tiistai 4. lokakuuta 2011

Toipuminen

Perjantai 30.9.2011


Kuten olettaa saattoi ja kuvastakin näkyy, toisen leikkauksen jälkeen Elias oli melko voipunut. Vartalo oli paisunut kaikesta nesteestä ihan muodottomaksi ja kasvot näytti lähinnä nyrkkeilymatsista tulleen miehen kasvoilta. Emme nähneet häntä sinä päivänä hereillä lainkaan. Hän oli kovassa morfiinilääkityksessä ja hyvä näin tietysti.

La 1.10.2011

Kuva otettu vierailuajalla klo. 13.30-15
Nopeasti ne pienokaiset vaan lähtee tokenemaan rankkojen koettelemusten jälkeen. Nimittäin lauantai aamulla Elias jaksoi olla jo hetkittäin hereilläkin. Toki hän oli edelleen morfiinilääkityksessä, mutta lääkityksen määrää saatiin jo vähennettyä yön aikana hurjasti.



Kello neljän vierailla keuhkokone olikin korvattu jo happiviiksillä. :) Tämä oli hyvä edistysaskel sillä se merkitsi sitä, että Elias pärjää jo pienemmällä morfiinimäärällä. Morfiini siis lamaa hengitystä sen verran, että keuhkoneen on varmistettava hengityksen kulkua. Jossain vaiheessa päivää myös happiviiksistäkin yritettiin päästä eroon, mutta siihen ei Elias vielä taipunut. Hengitystaso laski ja happiviikset oli pakko laittaa takaisin.

Nestettä oli korpassa vielä jonkun verran, mutta aika hyvin sitä oli jo kuitenkin poistunut edelliseen iltaan verrattuna. Hän sai siihen kyllä vähän apuja eli jotain lääkettä (en muista nyt nimeä), joka poistatti nestettä. Tämän vuoksi Eliaksen kädet ja jalat olivat ihan jääkalikat vaikka muuten hänen lämpö oli jopa 38,5 astetta. Kehon korkea lämpötila muutoin johtui myöskin lääkkeestä, joka jouduttiin antamaan kumotakseen morfiinin vaikutuksen suolistoon. Morfiini lamaannuttaa myös suoliston toiminnan, joten vastapainoksi piti antaa lääkettä joka ei vaikuta morfiinin kivunlievitystehoon vaan nimenomaan tuohon suolen lamaannuttamiseen.

Pakko sanoa, että näin maalaisjärjellä ajateltuna pelkästään noiden lääkkeiden saaminen ei ole varmaan kovin helppoa noin pienelle elimmistölle. Mahtoi pikkuisen kroppa olla ihan sekaisin kun osa vartalosta oli ihan jäässä ja osa taas kuumotti kovastikin.


Koska Elias tosiaan jaksoi olla jo pieniä pätkiä hereillä lauantaina, piti hänelle keksiä jotain virikkeitä kivunlievitykseen vielä lääkkeiden lisäksi. Ja huomaa selvästi ettei Elias ole enää mikään vastasyntynyt poika. Enää ei riitä, että makoillaan vaan ja nukutaan välillä. Nyt pitää olla jo leluja ja muita virikettä, mitä voisi tarkasti seurailla ja mihin voisi hetkittäin uppoutua. Suurena television rakastajana Eliakselle päätettiin asentaa ihan oma telkkari sängyn päälle. :) Mikä upea palvelu. :) Elias oli erittäin tyytyväinen ja sai ajatukset edes hetkeksi jonnekin muualle. Telkkarin lisäksi häntä viihdytti kovasti hoitajien seuraaminen. Silmät pyöri tarkasti sitä mukaan mitä hoitajat vaihtoi puolta ja teki erinäisiä toimenpiteitä. Ehkä hänestä tulee vielä lääkäri jonain päivänä?! :)
Pienokainen raasu ei myöskään ymmärtänyt herätessään ja meidät nähdessään, että miksi hän ei muka pääse syliin. Jos satuimme olemaan paikalla kun hän heräsi, katseli hän meitä pitkään vuorotellen hyvin kysyvästi ja sen jälkeen alkoi ikävä itku. En tietenkään tiedä, mitä Eliaksen päässä tuolloin liikkui, mutta näytti siltä kun hän olisi katsellut meitä ja miettinyt mielessään, että "ettekö tosiaan aio ottaa minua syliin?!" ja kun hän tajusi, että me vaan hölmöinä pälpätetään hänelle eikä kuitenkaan tehdä elettäkään ottaaksemme häntä syliin, alkoi itku krokotiilin kyyneleiden kera. Siinähän sitten oltiin koko perhe, sylittelyn ikävä oli ihan jokaisella perheenjäsenellä. Minun olisi tietysti tehnyt mieli itkeä Eliaksen mukana vähintäänkin yhtä kovaa, mutta ei auttanut vaipua masennukseen vaan päätavoite oli keinolla millä hyvänsä saada lohdutettua Elias. Joten jouduimme taas turvautumaan samaan keinoon kuten viimeksikin eli kädestä pitämiseen. Nyt Elias piti sormesta sata kertaa tiukemmin kiinni kuin vastasyntyneenä...

