tiistai 21. kesäkuuta 2011

Kuukauden vanha Elias

Tämä päivä on ollut monestakin eri syystä merkittävä sekä Eliakselle että meille vanhemmille. Ensinnäkin Elias on tänään tasan kuukauden vanha ja kuten viime kerralla kirjoitin niin tämä päivä oli hyvin pitkälti ratkaiseva päivä meidän kotiutuksen suhteen.

Verikokeet
Aamulla Eliaksesta otettiin verikokeet. Kaikki tulokset näyttivät olevan kunnossa, sillä niistä ei tullut mitään erikoismainintaa. En muista, mitä kaikkea häneltä tällä kertaa testattiin, mutta tulehdusarvot olivat ainakin kunnossa.

Haava
Haava näytti tänään erinomaiselta, joten antibiootit voitiin lopettaa.

Neurologin konsultaatio
Tämä onkin sellainen aihe, josta en ole aiemmin blogissani kirjoittanut. Tämä ei siis liity mitenkään gastroskiisiin vaan tämä on täysin oma lukunsa. Eliaksen syntymän jälkeen hänelle tehtiin monenmoisia tutkimuksia ja testejä. Keskoisuutensa takia hänelle tehtiin muun muassa ultraäänitutkimus aivoista. Tutkimuksessa löytyi kaksi kystaa. Kysta on nestemmäinen rakkula, joka voi periaatteessa olla missä vaan ihmisen elimistössä, mutta meidän Eliaksella tällaisia löytyi aivoista (lisätietoa: http://fi.wikipedia.org/wiki/Kysta). Toinen kystista oli täysin harmiton, melko pieni ja sellaisella alueessa, jossa siitä ei ole mitään haittaa. Mutta toinen kysta (rakkula) on valitettavasti sellaisilla hermoraidoilla aivoissa, josta voi joskus mahdollisesti olla haittaa. Eli jos kyseinen kysta alkaa kasvaa tai puhkeaa niin tämä voi vaikuttaa Eliaksen motoriikkaan hieman jäykistävällä tavalla. Lääkäri kuitenkin sanoin, että tätä jäykkyyttä on mahdollisuus sitten tarvittaessa kunoutuksella lieventää / parantaa. Periaatteessa kysta voidaan leikata jos se on sellaisessa paikassa, että se ei ole muuten riskialtista. Eliaksen kysta on kuitenkin aivojen hermoradoissa, joten en tiedä voiko sitä sieltä leikata. Siitä ei ollut lääkärin kanssa puhetta, sillä vielä tässä vaiheessa löydös ei aiheuta mitään toimenpiteitä, mutta vaatii toki erikoisseurantaa.

Kuulimme tästä ultraäänitutkimuksen tuloksesta Eliaksen enismmäisellä viikolla. Olimme tällöin mieheni kanssa niin huolesta kankeana pelkän gastroskiisin takia, ettei meillä enää ollut voimia huolehtia sen kummemmin tästä uutisesta. Tottakai uutinen on valtavan pelottava enkä edes uskalla ajatella, kuinka jaksaisin käydä sen läpi jos kysta alkaisi kasvaa. Mutta en saa antaa pelolle nyt valtaa. En voi elää päivästä toiseen ajatellen, että "entäs jos, entäs jos". Minä, mieheni eikä lääkärit pysty nyt asialle tekemään mitään, joten olemme mieheni kanssa päättäneet, että pidämme asian toki mielessä mutta pyrimme huolestumaan asiasta vasta kun siihen on aihetta. Kystiin liittyy monesti kromosipoikkeamia, joten onneksi teimme lapsivesitutkimuksen jo raskausaikana, jolloin kromosomipoikkeavuudet suljettiin pois.

