Katse kohti tulevaa vuotta!

Kelloja on taas siirretty ja huomaan, että pimeä syksy on saapunut toden teolla. Kaupungilla pyöriessä havahdun, kuinka kauppojen hyllyt täyttyvät pikkuhiljaa suklaakonvehtirasioista, sisustusosastot kimaltelevat täysillä upeista, kauniista joulukuusikoristeista, postiluukusta tippuu lähes päivittäin lelu- ja muita joululahjamainoksia. Joulu ja uusi vuosi ovat selvästi ihan ovella. Lapsuuden kodissani ei koskaan vietetty joulua joulukuun lopulla, sillä se ei kuulunut kulttuurimme tapoihin. Venäjällä joulua vietetään vasta tammikuussa eikä sillä ole lainkaan samanlaista merkitystä kuin Suomessa. Vuosien varrella myös "suomalaisesta" joulunpyhistä on tullut minulle tärkeää aikaa vuodesta, joka pitäisi mielestäni viettää perheen kesken, verkkareissa ja villasukissa syöden suklaata ja kinkkua vuorotellen.:) Mutta joulu ei kuitenkaan vie voittoa uudelle vuodelle. Olen hyvin vahvasti kasvanut siihen, että vuoden vaihteen juhla on vuoden suurin ja tärkein juhlapäivä. Lapsuudessani koristeltiin joulukuusi vuoden vaihteen aattoa varten, pakkasukko jakoi lapsille lahjoja ja se oli päivä kun valvottiin pitkään koko suvun ja läheisten ystävien voimin. Venäläisten perinteiden mukaan uusi vuosi tulee viettää onnellisissa merkeissä, sillä sen uskotaan tekevän tulevasta vuodesta onnellisen. Täytyy siis keksiä jotain todella ihanaa joulukuun viimeiselle päivälle, sillä jokaiseen vuoteen kuuluu myös toiveita ja minulla on yksi toive. Toivon että tulevasta vuodesta tulee onnellisempi!!!

Ja sitten taas todellisuuteen....

Fysioterapeutin käynti
Kävimme viime perjantaina fysioterapeutin luona, koska emme päässeet viimeksi sovitulle tapaamiselle leikkauksen takia. Fyssari halusi vielä tarkistaa, miten puoliero on saatu jumppailtua pois ja katsoa, kuinka Elias kehittyy. Elias oli aika känkkäränkkä käynnillä, mutta muuten se meni aika kivasti. Puolieroa ei tosiaan juurikaan enää huomaa. Pää liikkuu sujuvasti vasemmalle ja oikealle. Vasemmalle tosin pää kääntyy paljon enemmän kuin oikealle, joten ihan vähän sitä pään oikealle puolelle kääntämistä tarvis jumppailla. Kädet Elias tuo symmetrisesti molemmat suoraan keskelle kasvoja, joka on erittäin hyvä asia.

Kaikin puolin motorinen kehitys oli fysioterapeutin mielestä erinomaisesti edistynyt. Ehkä hieman outona asiana hän piti sitä, että Elias tykkää kääntyä selältä mahalleen nimenomaan oikealta puolelta, jossa myös avanne on. Mutta sehän kertoo vaan siitä, ettei avanne tunnu häiritsevän pientä miestä lainkaan. Eli se ei ole lainkaan huono asia. Jalkoja Elias ei vielä ole löytänyt, mutta nostelee niitä jo melko korkealle ylös. Sekään ei tosin ole vielä mitenkään huolestuttavaa sillä vatsan seudulle tehdyt leikkaukset vaikuttavat varmasti tähän asiaan ja fysioterapeutti oli hyvin tyytyväinen jo siitä, että Elias nostelee niinkin ylös jalkojaan. Saimme kuitenkin ohjeeksi nostella ja näyttää Eliakselle jalkojaan aina silloin tällöin, jos hän vaikka hoksaisi ne joku päivä. :) Olen kuitenkin itse huomannut, että hän niitä välillä vähän tiiraileekin, mutta ei kyllä ymmärrä tarttua niihin vielä.

