Ihana keskikesä!

Kuva otettu ensimmäiseltä ulkoilureissulta
kotiutumisen jälkeen. :)

13. huhtikuuta 2011 klo. 13.33 minut on lääkärilausunnon mukaan kirjattu Naistenklinikalle sisään ja 21. kesäkuuta klo. 13.03 istuimme koko perhe autossa valmiina lähtemään vihdoinkin kotiin. :) Täytyy myötää, että nuo 2 kk ja 7 päivää olivat aikamoisen tunnerikasta aikaa. Siihen on mahtunut varmasti enemmän surua, huolta, itkua, naurua ja iloa kuin yhteen kokonaiseen vuoteen. Mutta siitä huolimatta tiedän, että joku päivä tästä on vain kaunis muisto jäljellä.

Elias otti kotitumisen melko rennosti
vastaan

Kotiutuminen oli melkoisen informaatiotäytteinen hetki. Fiilis oli kuin olisimme saaneet pikakoulutuksen sairaanhoitajan pestiin. :) Ensinnäkin saimme läjän lääkeresepteja sekä kasapäin tarvikkeita ruokailuja ja haavan hoitoja varten, jotta pärjäisimme ensimmäiseen kontrolliimme asti. Joten ensimmäinen kohde sairaalan jälkeen oli apteekki, josta haettiin Eliakselle keskostippoja, Losecia, rautalisää, D-vitamiinia sekä BMF:ää. BMF-lisää ei valitettavasti löytynyt juuri kyseisestä apteekista, joten sitä jouduttiin metsästää toisesta toimipisteestä. Lisäksi saimme reseptit ruiskuja varten, joita tarvitaan nenämahaletkunruokintaan sekä reseptin äidinmaitokorviketta (Premilon -nimistä) varten siltä varalta, että minun maitokone sanoo itsensä irti. :)

Hieman ravintolisistä ja hoidoista
Keskostipat (todella kalliit) sisältävät A-, E, JA B12-vitamiinit sekä foolihappoa. Näitä lisätään joka aamu maitoon 0,2 ml aina siihen asti kun Elias täyttää 3kk. Pakkauksen selosteessa lukee, että näitä käytetään sellaisten lasten kohdalla, jotka ovat syntyneet alle 2 kiloisina.

Losec on tavallinen mahansuojalääke, jota saa apteekista ihan ilman reseptiäkin. Eliakselle on määrätty 1/4 osa lääkettä päivässä. Näitä annetaan kello kuuden ruoassa aina.

Rautalisä on rautalisä. :) En ole täysin varma saako kaikki keskoset tätä rautalisää vai johtuuko tämä siitä, että Eliaksen hemoglobiinit ovat olleet monesti aika alhaiset. Hän on saanut sairaalassa useaan otteeseen erikseen punasoluja kanyylin kautta. Aina punasoluannoksen jälkeen Elias parka oli ihan punainen ja näytti meidän mielestä ihan grillimakkaralta. :D Nauroimme kerran ihan maha kippurassa hänelle, kun hän oli vielä lämpölampun alla grillattavana ja ihan punaisena. :) (Tosi kivat vanhemmat!) Tätä annetaan myös aamumaidon seassa 0,6 ml.

