-2 siviiliasianajajaa ja byrokratian orjaa.
Tämä voi tapahtua kenelle tahansa meistä. Meidän nyky-Suomessame. Eikä tämä edes vain "tapahdu", se aiheutetaan tietoisilla päätöksillä. Jostain syystä kunta haluaa yrittää hajottaa puolivuotiaan kuuron lapsen perheen. Miksi? Minä en ymmärrä. Tässä ei puhuta miljoonista, tässä puhutaan ehkä joistakin kymmenistä tuhansista.
Tämä tarina on tehty jaettavaksi, kertomaan tämän päivän todellisuudesta. Tätä voi miettiä, kun lähestytään syksyn kunnallisvaaleja - miten sinun kuntasi kohtelee omia erityislapsiaan? Voi miettiä, onko omassa lähipiirissä ehkä perhe, joka kamppailee selviytymisestään ja kaipaisi apua.
Lähinnä kirjoitin tämän kuitenkin vain omaa voimattomuuttani purkaakseni, sen pienen ihanan tytön kanssa vuorostani yhden yön valvottuani. Hän ansaitsisi meiltä aikuisilta parempaa."
Kirjoittanut Mari Saario 7.4.2012
En tiedä mitä sanoa. Ensiksi oli paljonkin kirjoitettavaa, mutta tuntuu niin turhauttavalta. Laitanpa minäkin tämän tekstin eteenpäin (mm kansanedustajille).
VastaaPoistaSama täällä. Ensin heräsi paljon asioita, joita ajattelin eka kirjoittaa alkuun.. Mutta sitten ne tuntuikin turhilta. Niin moni asia on päätetty päättäjien puolesta metsään, että tuollaista tapahtuu. Niin kankeaa on tämä byrokratia. Niin kovin surullista, että tuohon pisteeseen perheet joutuu kun olisi paljon muitakin huolia. Ja tasan ei mene kyllä onni eikä kolikot jakoon tässäkään yhteiskunnassa.
PoistaEi.. :/ Muistelenpa vaan meidän tytön alkua edeltänyttä aikaa ja sairaala-ajan alkua, opiskelija ja työtön eikä edes sossusta tullut senttiäkään. Ilmeisesti hyvä niin, koska saatiin sitten takautuvasti vammaistukea ja nekin olis mennyt vaan sossulle. Tiukoilla kyllä oltiin kun ainoat tulot oli asumistuki ja mun opintotuki joka sitten vaihtui äitiyspäivärahaksi.
PoistaOnneksi mies sai töitä tytön sairaala-aikana ja onneks sillon asumismenot oli vielä nykyistä puolet pienemmät. :(
Todella surullista. (Eikä vain surullista vaan vihastuttavaa.) Ja pahinta on, ettei tämä tule edes yllätyksenä. Samankaltaisia tarinoita on loputtomasti.
VastaaPoistaTurhauttaa, kun systeemin muuttaminen tuntuu niin mahdottomalta. (Yksi uskomaton luku tässä kertomuksessa on lastensairaalan tarina, jota en vain voi käsittää. Ettei muka ikinä löydy rahaa uuteen lastensairaalaan, vaikka sen tarpeellisuus on jo aikoja tunnustettu ja lukuisia kalliimpiakin projekteja toteutetaan kaiken aikaa.)
Jospa vaikka laittaisin ensi alkuun energiani siihen, että yrittäisi auttaa omaa lähipiiriä, kuten Mari fb:ssä ehdottaa. Jos joku tietää jonkun mielekkäältä tuntuvan kampanjan tms. näiden asioiden parantamiseksi, niin laittakaa vinkkiä!
Juuri näin, lastensairaalan kunnostamiseen ei ole varaa, mutta esim. Guggenheimin museota voidaan kyllä harkita rakentavan. Tässäkin tärkeysjärjestys? Tai lastensairaala voi olla vanha, saastunut ja epäkäytännöllinen, mutta museon täytyy olla uusi ja kiiltävä???
PoistaMinäkin olisin kiinnostunut kaikista kampanjoista,jotka edistäisi tällaisia asioita. Täytyy pitää silmät ja korvat auki. Mutta koska yksittäisen henkilön/perheen on vaikea vaikuttaa tähän kankeaan jo olemassa olevaan järjestelmään niin lähimmäisen auttaminen on se, mitä meidän jokaisen pitäisi muistaa tehdä helpottaakseen edes vähän toisten oloa/murheita.
Turhauttavaa ja kuinka turhaa perheen pompottelua byrokratian portaissa. Ihmettelen edelleenkin, kuinka vielä nykyaikanakin Kela saa asiansa niin monimutkaisiksi ja hitaiksi, että ihmiset eivät saa sitä apua sieltä silloin kun tarvitsisivat. Tuntuu, että Kela pelaa lähinnä omaan pussiinsa vaikka asiakkaat pitäisi olla ensisijaisesti tarvittavan avun saajina.
VastaaPoistaToinen asia mikä särähtää korvaan on tuo pehmeiden arvojen ja hyvien palveluiden paikkakunta. Itse asumme sellaisessa paikkakunnalla... tai ainakin niin kovasti mainostetaan. Pystyn vain kuvittelemaan kuinka vaikeaa tällä paikkakunnalla olisi olla erityislapsen kanssa, kun jo ihan tavallisten terveiden lasten kanssa saa tapella jo ihan perusterveydenhuollosta päivähoitopaikkoihin. Aina tarjotaan "ei oota" ja itse saa hoitaa asiansa niin kuin parhaaksi näkee tai pystyy. Kunnan päättäjien pitäisi miettiä mihin niitä verorahoja isketään. Jos mainostetaan, että on lapsiystävällinen paikkakunta niin miksi ei hoideta niitä lapsiperheiden palveluita kuntoon niin, että olisi erityislapsille ja niille tavallisilliken lapsille tarvittavat palvelut tarjota. Guggenheimit ja muut voisi jäädä huomioimatta ja varat sinne missä niitä oikeasti tarvitaan. Taidetta voi vaikka jokainen tehdä, ei siihen miljoonien pytinkiä tarvita!