Tänään sain tekstiviestin sairaalan omahoitotarvikejakelusta. Viimeinen avannetarvike erä on noudettavissa. (Sydämeni pohjalta toivon, että se on viimeinen). Leikkaus on 12 päivän ja noin 22:den avannesidos vaihdon päässä. Tilanne on taas tasoittunut ja pärjäämme kun vaihdamme avannesidoksen kahdesti päivässä. Viime sunnuntaina oli taas päivä kun saimme vaihtaa sen neljästi.
Jostain syystä sulku leikkaus pyörii mun mielessäni koko ajan, ihan eri tavalla kuin kuukausi sitten. Ihan kuin olisin jotenkin vaistonut, ettei leikkaus toteudu vielä tammikuussa. Tai sitten nyt jännittää niin paljon enemmän, ettei vaan tulisi mitään, mikä saisi taas siirtämään leikkausta. Leikkaus ei ole ainoa asia, mitä pyörittelen päässäni ihan päivittäin. Olen paljon pyöritellyt mielessäni myös menneitä asioita kuten rakenneultraa, Eliaksen ensimmäisiä kuukausia ja eritoten viikkoa ennen paksusuolen poistoleikkausta. En koskaan loppujen lopuksi saanut aikaiseksi kirjoitettua, mitä silloin oikeastaan tapahtuikaan ja ajattelin, että nyt olisi ehkä vihdoinkin sen aika. Asioiden muisteleminen ja niiden kirjoittaminen saa minut tietyllä tavalla käsittelemään näitä asioita, ettei ne jäisi ikuisiksi ajoiksi painaa pääkoppaani, joten puran nyt tuonkin viikon tapahtumat tähän tekstiksi.
Palataan elämässä viisi kuukautta taaksepäin
20.9. Elias täytti neljä kuukautta. Elämä tuntui olevan tasapainossa. Elias voi hyvin ja iloitsimme siitä kovasti. Heti seuraavana päivänä Eliakselle tuli taas ummetus. Emme huolestuneet asiasta, sillä se ei ollut Eliaksen ensimmäinen ja meillä oli kotona jo varastot täynnä ummetukseen auttavia lääkkeitä. Kaivoimme Levolacit ja Metalaxit esille ja toivoimme niiden auttavan. Elias itki tietysti kovasti kun masuvaivat taas alkoivat vaivata, mutta toivoimme, että Levolac rupee toimimaan muutaman päivän sisällä ja yritimme helpottaa Eliaksen oloa buranalla ja kirurgilta saaduilla ohjeilla, kuinka saada kakka tulemaan. Muutama päivä meni ja hetken aikaa tuntui jopa, että masu alkoi toimia. Lauantaina 24.9. minun oli tarkoitus lähteä Eliaksen kanssa rakkaan ystäväni luokse maalle kyläilemään. Peruin edeltävänä päivänä eli perjantaina sen, koska ajattelin, että on parempi seurata Eliaksen tilannetta kotona. Perjantai ilta ja yö meni kuitenkin tosi hyvin ja lauantainakin Elias teki ihan normaalit kakat ihan itse, joten ajattelin sittenkin että lähdemme maalle hänen kanssaan. Ja näin teimmekin. Lauantaikin meni vielä kohtuullisissa merkeissä, yö oli levoton, mutta ajattelin sen johtuvan uudesta ympäristöstä. Sunnuntaina Elias ei suostunut aamulla syömään. Puhisi ja ähisi koko aamun. Tiesin, että masuhan se taas alkaa vaivata. Elias teki kuitenkin silloin ihan normi kakat ihan itse, ilman minun apuani. Vaippaa vaihtaessani Elias sai kuitenkin aivan kohtuuttoman itkukohtauksen. Hän itki lohduttomasti. Ajattelin, että hänellä on tietysi nälkä. Ruoka ei kuitekaan maistunut. Kannoin poikaa sylissä, hytkytin, suukottelin, pidin tiukasti kiinni pystyasennossa, makuuasennossa, kaikella mahdollisella tavalla. Mikään ei auttanut. Poika itki vaan lohduttomasti. En osannut häntä auttaa, mutta jossain välissä hän kuitenkin rauhoittui ihan itse. Söi jopa vähän ja nukahti. Minä mietin pääni puhki, että mistä on kyse. Aloin epäillä, että pojalle on puhjennut nivustyrä uudestaan. Hänen toinen pallukka oli niihin aikoihin hirveän turvonnut (mutta Elias kärsi tästä samaisesta ongelmasta aina silloin tällöin aiemminkin). Hänellä oli nimittäin pitkään vesikives.