BMF-lisä (Breast milk fortifier) on siis tarkoitettu keskoten ruokavaliohoitoon rintamaidon rikastamiseen. Lisässä on proteiinin ja hiilihydraattien lisäksi lisätty vitamiineja ja kivennäisaineita. Sairaalassa Elias sai yhden pussillisen päivässä tätä BMF:ää maidon seassa pitkin päivää, mutta kotiutuspäivänä ohjeeksi annettiin että tätä tulisi saada 3 pussillista vuorokauden aikana. Toisin sanoen annostusta triplattiin yhtäkkiä, joka aiheuttikin meille pientä jännitystä ensimmäiseen kotipäiväämme. :) Tällaisen radikaalin lisäyksen takia Eliaksen maha lakkas toimimasta lähes kokonaiseksi päiväksi. Mitään kovin suuria mahaväänteitä ei ollut, mutta ihmettelimme suuresti mieheni kanssa, että miksi poika ei juurikaan sinä päivänä jaksanut mitään syödä. Söi max. 30 ml itse ja sitten taas jatkoi unia. Nukkui lähes koko päivän eikä osoittanut minkäännäköistä mielenkiintoa ruokaa kohtaan. Lisäksi hän oksensi kolmesti sen päivän aikana, joka ei ole hänelle yhtään tavanomaista. Illalla sitten päätimme soittaa lastenklinikalle ja kysyä, että mistä moinen johtuu ja hoitaja arveli, että tuo BMF aiheuttaa sen, että Elias on ns. ihan tukossa. Eliaksen käytös ja pulauttelu viittasi siihen, että hän tunsi itsensä koko ajan hyvin kylläiseksi ja täydeksi. Sovimme hoitajan kanssa, että tarkkailemme ruokahalua yön yli ja soitamme seuraavana aamuna lastenlääkärille kysyäksemme jos annostusta voisi pienentään vielä toistaiseksi. Aamuyöstä Elias olikin onneksi vääntänyt ihan jättimäisen paketin vaippaansa. :) Soitimme lastenklinikalle aamulla vielä kuitenkin uudestaan ja tosiaan päätimme vähentää tuota annostusta vielä toistaiseksi.

Ravintolisien lisäksi saimme ohjeeksi vaihtaa Eliaksen haavaan laastari ja sellainen suoja-aineliina joka toinen päivä. Haavaa tulee myös suihkutella joka toinen päivä ja mahdollisesti antaa hieman ilmahoitoja. Keskuslaskimokatetrin poistosta aiheutunut haava oli erittäin hyvännäköinen kotiutumispäivänä, joten sille ei tarvitse tehdä enää mitään.

Jaahas, oliskohan tässä nyt kaikki mainittu. :)

Otteita lääkärinlausunnosta
"Sairauden tärkeysjärjestyksessä

1. Gastroskiisi
2. pieni syntymäpiano 1580 g
3. ennenaikaisuus rv 34+0
4. sikiön hidas painon kehitys

Hoito ja kuntoutussuunnitelma

• Kirurginen seuranta, haavan hoito jatkuvat erillisen suunnitelman mukaisesti
• neurologinen seuranta erillisen suunnitelman mukaisesti
• ravitsemksena jatkuu a) syntymäpainon b) kasvuhäiriön c) gastroskiisn d) postoperatiivisen tilanteen ja haavainfektion vuoksi joko BMF-vahvistettu rintamaito tai Premilon -maito ainakin 4,5 kg painoon asti. Painonnousua ja ravitsemusta seurataan laboratoriokokein ja punnituksin.
• rautalisä jatkuu syntymäpainon perusteella noin vuoden ikään ja keskostipat jatkuvat joidenkin kuukausien ajan ravitsemustilanteesta riippuen"

Eli ihan täysin terveen papereita ei vielä ole saatu. :) Eikä siis missään tapauksessa vielä oletettukaan saavamme. Seuraava kontrolliaika onkin meillä jo heti huomenna (ma 27.6.), jolloin tarkastetaan haava, otetaan labrat ja mitataan paino ja pituus.

