keskiviikko 1. kesäkuuta 2011

Pienin askelin....

Vajaan viikon aikana on tapahtunut taas paljon asioita. Joka päivä tulee jotain uutta ja pienin askelin kuljemme kohti "tavallista" vauva-arkea. :)

Gastroskiisi
Vatsan ympärille on tiukasti laitettu painesidos
Viime viikon perjantai oli meille merkittävä päivä gastroskiisin suhteen. Suoli oli lähes kokonaan ehtinyt viikossa valua pienokaisen masuun ja sunnuntaiksi varattiin meille leikkausaika. Lauantaina 28.5. pojalle laitettiin mahan ympärille painesidos, jonka tehtävä oli painaa suoli syvemmälle halkiosta sisään ja pitää sitä tasaisesti siellä.


Masu ilman hattaraa. <3
Leikkaukselle oli varattu aika klo. 12. Saimme mieheni kanssa vierailuajoista poiketen käydä poikaa moikkaamassa vielä aamulla ennen toimenpidettä klo. 10. Arvatkaa vaan, kuinka hermona äiti oli taas?! :) Leikakuksen jälkeen poika siirettiin takaisin K9 osastolle, joten menimme seuraavan kerran tapaamaan poikaamme puoli kahden aikaan päivällä, osaston vierailuaikana. Vastassa meitä odotti hyvin sikeässä unessa oleva pienokainen, jota ei valitettavasti / onneksemme voi enää HattaraMasuksi kutsua, sillä nyt jäljellä oli enää Masu ilman hattaraa. :) Hattara oli pakattu sankarimme mahaan ja taas suureksi yllätykseksemme halkion riitti peittämään pojan oma iho!!! Mitään goretex paikkoja ei tarvinnut laittaa vaan hänen pienen pieni masu on nyt hyvin pinkeä, mutta ilman mitään ylimääräisiä härpäkkeitä. :) Ehdin lauantaina vaippaa vaihtaessani nähdä ensimmäisen ja viimeisen kerran halkion ja se oli valtava. Olin itsekin ihan järkyttynyt, kuinka ison reijän kanssa poikamme oli ensimmäiset 9 päivää elämästään elänyt. Sinne olisi helposti mahtunut hänen oma nyrkkinsä. Haava on toki ruma nyt, mutta kirurgi sanoi, että vuoden päästä leikkauksesta on jäljellä vain pieni arpi. Todennäköistä on, että siihen saattaa mudostua ajan kanssa napatyrä, mutta se voi häipyä ajan myötä itsekseen pois tai sitten se joudutaan leikkaamaan. Mutta napatyrän poisto on käsittääkseni melko tavanomainen ja pieni toimenpide ja se tulee mahdollisesti ajankohtaiseksi vasta parin vuoden päästä. Sunnuntai menikin aikalailla sitten nukkuessa. Hän sai kipuihin extra ison annoksen morfiinia jatkuvana infuusiona eli suoraan verisuoneen, joten emme voineetkaan olettaa, että hän olisi sunnuntaina herännyt. Tosin yöllä morfiinin annostusta vähennettiin jo siinä tarkoituksessa, että morfiinista päästäisiin mahdollisimman pian eroon kokonaan. 


Nälkä kasvaa syödessään,
poika hamuaa selkeästi tissiä. :)
Kuva maanantailta
Maanantaina oli suuri päivä myös, kun poikamme sai ensimmäistä kertaa "ruokaa" vatsaansa. Eli tähän mennessähän kaikki ravinto on kulkenut kanyyleiden avulla suoraan verisuonista, mutta nyt oli aika antaa ensimmäiset pöperöt suoraan mahaan. Maitoa hän ei vielä valitettavasti saa, vaan maanantai klo. 12:sta alkean hän on saanut kolmen tunnin välein 2 millilitraa nestemmäistä liuosta nenämahaletkun kautta. Tällä siis testataan, että toimiiko suoli. Pikku hiljaa annosta on tarkoitus nostaa ja joka päivä toivotaan kuin kuuta nousevaa, että pojalta tulisi edes pienen pieni kakka. :) Kakkaa ei ole siis vielä keskiviikkoon mennessä tullut, mutta hyvä asia ruokinnassa on ollut se, ettei  tuo nestemmäinen liuos ole ainakaan noussut letkusta takaisin ulos vaan selkeäsi se imeytyy suolistoon.