Olin soittanut miehelleni aamupäivästä, että vois tulla hakemaan meidän maalta heti kun ehtii. Eliaksen itkukohtaus oli minun mielestä huolestuttava ja ruokahalun katomainen oli huono merkki myös. Mies tuli hakemaan ja ajomatka sujui hienosti. Elias nukkui koko matkan ja hetken aikaa ajattelin jo, että kaikki on ok. Mutta ei. Emme ehtineet olla kotona kauaa. Ei ehkä tuntiakaan kun samanlainen itkukohtaus toistui. Yritimme selvittää ensin ongelmaa kotona. Painelimme varmuudeksi Eliaksen nivusia, tarkistaakseen ettei kyse tosiaan ollut nivustyrästä. Meille oli sairaalassa näytetty, kuinka nivustyrän saa painettua sisään ja kokeilimme tätä. Ja kappas vaan kun mieheni paineli tätä toista (ei leikattua) nivusta, niin itku loppui. (Tämä oli pelkkä sattuma, mutta emme tienneet sitä vielä silloin). Päätimme silti lähteä päivystykseen. Olimme niin huolissaan Eliaksen käytöksestä, että halusimme käydä tarkistamassa tilanne.
Päivystyksessä Elias oli kuin naantalin aurinko. Hymyili ja jutusteli ja sulatti taas kaikkien hoitajien sydämet. Mutta sepä ei tässä tapauksessa koittunutkaan hänen edukseen. Reippaan oloisen käytöksen takia meitä ei otettu vakavasti. Eliasta ei tutkittu. Hoitaja ja lääkäri teki tietysti pakollisen tutkimuksen, jossa katsottiin nenä, korvat, suu, paineltiin mahaa ja tarkistettiin nivunen meidän toiveesta. Lääkäri tuli siihen tulokseen, että Eliakselle on tosiaan pullahtanut toinen nivustyrä, jonka isä (mieheni) oli vain hetkellisesti painanut kotona sisään. Meidät passitettiin kotiin ja sovittiin, että nivustyrä leikataan jättimäisen napatyrän yhteydessä. Emme kyseenalaistaneet lääkärin diagnoosia. Lähdimme kotiin hyväntuulisen pojan kanssa.
Pääsimme kotiin ja Elias sai taas itkukohtauksen. Yritimme painella nivusta ja annoimme buranaa. Tilanne rauhoittui. Emme lähteneet takaisin sairaalaan. Kynnys lähteä takaisin kun on juuri saanut järkeenkäyvän diagnoosin on huomattavasti suurempi. Silloin en vielä ymmärtänyt, että myös lääkäreiden mielipiteitä saa kyseenalaistaa. Vaikka ei olisikaan ammattilainen. Tosin, olenhan minä oman lapseni tapauksessa ammatilainen. Minähän lapseni parhaiten tunnen. Meidän olisi pitänyt lähteä takaisin sairaalaan, mutta emme tehneet sitä.
Maananaina palasi taas ummetus pirulainen. Ei se mitään, me avitimme Eliasta, annoimme buranaa, painelimme nivusta, lohdutimme pientä kun hän kiljui kipuansa ja ajattelimme, että kyllä se vielä helpottaa. Yöt olivat mahdottomia. Poika heräili puolen tunnin välein. Alkuun se vaikutti vaan siltä, että hänellä on hirveä nälkä koko ajan, mutta jossain vaiheessa minusta alkoi tuntua, että tämä alkaa mennä mahdottomaksi. Yöt muuttuivat levottomaksi heti kun ummetus tuli ennen kuin kävimme edes päivystyksessä. Mutta ajattelin, että tämä on nyt vaan joku vaihe. Ummetuksen alkamisesta alkoi olla viikon päivät takana. Aloin olla hirveän väsynyt. Levottomat yöt ja Eliaksen karmeet, kiljumis itkukohtaukset alkoivat tuntua ylipääsemättömiltä. Minulla oli hirveän ristiriitainen olo. Tunsin, että Elias voi huonosti, mutta toisaalta kun päivystyksessä meille todettiin, että mistään vakavasta ei ollut kyse, niin en tiennyt miten asiaan pitäisi suhtautua.
