Syntymäpäivä

Tänään perjantaina 1.7.2011 olisi pitänyt olla meidän rakkauspakkauksen suuri ja mahtava virallinen syntymäpäivä!! Tänään piti olla se päivä kun Elias vietäisiin teho-osastolle suolenmutkat pakattuna siiloon ja tästä päivästä alkaen "parantumisen" piti alkaa.  Nyt kuitenkin Elias täyttääkin jo kuusi viikkoa ja paljon on tässä ajassa ehtinyt tapahtua. Suoli on hienosti valunut mahaan, halkio saatiin ongelmitta kiinni, suoli on alkanut toimia jo aikoja sitten, syöminenkin tuntuu olevan jo perus kauraa ja kotiinkin ollaan päästy asustelemaan. Asiat ovat edenneet niin hirmuisella vauhdilla, että nyt alkaa tulla jo täysin uusia vaivoja esille.

Maanantain kontrolli
Viime maanantaina meillä oli ensimmäinen kontrolli kotiutumisen jälkeen, joka meni ihan hyvin. Haavaahan olimme käyneet näyttämässä tyrän takia jo edeltävänä lauantaina päivystyksessä eikä se ollut maanantaina muuttunut siitä miksikään. Eli haava näyttää tyrää lukuunottamatta hyvältä, ei eritä mitään nestettä sen kummemmin eikä edes punota enää. Kirurgi paineli hurjasti "golfpallon" näköistä navan aluetta, eikä Elias aristellut sitä yhtään eli tyrä ei aiheuta hänelle kipua. :)

Ei letkuja enää ;)

Painoa oli noussut vajaan viikon aikana 200 g, joten painoksi saatiin 2850 g. Lääkäri oli hyvin tyytyväinen siihen ja se johtikin sitten siihen kysymykseen, että tulisiko nokkis poistaa kun kerta paino nousee ja Elias syö pääasiassa ruokansa itse. Päätimme ottaa nenämahaletkun pois ainakin toistaiseksi. Tulimme siihen tulokseen, että joskus se on otettava pois ja saahan sen sitten tarvittaessa takaisin jos käykin niin ettei Elias jaksaisi syödä tarpeeksi. Tästä keskustelusta ei ollut varmaan kulunut kuin 10 min kunnes Elias itse tarrasi letkusta kiinni ja repäisi sen kauhealla voimalla naamasta irti. :) Olimme Eliaksen kanssa kahden silloin ja pelästyimme varmasti molemmat sitä tilannetta yhtä paljon. Elias tietysti pelästyi sitä, että poskessa olleet laastarit lähti niin vauhdilla ja minä ajattelin heti, että repikö letku jotain sisältä rikki kun se lähti niin hirmuisella vauhdilla?!?! Alkujärkytyksestä selvittyä Elias kuitenkin rauhoittui eikä osoittanut mitään merkkejä kivuista, joten oletettavasti mitään haavoja kurkkuun ei tullut tästä spontaanista tapahtumasta. :)

Nokkiksen poiston seurauksena rytmimme on hieman muuttunut. Nyt Elias saattaa syödä pienempiä annoksia useammin. Varsinkin päivisin hän saattaa syödä jopa tunninkin välein pieniä annoksia, mutta öisin kolmen tunnin rytmi on säilynyt vielä toistaiseksi.

Kaikin puolin kontrolli meni siis mukavasti ja siellä sovimme lääkärin kanssa, että painoa tulisi seurata tasaisesti neuvolassa ja seuraava kirurgin vastaanottoaika sovitaan elokuulle. Siitä tulikin tänään jo kutsu kotiin ja se onkin 29.8. Elokuulle tuli myöskin kutsu seuraavaan neurologin kontrolliin, joka on 24.8. eli Eliaksen ollessa silloin muutaman päivän yli 3 kk.

