Tiedän, etten ehdi enää tänä vuonna päivittää blogiani, joten päätin tehdä sen nyt. Lukiessani vanhoja tekstejä, minulle syntyi ajatus kasata tämän vuoden tapahtumat kuviksi, nitoa ne yhteen. Kaikkea ei tähänkään yhteenvetoon saanut, kuten hyvin raskasta jaksoa kun Eliaksella epäiltiin sappitieatresiaa, huolta neurologisista poikkeauvuuksista, sitä jatkuvaa pelkoa jota olen näiden kuukausien aikana kokenut eikä myöskään sitä onnea ja iloa, mitä Elias minussa saa aikaan.
Haluan kiittää vielä kaikkia lukijoita, jotka ovat jaksaneet iloisia, surullisia ja välillä turhiakin höpinöitäni lukea tänä vuonna. Olen blogini kautta saanut valtavasti vertaistukea ja jopa uusia tuttavuuksia. Kaikista kommenteista ja kannustuksista olen saanut enemmän voimaa kuin moni varmaan edes uskookaan. Kiitos siis tästä vuodesta ja ensi vuonna taas palataan asiaan! Toivottavasti tuleva vuosi tuo kaikille vielä enemmän onnea ja iloa! :)
Tästä pääsee näkemään pienen kuvaesityksen meidän tarinasta (julkaisu on piilotettu, joten sen pääsee katsomaan ainoastaan tämän linkin kautta ja valitettavasti puhelimella video ei aukea.):
http://www.youtube.com/watch?v=57gXf8ffJuI
Itku tuli kun tuon videon katsoin. Niin kaunis, koskettava ja surullinen. Mutta silti poikakin jaksaa niin iloinen olla, mahtavaa ! :)
VastaaPoistaKiitos mama90: Juuri näin, Eliaksen iloinen ja virkeä olemus saa jaksamaan paljon paljon paremmin!! :)
VastaaPoistaKaksi kertaa olen videon katsonut, niin koskettava että kyyneleitä vastaan on vaikea taistella, en kyllä tiedä miksi edes taistelen.. Ehkä itselle hiipii pelko tulevasta, ajatus siitä että kohta meilläkin on edessä oman näköisemme taival.. Olette kyllä pitkän matkan kulkeneet kaikkinensa. Toivotaan että avanteen sulkuleikkaus jäisi viimeiseksi :) Onnea uuteen vuoteen!
VastaaPoistaNina: Pelko on luonnollista ja ilman pelkoa et välittäisi. Meillä on hieman ollut epäonnea matkassa, mutta myös hyvin paljon onneakin. Toivottavasti teidän tarina rajoittuu ainoastaan tällä hetkellä diagnosoituun asiaan eikä tulisi yhtään lisää. Kirjoittelen sinulle tässä lähipäivinä taas! :) Ja erittäin hyvää alkanuta vuotta teidän perheelle!
VastaaPoistaAivan ihana video <3 Olen siitä lähtien, kun tämän blogin joskus kesällä löysin, käynyt säännöllisesti lukemassa Eliaksen kuulumisia ja mukana elänyt kaikissa eri vaiheissa ja vertaistukeakin itselle saanut. Kiitos tästä blogista ja toivotaan, että nämä meidän pienokaiset jaksavat olla ensi vuonnakin yhtä urheita kuin ovat olleet vuonna 2011! Pieniä sankareita :)
VastaaPoistaL: Tosi kiva, että lueskelet meidän kuulumisia edelleen. Mitä teille muuten kuuluu? Joko olette nokkiksesta päässeet eroon ja onko teillä suunnitelmissa leikkauksia? Onko pienokaisenne jo kasvanut kovasti? Ja erittäin onnellistu alkanutta vuotta myös teidän koko perheelle!
VastaaPoistaKirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaL: Mä en osaa edes kuvitella, miten rankka vuosi teillä on ollut. On ollut varmasti järkyttävä shokki kun pienokaisenne verenmyrkytys on tullut ilmi. Mutta olitte aina odotushuoneessa niin tyynen rauhallisia ja hyvin toiveikkaita!!
VastaaPoistaMites tuollainen PEG-nappi, poistetaanko se sitten jossain vaiheessa vai tuleeko se aina olemaan lapsellanne?
Ihanasti on kasvanut jo teidänkin pieni mussukka ja sehän on loistava merkki!!! Mutta kuten sanoit, onnea tarvitaan aina. Toivotaan, että kaikki jatkuu rauhallisesti ja tasaisesti eikä meille eikä teille tule mitään yllättäviä uusia vastoinkäymisiä. :)
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaTämä video on erittäin koskettava!! huh huh ei voi muuta sanoa... Itku tuli siinä vaiheessa kun tuli ensimmäinen syli-kuva...samassa tuolissa sain Nuutin ensimmäistä kertaa syliini <3 VOIMIA UUTEEN VUOTEEN!!!!!!!!!!!
VastaaPoistaToivoo Minttu ja Nuutti
L: Voi ei, siinä on ollut kyllä kestämistä!!! En tiedä, miten itse olisi jaksanut tuollaisen kamalan vastoinkäymisen ottaa vastaan. Me kuitenkin saatiin valmistautua jo raskauden aikana siihen, että laps viedään heti teholla ja leikataan mahd. nopeasti. Tosin tuo paksusuolen kuolio oli täysi yllätys ja jo pelkästään siinä oli shokkia meille kerrakseen. Noh, mutta nämä ovat onneksi menneitä asioita, nyt keskitytään vaan tulevaan ja lapsosten kasvattamiseen. :)
VastaaPoistaToivottavasi saatte myös pian ajan tuon PEG-napin laittamiseen!!
Minttu: Kiitos sinulle ja jo isolle pojalle Nuutille! Erittäin hyvää alkanutta vuotta koko teidän perheelle! Kerro Lauralle terveiset joskus ja kiitokset, että hoiti meidän Eliasta silloin kesällä. :)
Kerron terkut ihan varmasti!!! Olivat juuri meillä uudenvuodenvietossa pienen 3viikkoisen pojan kanssa!
VastaaPoistaAjatella että Nuutti on sunnuntaina jo kaksi vuotias..sairaala-aika alkaa vihdoin tuntua jo tosi kaukaiselta.. Pian se on teilläkin niin ja osasto K6 enää muisto vain!!!;)
Hurja alku teidänkin pienellänne - ja niin paljon leikkauksia :( Ihana, koskettava video - ja ennen kaikkkea ihana Elias!
VastaaPoistaOnko tiedossa, että tarkoittaako tuo gastroskiisi ja nec (vai oliko teillä nec?) lisää leikkauksia myöhemmin vai voiko olla että nuo riittää? Meillä kans pitkään epäiltiin NEC:iä ja jotain harvinaisempia suolistosairauksia, mutta mitään ei laajoista tutkimuksista huolimatta löytynyt vaikka ongelmia oli.
Poikkeama: Meillä ei ollut tosiaan NEC:iä. Gastroskiisi todettiin jo rakenneultrassa ja se korjaantui käytännössä silloin ekalla sairaalareissulla. Gastroskiisin lisäksi on tullut ikäviä takapakkeja, jotka eivät kaikki edes liity tähän alkuperäiseen sairauteen. Muun muassa tämä suurin takapakki eli paksusuolen kuoli oli ihan oma sairaus sinällään eikä liity gastroskiisiin. Nyt toivotaan, että tulossa oleva leikkaus olisi viimeinen eikä koskaan tarvisi enää pienokaista leikellä. :)
VastaaPoista