torstai 17. helmikuuta 2011

Kun elämä mullistuu hetkessä.

Keskiviikkona (9.2.2011) oli se päivä, kun aamulla heräsimme mieheni kanssa ja menimme heti aamusta kauan odotettuun toiseen ultraan eli rakenneultraan. Jo vanhoina ja itsevarmoina konkareina (olihan tämä jo meidän toinen kerta siellä :)) ilmoittauduimme kätilöopiston äitipolille ja jäimme odottamaan kätilön kutsua huoneeseen.

Kutsu kävi ja menimme toimenpidehuoneeseen. Innostuksen määrällä ei ollut rajaa kun pikkuinen taas näkyi ruudulla. :) Siellä se oli jo huomattavasti isompana ja kehittyneenpänä. Ensin katsottiin pää ja aivot läpi, sitten sydän, sitten kädet, jalat, mitattiin luiden pituus, laskettiin sormet ja muut sisäelimet. Kaikki tuntui olevan hyvin kunnes kätilö alkoi selkeästi hermostua. Vatsan kohdalla oli selkeästi jokin hattaran näköinen möhkäle, mutta kuvittelimme miehen kanssa koko ajan, että se kuuluu asiaan ja että kyseessä on varmastikin napanuora. Mutta eipä ollut. Kätilö ei osannut, eikä saanutkaan missään tapauksessa mitään diagnoosia asiaan sanoa, joten jouduimme heti lääkärin käsittelyyn siltä istumalta. Tulevan äidin hermot pettivät tässä vaiheessa, jolloin purskahdin hirmuiseen itkuun jo ennen kun pääsimme lääkärin puheille. Lääkäri oli hetken aikaa tutkaillut meidän ultran kuvia ja arveli, että mahan ulkopuolella oleva ylimääräinen rykelmä on vauvan suolistoa. Seuraavassa lauseessa hän kertoikin meille, että tähän kuuluu monesti myös muita kromosomihäiriöitä, eli selkokielellä kehitysvammoja. Nämä kaksi lausetta... Tämä muutti kaiken...  Siinä me, terve, nuoripari istuimme lääkärin puheilla eikä ymmärretty sanaakaan, mitä hän meille selitti. Mielessäni pyöri vaan sana "kehityshäiriö". Alkushokki oli niin järkyttävä, etten pysty edes sanoin kertomaan, kuinka mullistavaa on kuulla kun tulevalle äidille ja isälle kerrotaan, että vilkas lapsenne on luultavasti kehitysvammainen tai että hän ei missään tapauksessa ole terve! Voi kuinka naiivilta tuntuikaan meidän huoli siitä, että saammeko tietää sukupuolta!! Lääkäri halusi kuitenkin tehdä vielä itse ultraäänitutkimuksen ja katsoa mahdollisesti tarkemmin, miltä vatsapeitteiden ulkopuolella oleva rykelmä oikeastaan näyttää. Samaa näytti lääkärin laite kuin kätilönkin, eli hattara oli edelleen siellä eikä tilanne muuttunut enää siitä mihinkään. Kävimme nopeasti läpi, kuinka meidän tulee seuraavaksi mennä akuutisti Helsingin naistenklinikalle lisätutkimuksiin (4D ultraan) ja antaa lapsivesinäyte, josta tutkitaan sitten kromosomihäiriöt. Akuutti lisätutkimusaika tarkoitti meidän tapauksessa viikkoa ja yhtä päivää, eli saimme ajan vasta viikon päähän naistenklinikalle ja siihen asti meidän oli vain odotettava tietämättöminä tulevaisuudesta tai ylipäätään yhtään mistään mitään.


Tunnelma matkalla kätilöopistolta kotiin oli aivan jäätävä!!! Minä itkin hysteerisesti, koska en voinut ymmärtää mitä oli juuri tapahtunut. Kaiken piti olla hyvin! Vauva potkii ja on vilkas, kaikki raajat ja elimet olivat kunnossa ja vastasi raskausviikkoja!!! MIKSI, MITÄ, MITEN??!! Olimme mieheni kanssa aivan järkyttyneitä. En pysty sitä tunnelmaa sanoin kuvaamaan, mutta sillä hetkellä kaikki muut murheet tuntuivat aivan täysin mitättömiltä. En toivoisin ikinä, koskaan kenenkään äidin kokevan vastaavaa tunnetta!!!

Kotiin päästyäni en muuta sitten tehnytkään kuin googletin asiaan liittyviä juttuja. Yritin ammentaa mahdollisimman paljon tietoa tästä, sillä lääkäri ei kertonut meille juurikaan mitään. Vaikka tästä kyseisestä sairaudesta on todella vähän tietoa netissä, niin hyvin pian kuitenkin tajusin, että kyse on joko gastroskiisista tai omfaloseelesta. Gastroskiisi on hyvin harvinainen ja tähän liittyy harvoin kromosomihäiriöitä, mutta jokin pieni riski siihen kai on. Faktatietoa aiheesta voi lukea esim. tästä linkista: http://www.tekay.fi/lib/gastro.pdf . Sairauden harvinaisuudesta johtuen suomen kielistä tietoa aiheesta oli tosiaan melko vähän ja vielä vähemmän ns. käytännön tarinoita siitä, kuinka raskaus tällaisessa tilanteessa etenee, kuinka synnytyksen laita on, mikä on todennäköisyys, että lapsi selviää tai minkälaista elämää gastroskiisilapsi voi elää. Tästäpä syystä päätinkin, että jos naistenklinikan lisätutkimuksista tosiaan selviää, että meille on tulossa gastroskiisilapsi ja että todennäköisyys kehitysvammaan on hyvin pieni, niin aloitan tämän blogin kirjoittamisen. En ole varmasti ainoa raskaana oleva nainen, joka on halunnut/ haluaisi / tulee haluamaan tietää kaiken aiheesta ja kaipaa nimenomaan käytännön kokemuksia tästä asiasta. Joten tarkoituksena on tästä päivästä lähtien kertoa, kuinka raskaus gastroskiisivauvelin kanssa etenee, kuinka sitä seurataan, kuinka tuleva synnytys menee ja ennen kaikkea, kuinka tuleva lapsemme selviää leikkauksesta ja elämänsä ensimmäisistä taipaleista. Jos yksikin äiti tai isä lukee joskus tätä blogia ja saa edes pienen pientä lohtua ja turvaa siitä, että elämä ei tähän kaadu ja elämä voi silti jatkua onnellisena, niin blogini tarkoitus on saavutettu.

Aion kirjoittaa tätä blogia sekä itseäni (terapeuttisena vaihtoehtona), meidän perhettä varten, läheisiä ja jokaista tulevaa gastroskiisiperhettä varten!! Kaikesta ei jaksa aina kaikille erikseen kertoa, joten myös omat läheiset voivat mahdollisesti tästä seurata meidän tulevaa taipaletta ja hattaramasumme elämän askeleita. Tästä se alkaa, mukavia lukuhetkiä!!

P.s. Meille on tulossa poika! Alla olevassa kuvassa hän selkeästi käskee meidän olla hiljaa. :)

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti