lauantai 5. maaliskuuta 2011

"Elämän poluissa on monta haaraa, valitse niistä se oikea"

Elämä on täynnä valintoja.. Toiset helpompia kuin toiset ja eri elämäntilanteissa eri asiat tuntuvat aivan erilaisilta. Jokaisen elämän kokemus on varmasti ratkaisevassa asemassa erinäisten päätösten teossa. Nuoria lapsia laitetaan harvoin tilanteisiin, joissa tulisi tehdä kovin vakavia päätöksiä. Sitä varten on olemassa aikuiset, jotka ottavat vastuun ja tekevät päätöksiä heidän puolesta... Mutta koska olet niin kokenut ja niin muka aikuinen, että sinulla olisi oikeus päättää toisen ihmisen elämän jatkamisesta tai kuolemasta?!?! Kuten sanottu, jokaisnen tilanne on aina erillainen ja joissain tilanteissa faktat ja todennäköisyydet puhuvat tietyn valinnan puolesta, jolloin päätöksen tekeminen on helppoa tai suorastaan järkevää. Mutta entäs jos faktoja ei vielä täysin tiedetä tai niitä ei voida ennustaa????

Tapasimme tosiaan lastenkirurgin eilen aamulla klo. 10 lastenklinikalla. Lastenkirurgi vaikutti hyvin asiantuntevalta ja kokeneelta kirurgilta. Tapaaminen kesti noin 20 min ja tämä riitti antamaan meille yleiskuvan siitä, missä mennään ja mitä tämä kaikki tarkoittaa. Kuten meille torstaina selvitettiin, niin suolen seinämän paksuuntumista oli tosiaan havaittavissa, joka on vielä näillä raskausviikoilla melko aikaista. Paksuuntumista tapahtuu kyllä ihan kaikissa gastroskiisitapauksissa, mutta yleensä vasta myöhemmässä vaiheessa. Tämä johtuu siitä, että suoli ei yksinkertaisesti pidä lapsivedestä ja näin ollen reagoi siihen tuolla tavalla. Liiallinen paksuuntuminen aiheuttaa suolessa kuolion. Kuoliossa oleva suolen pätkä voidaan toki leikata, sillä ohutsuoli on hyvin hyvin pitkä ja sitä on varaa niin sanotusti leikellä melko paljon. Riskinä on kuitenkin se, että suolta joudutaan leikkaamaan liian paljon, jolloin lapsi kärsisi lyhyen suolen oireyhtymästä (lisätietoa http://www.news-medical.net/health/Short-Bowel-Syndrome-%28Finnish%29.aspx ). Lyhyesti kerrottuna tässä oireyhtymässä ravinteet eivät pääse imeytymään suolistoon.

Meidän tapauksessa tämä siis tarkoittaa sitä, että sikiö luultavasti selviää kyllä raskausajasta, sillä lapsi ei tarvitse suolta äidin masussa vaan ravinteet kulkevat istukan kautta, mutta syntymän jälkeinen aika on täysin mysteeri vielä. Kirurgin ennuste on hyvin yksinkertainen:  "Tässä vaiheessa ei pystytä sanomaan vielä yhtään mitään." Eli eväät päätöksen tekemiseen olivat melkoisen heikot. Päätöksen tuli pohjautua siis täysin tiedossa oleviin todennäköisyyksiin. Meidän todennäköisyydet eivät enää olleet 90 % vs. 10 % vaan riski suolen kuolioon on nyt suurempi, sillä paksuuntumista on alkanut kehittyä normaalia varhaisemmassa vaiheessa. Tarkkoja prosentteja kirurgi ei enää osannut meille arvioida, mutta hän painotti kyllä, että ohutsuoli on hyvin pitkä ja sitä on tosiaan varaa pätkiä isompiakin pätkiä.

Näillä tiedoilla poistuimme huoneesta ja päätös tuli tehdä seuraavan puolentoista tunnin sisällä. En tiedä tarviiko tätä edes kirjoittaa, mutta meistä tämä tuntui aivan kohtuuttomalta!!! Yritysmaailmassa noin nopeista päätöksistä maksetaan johtajille satojatuhansia euroja, tässä tapauksessa ainoa toivo on, että päätös olisi oikea!! En pysty sanoin kuvaamaan sitä tunteiden ryöppyä ja itsensä hillitsemisen sekamelskaa, mitä tämän puolentoista tunnin sisällä kävimme. Vaihtoehdot olivat kuitenkin seuraavat: 1. jatketaan raskautta, sillä todennäköisyys normaaliin elämään ovat vielä suuremmat kuin sairauden kohdalla, 2. keskeytetään raskaus, sillä olemme vielä nuoria ja tulemme saamaan vielä tulevaisuudessa varmasti lapsia, jotka voisivat olla täysin terveitä eikä tätä vuoristorataa tarvisi välttämättä käydä läpi, 3. jatketaan raskautta ja otetaan samalla se  riski, että lapsi sairastaa ja kituu koko elämänsä, jota emme pystyisi ikimaailmassa antamaan itsellemme anteeksi. Näitä kolmea vaihtoehtoa pyöritimme niin monta kertaa kuin puolentoista tunnin sisällä pystyimme ja ehdimme. Päädyimme ensimmäiseen vaihtoehtoon. Tämä varmasti jakaa mielipiteitä, mutta tämä on meidän päätös! Koemme mieheni kanssa, että näillä faktoilla ja todennäköisyyksillä meillä ei ole oikeutta päättää viattoman ihmisalun elämää. Tässä tapauksessa luonto tekee tehtävänsä ja näyttää, kuinka tässä käy. Siteeraten suomalaista sananlaskua "heikot sortuu elon tiellä!".