Haava
Juhannuspäivänä eli lauantaina oli taas haavan suihkuttelun ja laastarivaihdon aika. Kaksi päivää aiemmin kaikki onnistui hienosti ja haava näytti erinomaisen hyvältä. Tällä kertaa näin ei kuitenkaan enää ollut. Haavan oikea reuna näytti yhtäkkiä ihan hirvittävän turvonnelta, laastarin läpi oli tullut eritettä ja haavan ympärys näytti punoittavan. Selviä tulehtumisen merkkejä oli siis jälleen havaittavissa. Emme uskaltaneet tehdä haava-alueelle mitään vaan soitimme taas jälleen kerran välittömästi osastolle. Tuttu hoitaja kehoittikin heti puhelimen toisessa päässä meitä hakeutumaan heti samaisena päivänä vielä päivystykseen. Siltä istumalta sitten päivystykseen lähdettiinkin. Minä mietin tietysti heti, että kauanhan tässä kotona saatiinkin olla, sillä olin ihan varma, että Elias joutuu takaisin osastolle antibioottikuurille.

Päivystyksessä ei onneksemme ollut lainkaan jonoa. Lastenlääkäri ja hoitaja tarkastivat haavan ja olivat kyllä meidän kanssa samaa mieltä, että kaikki ei ollut ihan kunnossa. Turvonnut kohta näytti lähinnä siltä, että siihen on kasvanut joko jokin mätäpaise tai sitten sieltä pullottaa suolet, joiden päällä on vain todella ohut kerros ihoa. Lastenlääkäri tilasi labrakokeet meitä varten ja pyysi kirurgia tulemaan vielä katsomaan haavaa. Kirurgi saapui nopeasti paikalle ja määräsi meidät ultraan. Hetken päästä olimmekin jo ultraäänitutkimus huoneessa, jossa vuorostaan Elias pääsi mahaultraan äidin sijasta. :) Tilanne oli jokseenkin huvittava, sillä raskauden aikana minä olin jatkuvasti ultrattavana ja nyt siinä jättimäisellä tutkimuspöydällä makoilikin pieni punkeromme. Se oli kyllä ehdottomasti sellainen Kodak -hetki, mutta en siinä tilanteessa kehdannut kaivaa kännykkäkameraani esille kuin mikäkin kiinalainen tursiti. :) Ja takaisin asiaan, eli ultrasta kävi ilmi, että paisunut kohta oli Eliaksen suolet, jotka ovat pullahtaneet tyrämaisesti pintaan. Hyvä uutinen sikäli, että tulehduksesta ei ollut kyse, mutta huono uutinen oli se, että Eliaksella on nyt sitten napatyrä. Noin sentin tai alle sentin halkasijaltaan olevat tyrät voivat olla sellaisia, että ne korjaantuvat itsestään eli häviävät ajan mittaan pois. Meidän tapauksessa kirurgi kuitenkin sanoi, että kyseessä niin iso tyrä, että tuo ei tuosta itsekseen parane. Näin ollen Elias joutuu jossain vaiheessa tyräleikkaukseen. Ajankohdasta ei tietenkään tässä vaiheessa ole vielä mitään tietoa, mutta tilannetta seurataan ja sitten kun on sen aika niin leikkauksesta sovitaan. Käsittääkseni siihen voi mennä parikin vuotta eli ei siis ihan lähitulevaisuudessa. Muuten verikokeet olivat puhtaat eli tulehdusarvot olivat kunnossa eikä antibiootteja tarvinnut aloittaa uudestaan.

Syöminen

Eliaksen nälkäkatse. Silmät avautuu
jalkapallon kokoisiksi ja tuttia ei meinaa
suusta saada pois niin kovan imun takia. :)

BMF annostuksen pienentämisen jälkeen Elias ei ole paljoa ns. tuttipulloon sylkenyt. :) Maitoa on ryypätty enemmän kuin alkuviikkoina viikon aikana yhteensä. Kotiutumispäivänä annoskoko oli 65 ml ja nyt olemme annostelleet pulloihin jo 75 ml. Tosin tämäkään ei tunnu aina riittävän, sillä useamman kerran Elias on jäänyt itkemään nälkäänsä, joten olemme antaneet lisää ruokaa. Parhaimmillaan hän veteleekin jo 90 -100:n millin annoksia. :) Nokkista ollaan jouduttu keskimäärin pari kertaa päivässä käyttämään, mutta ei läheskään enää joka ruoalla. Täytyykin maanantaina kontrollissa tiedustella, että koskahan nenämahaletkusta uskaltaa luopua tai mitä se vaatii, että päästäisiin siitä eroon.

