lauantai 8. lokakuuta 2011

Lomalle kotiin

Olisin halunnut päivittää tällä viikolla useammin blogiani, jotta muistaisin kirjoittaa kaiken tänne, mutta en sitten ehtinytkään. Vaikka Elias voi jo huomattavasti paremmin edelliseen viikkoon verrattuna, oli tämä viikko silti melko rankka. Iltaisin kun olen tullut kymmenen jälkeen sairaalasta kotiin olen ollut niin rättiväsynyt ja samalla myös niin levoton, etten ole saanut oikein mitään aikaiseksi. Varsinkin sellaisina iltoina kun satuin olemaan yksin kotona mieheni ollessa töissä, levottomuus oli hyvin vahvasti läsnä. Unta oli turha kuvitella saada ennen kahtatoista tai jopa ennen yhtä. Olen iltaisin käynyt ihan ylikierroksilla enkä ole osannut yhtään olla yksin. Eikä toisaalta mikään ihmekään. En ole ollut yksin sen jälkeen kun Elias on kotiutunut ensimmäisen kerran sairaalasta. Huomasin myös tässä yhtenä iltana, että siirsin joka yö Eliaksen pinnasängyn kiinni meidän sänkyymme vaikka se olikin tyhjä. Havahduin vain yhtenä iltana, että mitähän mä tuotakin sänkyä nyt siirtelen viereeni kun ei siinä ole kerta ketään.. Siirsin sen silti, havahtumisenkin jälkeen.

Toipuminen

Alkuviikko oli hirvittävän raskas. Eliaksen nälkä kiusasi häntä ihan taukoamatta. Rassukka huusi kaiket päivät läpeensä ruokaa eikä juurikaan malttanut edes nukkua päiväunia. Päiväunien väliin jättäminen teki hänestä tietysti todella väsyneen ja entistä kärtyisemmän. Muutaman kerran päivässä Elias saattoi torkahtaa vartiksi, mutta heräsi sitten taas huutamaan. Syli lohdutti häntä jonkun verran, mutta ei kovinkaan pitkäksi aikaa. Liikkuminen Eliaksen ollessa sylissä olisi varmasti tuonut enemmän rauhaa, mutta koska hän oli edelleen nestetipassa emme saaneet juurikaan liikumatilaa. Vasta torstaina Elias sai luvan kirurgilta syödä niin paljon kuin huvittaa. Mahahan oli toiminut kyllä jo sunnuntaista asti, mutta koska matkaan tuli pieni mutka leikkaushaavan kanssa niin ruokien suhteen piti olla varovaisempi. Tiistainan nimittäin leikkaushaava lähti tulehtumaan ja teki Eliaksen mahasta hieman turvonneen ja pinkeän oloisen. Keskiviikkona leikkaushaava näytti jo niin pahalta, että hoitajat katsoivat parhaakseen pyytää kirurgi illalla paikalle tarkistamaan, mitä mieltä hän haavasta oli. Onneksi antibioottien lisäksi mitään muita toimenpiteitä ei tarvittu, mutta kirurgi kyllä mainitsi, että jollei tulehdus lähde paranemaan niin haava on avattava ja tarkistettava ettei tulehdus tule mahan sisältä. Ajatus haavan avaamisesti piinasi minua koko loppuillan ja pitkälle yöhönkin kunnes onneksi nukahdin. Torstaina haava näytti onneksi hieman rauhoittuneen eli punoitus oli hitusen kadonnut vaikkakin haava eritti vielä jotain nestettä aika paljon.

Tostai oli muutenkin tämän viikon käännekohta. Vihdoinkin koitti se päivä kun Elias sai syödä joka aterialla 160 milliä. Tämä helpotti huomattavasti kaikkien elämää, Eliaksen, meidän, hoitohenkilökunnan ja huonetovereidenkin. :) Tosin Eliakselle olisi maistunut kyllä enemmänkin ja illalla hän saikin ennen nukkumaan menoa yhteensä 210 milliä. Elias menetti painoa leikkauksien takia, joten tankkauksen tarve on nyt aika suuri. Ennen leikkausta painoa oli kertynyt jo yli 5800 g ja keskiviikkona painoa oli 5400g. Perjantaina saatiin lupa syödä myös soseita ja vellejä eli lupa palata täysin omaan vanhaan ruokailurytmiin ja ruoka-aineisiin. Näin ollen perjantaina Elias sai kahdesti myös sosetta maitojen kera ja ennen nukkumaan menoa tankattiin 200 milliä maitoa, jonka avustuksella Elias nukkui paremmin kuin koskaan aiemmin. Ensimmäisen pätkän hän nukkui klo. 21.30-02, söi vähän kahdelta yöllä uneen ja kuorsasi vielä kuuteen asti. Tällaisia unia toivoisin kyllä kotiinkin. :)  Torstaina Elias pääsi vihdoinkin myös nestetipasta kokonaan, tosin perjantaina hänelle jouduttiin vielä korvaamaan hieman nesteitä, koska avanteen kautta oli poistunut niin paljon nestettä.