Tässä ei ollut vielä ihan kaikki... Yhtenä kesäkuisena aamuna kun soitin osastolle kysyäkseni Eliaksen vointia niin sain kuulla, että hän oli aamuhoitojen jälkeen säpsähdellyt epämääräisesti. Tämän seurauksena Elias joutui yhdeksi päiväksi EEG-käyrään eli aivokäyrään seurantaan. Se oli hirvittävä puhelu, ei tuollaista osaa odottaa, joten hädin tuskin jaksoin taas palaa kurkussani pitää puhelun loppuun... Osaatte ehkä kuvitella, mitä sen jälkeen äidille käy. Kyyneleet taas virtas vaikka yritin kovasti itseäni pitää kasassa. Meillä oli juuri sinä aamu mieheni veli ja hänen avovaimonsa käymässä, joten en halunnut hysteriallani huolestuttaa myös heitä. :) Rauhoituin kuitenkin heti kun pääsin Eliaksen luokse (sylihoito toimii molempiin suuntiin, Elias rauhoittuu meidän sylissä ja me rauhoitumme hänen lähellä :)). Onneksemme kyseisen vuorokauden seurannan aikana ei löytynyt mitään poikkeavaa, joten olemme antaneet asian olla...ainakin toistaiseksi.

Elias on kovin pieni ja hän on syntynyt kuusi viikkoa etuajassa, säpsähtelyt voivat johtua mm. siitä tai sitten siitä, että suolenmutkissa kulkee ilmaa/muuta tavaraa, joka tuntuu ikävältä ja aiheuttaa säpsähtelyä epämukavan tunteen takia?! En tiedä, eikä tiedä kukaan muukaan vielä. Sydämestäni toivon, että se johtuu jostain tuollaisesta syystä eikä mistään vakavasta. Näin nuorilla vauvoilla ei juurikaan voida vielä oikein huomata kovin erityisiä käyttäytymishäiriöitä, niiden havaitsemiseen vaaditaan aikaa ja monesti kehityshäiriöt ja poikkeavuuden huomataan vasta puolen vuoden iässä ja siitä eteenpäin. Ihan kamalan pelottavaa, mutta meidän on keskityttävä nyt tähän hetkeen....

Näistä syistä siis neurologi halusi tavata vielä meidät tänään ja tehdä Eliakselle muutamia testejä. Elias oli kovin unelias tapaamisen aikana, mutta suoriutui testeistä hyvin. Käsillä tarttui hienosta sormeen, jalkapohjia painellessa varpaat kääntyi sisäänpäin kuten kuuluukin, astui hienosti jalallaan alustalle seisoma asennossa, refleksit toimi mainiosti jaloissa ja  käsissä ja silmät tarkkailivat mielenkiinnolla neurologin heiluttamaa lätkää jossa oli paksuja mustavalkoisia raitoja. Lisäksi neurologisia poikkeavuuksia seurataan näin varhaisessa vaiheessa vertaamalla päänympäryksen kehitystä suhteessa muuhun kasvuun. Tähän mennessä Eliaksen kasvu on ollut tasaista. Näin ollen neurologi oli tyytyväinen tähän hetkiseen tilanteeseen, mutta muistutti kuitenkin, että tässä vaiheessa on vaikea sanoa vielä mistään mitään. Tilannetta seurataan ja meillä tulee olemaan säännöllisesti kontrolleja myös tämän asian tiimoilta. Kutsu ensimmäiseen kontrolliin tulee postissa ja se tulee olemaan luultavasti kolmen kuukauden iässä.