Mieheni soitti perinnöllisyyslääkärille ja kertoi päätöksestämme. Puhelimessa lääkäri vielä mainitsi, että todennäköisyys lapsen kuolemaan on suurempi kuin se, että lapsi selviytyisi lyhyen suolen oireyhtymästä jos pahin mahdollinen toteutuisi. Tämä on tietysti tässä tapauksessa parempi asia kuin se, että lapsemme eläisi tuskassa. Jonkun mielestä nämä lauseet saattavan kuullostaa julmilta, mutta näin joudumme suhteuttamaan asioita. Neljä viikkoa sitten halusin vain tietää, että saammeko tytön vai pojan, mutta nyt vaan toivomme, että teimme oikean valinnan ja ettei lapsemme joutuisi elää tuskassa!

Tähän mennessä elämäni kamalimmat puolitoista tuntia olivat takanapäin! Meillä oli sellainen olo, että meidät olisi henkisesti hakattu ihan loppuun... Tuollaiset päätökset ovat kohtuuttomia!!!!

Summa summarum, normaalisti raskaudessa kolme ensimmäistä kuukautta ovat kriittisiä ja monet menettävät pienokaisensa silloin. Meidän tapauksessa riskiaikaa on niin kauan kunnes voimme omin silmin todistaa jonain kauniina päivänä, että lapsemme on terve! Leikkaus tulee olemaan varmaan hieman hankalampi ja kirurgin arvio sairaalassaolosta oli 5 viikosta useampaan kuukauteen. Näillä eväillä jatkamme päivä kerrallaan.

Maanantaina saamme ajan uuteen ultraäänitutkimukseen.

Lopuksi haluan vielä tänään kirjoittaa, kuinka kiitollinen olen kaikille, jotka ovat tätä blogia lukeneet ja ovat taustatukena tässä koitoksessa!!!!! Taustatuki on tärkeintä ja se on suurin apu tässä vaiheessa, kun kukaan ei voi tehdä mitään asialle. Suurin kiitos kuitenkin kuuluu mun rakkaalle miehelleni, jonka turvaan ja tukeen voin tukeutua AINA!!!!! En selviäisi tästä yksin!!

6 kommenttia:

  1. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  2. Mietin silloin torstai-iltana mitä me tekisimme, jos sama tuomio tulisi. Kaverille puhelimessa hysteerisenä hoin, etten vaan pystyisi tässä vaiheessa keskeyttämään en, kun joka päivä tuntuu potkuja, kun masukki vastaa kosketuksiin. Todennäköisyyksiä kuitenkin kaikki tässä on, niinkuin ne ultrissa aina sanookin, ettei varmaksi voi sanoa. Julmaahan se on sanoa, mutta on se itsensäkkin parempi tiedostaa, että kaikkea voi käydä. Ja voihan normaalissa raskaudessakin ihan kaikki mennä pieleen, viimeisillä minuuteillakin.

    Nyt toivotaan että kaikki menee siellä hyvin. Olisiko kuitenkin aiheellista jäädä pois työelämästä, sillä henkisellä puolella homma ei ole mitenkään helppoa. Toisaalta toisille on helpompi jaksaa arkea, kun on jotain tekemistä kokoajan. Haluaisin jotain, millä tajun saisi kankaalle, tässä on pian kuukaus mennyt todellisessa kaaoksessa, mielen sisällä.