Avanne
Kerron ensin muutamalla sanalla hieman ohutsuolen ja paksusuolen toiminnoista, jotta olisi hieman helpompi ymmärtää miten, miksi ja mitä Eliaksen masussa nyt oikein tapahtuu. (Nämä asiat ovat varmasti monelle ihan itsestään selviä juttuja, mutta itse jouduin kyllä hieman perehtymään näihin paremmin, jotta ymmärtäisin mitä on tehty ja miksi). Eli ohutsuolihan on armottoman pitkä kiekurasuoli, joka yhdistyy paksusuoleen. Paksusuolesta ravinto sitten kulkeutuu peräsuoleen, josta se pääsee sitten ulos. Paksusuoli tärkein tehtävä on ottaa ravinnosta 2/3 osa nestettä ja suoloja eli ohutsuoleen imeytyy ainoastaan 1/3 osa nesteestä. Nyt kun Eliaksen paksusuoli ei ole lainkaan käytössä vaan kaikki tulee ohutsuolta pitkin masusta avannepussiin niin uloste on nestemmäistä eikä kiinteää kuten normaalisti, joten on ensisijaisen tärkeää seurata ettei Elias menetä liikaa nestettä. Tällä viikolla, joka kerta kun avannepussukkaa on tyhjennetty on samalla myös tarkkaan mitattu, kuinka paljon tavaraa sinne on oikein tullut. Ja koska torstaina sitä oli tullut ulos enemmän kuin 300 milliä, niin perjantaina Eliakselle oli osa nesteestä korvattava vielä ruoan lisäksi tipalla. Nesteiden seurannan lisäksi tärkeässä roolissa on myös suolan saanti eli Elias saa neljästi päivässä annoksen suolaa ruoan lisäksi. Suola on nestemmäistä ja se on varmasti todella pahan makuista, mutta onneksi meidän jätemylly syö ihan mitä tahansa. :) Jos ei meinaa olisi suun kautta suola maistunut niin se olisi pitänyt antaa nenämahaletkun kautta.

Olemme kerran tällä viikolla mieheni kanssa vaihtaneet koko avannesysteemin, joka siis käsittää laatan ja itse pussin. Pussin vaihtaminen ei ole mikään kovin suuri projekti ja se pitää tehdä kerran päivässä (pussin tyhjennys on asia erikseen), mutta laatan vaihtaminen onkin sitten aikamoinen tapahtuma. Yksin sitä en vielä saa vaihdettua, siinä täytyy olla nopea ja se tulee tehdä huolella, jotta laatta ei ärsyttäisi ihoa ja pysyisi ihossa kiinni pidempään kuin tunnin. :) Laatan vaihtamista varten tarvitaan hirveä kasa tarvikkeita kuten mm. itse laatta, sakset, vettä, pitkä pumpulipuikko, pastaa (aine, joka levitetään iholle), ihonhoito tuotteita, ihon kuivausta varten välineet, avannepussi sekä kumihanskat ja samalla täytyy myös viihdyttää Eliasta, jottei hän hermostu ja sotke riehumalla kaikkia paikkoja. :) Laattaa ei tarvitse vaihtaa kuin kahdesti viikossa olettaen, että se pysyy ihossa hyvin kiinni ja on laitettu oikein. Tiedän, että kun saan vähän harjoitusta ja olen vaihtanut avanteen useamman kerran, siitä tulee minulle ihan rutiinitoimenpide ja olen vielä jonain päivänä hyvinkin ripeä avanteen vaihtaja. :) Mutta nyt olen hyvinkin epävarma koko asian suhteen ja stressaan kovasti sitä, että joudunkin tilanteeseen, jossa laatta täytyy vaihtaa ja olenkin ihan yksin kotona. Puhumattakaan jos se tilanne sattuu jossain muualla kuin kotona esim. paikassa, jossa en pääse sitä vaihtamaan.

Tapasimme keskiviikkona avannehoitajan, joka painoitti sitä ettei avanteen kanssa eläminen pitäisi rajoittaa tekemisiä tai menemisiä. Ja varmasti näin onkin, mutta nyt ainakin alkuun olen melko varovainen enkä mielelläni kovin pitkiä aikoja ole Eliaksen kanssa pois kotoa. Voisin kuvitella ja toivon kovasti, että kun opin vaihtaa avanteen nopeasti ja totun siihen, niin voimme taas elää taas yhtä "vapaasti" kuten ennenkin. Avanteen ei pitäisi myöskään vaikuttaa Eliaksen touhuamiseen eikä liikkumiseen. Mahalla saa olla ihan vanhaan tapaan ja kun Elias jonain päivänä päättä lähteä pyörimään selältä mahalleen niin hän saa niin tehdä eikä sitä tarvitse sen enempää varoa. Vielä ei ole Elias kertaakaan repinyt pussia irti, mutta olen ihan varma että jonain päivänä hän sen vielä sen tekee. :) Kovasti hän tykkää siinä pussukan päällä pitää nykyisin kättä ja vähän sitä rapisteleekin.

Viikonloppu loma
Rankan viikon jälkeen oli ihana kuulla, että perjantain isolla kierrolla lääkärit olivat päättäneet, että Elias voi lähteä viikonlopuksi kotiin lomalle. :) Perjantain jälkeen nestetippaa ei tarvittu ja kaikki muutkin lääkkeet ja suola maistuvat Eliakselle suun kautta, joten ei ole mitään tarvetta pitää meitä sairaalassa. Näin ollen otimme sairaanhoitajien roolin ilomielin vastaan ja veimme toipilaan tänään kotiin. :) Mukaan tuli Eliaksen lisäksi kaksi kassillista tarvikkeita, lääkkeitä ja ohjelappusia. Meillä on nyt tarkka lista, johon on kirjattu tarkat kellonajat, koska annetaan mikäkin lääke. Lääkkeet on annosteltu meille valmiiksi ruiskuihin. Elias saa tosiaan neljästi päivässä sen suolan, kolmesti päivässä antibiootit ja kerran päivässä losecin. Lisäksi tietysti perus d-vitamiinit ja rauta. Raudankin antamiseen saatiin oma taulukko, jossa näkee kuinka paljon rautaa tulee antaa Eliaksen painon noustessa. Tänään painoa Eliaksella 5610 g ja pituutta on 61,5 cm. Ei olla vieläkään saavutettu ennen ensimmäsitä leikkausta ollutta painoa, mutta kovaa vauhtia ollaan siihen menossa. Sen verta tiuhaan tuo punkero tänäänkin tykkäs pöperöidä syödä.

Myös kotona meidän täytyy mitata avanteen täytöksien määrää ja olla tarkkana ettei määrä ylitä 300 milliä sekä leikkaushaavan hoitoon saimme omat tarvikkeet ja hoito-ohjeet.

Vaikka olemmekin käytännössä omillamme kotona ollessamme, niin se tuntuu siltikin paremata vaihtoehdolta. Elias on huomattavasti rauhallisempi kotona ja hänestä näkee, että hän voi täällä paremmin. Naurua ja jokeltelua tulee paljon enemään kotona meidän kanssa eikä Eliaksella ole ihan koko ajan sylittelytarvetta. Voimme hetkeksi istuttaa hänet omaan sitteriin, jossa hän viihtyy paljon paremmin kuin sairaalavuoteessaan. Sairaalassa Elias ei nimittäin halunnut hetkeksikään pois sylistä. Yhtään oikeasti liioittelematta hän alkoi kirkua välittömästi kun tajusi, että hänet lasketaan sylistä pois.

Kuten sanottu, meidän tilanteet muuttuu hyvinkin nopeasti suuntaan jos toiseenkin. Vielä viime viikolla Elias oli juuri leikattuna teho-osastolla ja nyt jo ollaan kotosalla lomailemassa eikä särkylääkkeitäkään ole tarvinnut antaa kahteen päivään. Voin siis olettaa, ettei kipuja pitäisi enää olla. Siltikin, viimeiset kaksi ja puoli viikkoa ovat olleet suoraan sanottuna liiankin rankkoja. Eliaksen lisäksi myös minun vaakalukemani oli tänään huolestuttavan pieni. Painolukema alkoikin kauhistuksekseni nelosella eikä vitosella kuten odotin. En totta puhuen muista, koska olisin ollut noin kevyehkössä painoluokassa. Nyt alkaa siis sekä äidin että Eliaksen tankkauskuuri. Mutta ennen sitä nukumme makoisat unet ja palaamme vasta maanantaina aamulla takaisin sairaalaan. :)

3 kommenttia:

  1. Ihania uutisia, jes! Näitä on mukava lukea! Ihanaa viikonloppua Elkulle, äidille ja isälle!

    VastaaPoista
  2. Tosi kivoja uutisia :) Kyllä noiden juttujen kanssa oppii ihan hyvin elämään, mekin vielä porskutellaan yhden katetrin(dialyysia varten) ja nenämahaletkun kanssa. Paljon joutuvat pienet kestämään elämänsä alkumetreillä. Ja kova koulu tämä on meille vanhemmillekin. Muista nyt pitää itsestäsi hyvää huolta, se on todella tärkeää.

    VastaaPoista
  3. Mipe: Kiitos!!!

    L: Ai te joudutte olemaan vielä katetrinkin kanssa? Mikä katetri teillä on? Onneksi meidän pikkuiset eivät muista näiltä ajoilta sitten myöhemmin mitään. :) Enemmän tällainen varmaan jättää jälkensä vanhempiin näin pitkällä aikavälillä. Mutta tsemppiä sinne teille kans ihan hirmuisesti!!!!

    VastaaPoista