Keskiviikon ja torstain välisenä yönä (28.9.) kun Eliaksen nukahtaessa haaveilin taas siitä, että tapahtuisi joku ihme ja hän nukkuiskin taas sen ihanan viiden tunnin pätkän kerrallaan. Olin aivan lopen uupunut. Mua itketti, mua nukutti, olin huolissani pikkuisesta ja ärsytti ja vihastutti jne. Ja kun Elias heräsi taas heti tunti nukahtamisen jälkeen, minun kärsivällisyys loppui täysin. Kaikki purkaantui tietysti mieheeni (ei koskaan eikä missään tapauksessa Eliakseen). Sanoin miehelleni, että poika on vietävä päivystykseen. Väitin, että Elias ei voi hyvin ja että näin ei voi jatkaa enää. Buranalla, Levolacilla, nivusten painelulla ja kakan tulon avittamisella ei voi elää!!! Kerroin, että olen niin väsynyt, etten jaksa jatkaa näin kovinkaan kauaa, minun mielestäni asialle piti tehdä jotain. Minun piti saada nukuttua ja tiesin, että Elias osaa nukkua, mutta koska hän ei voinut hyvin, niin siksi hän ei nukkunut. Mieheni ajatteli, että ylireagoin hieman, koska olin väsynyt, mutta sovimme että viemme pojan kyllä jossain vaiheessa näytille sairaalaan.
Sitä päivää ei tarvinnut odottaa kauan. Sillä torstaina 29.9. Elias heräsi aikaisin, joskus kuuden aikaan. Hän itki, hän itki, itku muuttui kiljumiseksi, hän ei syönyt ja lopulta hän oksensi. Se oli siinä. Poika oli vietävä sairaalaan heti.
Tällä kertaa hänet tutkittiin. Verikokeet otettiin. Tulehdusarvot olivat koholla. Otettiin röntgenkuva mahasta ja tehtiin ultra. Kummastakin näkyi merkkejä suolitukoksesta taas. Elias ei suostunut syömään sinä päivänä, joten hänet oli laitettava tippaan. Selvää oli aika pian päivystykseen menemisestä, että poika jää osastolle. Tulehdusarvojen alentamiseen päätettiin aloitta antibioottilääkitys. Kirurgi oli alkuun sitä mieltä, että näillä mennään ja katsotaan lähteekö suolitukos taas itsestään pois. Iltapäivällä Eliaksesta otettiin kuitenkin uudet verikokeet. Tulehdusarvot kohosivat vaan. Eliakselle nousi kuume. Hän oli itkenyt paljon ja oli tosi tosi voipunut. Jossain vaiheessa hän nukahti. Hän oli ihan harmaa, kuivunut ja voipunut. Kukaan ei sitä vielä siinä vaiheessa tiennyt paitsi Elias, että hän taisteli hengestään.
En ollut itse paikalla, mutta kirurgi kävi mieheni kanssa keskustelemassa iltapäivän verikokeiden jälkeen. Hän ehdotti, että Elias leikattaisiin. Kirurgin mielestä oli viisasta katsoa ihan fyysisesti, mitä siellä mahassa oikein tapahtuu. Tulehdusarvot olivat todella korkealla, joten kirurgi oli huolissaan myös. Kirurgilla oli kaksi vaihtoehtoa. Antaa Eliakselle aikaa nesteytystä varten ja leikata hänet vasta perjantaina aamulla tai sitten heti illalla. Mieheni oli sitä mieltä, että poika pitää operoida heti illalla. Kirurgi oli samaa mieltä.