Su 2.10.2011

Päivä, jolloin ihmemies MacEliaksen voimat nostaa taas päätään. Hyvin merkittävä päivä toipumisen kannalta, sillä aamulla kun soitin sairaalaan hoitajalla oli erinomaiset uutiset. Eliaksen ohutsuoli oli lähtenyt leikkauksen jäljiltä toimimaan ja avanne oli saanut ensimmäisen täytöksensä!!! Tämä oli erittäin suuri edistysaskel sillä suolen toiminnan palautumiseen olisi voinut mennä huomattavasti pidempi aika johtuen nimenomaan gastroskiisista. Samalla tällainen toipumisen merkki tarkoitti sitä, että Eliakselle voitiin vihdoinkin yli kolmen pitkän vuorokauden jälkeen antaa taas maitoa. Hän oli siis torstai aamusta lähtien ainoastaan tipassa. Tilkan tilkkaa hän ei ollut saanut maistaa sen jälkeen kun hänet oli viety päivystykseen torstaina aamu kahdeksalta.  

Muistaakseni viiden aikaan illalla hän sai ensimmäiset 5 ml maitoa. :) Siitä ei kyllä kovin iloiseksi meidän ahmattia saatu vaan päinvastoin ehkä jopa vihaisemmaksi. Ei suinkaan masukipujen takia vaan sen takia, että maito loppui ennen kuin Elias oli edes ehtinyt tajuta, että se tosiaan oli maitoa. 160 millilitran maitoannoksien, vellien ja soseiden jälkeen ei paljon 5 ml naurata, mutta siihen oli valitettavasti tyydyttävä. Maito ei onneksi aiheuttanut mitään kovin kummoisia kipuja mahassa, joten seiskalta hänelle annettiin jo 10 ml maitoa. Ja lopulta päädyimme sinä päivänä 20 milliin.  

Muuten päivä oli hieman rankka. Eliaksen tokeneminen leikkauksista herätti hänessä valtavan näläntunteen, joka tietysti teki hänestä erittäin levottoman ja itketti häntä kovasti. Eikä morfiinistakaan päästy vielä kokonaan eroon kipujen takia, joten ei myöskään voitu siirtyä teholta vuodeosastolle.

Ma 3.10.2011


Yllätyksiä täynnä tuo sairaalassa oleminenkin on. Tilanteet muuttuu suuntaan ja toiseen ihan yllättäen ja kovin nopeassa tahdissa. Tänään puoliltapäivin nimittäin kun soitin sairaalaan kysyäkseni kuinka Eliaksen aamuyö ja aamu oli mennyt, niin hoitaja vastasi: " Ihan hyvin oli mennyt. Niin hyvin, että Elias on siirretty vuodeosastolle eli kutoselle...". Siinä olin taas ihan äimän käkenä puhelimessa, että juurihan mun mies sinne aamu viideltä soitti eikä teholta pääsystä ollut vielä viitteitäkään. Mutta näin oli tosiaan tilanteet muuttuneet aamun aikana ja Elias pärjäsi jo hyvin ilman jatkuvaa morfiinin tarvetta. Näin ollen myös tänään oli hyvin merkittävä päivä ja olemme taas ison askeleen lähempänä kotiin pääsyä. :)

Ja kuten yllä olevasta kuvasta näkyy, suurin osa kanyyleista oli poistettu. Jäljellä on enää yksi kanyyli päässä, keskuslaskiokatetri kaulassa, nenämahaletku ja uusi ystävämme avanne. Aiemmin kanyyleita oli kaksi päässä, arteria (jolla pidetään verenluovutusreitti koko ajan auki, ettei tarvitse joka verikokeen kohdalla pistää nilkkoja tai käsiä. Teholla verikokeet otetaan usean kerran päivässä.) oli vasemmassa kädessä sekä jalassa oli yksi kanyyli. Lisäksi happiviikset oli otettu pois.