Päivän lopputulos
Olkapäässä oleva katetri, joka
kulkee ihon alta suoraan keskuslaskimoon
Jaahas, tulimme kaikkien mahdollisten kokeiden jälkeen siihen pisteeseen, että Eliaksella ei ole enää sinänsä tarvetta olla sairaalassa. Kotiin tie käy heti kun häneltä poistettaisiin CVK eli keskuslaskimokatetri. Tämä on siis hänen olkapäähän sijoitettu katetri, josta hänelle on laitettu mm. antibiootteja, muita lääkkeitä ja lisäravintoaineita. Katetri vaatii leikkaussalioperaation, joten meille ei aluksi uskallettu luvata aikaa tähän toimenpiteeseen vielä pariin päivään. Kuitenkin kahdentoista aikaan tuli ilmoitus, että saisimme sittenkin mahdutettua operaatiomme leikkaussalin aikatauluihin, mutta se selviää lopullisesti vasta kolmelta. Kahdentoista jälkeen Elias ei kuitenkaan saanut enää syödä mitään. Katetrin poisto toteutetaan joko nukutuksella tai paikallispuudutuksella. Nukutuksen jälkeen vauvan tulee olla 18 tuntia teholla seurannassa, jonka jälkeen voi taas siirtyä vuodeosastolle takaisin. Kolmelta meille sitten tuli lopullinen ilmoitus, että aikaa löytyy ja Elias pääsee heti tänään katetrin poistoon. :) Alkuperäinen suunnitelma oli, että hänelle tehdään nukutus, mutta myöhemmin selvisikin että toimenpide tehtiin paikallispuudutuksella, joka tarkoittaa sitä, että teholle ei enää tarvinnut palata.

Toimenpiteen jälkeen pupuseni oli kovin väsynyt ja hädin tuskin jaksoi yhdeksän ruoalle herätä, mutta nyt hän siellä levollisesti sairaalassa makoilee eikä ymmärräkään vielä, mikä häntä huomenna odottaa. Ensimmäinen yö IKI OMASSA sängyssä. :) Tästä se sitten alkaa....

Viimeistä yötä viedään. :)
Odotamme rakas sinua! <3

6 kommenttia:

  1. Oijoi, vihdoin ja viimein kotiin! Sen päivän kyllä muistaa vielä pitkään!
    Santtu syntyi sektiolla 36viikolla, jolloin painoa oli 2200g ja 45cm pituutta. Me oltiin yhteensä 2.5vk sairaalassa. meillä oli todella lyhyt tuo sairaala-aika, johtuen varmasti suurelta osalta siitä, että suolisto saatiin heti syntymän jälkeen kerralla takaisin vatsaan.
    Sairaalassa tissiteltiin kerran kaksi päivässä, muuten lypsin. Aluksi oli haparointia, mutta sokeriveden avulla imetys alkoi sujumaan päivä päivältä paremmin. Kotonakin Santtu on saanut sekä rintaa että korviketta, koska mulla maidontulo hiipui jatkuvalla tahdilla. Nyt en ole enää 1.5kk imettänyt ollenkaan. Santtu itse päätti, että nyt riittää.

    Joo, nuo refluksikokeet tehään kaikille gastroskiisilapsille. Tampereella ne tehdään 6kk iässä, mutta helsingissä mun käsittääkseni vasta 1 vuoden iässä, ellei ole mitään syytä tehdä aiemmin. Muutenkin Helsingin ja Tampereen käytännöt ovat monessa muussakin asiassa olleet erilaiset. Tiedä sitten miksi näin on?

    Uskon, että Elias saa nopeasti kiinni ikäisensä, hyvään alkuun on jo päästykin! Kohta mies jo kääntyilee ja leikkii tomerasti leikkimatolla ja pitää äiskän ja iskän kiireisenä :)

    Meillä Santulla tosiaan painoa nyt 9kg paikkeilla ja pituutta 68cm. Ryömiä kovasti koitetaan ja istutaan tomerasti. ulkomaillakin ollaan jo käyty ja seuraavalla matkalla ollaan reilun viikon päästä. Vauvauinnissa ollaan oltu sekä oman perheen voimin muutenkin uimassa ja porekylvyissä. Muskarikin on tullut tutuksi. Eli ihan tavallista vauva-arkea vietetään. Tahdo edes muistaa, että alku oltiin sairaalassa :) Kuitenkin itse ajattelen aikaa positiivisesti, vaikka meilläkin tays:iin on matkaa 200km paikkeilla. Tulipahan poika tarkastettua päästä varpaisiin moneen kertaan ja oli siellä hyvässä hoidossa. Lisäksi siellä tuli säännölliset rytmit ruokailuille, niin kotonakin oli helppoa kun tiesi tarkallee koska sitä ruokaa pitää olla saatavilla :) Eihän se todellakaan helppoa ollut ollut jättää pientä poikaa monen km päähän. Onneksi soittaa sai ihan koska vain! :)