Käynnin lopputulos oli siis sellainen, että meillä ei ole enää tarvetta käydä fysioterapeutilla ellei neurologi kirjoita meille seuraavan kontrollin jälkeen uutta lähetettä. Seuraava neurologin käynti on varmaan joskus tuossa tammi-/helmikuun tienoilla kun Eliaksen korjattu ikä on 6 kk.

Kovasti odotettu kirurgin vastaanotto

Voi sentään kun odotin maanantain tulevan. Viime viikonloppu oli aivan mahdoton. Eliaksen vilkkaan jalkojen nostelun ja liikuttamisen sekä pyörimisen taidon takia avannelaatta vuoti jatkuvasti. Tavallisesti laatan tulisi pysyä kahdesta kolmeen päivään kerrallaan, mutta me jouduttiinkin vaihtamaan sitä pahimmillaan neljästi päivässä. Perjantaina illalla olin valmis heittää hanskat tiskiin ja olin vaipua aivan totaaliseen epätoivoon. Ajattelin, että tätä tämä elämä nyt tulee olemaan. Mihinkään ei voi hetkeksikään lähteä kun laattaa pitää vaihtaa muutaman tunnin välein ja nämä välit Elias itki lähes koko ajan. Uloste tuntui varmasti iholla aivan kamalalta ja sitä joutui iholle ihan koko ajan. Näin itseni jo mielikuvissani masentuneena ja mökkihöperönä, joka ei ikinä koskaan tee enää mitään vaan odottaa vaan, että saa vaihtaa taas laatan. Noh, joka tapauksessa.. Maanantai tuli vihdoinkin.

Ihan ensimmäisenä Elias punnittiin. Painoa oli noussut viikossa vaivaiset 55 g eli nyt Elias painaa 6200g. Määrä on melko vähäinen, mutta kirurgi sanoi, että pääasia että se nousee. Hän muistutti, että noin massiivisten leikkauksien jälkeen aikuisellakaan ei nousisi paino vaan luultavasti päinvastoin tippuisi, joten jokaisesta grammasta täytyy nyt olla tyytyväinen. Ruokaa saa antaa siis niin paljon kuin jätkä vaan jaksaa vetää ja soseita on pakko syödä. Lisäksi meidän täytyy tavata ravitsemusterapeutti uudestaan ja jutella mahdollisista ravintolisistä, joita voisimme ottaa mukaan ruokavalioomme. Onneksi Elias on jo melko ahkera soseiden syöjä ja lihasoseetkin ovat alkaneet pikkuhiljaa maistua. Joudumme myös käymään neuvolassa kahden viikon välein ylimääräisissä punnituksissa ja ohjeeksi saimme ottaa yhteyttä lastenklinikkaan jos paino ei nouse tai lähtee laskuun.

Valitimme kirurgille myös meidän katastrofaalisesta viikonlopusta ja siitä, että avannelaatta ei pysy millään Eliaksen masussa kiinni. Kirurgi olisi halunnut, että tapaamme avannehoitajankin uudestaan, mutta hän ei ollut tavoitettavissa. Saimme kuitenkin hoitajalta hieman erimuotoisen laattavaihtoehdon kokeiltavaksi. Tähän mennessä meillä on ollut käytössä melko iso neliön muotoinen laatta, mutta nyt saimme sellaisen ovaalin muotoisen version tästä. Nyt kolmen päivän jälkeen voin huokaista hieman helpotuksesta, sillä tällä hetkellä näyttää siltä, että tämä uusi laatta sopii Eliakselle huomattavasti paremmin. Voin ehkä sittenkin tehdä välillä jotain muutakin kuin vahdata laattaa tai hyssytellä Eliasta kun se tuntuu niin inhottavalta. :)

Ja sitten keskustelimme tulevasta sulkuleikkauksesta. Koepalatulokset olivat tulleet ja ne olivat täysin normaalit. Näin ollen avannetta ei ole syytä pitää kovinkaan pitkään, mutta kuitenkin sen verran, että Elias toipuu kunnolla leikkauksista ja kasvaa vielä vähän. Alustavien suunnitelmien mukaan avanne voitaisiin sulkea parin kuukauden päästä. Ennen sitä täytyy kuitenkin tehdä varjoainekuvaukset, jolla voidaan tarkistaa, että loppupätkä paksusuolesta toimii. Saimme uuden kontrolliajan joulukuulle ja jos tilanne on silloin vielä sama kuin tällä hetkellä niin leikkaus varmaan toteutetaan alkuvuodesta. 