Tämän jälkeen Elias valmisteltiin leikkaukseen. Itse leikkaus kesti kolme tuntia. Kello 23 mieheni puhelin soi ja kirurgi kertoi, miten leikkaus oli mennyt ja mitä oli tehty. Kirurgi kertoi ihan suoraan, että toimenpide oli huomattavasti raskaampi ja isompi kuin hän oli osannut odottaa. Eliakselta poistettiin umpisuoli, suurin osa paksusuolesta, napatyrä ja jotain muutakin (mitä en lääketieteen kielestä enää ymmärtänyt kun loppuarviota luin). Kirurgi kertoi myös, että mieheni antama lupa leikata Elias heti illalla oli täysin korvaamaton, sillä paksusuolen kuolio oli niin vakava ja suolen kunto niin huono, että Elias olisi tuskin selvinnyt hengissä aamuun.
Mieheni sulki puhelimen ja kertoi nämä asiat minulle. Olin sanaton. Romahdin, vaikken edes itkenyt. Meninkö shokkiin? En tiedä. En ollut nukkunut moneen päivään ja sain kuulla, että poikani oli lähellä menehtyä. Totta helvetissä mä olin shokissa. En tosiaan itkenyt. En miettinyt mitään muuta, kuin että minun on päästävä lapseni luokse vielä sinä yönä. Saimme onneksi siihen luvan. En itkenyt silloinkaan kun näin Eliaksen tai kun tulimme kotiin ilman häntä. Heräsin seuraavana päivänä ja olo oli kun jyrän alle jääneellä. En muistanut koska olin edellisen kerran syönyt, mutta se ei minua kiinnostanut. En halunnut edelleenkään syödä. Puoli kahdelta alkoi teholla vierailuaika. Menimme silloin Eliaksen luokse ja kaikki tietävät, mitä sen jälkeen tapahtui. Elias jouduttiin operoimaan uudestaan kiireellisesti. Se ei helpottanut minun oloani yhtään. En osaa sanoa, missä mielentilassa olin silloin. Sen tiedän, että kokemus oli minulle jollain tasolla traumaattinen. Ehkä sen takia tämä on ollut minulle niin vaikea purkaa tänne blogiin. Mietin asiaa monesti, mutta en koskaa oikein löytänyt siihen aikaa/voimia.
Joka tapauksessa. En juurikaan itkenyt sen kyseisen sairaalajakson aikana. Menin kuin kone. Seikkailin kodin ja saairaalan välillä kuin robootti, joka ei koskaan väsy. En tuntenut nälkää, en tuntenut väsymystä. Elias itki niin kovasti koko sairaalajakson ajan ja jakso oli niin rankka, etten voinut antaa itseni väsyä. Jos olisin päästänyt itseni siihen en olisi luultavasti jaksanut nousta enää sängynpohjalta moneen päivään. Totta kai se väsymys iski jälkeenpäin, mutta se oli ihan odotettavissa oleva asia.
Näin ollen, tästä kaikki alkoi ja toivottavasti tämä meidän uudenlainen (kohta toivon mukaan entinen) elämä alkoi. Ja vajaa kahden viikon päästä voimme ehkä sulkea tämän luvun ja aloittaa kaikille muille tuiki tavallinen, mutta meille niin kovin erilainen vaippa-arki.
Kyynel silmässä tätä tekstiä luin...En edes pysty kuvittelemaan mitä olette käyneet läpi,ja hienosti olette kaikesta selvinneet vielä ihan selväjärkisen oloisena.:) Olen seurannut teidän matkaa alusta saakka,ja on ollut mahtavaa nähdä miten iloinen ja reipas poitsu Eliaksesta on kasvanut kaikkien vastoinkäymisten jälkeenkin! Paljon tsemppiä tulevaan leikkaukseen ja voimia koko perheelle!!
VastaaPoistaIhana kuulla Annuli, että olet jaksanut seurata meidän matkaa ihan alkutaipaleilta asti!! :) Selväjärkisiä ollaan ja suurin kiitos kuuluu siitä tietysti itse sankarille eli Eliakselle. Niin paljon hän antaa voimia meille vanhemmille iloisuudella ja reippaalla olemuksellaan. :)
Poista:'( Ei tähän osaa oikein sanoa mitään... onneksi, onneksi Elias selvisi ja saatte pitää hänet..
VastaaPoistaOnnea myös tulevaan leikkaukseen.