Ruokahalun kasvaessa on myös rintaruokintakin maistunut Eliakselle aivan eri tavalla kuin aiemmin. Ollaan tissitelty joka päivä ja paljon pidempiä jaksoja kerrallaan. Aiemmin ongelmana oli joko se, että Elias nukahti rinnalle heti tai sitten hän muuttui hyvin levottomaksi kun ei saanut rinnasta mitään imettyä. Nyt imetyshetket ovat olleet rauhallisia ja olen todistetusti kuullut Eliaksen nielevän rinnasta saatua maitoa. :) Kotona en tietenkään pysty mittaamaan, kuinka paljon hän rinnasta saa maitoa, mutta ainakin olen nyt huomattavasti luottavaisempi asian suhteen. Tosin olen pyöritellyt todella paljon mielessäni tätä imetys asiaa ja olen tullut siihen päätökseen, että minun on turha ottaa tuollaisesta asiasta ylimääräisiä paineita itselleni. Elias on syönyt jo yli kuukauden ajan äidinmaitoa, joka on jo itsessään hyvä asia ja pakkasessa sitä maitoa on varmasti vielä toiseksi kuukaudeksi. Uskon vakaasti, että on varmasti paljon vauvoja, joilla ei ole lainkaan ollut mahdollisuutta saada äidinmaito vaan ovat kasvaneet korvikkeella ja heistäkin on varmasti tullut täysin terveitä lapsia. Koen, että minulla on ollut aika paljon muitakin huolia tässä viime aikoina, joten jos Elias ei rinnalle opi, niin sitten hän ei opi! Minä menen hänen ehdoilla ja mikään pullorumba ei minua juurikaan rasita.

Muuta höpinää
Muuten päivät ovat varmaan menneet hyvin pitkälti samalla tavalla kuin jokaisessa tavallisessa vauvaperheessä. :) Ollaan ulkoiltu, käyty kyläilemässä, seurusteltu perheen kesken aina kun Elias on jaksanut olla hereillä ja heräilty öisin niin kuin vauva-arkeen vahvasi kuuluukin. Sairaalarytmi on iskostunut Eliakselle jo hyvin vahvasti, joten kolmen tunnin rytmeissä ollaan edelleen elelty. Ja hyvänä puolena tietysti pulloruokinnassa on se, että myös mieheni on voinut olla öisin avuksi syöttämällä Eliasta minun puolestani. En kiellä, etteikö yöheräämiset väsyttäisi, mutta en missään tapauksessa valita asiasta. :) Näitä hetkiä olen palavasti odotellut ja vihdoinkin olemme saaneet poikamme kotiin!!! <3

Rentoa chillailua kotosalla. :)

Kuukauden vanha Elias

Tämä päivä on ollut monestakin eri syystä merkittävä sekä Eliakselle että meille vanhemmille. Ensinnäkin Elias on tänään tasan kuukauden vanha ja kuten viime kerralla kirjoitin niin tämä päivä oli hyvin pitkälti ratkaiseva päivä meidän kotiutuksen suhteen.

Verikokeet
Aamulla Eliaksesta otettiin verikokeet. Kaikki tulokset näyttivät olevan kunnossa, sillä niistä ei tullut mitään erikoismainintaa. En muista, mitä kaikkea häneltä tällä kertaa testattiin, mutta tulehdusarvot olivat ainakin kunnossa.

Haava
Haava näytti tänään erinomaiselta, joten antibiootit voitiin lopettaa.