Keskosuus
Olen maininnut jossain vaiheessa, että poikamme on ollut keuhkokoneessa kiinni koko ikänsä vaikka hänen keuhkojen uskotaan kyllä olevan hyvinkin toimivat ja kypsät jo. Tämä on johtunut siitä, että hän on saanut sen verran tujua lääkettä, että se lamaa hänen oman hengityksensä. Huonona puolena koneessa on se, että poika ei tykkää siitä yhtään ja se kerää ilmaa vatsaan. :( Mutta siitäkään ei tarvitse murehtia enää!!! Eilen eli tiistaina kun saavuin päivällä ensimmäistä kertaa katsomaan poikaa, kuulin suuren huoneen poikki, että joku pienen pieni hentoinen, karhea ääni siellä huuteli, suorastaan vähän määki kuin pieni lampaan poikanen. Vaikka huoneessa on muitakin vauvoja tällä hetkellä ja vaikka en ollut kuullut lapseni ääntä kuin hänen syntymäpäivänään, niin tunnistin heti, että meidän poikahan se siellä!!! Määkii ja surkuttelee niin kuin vauvan kuuluukin. :) Morfiini oli saatu siis lopettettua kokonaan eilen klo. 9 aamulla ja yhdeltä häneltä otettiin keuhkolaite pois. :) Nyt elämme pelkillä happiviiksillä!!! Yli vuorokauden ollaan oltu irti keuhkokoneesta ja erinomaisesti on hengitys pojalta sujunut. Vähän hän sai panadolia vielä eilen kurkkukipuun. Luonnollisesti kurkku on hieman arka ja kuiva kun yli 10 päivän ajan sieltä on paksu putki mennyt.

Maha pinkeenä ilman keuhkokonetta <3


Turvotusta on jonkun verran vielä, mutta ei läheskään niin huolestuttavan paljon kuin aiemmin. Eilen illalla oli jopa niin, että pojan syketaso oli noussut sen takia kun nesteitä oli niin vähän eli hän oli hieman päässyt kuivumaan. Hänelle on siis annettu leikkauksen jälkeen nesteenpoistajia ja nyt hän oli päässyt jo hieman kuivaksi. Tilanne kuitenkin rauhoittui, kun hänelle lisättiin nesteitä.

Hätäkaste

Lauantaina 28.5.2011 päätimme mieheni kanssa tehdä pojallemme hätäkaste ennen hänen suurta koitosta eli ensimmäistä leikkausta. Vaikka tiedossa oleva toimenpide ei ollut sinänsä iso, niin leikkauksiin liittyy aina pieni riski, että jokin menee pieleen ja halusimme mm. sen takia antaa pojallemme virallisesti nimen. Tilaisuus oli hyvin lyhyt, ei todellakaan koristeellinen eikä niin kovin juhlallinenkaan, mutta se oli ennen kaikkea koskettava. Paikalla oli vain meidän perhe (minä, mieheni ja poika) ja kaksi hoitajaa toimi todistajina. Pojan oma isä eli mieheni kastoi itse poikansa ja se oli tilaisuuden koskettavin hetki. :) Täten HattaraMasusta on nyt tullut virallisesta Otto Elias. Kutsumanimenä käytetään Eliasta. Tosin meidän rakkaalla on jo niin monta nimeä ja nyt kovassa käytössä on lähinnän nimi "Von punkero", sillä siltä hän tällä hetkellä eniten näyttää. :)