    VastaaPoista
  2. Oi että miten hienoja uutisia :) <3 Olette olleet ihanan rohkeita ja reippaita vanhempia, nyt on ison palkinnon aika, saatte pikkuruisen omaan kotiin. Paljon tsemppiä ensimmäisiin kotipäiviin :)

    VastaaPoista
  3. Outi: Ihana kuulla, että teillä meni kaikki melko nopeasti ja hienosti etiäpäin. :) Santtu on tosiaankin jo ihan ikäisensä kokoinen jo ja ilmeisen normaalisti kehittynytkin vaikka keskosena syntyikin. Meidänkin Eliaksen paino on onneksi noussut koko ajan tasaisesti ja siihen ollaan käsittääkseni oltu ihan lääkäreiden puolesta tyytyväisiä, joten kai sitä voi olettaa, että jonain päivänä hänkin on ihan tavallinen läskiposkinen vauva niin kuin kaikki muutkin. :)

    Mulla olisi kans toiveena, että syksyllä voisimme Eliaksen kanssa mennä muskariin ja uimakouluun, mutta saa nähdä kuinka jaksamme/ehdimme/kykenemme. :) Lisäksi me haaveillaan mieheni kanssa, että pääsisimme matkalle ensi tammikuussa koko perheen voimin, joten täytyy toivoa, että kaikki jatkuu samalla tavalla kuin tähän mennessä, niin ei oo ulkomaanmatka sitten mikään täysin mahdoton juttu. :) Saanko udella Outi, kävittekö minkälaisella matkalla ekan kerran ja missä päin? Tarkoitan siis kaukomatkalla vai jossain tässä Euroopassa kenties kaupunkilomalla?

    Rica: Kiitos taas jälleen Rica. :) Ja vähintään yhtä paljon tsemppiä teille sinne myös!!

    VastaaPoista
  4. Oi ihanaa, toivottavasti olette jo kotiutuneet!! <3

    Nuo neurologiset jutut tuntuvat kyllä pelottavilta... Meillä A:lla löydettiin aivojen ultrassa myös yksi kysta, mutta eivät olleet lainkaan huolestuneita siitä ja sanoivat, että hyvin monilla täysin terveilläkin lapsilla niitä on eikä niitä koskaan edes havaita koska aivoja ei ultrata.. Mutta ei se ajatus kivalta tunnu. :( Täytyy vain uskoa ja toivoa etteivät ne kasva.. :(

    :) Ihanaa että teillä sujuu kaikki muuten niin hyvin, odotan innolla juttuja kotoa!!

    VastaaPoista
  5. Ihania uutisia <3 Juhannusta olette toivottavasti saaneet viettää perheenä!

    VastaaPoista
  6. Regina: Juu, kotosalla ollaan. :) Ai teiltäkin löytyi yksi kysta?! Joo, ne taitaa ollakin ihan yllättävän yleisiä ja olen yrittänyt lohduttautua myös siihen ajatukseen, että on paljon lapsia ketä ei ole lainkaan koskaan tutkittu ja heillä saattaa olla tällaisia kystia myös. Toivotaan nyt vaan, ettei se toinen kysta lähde kasvamaan. :)

    Prognoosi: Kiitos kommentista!! Ensimmäinen yhteinen perhejuhannus on takana. :)

    VastaaPoista