Neurologin konsultaatio
Tämä onkin sellainen aihe, josta en ole aiemmin blogissani kirjoittanut. Tämä ei siis liity mitenkään gastroskiisiin vaan tämä on täysin oma lukunsa. Eliaksen syntymän jälkeen hänelle tehtiin monenmoisia tutkimuksia ja testejä. Keskoisuutensa takia hänelle tehtiin muun muassa ultraäänitutkimus aivoista. Tutkimuksessa löytyi kaksi kystaa. Kysta on nestemmäinen rakkula, joka voi periaatteessa olla missä vaan ihmisen elimistössä, mutta meidän Eliaksella tällaisia löytyi aivoista (lisätietoa: http://fi.wikipedia.org/wiki/Kysta). Toinen kystista oli täysin harmiton, melko pieni ja sellaisella alueessa, jossa siitä ei ole mitään haittaa. Mutta toinen kysta (rakkula) on valitettavasti sellaisilla hermoraidoilla aivoissa, josta voi joskus mahdollisesti olla haittaa. Eli jos kyseinen kysta alkaa kasvaa tai puhkeaa niin tämä voi vaikuttaa Eliaksen motoriikkaan hieman jäykistävällä tavalla. Lääkäri kuitenkin sanoin, että tätä jäykkyyttä on mahdollisuus sitten tarvittaessa kunoutuksella lieventää / parantaa. Periaatteessa kysta voidaan leikata jos se on sellaisessa paikassa, että se ei ole muuten riskialtista. Eliaksen kysta on kuitenkin aivojen hermoradoissa, joten en tiedä voiko sitä sieltä leikata. Siitä ei ollut lääkärin kanssa puhetta, sillä vielä tässä vaiheessa löydös ei aiheuta mitään toimenpiteitä, mutta vaatii toki erikoisseurantaa.

Kuulimme tästä ultraäänitutkimuksen tuloksesta Eliaksen enismmäisellä viikolla. Olimme tällöin mieheni kanssa niin huolesta kankeana pelkän gastroskiisin takia, ettei meillä enää ollut voimia huolehtia sen kummemmin tästä uutisesta. Tottakai uutinen on valtavan pelottava enkä edes uskalla ajatella, kuinka jaksaisin käydä sen läpi jos kysta alkaisi kasvaa. Mutta en saa antaa pelolle nyt valtaa. En voi elää päivästä toiseen ajatellen, että "entäs jos, entäs jos". Minä, mieheni eikä lääkärit pysty nyt asialle tekemään mitään, joten olemme mieheni kanssa päättäneet, että pidämme asian toki mielessä mutta pyrimme huolestumaan asiasta vasta kun siihen on aihetta. Kystiin liittyy monesti kromosipoikkeamia, joten onneksi teimme lapsivesitutkimuksen jo raskausaikana, jolloin kromosomipoikkeavuudet suljettiin pois.

Tässä ei ollut vielä ihan kaikki... Yhtenä kesäkuisena aamuna kun soitin osastolle kysyäkseni Eliaksen vointia niin sain kuulla, että hän oli aamuhoitojen jälkeen säpsähdellyt epämääräisesti. Tämän seurauksena Elias joutui yhdeksi päiväksi EEG-käyrään eli aivokäyrään seurantaan. Se oli hirvittävä puhelu, ei tuollaista osaa odottaa, joten hädin tuskin jaksoin taas palaa kurkussani pitää puhelun loppuun... Osaatte ehkä kuvitella, mitä sen jälkeen äidille käy. Kyyneleet taas virtas vaikka yritin kovasti itseäni pitää kasassa. Meillä oli juuri sinä aamu mieheni veli ja hänen avovaimonsa käymässä, joten en halunnut hysteriallani huolestuttaa myös heitä. :) Rauhoituin kuitenkin heti kun pääsin Eliaksen luokse (sylihoito toimii molempiin suuntiin, Elias rauhoittuu meidän sylissä ja me rauhoitumme hänen lähellä :)). Onneksemme kyseisen vuorokauden seurannan aikana ei löytynyt mitään poikkeavaa, joten olemme antaneet asian olla...ainakin toistaiseksi.