Äidin tunnetilat
Mieheni ei pysty enää olla nauramatta minulle ja minun tunneryöpyille. Voin kirjaimellisesti pillahtaa itkuun ihan koska vaan ihan mistä vaan. :) Paha mieli saattaa iskeä esimerkiksi siitä, että voin vaivatta lähteä aamuisin kaupunkiin asioille. Minua alkaa itkettää, koska en haluaisi sen olevan niin vaivatonta, tahtoisin että minulla olisi ne hankalat vaunut mukanan ja vauva joka saattaisi ihan minä hetkenä herätä ja vaatia vähän pöperöä masuun. Minusta saattaa tuntua pahalta odottaa kotiin mennessäni hissiä ilman, että kädessäni roikkuu painava turvakaukalo, sillä niin minä olin kuvitellut tilanteiden menevän ennen kuin kuulimme gastroskiisista. Eräs päivä ajoimme mieheni kanssa autolla sairaalalle ja kuuntelimme tapamme mukaisesti radiota. Radiosta tuli joku hyvä biisi ja mieheni siihen ohimennen tokaisi, että "mieti kun meidän Elias joku päivä laulaa meille.."... Enhän mä pystynyt edes vastaamaan siihen mitään kun pillitin jo siinä sieluni kyllyydestä. Ensinnäkin ajatus siitä, että kuulen poikani äänen oli koskettava ja kuvitelma omasta pienestä pojasta, joka hoilottelee jotain epämääräistä oli aivan hellyyttävä. :)

Päivää ennen leikkausta olin aivan hermona. Mikään ei ollut täysin hyvin ja olin huolissani aivan kaikesta. Ensin hermoilin sitä, että poika on niin nesteinen ja ehkä hieman rauhaton ja illalla kun ennen nukkumaan menoa soitin osastolle kysyäkseni Eliaksen kuulumisia, niin hoitajan kertoessaan, että poika on hyvin levollisesti nukkunut koko pitkän illan ja ollut hyvin rauhallinen.. Niin huolestuin taas siitä, että miksi hän nyt sitten nukkuuu niin paljon ja miksi hän on niin kovin väsynyt. :) Olin siis hyvin itkuherkkä koko päivän ja siihenkin oli monta syytä... Ensinnäkin ajattelin heti omaa leikkaustani ja niitä kipuja, joita minä koin kolmen päivän ajan leikkauksesta ja mietin, että eihän pikkuinen voi mitenkään kestää sellaista ja itkeskelin sitä, kuinka rankkaa tämä kaikki mahtaa pojallemme olla. Toiseksi ajattelin sitä, että kohta yksi suurimmista etapeista on takana ja olemme askeleen lähempänä pojan parantumista ja sitä, että saisimme oikeasti hänet syliin joku päivä. :) Mieheni sanoikin minulle tänään, että taidan ottaa hyvät uutiset raskaammin kuin huonot uutiset. :) En tiedä, mistä se johtuu, mutta se on hyvin pitkälti totta. Itse epäilen, että jokainen pieni askel, jolla etenemme on minulle merkki siitä, että poika paranee ja voimme jonain päivä oikeasti elää ehkä hyvin tavanomaista ja normaalia elämää. Tarve saada poika syliin on niiiiiiiiin järkyttävän valtava, että ajatus siitä itkettää ja kun koen olevani vähänkin lähempänä tätä hetkeä se herkistää minut. 