    Paljon voimia ja kirjoita niin paljon kun vaan jaksat. Ja mennään sinne sairaalaan sitten samaan aikaan viettämään aikaa, ei liian aikasin :)

    VastaaPoista
  3. Kitta: Juuri näin! Koskaan ei voi tietää, kuinka käy eikä sitä voi kukaan sanoa varmasti odottaville vanhemmille vaikka sikiö olisikin täysin terve. Meidän tapauksessa riski menehtymiseen on vaan huomattavasti suurempi kuin normaalisti. Maailmassa on ties minkämoisia sairauksia ja vammoja. Kukaan ei pysty esimerkiksi takaamaan, että lapsi ei olisi esimerkiksi sokea tai kuuro tai esim. autistinen. Tai kuka pystyy takaamaan, ettei lapsen elämä olisi muutoin onnetonta?! Ei kukaan, on aina olemassa riski, että jokin menee pieleen ja tämän takia emme pystyneet jättämään tätä matkaa kesken tässä vaiheessa. Mahdollisuudet normaaliin elämään ovat kuitenkin vielä suuremmat. Ja kuten sanoit, tässä vaiheessa sitä on jo niin kiintynyt tuohon pienokaiseen. Hän on kuitenkin hyvin hyvin vilkas ja erittäinkin hyvinvoivan oloinen. Ei sitä suotta puhuta, että äiti tuntee jos jokin on pielessä. Minä uskon ja toivon, että me selviämme tästä ja tämä on vain yksi mutka meidän matkassa.

    Henkinen hyvinvointi on tosiaankin ollut ihan liiaksikin koetuksella viimeisten neljän viikon aikana ja toisinaan ajattelen ihan samoin kuin sinäkin, kunpa sais tajun jotenkin hetkeksi ihan kankaalle, ettei tarvisi asiaa mietiskellä hetkeen. En tiedä, kuinka pystyn viikon päästä menemään töihin kun saikkuni päättyy (olen saikulla supistusten takia). Sen tiedän, että jos huomenna tarvisi töihin mennä, niin en pystyisi keskittymään hetkeäkään siihen vaan ajatukset tosiaan pyörii koko ajan aivan jossain muualla.

    Palatakseni vielä sinun aikaisempaan kommenttiisi ja siitä ennenaikaisena syntymisestä. Kirurgi puhui meille viikoista 37, että vauva luultavasti otetaan viimeistään silloin ulos ja että olisi toivottavaa, että lapsi jaksaisi sinne asti olla masussa. En tiedä, koskiko tämä jotenkin erityisesti meidän tapausta vai onko yleisesti niin, ettei gastroskiisivauvat paljon viikon 37 jälkeen enää masussa jaksaisi olla?! Eli mahdollisesti vietämme juhannusta sairaalassa yhdessä. :)

    VastaaPoista
  4. Hei Lilli ja Kitta,

    Löysin blogin Kaksplussan kautta ja olen mielenkiinnolla seurannut kirjoitusta. Toivon teille molemmille voimia raskaaseen odotusaikaan ja myös paljon voimia koettelevaan tulevaan sairaalajaksoon.

    Meillä on kohta 1v 2kk vanha poikalapsi, jolla todettiin gastroskiisi np-ultrassa. Raskausaika oli todella raskas, eikä siitä pystynyt nauttimaan samalla tavalla kuin esikoisemme odotusaikana. Tiedän siis hyvin ne tunteet, joiden kanssa elätte tällä hetkellä.

    Jaksamista odotukseenne. Vauvanne saavat taatusti parhaan mahdollisen hoidon Lastenklinikalla, kun sen aika kesällä koittaa.

    Olen laittanut sinulle Lilli sähköpostiosoitteeni Kaksplussan kautta, jos haluat vertaistukea.

    VastaaPoista
  5. Uskon, että olette tehneet hyvän ja oikean päätöksen. Toivotaan parasta lapsenne ja perheenne kohdalla. Tämä blogi on varmasti todella arvokas monelle, joka kokee samanlaisia asioita, mutta jolla ei ole samanlaisia valmiuksia tai rohkeutta pukea sitä sanoiksi ja jakaa lukijoiden kanssa. Itselläni on nyt menossa rv 24+4 ja tänään rakenneultrassa lapsen suolistossa näkyi jotain epäselvää, josta lääkäri ei vielä osannut sanoa mitään. Saimme uuden ultra-ajan. Tietämättömänä siitä, mistä yleensäkään voi olla kyse, asia mietityttää kovasti tällä hetkellä.

    VastaaPoista
  6. Hei Nna! Kiitos hirmuisesti kommentistasi ja erittäin kiva, että olet löytänyt tämän blogin myös. Itselläni tippa tulee välittömästi silmään, kun tiedän, kuinka ikävältä tuollaisten uutisten kuuleminen on ja vielä ikävämpää, kun ei tiedä asiasta yhtään mitään. Toivon kuitenkin valtavasti, että kyseessä ei olisi mitään vakavaa tai pahimmassa tapauksessa gastroskiisi eikä esim. omfaloseele. Koska teillä on uusi ultra?

    Voimia ja jaksamisia! Päivä kerrallaan Nna!

    VastaaPoista