Elias on kovin pieni ja hän on syntynyt kuusi viikkoa etuajassa, säpsähtelyt voivat johtua mm. siitä tai sitten siitä, että suolenmutkissa kulkee ilmaa/muuta tavaraa, joka tuntuu ikävältä ja aiheuttaa säpsähtelyä epämukavan tunteen takia?! En tiedä, eikä tiedä kukaan muukaan vielä. Sydämestäni toivon, että se johtuu jostain tuollaisesta syystä eikä mistään vakavasta. Näin nuorilla vauvoilla ei juurikaan voida vielä oikein huomata kovin erityisiä käyttäytymishäiriöitä, niiden havaitsemiseen vaaditaan aikaa ja monesti kehityshäiriöt ja poikkeavuuden huomataan vasta puolen vuoden iässä ja siitä eteenpäin. Ihan kamalan pelottavaa, mutta meidän on keskityttävä nyt tähän hetkeen....

Näistä syistä siis neurologi halusi tavata vielä meidät tänään ja tehdä Eliakselle muutamia testejä. Elias oli kovin unelias tapaamisen aikana, mutta suoriutui testeistä hyvin. Käsillä tarttui hienosta sormeen, jalkapohjia painellessa varpaat kääntyi sisäänpäin kuten kuuluukin, astui hienosti jalallaan alustalle seisoma asennossa, refleksit toimi mainiosti jaloissa ja  käsissä ja silmät tarkkailivat mielenkiinnolla neurologin heiluttamaa lätkää jossa oli paksuja mustavalkoisia raitoja. Lisäksi neurologisia poikkeavuuksia seurataan näin varhaisessa vaiheessa vertaamalla päänympäryksen kehitystä suhteessa muuhun kasvuun. Tähän mennessä Eliaksen kasvu on ollut tasaista. Näin ollen neurologi oli tyytyväinen tähän hetkiseen tilanteeseen, mutta muistutti kuitenkin, että tässä vaiheessa on vaikea sanoa vielä mistään mitään. Tilannetta seurataan ja meillä tulee olemaan säännöllisesti kontrolleja myös tämän asian tiimoilta. Kutsu ensimmäiseen kontrolliin tulee postissa ja se tulee olemaan luultavasti kolmen kuukauden iässä.

Päivän lopputulos

Olkapäässä oleva katetri, joka
kulkee ihon alta suoraan keskuslaskimoon

Jaahas, tulimme kaikkien mahdollisten kokeiden jälkeen siihen pisteeseen, että Eliaksella ei ole enää sinänsä tarvetta olla sairaalassa. Kotiin tie käy heti kun häneltä poistettaisiin CVK eli keskuslaskimokatetri. Tämä on siis hänen olkapäähän sijoitettu katetri, josta hänelle on laitettu mm. antibiootteja, muita lääkkeitä ja lisäravintoaineita. Katetri vaatii leikkaussalioperaation, joten meille ei aluksi uskallettu luvata aikaa tähän toimenpiteeseen vielä pariin päivään. Kuitenkin kahdentoista aikaan tuli ilmoitus, että saisimme sittenkin mahdutettua operaatiomme leikkaussalin aikatauluihin, mutta se selviää lopullisesti vasta kolmelta. Kahdentoista jälkeen Elias ei kuitenkaan saanut enää syödä mitään. Katetrin poisto toteutetaan joko nukutuksella tai paikallispuudutuksella. Nukutuksen jälkeen vauvan tulee olla 18 tuntia teholla seurannassa, jonka jälkeen voi taas siirtyä vuodeosastolle takaisin. Kolmelta meille sitten tuli lopullinen ilmoitus, että aikaa löytyy ja Elias pääsee heti tänään katetrin poistoon. :) Alkuperäinen suunnitelma oli, että hänelle tehdään nukutus, mutta myöhemmin selvisikin että toimenpide tehtiin paikallispuudutuksella, joka tarkoittaa sitä, että teholle ei enää tarvinnut palata.