Kun on helpompi hengittää ja ilman
morfiinia elämä on paljon mukavampaa!
Mieheni soitti minulle tunti sitten ja keroi, että meillä on suuri askel edessä taas!!! Sillä poikamme siirtyy tänään teho-osastolta pois!! En uskaltanut edes parhaimmissakaan unelmissani kuvitella, että pääsisimme kirurgiselle osastolle jo näin pian (olemme siis noin 1,5 viikkoa olleet teholla). Arvatkaa vaan kuinka reagoin uutiseen?!?! Itkin ilosta ja pelosta samaan aikaan. :) Uutiset ovat aivan upeat, mutta samalla mietin, että onko poikamme valmis siihen?! Olemmeko me valmiita siihen?! Sillä käsittääkseni K6 osastolla meidän tulee olla enemmän itsenäisiä ja meidän tulee tulkita pojan kivut ja muut tuntemukset ilmeistä, eleistä jne... Toisaalta sehän on aivan upeaa, että pääsee opettelemaan oleskelemaan poikamme kanssa, mutta hieman minua kyllä pelottaa. :) Mutta vain hieman. :) Nyt taas täytyy lopetella ja lähteä sairaalalle. Tänään on tosiaan super jännittävä päivä kun menemme sinne uudelle osastolle.

11 kommenttia:

  1. Voi miten hienosti siellä on edistytty! Tsemppiä uudelle osastolle, siitä se lähtee ja kohta kaiken tekee ihan rutiinilla. :)

    VastaaPoista
  2. Voi kuinka ihanaa että masu on saatu kiinni, pieni suloinen Otto Elias!! :) Mä itkin kotona kirurgiselle siirtämisen jälkeen koska ahdisti ettei tytöllä ollutkaan jatkuvasti hoitajaa samassa huoneessa mutta kyllä se siitä... :) Nyt vain toipumaan ja kakkaa odottelemaan!! <3

    VastaaPoista
  3. I ja Regina: Kai tuo on ihan luonnollista, että tuollaiset muutokset vähän jännittää.:) Meillä on nyt eka päivä takana ja poika oli hieman levoton toki, mutta hyvin pärjättiin. :) Eiköhän tämä tästä tosiaan!

    VastaaPoista
  4. IHANA NIMI!!! Olin kyllä aikas varma, että se olisi ollut joku toinen...Tästä se teidä vauva-arki sitten alkaa pikkuhiljaa käynnistymään. Ihana poika, ihana kesä ja ihana elämä edessä teillä kaikilla kolmella!!! Eliaskin jo osaa hymyillä...HIRMUISESTI HALEJA!!!

    VastaaPoista
  5. menee ihan kylmät väreet <3
    Kaunis nimi !

    VastaaPoista
  6. Hieno nimi pojalla. Me odotellaan viimesiä senttejä suolen sisänmenosta, hengityskone ei varsinaisesti ole päällä ja ei mene kipulääkettäkään muulloin kuin hoitamisen aikana.

    Hieman yllätti se, ettei nukkuminen oikeasti onnistu. Ihansama mitä yrittää. Kirurgi nähtiin eilen ja se sanoi että alkuviikosta survotaan suolet sisään ja tikataan haava kiinni. Kuitti sille. Hoitaja katteli siinä vieressä, että aika ronskisti setä puhuu, mutta ainakin se sai sen kuulostamaan arkiselta rutiinilta, jonka takia ei kannata yöunia menettää -no, ei kyllä oo mitään menetettävääkään, kun uni vaan ei tule.

    Onko teille mitään puhuttu aikaisimmista mahollisesta kotiutumisesta? Meille ei kuitenkaan oo mitään arviota annettu, vaan ne edellytykset, että syöminen ja ruuansulatus ja ulostus toimii. Toivottavasti ollaan poissa täältä juhannukseksi.

    VastaaPoista
  7. Kitta: Kiitos. :) Minun piti eilen siinä infotiskillä nähdessämme kysyäkin teidän edistymistä, mutta menin niin sekaisin niistä settien loppumisesta, etten ehtinyt. :) Hienosta olette edenneet tässä. Onko teillä Mikko niminen kirurgi? Jos on, niin teillä on sama kirurgi kuin meillä ja hän tosiaankin antoi sellaisen vaikutelman, että kyseessä on ihan pikku juttu. :) Ja varmasti hänelle onkin, varsinkin nyt kun näitä gastroskiisipotilaita tulee joka viikko osastolle. :)

    Minulla ei ole onneksi ollut koko aikana nukkumisvaikeuksia, olen iltaisin ollut niin kamalan väsynyt, että uni on tullut heti. Teille on varmasti tarjottu myös psykologin palveluja lastenklinikalla? Ehkä siellä käyminen auttaisi vähän?! Itselläni uni on aivan ennenkaikkisen tärkeä, olen väsyneenä aivan eri ihminen ja silloin kaikki tuntuu sata kertaa vaikeammalta.