Toinen päivystysreissu

Kun kaikki on hyvin, niin Elias suorastaan
halii tuttipullon kanssa nykyisin. :)

Tiistai oli erinomainen päivä. Elias voi hienosti, söi hyvin ja nukkui yönsä tosi levollisesti heräillen vaan syömään. Keskiviikkokin oli mainio aina iltapäivään asti. Iltapäivällä hän heräsi ulkoilun jälkeen itkeskelemään ruokaa, jonka välittömästi hänelle sitten annoinkin. Jostain syystä hän ei kuitenkaan syönyt kuin pienen tilkan ja jatkoi itkemistä siltikin. Ajattelin tietysti ensin, että hänellä on jotain mahaväänteitä ja sen takia olo oli hyvin epämiellyttävä. Huomasin kuitenkin, että itku on aivan erillaista kuin koskaan aiemmin eikä se ollut lainkaan sellaista hyvälaatuista itkua vaan sellaista todellista raivoamista. :( Aikansa hän raivosi ja kuitenkin väsähti sen jälkeen ja nukahti nukkumaan melko pitkät päiväunet. Seuraavan ruoka-ajan koittaessa toistui sama juttu, mutta lievempänä eli Elias söi hieman ja jäi taas sen jälkeen puhisemaan kovasti jotain. Nyt hän ei enää raivonnut, mutta puhisi ja ähisi ihan jatkuvalla syötöllä. Keskiviikon ja torstain välinen yö olikin sitten yhtä tuskaa. Elias ei suostunut syömään enää ollenkaan vaan sylki kaiken ruoan pois. Vaikka hänellä selkeästi oli nälkä ja hän erittäin tomerasti tarttui joka kerta tuttipulloon kiinni, niin siltikin sylki kaiken pihalle. En pystynyt lainkaan ymmärtämään, mistä on kyse. Ensimmäisenä ajattelin, että maidossa on jokin vialla. Ehkä pakastimesta sulatettu maito oli jotenkin pilaantunut, ajattelin. Vaihdoin maidon ja annoin tuoretta tilalle. Ei, se ei kelvannut myöskään, huuto vaan yltyi. Kanniskelin häntä koko yön, hän nukahteli vähän väliä, mutta heräsi sitten pian taas uudestaan puhisemaan ja itkeskelemään. Kakkaa tuli ja muutenkin vatsa tuntui toimivan, joten olin ihan varma, että hän ei vaan enää halua syödä maitoani. :( Tiedän nyt jälkeenpäin, että tuo oli ihan hölmö ajatus, miksi hän yhtäkkiä alkaisi niin hirveästi vastustaa maitoa, mitä oli juonut koko ikänsä?! Mutta näin ne väsyneen ja huolestuneen äidin ajatukset välillä vaan menee. Äiti luultavasti aina katsoo ensimmäisenä itseään peilistä ja miettii, mitä teki väärin, kun lapsella on noin paha olla. Aamu kahdeksalta mieheni lähti hakemaan apteekista sitten korviketta, johon olimme saaneet reseptin kotiutuessamme sairaalasta. Ylläri pylläri sekään ei pojalle maistunut. Siinä vaiheessa ei auttanut muu kuin pukea poika päälle ja lähteä taas lastenklinikan päivystykseen.

Eliaksen tuskaan löytyi välittömästi syy kun otimme vaipan pois. Hänen kivekset olivat nyrkin kokoiset. Hänellä on koko ikänsä ollut melkoista turvotusta alaraajoissa nesteen takia, koska sisään valunut suolisto ei ole asettunut vielä täysin paikoilleen ja sekoittaa hieman verenkiertoa ja kerryttää nestettä sinne. Tästä syystä en itse ollut yhtään osannut katsoa, että sinne on pullahtanut tyrä myöskin.Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että Eliaksen nivusiin on  jotain tiettyä kanaavaa pitkin pullahtanut suolenpätkä. Tämän kanavan tulisi normaalissa tapauksessa olla kiinni, mutta Eliaksella tämä kanava on auki. Näin ollen Eliaksella on nyt napatyrän lisäksi myös nivustyrä. Napatyrä on golfpallon kokoinen, mutta ei lainkaan kipeä, mutta vaikka nivustyrä on huomattavasti pienempi, mutta niin paljon kivuliaampi. Elias sai välittömästi kipulääkettä ja lastenlääkäri sai itseasiassa tyrän "sisään", joten hän rauhoittui sairaalassa aivan totaalisesti. Loppujen lopuksi kirurgi tuli siihen tulokseen, että tyrää ei tarvitse vielä leikata, sillä lastenlääkäri sai suolenpätkän "vetäytymään" takaisin ja Eliaksen vointi muuttui hyväksi silmissä. Asia jätettiin toistaiseksi siihen ja lähdimme kotiin rauhallisen pojan kanssa.

Sitä rauhallisuuden iloa ei valitettavasti kovin pitkään kestänyt ja seuraava yö oli myöskin melko tuskallinen. Ei niin paha kuin edellinen, koska annoimme Eliakselle panadolia yöllä, mutta levoton kuitenkin. Perjantai aamu näytti taas ihan hyvältä kunnes kahdelta Elias sai jälleen kauheat raivarit. Nälkä oli selkeästi aivan järkyttävä, mutta kivuiltansa hän ei pystynyt taaskaan syömään. Lähdimme siltä istumalta päivystykseen. Päivystyksessä meidän tapaus olikin jo varsin tuttu kaikille ja paikalla sattui olemaan sama kirurgi kuin edeltävänä päivänä. Mitään sen kummempia tutkimuksia ei enää vaadittu vaan asia oli selvä, Eliaksen nivuset olivat todella arat ja asialle tulisi pikaisesti tehdä jotain. Näin ollen Elias joutuu elämänsä toiseen leikkaukseen huomenna lauantaina 2.7.2011. Pääsimme vielä täksi yöksi koko perhe kotiin, mutta huomenna aamulla viemme Eliaksen taas kutos osastolle, josta hänet siirretään toimenpiteen jälkeen teho-osastolle vuorokaudeksi tarkkailuun. Jos kaikki menee hyvin niin saamme pojan taas sunnuntaina kotiin. Ai niin, ja Elias joutui taas nenämahaletkun uhriksi, jotta saamme syötettyä hänelle ravintoa jos hän ei itse pysty syömään. :(

Edelleen kohonneet maksa-arvot ja sappitieatresia
Palataan vielä aiheeseen, josta olen kirjoittanut jo jokunen viikko sitten. Eliaksella on siis ollut kohonneet maksa-arvot sairaalassa ollessa ja olin siinä käsityksessä, että nämä ovat palautuneet normaalille tasolle ravintoliuoksen lopetuksen jälkeen, koskaa kukaan ei ole niistä sen jälkeen mitään puhunut. Nyt kuitenkin torstaina kun kävimme ensimmäistä kertaa nivustyrän takia päivystyksessä, selvisi että maksa-arvot ovat edelleen koholla. En tiedä, ovatko nämä olleet koko ajan koholla vai ovatko kenties taas kohonneet, mutta nyt tämä vaatii jo tarkempaa tutkimista. Eliaksella epäillään olevan sappitieatresia (lisätietoa saa tästä linkistä: http://www.musili.fi/fin/maksatietoa/maksasairauksia/sappitieatresia/ ). Lyhyesti kerrottuna kyseessä on vakava synnynnäinen sappiteiden kehiyshäiriö. Sappitieatresia on yhtä harvinainen sairaus kuin gastroskiisikin ja Suomessa syntyy noin 2 - 5 lasta tällaisen sairauden kanssa. Sairauteen liittyy monesti muitakin vaivoja kuten suoliston poikkeavuus. Sairautta on vaikea diagnosoida heti syntymän jälkeen, koska tämä voi olla lähes oireeton alkuun. Keltaisuus on ensimmäinen oire tästä, mutta keltaisuutta esiintyy muutenkin vastasyntyneillä, joten se on melko epämääräinen oire. Tätä hoidetaan leikkauksella ja valitettavasti vain viidennes lapsista selviää yhdellä leikkauksella tästä sairaudesta. Tilastojen mukaan kolmannes maksasiirroista tehdään sappitieatresiaa sairastaville sillä se aiheuttaa monesti vaikean maksavaurion.

Maanantaina meillä on sitten näiden sappiteiden kuvauspäivä, jolloin tätä asiaa tutkitaan tarkemmin.

Ei riitä sanoja kuvaamaan, kuinka paljon toivoisin, että selviäisimme tästä sappitieatresian epäilystä pelkällä säikähdyksellä. En uskalla ajatella, kuinka jaksasin ottaa asian vastaan jos sellainen diagnoosi saataiskin. Sydäntäni repii jo pelkästään se kun katson Eliaksen kärsivän pelkän nivustyrän takia, kun pieneen viattomaan poikaan sattuu niin valtavasti ettei hän pysty edes syömään, enkä pysty toista auttaa millään keinolla. Niin miten kukaan meistä jaksaisi vielä toista vakavaa, harvinaista sairautta siihen päälle?!?!

En häpeä myöntää, olen hieman uupunut...

Kyllä pientä nyt koetellaan