Meille tipahti tässä taannoin postiluukusta loppuarvio Eliaksen edellisestä sairaalajaksosta ja lueskelin siitä, että Eliaksella on jonkin verran löydetty kiinnikkeitä ohutsuolesta. Suolistossa esiintyvät kiinnikkeet voivat aiheuttaa juurikin näitä tukoksia, mitä Eliaksella on nyt kahdesti ollut paksusuolessa. En voinut olla kysymättä kirurgilta, että tarkoittaako tämä sitä, että Eliakselle voi tulla oikeastaan koska vaan myös tukos ohutsuoleen. Kyllä, käytännössä tämä tarkoittaa juurikin sitä, mutta kirurgin mielestä asiaa ei ole syytä miettiä sen enempää. Riski siihen on olemassa, mutta niin on olemassa myös riski siihen että kävelen joku päivä auton alle. Jokainen suolistoon tehty leikkaus voi aiheuttaa tällaisia kiinnikkeitä ja joskus niistä on haitta ja joskus ei. Tietysti pienillä lapsilla tällaiset leikkaukset aiheuttavat enemmän jälkiseurauksia kuin aikuisilla. Eli jos Eliaksella esiintyy oksentelua niin meidän tulee hakeutua lastenklinikalle viipymättä. Ruokavalioon tämä ei kuitenkaan vaikuta mitenkään eli jonain päivänä kun Eliaksen on aika siirtyä soseista pois niin ruoka-aineiden suhteen ei ole mitään rajoituksia.

Vielä tässä vaiheessa kun kaikki tähän mennessä eletyt vastoinkäymiset ovat niin tuoreessa muistissa, on vaikea sivuuttaa vaan koko asia ja ajatella, että kaikki menee varmasti hyvin. Kuten joskus kirjoitin, pelko tulevasta on kova ja se elää minussa edelleen hyvin vahvasti. Ehkä jonain päivänä kun Elias on ollut edes useamman kuukauden putkeen terveenä voin oppia ajattelemaan, ettei minun tarvitse enää pelätä.

Kuten otsikossa kirjoitan, kirurgin tapaamisen jälkeen suuntaan katseeni tulevaan vuoteen. Vaikka olen oppinut elämään päivä kerrallaan niin havahdun päivittäin siihen, että olen vaipunut omiin pikku haaveisiin tulevasta vuodesta. Haaveilen kakkavaipoista, haaveilen siitä että Elias on terve, että hän kasvaa ja oppii ehkä ensi vuonna kävelemään, haaveilen päivästä jolloin Elias voi näyttää minulle tai kertoa jos johonkin sattuu, päivästä kun voin lakata pelkäämästä tulevaa. Meidän vuosi alkaa harmillisesti leikkauksella ja varmasti todella rankalla sairaalajaksolla, mutta minussa elää vielä toivo, että se olisi meidän viimeinen leikkaus. Olen valitettavan tietoinen, mitä voi käydä jos avanteen sulku ei toimikaan tai loppu pätkä suolesta joudutaankin poistamaan. Tiedän, että edessä saattaa olla vielä pitkä ja vaikea prosessi jos elämä ilman avannetta ei sujukaan kuten tällä hetkellä oletetaan, mutta olen päättänyt että haluan haaveilla ja toivoa, että tuleva vuosi on onnellisempi eikä Elias joudu kärsimään kivuista niin paljon kuin tänä vuonna!

Pieni ja välillä myös hieman surullinenkin,
mutta aivan ylivoimaisen vahva pötkylä. :)