Nenämahaletku ei ole suinkaan sen takia, että sinne laitettaisiin maitoa vaan sen takia, että sen avulla voidaan välillä aspiroida ilmaa mahasta pois. Sellaista ilmaa, joka ei muuten poistu vielä, koska suoli ei kuitenkaan toimi vielä ihan täydellisesti vaan on vielä toipumistilassa sekin.


Letkujen väheneminen mahdollisti toki jälleen syliin ottamisen! Minä olin vielä hyvin arka syliin ottamisen suhteen, sillä pelkäsin hirveästi että hänen leikkaushaava olisi hirveän kipeä ja satuttaisin häntä nostamalla syliin. Mieheni oli onneksi kuitenkin huomattavasti rohkeampi ja Elias pääsi lämpimään, turvalliseen syliin vihdoinkin. Siinä unohtui selkeästi pojalla ainakin hetkeksi kiljuva nälkä ja ylimääräiset kivut. Iskän sylissä oli superkivaa katsella äitiä ja ympärillä touhukkaita hoitajia.  Muutaman kerran Elias jaksoi myös hymyillä ja jopa hieman jutustella useamman hiljaisen päivän jälkeen. :)

Ohutsuoli toimi tänään hyvin, joten kirurgi antoi luvan nostaa hieman maitojen määrää. Aamulla aloitettiin 25 millistä ja illalla Elias saikin jo 40 milliä. Edelleen hirvittävän pieniä määriä eikä tuollaiset annokset lohduta Eliasta yhtään. Senpä takia tämäkin päivä oli paljon itkua täynnä. Sydäntä raastavaa on katsoa pienokaista, joka kiljuu nälkäänsä, mutta mitään et voi tehdä. Elias ei ole oikein ikinä ollut tuttimiehiä, joten tutti ei häntä kiinnosta. Hetkittäin se saadaan pysymään hänen suussaan, mutta aika nopeasti hän aina sen sylkäisee pois. Olemme myöskin yrittäneet huijata häntä niin, että olemme heti tuttipullon jälkeen laittaneet suuhun tutin, mitä imeä, mutta eipä tuota poikaa niin helpolla huijata. Hän hoksaa välittömästi, mistä on kyse ja ilmoittaa tyytymättömyydestään aivan varmasti. Mutta huomenna on päivä uusi taas ja toivottavasti saamme taas nostaa hieman ruokamääriä.



Eliaksen mahasta on poistettu laastarit, joten näimme leikkaushaavan ensimmäistä kertaa. Haavan koko tuli jotenkin meille täytenä yllätyksenä. Vaikka kyllähän me tiesimme, että leikkaukset olivat suuria, mutta että leikkaushaava meni kyljestä kylkeen oli meille aikamoinen pommi. Ei paljoa tarvii kyllä navasta haaveilla. :) Leikkaushaava on siis siinä navan kohdilla mahassa ja kulkee aikalailla vaakasuorassa mahan läpi. Haava jää myöksin avannelaatan alle, joka aiheuttaa erityistä seurantaa, ettei haava vaan lähtisi tulehtumaan.


Ja muutama sana vielä itse avanteesta. Itselleni tuollainen avanne on täysin uusi asia enkä ole elämässäni törmännyt aiemmin tällaiseen. Sen takia kerron nyt, mitä se oikeastaan käytännössä tarkoittaa. Eli hieman leikkaushaavan alapuolelle mahan oikealle puolelle Eliakselle on jätetty reikä, josta on tuotu pieni pätkä ohutsuolta (jonka pitäisi olla yhdistettynä paksusuoleen) mahan ulkopuolelle. Avanne on kaksipiippuinen, joka tarkoittaa sitä, että suolen toinen pää tulee mahasta ulos ja toinen on yhdistetty jäljellä olevaan paksusuoleen. Reijän ympärille on laitettu goretex-tyyppisestä aineesta tehty laatta ja laatan päälle on kiinnitetty itse pussukka. Ensimmäistä kertaa nähneenä koko viritelmän pakko myöntää, että se näytti melko hurjalle. On jotenkin niin hassua, että ensin Elias syntyy reikä mahassa, joka täytyy sulkea mahdollisimman pian ja neljä kuukautta myöhemmin hänelle täytyy tehdä uusi reikä, jotta hän pysyy hengissä. Toivottavasti tämä avannereikä saadaan kuitenkin vielä jonain kauniina päivänä sulkea.

Avanteen kanssa eläminen herättää minussa paljon erilaisia pelkoja. Varsinkin kun seurasin tänään ensimmäistä kertaa, kuinka avanteen ja laatan vaihtaminen tapahtuu. Voin näistä ajatuksista kertoa seuraavassa päivityksessä, sillä nyt minun täytyy lopetella.