    Kotiutumis ajankohdasta ei oikein kukaan uskalla sanoa yhtään mitään ja itse en odota kotiutumista ennen syksyä. Ja tämä koskee ainoastaan meidän tapausta. Meillä meinaa toi syöminen on aivan lapsen kengissä. Eliaksen keskosuus ja pieni koko vaikuttavat selkeästi hänen ruokahaluun, vatsalaukun kokoon ja gastroskiisi toki suolen toimintaan. Mutta teillä en näkisi yhtään mahdottomaksi sen, että pääsisitte hyvinkin nopeasti kutoselta kotiutumaan. Teidän jätkä kun on aika kivan kokoinen jo ja kuitenkin syntynyt melkein viikon "kypsempänä". :)

    Tsemppiä teille kans siihen leikkaukseen ja tervetuloa sitten kutoselle. Siellä ollaankin varmaan samassa huoneessa.

    VastaaPoista
  8. Onnea valtavasti, iso poika, Elias, pääsee isojen poikien ja tyttöjen kirurgiselle osastolle <3

    Joka kuvassa onkin aina vähemmän katetreja ja kanyyleja, kohta on kaikki pois ja poika kotona!

    On se ihme miten sitä odottaakaan kakkaa (ja tapellaan kuka saa vaihtaa kakkavaipan kenties) :D kun yleensä siitä riidellään kuka JOUTUU kakkahommiin!

    VastaaPoista
  9. voi hyvänen aika, Punkero oli (tai on välillä vieläkin) Luksun lempinimi! :D

    ja valtavat onnittelut leikkauksesta ja K6:lle siirtymisestä, siellä on ihania hoitajia (Luksulla leikattiin viime kesänä nivustyrä ja siellä vietettiin pari päivää)!!! ei varmasti mene kauaa kun olette jo kotosalla pienen kanssa.

    VastaaPoista
  10. Meilläkin on Mikko kirurgina.

    Sain nukuttua viime yönä, vaati tosin ison siivouksen illalla ja maidonpumppausitkukohtauksen (väsytti liikaa ja sähköpumppu sattu).

    Leevi osoittaa jo nyt nälkää. Hamuaa ja hamuaa, tarttuu tuttiin raivoisasti. Hoitaja sanoikin äsken, että on nälkäinen selkeästi. Suolikin on melkein sisällä, ehkä tiistaina paketti kiinni. halutaan antaa mahdollisimman paljon tilaa sinne vatsaan niin paineen ei luulisi olevan niin kova. Jospa ens viikolla päästään teijen sruraa :)

    VastaaPoista
  11. Prognoosi: Kiitos ihanasta kommentista! Juu, näin ne asiat eri tilanteissa menee, sitä oppii arvostaa pieniä asioita kuten kakan tuloa ihan eri tavalla kuin esimerkiksi täysin terveen lapsen kanssa. :)

    Christa: aikamoinen sattuma, "Punkero" on vaan niin hellyyttävä ja suloinen lempinimi tuollaiselle pienelle pallerolle. Ja varsinkin siinä vaiheessa, kun hänestä alkaa muodostua pikkuhiljaa oikea pallero. :)

    Hienoa, ettei teilläkään mennyt kuin pari päivää osastolla tuon nivustyrän takia. Mutta käsittääkseni nivustyrät ovat melko tavanomaisia pojille ja varsinkin keskosena syntyneillä?!? Eli taitaa olla meillekin melko todennäköistä, että sellainen toimenpide joudutaan joskus tekemään.

    VastaaPoista