Nuo läheltä piti tilanteet ja lääkärien/ hoitajien virheelliset arviot ja vähättely on kyllä niin harmillista. Sen sain itsekin oppia että oman kropan ja lapsensa kropan tuntemiseen on itse paras asiantuntija sen suhteen jos tietää asioiden olevan viallaan. Ammattilaisten vain tulisi selvittää tarkemmin missä vika..
Toki paljon on huolestuneita vanhempia eikä sitten oikeastikaan ole hätää. Mutta meidän kohdalla joka kerta se omat tuntemukset ovat osoittautuneet oikeiksi, vaikka ammattilainen olisi alkuun vähätellyt / epäillyt.
Jaksamista ja voimia rankkojen aikojen ja tunteiden jakamiseen ja purkamiseen! <3
Kiitos Poikkeama! Tämä tapaus tosiaan avasi minun silmäni. Silloin tajusin, että äiti tuntee lapsensa tosiaankin parhaiten ja että hoitoa on vaadittava jos hoitohenkilökunta ei meinaa ottaa vanhempia huolta vakavasti. Meidän tuntemukset ovat aina osoittautuneet oikeiksi ja todellisiksi myös vaikka sitä on monesti päivystyksessä kyseenalaistettu. Ja toivottavasti tämä oli kuitenkin meidän viimeinen läheltä piti tilanne!!! :)
PoistaPaljon tsemppiä, löysin blogisi juuri äsken. Meillä samanlaisista ajoista on jo 12vuotta, (tyttärellä oli suuri omfalocele, joka on hyvin samantyyppinen kuin gastroskiisi), mutta edelleenkin asiaa käsittelee läpi ja muistelee. Ja sitten osaa taas suhteuttaa arjen pieniä vastoinkäymisiä paljon paremmin.(kunnes nykyisin 12v murrosikäinen pudottaa äidin maan pinnalle:))
VastaaPoistaVoi kun kiva, että löysit blogini!!! Meillä epäiltiin ensin myös omfaloceleä, mutta se osoittautuikin lisätutkimuksissa gastroskiisiksi. Juuri näin, kyllä arjen pienet ilot tuntuvat tällaisten tapahtumien jälkeen huomattavasti isommilta kuin ehkä jollekin toiselle perheelle. :)
PoistaSaanko Mira udella, näkyykö näin 12 vuotta jälkeenpäin jälkijä omfalocelestä? Muuta kuin leikkausarvet. :) Onko arki tasapainoittunut vai joudutteko vielä jollakin tavalla painimaan tämän asian kanssa?
Juu, oikein mielellään saa udella:) Leikkausarpi oli aikoinaan 12cm pitkä ja yksi korjausleikkaus on tehty sen jälkeen 1,5 vuotiaana. Kasvu tekee tehtävänsä eli arpi näkyy, mutta ei ole mikään silmiin pistävä.Meidän tytöllä on edelleen goretex- kankaalla yhdistetty vatsalihakset, mutta se ei menoa haittaa millään tavalla, harrastaa yleisurheilua yms. Ainoa sellainen kunnolla näkyvä asia on, että napaa ei ole.Tosin, senkin voi plastikkakirurgialla korjata kun kasvu on loppunut, jos se alkaa häiritsemään. Kontrollissa ollaan käyty viimeksi 6v sitten, seuraava kotrolli on joskus lähivuosina kun murrosikä on kunnolla alkanut.
PoistaErittäin lohduttavaa kuulla Mira, että teillä menee noin hienosti ja että tyttö pystyy harrastaakin ihan vapaasti urheilua jne. Meidänhän poitsulla ei ole napaa myöskään enkä oikeastaan tiedä, tarviiko hän sellaista ikinä. Tytöillä se on toki hieman eri juttu, varsinkin ehkä just murrosiässä tai vanhempana kun ulkonäkö muuttuu niin tärkeäksi.
PoistaTosi kiva, että kommentoit blogiani. Mieltäni lämmittää kovasti kuulla teidän "jo selviytyneiden" perheiden kuulumisia ja tarinoita! :)
Tarinanne aiheuttaa mulla kylmiä väreitä. Teille on tapahtunut kaikki se mitä meillä pelättiin. Meillä onneksi ei ollutkaan kyseessä kuolio vaan ainoastaan reikä jossain suolenseinämässä.