Toipuminen on siis lähtenyt erinomaisen hyvin käyntiin, mutta päivämme ovat silti monellakin tapaa rankkoja ja paljon energiaa vaativia. Eliaksen itkuisuus on rankkaa kaikille, Eliakselle ja tietysti meille, koska meidän tehtävä on keksiä keinoja, millä saamme lohdutettua häntä ja unohtamaan nälän ja mahdolliset kivut, joita hän ehkä vielä tuntee. Mutta kuten sanottu.. Huomenna päivä uusi ja ehkä se on edes vähän helpompi Eliakselle!!!



10 kommenttia:

  1. Elias on tosiaan taistelijapoika! Ihania uutisia ja Elkkuki on muuttunu ihan hurjasti, kasvaa tosi nopeesti! Hurmuri oikee <3

    VastaaPoista
  2. Kiitos Katrin. :) Täytyy muuten siirtää sitä teille tuloa. Ei taida onnistua nyt reissaaminen ainakaan ihan lähitulevaisuudessa. Täytyy sittenkin tehdä niin, että nähdään kun tulet täällä Helsingissä käymään.

    VastaaPoista
  3. Hienoa, että toipuminen on vauhdikasta. Me käytiin lääkärillä tänään flunssan takia ja se sitten mun mielenrauhan tähden kuunteli suolistonkin ja paineli vatsan läpite.

    Millaisia toipumisaikoja sairaalassa on povattu?

    VastaaPoista
  4. Hurjasti tsemppia taas kerran Eliakselle ja vanhemmille! <3 Ei näitä tapahtumia voi käsittää... Toivon pikaista toipumista, että suoli toimisi eikä pienellä olisi kipuja, että saisitte hänet pian taas kotiin!

    VastaaPoista
  5. Kitta: parista viikosta on puhuttu nyt tällä erää, mutta katsotaan nyt. meillä ei ole kiirettä, pääasia että poika toipuu kokonaan.

    Älä suotta stressaa teidän tilanteessa, meillähän ei paksusuolen kuolio johtunut gastroskiisista vaan se oli itsessään huonolaatuinen. Gastroskiisista tekee tästä kaikesta vaan hieman hankalampaa ja hitaampaa.

    Paranemisia teidän Leeville!

    Regina: kiitos paljon!

    VastaaPoista
  6. olin jo tuudittautunut ihanien päivitystesi ansiosta uskoon, että koettelemuksenne olivat vihdoinkin ohi, mutta sitten luin nämä viimeaikaiset tapahtumat. täältä itkuntyrskähdysten keskeltä en voi muuta kuin toivoa teille kaikkea parasta ja valtavasti voimia. onneksi teidän punkero on tuollainen sitkeä sissi!!!

    VastaaPoista
  7. Christa: Tässä tuudittautui itse kukin siihen, että ehkä kaikki olisi takanapäin.. Mutta näin nyt kävi ja nyt ollaan menossa taas kovaa vauhtia kohti uutta nousua. :) Ihana, että lueskelet edelleen blogia! Ja kiitos!

    VastaaPoista
  8. Voi Elkku sua!
    Miten ne suolet nyt niin siellä mahassa menevät solmuun.. pöh!
    No onneksi suunta on ylöspäin!
    Voimia koko perhelle!

    ... ja myyrävideot kelpaavat, vai näinkö oikein?

    VastaaPoista
  9. Ai niin, unohdin kertoa, jos ette ole törmänneet, niin Crohn ja Colitis ry:hyn: http://www.crohnjacolitis.fi/. Vaikka Eliaksella ei olekaan kumpaakaan, on sivuilla paljon tietoa suolistosairauksista ja keskustelupalsta aiheesta. Keskustelupalstalla (kun on rekisteröitynyt) on oma osio myös perheille, jossa lapsella suolistosairaus/avanne.

    Toinen tutustumisen arvoinen sivusto tuli myös mieleen, jossa myös on "suljettu" keskustelupalsta: http://www.leijonaemot.fi/

    VastaaPoista
  10. Mipe: Kyllä, aivan oikein havaittu. :D Kunnon vanhat myyrävideot kelpasi mainiosti. :) Ja kiitos tuhannesti noista linkeistä. Olen joskus noihin leijonamojen kotisivuun törmännyt ennenkin, mutta tuota aiemmin mainittua sivustoa en ole koskaan katsastanut.

    VastaaPoista