VastaaPoistaJa niin hyvin ymmärrän ahdistuksesi siitä, että poika joutuu tuonikäisenä leikkaukseen. Meille alunperin sanottiin, että stooma suljetaan noin vuoden iässä. Oli tosi ahdistunut kun ajattelin, että sen ikäinen lapsi pitää jättäää sairaalaan ja nukuttaa. Kun pieni jo ymmärtää niin paljon, muttei vielä lainkaan riittävästi.
Meillä kävi niin onnellisesti, että suoli voitiin sulkea jo keskolassa 4kk iässä. Kotiin päästiin ilman pusseja.
Voimia sinulle! Vaikka en lopulta joutunutkaan kokemaan tuota ahdistusta, niin osaan samaistua siihen. Se on kamalaa. Ja leikkauksen pelko on aina iso, vaikka niitä olisi kuinka monta tehty ja aina selvitty.
Sormet ja varpaat ristissä, että teidänkin taistelija sleviää hienosti.
Kiitos WannabeMama kommentistasi! Todella hienoa kuulla, että pääsitte stoomasta eroon jo sairaalassa. Elämä avanteen kanssa on ainakin meidän tapauksessa ollut aika hankalaa ja puhumattakaan kun teillä on kaksi pienokaista. Ja kuten kirjoitit, mitä vanhemmaksi lapsi tulee sitä vaikeampaa on hyväksyä kaikki leikkaukset. Ne ovat kaikille osapuolille silloin vaikeampia kestää.
PoistaLöysin samalla sinun blogisi. :) Kävinkin jo pikaisesti kurkkaamassa sitä. Täytyy löytää sopiva rakonen tutustua siihen oikein kunnolla. Jaksamisia myös teille teidän arkeen!
En ymmärrä, miten olette jaksaneet ja selvinneet. Olen kaikki blogitekstit lukenut, kommentoimiselle ei vain tunnu olevan aikaa. Meillähän siis tosiaan samanikäinen poitsu kuin teillä :) Olettehan te vanhempina saaneet jostain apua/keskusteluapua? Ajattelisin, että nämä ovat sellaisia asioita jotka on pakko käydä läpi, jotta voi jatkaa eteenpäin!
VastaaPoistaToivon teille todella kaikkea hyvää ja seuraava leikkaus olkoon viimeinen :)
Hienoa Rica, että olet edelleen jaksanut lukea meidän kuulumisia. :) Joko teidän pikkuiselle on tullut niitä hampaita? :)
PoistaKyllähän sitä vaan jotenkin aina jaksaa. Venyy ja paukkuu tarpeen tullen. Ihmiset on yllättävän sopeutuvaisia ja näin mekin olemme sopeutuneet jokaiseen vastoinkäymiseen, joka on meidän matkalla tullut vastaan.
Minulle tarjottiin useampaan otteeseen lastenklinikalla keskusteluapua ammattilaisen toimesta ja pari kertaa jopa kävinkin.. Mutta ei se tuntunut hyvältä. Ehkä paras keskusteluapu kuitenkin juuri näihin tapahtumiin on oman mieheni kanssa. Hän kuitenkin tietää tasan tarkkaan, miltä tämä tuntuu. Ja aika paljon saan voimaa siitä kun kirjoitan näitä asioita tänne. :)
se on kyllä totta, että niinsanottu vertaistuki on kyllä parasta! Olen tosi iloinen, että olette noin reippaita ja hienosti jaksaneet! Tuota tuskaa mitä kirjoitit on vaikea itse edes käsittää, muttakun sen kuvittelee omalle kohdalle tuntuu se jotenkin ylitsepääsemättömän hankalalta! Toivotan tästedeskin tuhannesti voimia ihan teidän koko perheelle :)
PoistaMeillä löytyy kaksi hammasta..kauan niitä odottelinkin :) hih... Pikkuinen vaan kehittyy niin hurjaa vauhtia että äiti on jo ihan ihmeissään ja kaipailee vauva-aikoja :)
Kiitos vielä sinulle Rica!! Ja totta tosiaan. Niin ne pienokaiset vaan äkkiä kehittyy ja kohta se vauva-aika on kokonaan takana. Mutta mikään ei ole niin palkitsevaa kuin oman pienokaisen kehittymisen näkeminen. Sen avulla jaksaa mitä vaan. :)
Poista