Toimenpiteen jälkeen pupuseni oli kovin väsynyt ja hädin tuskin jaksoi yhdeksän ruoalle herätä, mutta nyt hän siellä levollisesti sairaalassa makoilee eikä ymmärräkään vielä, mikä häntä huomenna odottaa. Ensimmäinen yö IKI OMASSA sängyssä. :) Tästä se sitten alkaa....

Viimeistä yötä viedään. :)

Odotamme rakas sinua! <3

Nälkä kasvaa syödessään

Muistan elävästi sen helmikuisen päivän kun menimme mieheni kanssa rakenneultraan into piukeena kuulemaan, kuinka vauvamme voi ja mahdollisesti sitä, että onko meille tulossa poika vai tyttö. Muistan elävästi ne hetket kun ultran tehnyt kätilö havaitsi, että jokin Eliaksen vatsassa oli vialla... Sen, kun lisätutkimuksissa saimme tarkan diagnoosin gastroskiisista ja ennen kaikkea sen päivän kun tapasimme kirurgin, jonka perusteella jouduimme tekemään elämämme tärkeimmän päätöksen. Sinä päivänä kun tapasimme kirurgin asiat näyttivät huomattavasti synkemmiltä kuin ne esimerkiksi tänä päivänä ovat. Kirurgi ei juurikaan osannut meille mitään ennusteita kertoa, mutta sen hän osasi arvioida, että sairaalajaksomme kestäisi noin viidestä viikosta useampaan kuukauteen. Tässä arviossa ei otettu huomioon keskosuutta vaan oletuksena oli, että Elias syntyy täysiaikaisena. Jos kaikki olisi mennyt niin kuin "olisi kuulunut" mennä, niin hattaramasumme olisi vielä masussani ja tuskailisin turvotuksen ja ison mahani kanssa näitä helteitä parin viikon ajan. En olisi edes nähnyt vielä suloista poikaani vaan eläisin vain tietyn mielikuvan kanssa hänestä. Mutta asiat menivät juuri kuten meni ja sainkin nähdä päivänsäteeni jo neljä viikkoa sitten. Eliaksen syntymän jälkeen haaveilin muun muassa siitä, että hän pääsisi hengityskoneesta ja kuulisin hänen äänen. Tämän jälkeen mielessäni ei pyörinyt mitään muuta kuin hetki kun saan poikani syliin.. sitten ensimmäisen kakan tuloa, että Elias oppii syömään ja paljon tietysti pieniä asioita näiden välissäkin ja nyt olen enemmän kuin valmis tuomaan poikani kotiin, PYSYVÄSTI!!! Huomaan haluavani koko ajan lisää ja lisää vaikka oikeasti Eliaksen pitäisi olla vielä masussani kasvamassa. :)

Syöminen
Viikon takaiset 30 millilitran annokset ovat meille tänä päivänä ihan leikkiä. Sellaisesta määrästä ei tule kuin paha mieli ja isompi nälkä. :) Olemme nimittäin nostaneet ruoka-annoksia 60 milliin ja hienosti ne Eliakselle uppoaa. Tai lähinnä tarkoitan, että Eliaksen maha kestää tuollaiset annokset hyvin eikä hän puklaile ruokia pois ja maha toimii edelleen mainiosti. Valitettavasti annoksia ei edelleenkään saada kaikkia suun kautta syötettyä vaan lähes joka ruokailulla joudutaan turvautumaan vielä nokkikseen eli nenämahaletkuun. Välillä letkusta menee muutama milli tai joskus jopa koko annos Eliaksen ollessa esimerkiksi erittäin unelias tai täydessä unessa. Ruoka-ajoista ja ruokamääristä pidetään hyvin tiukasti kiinni, joten jos ei itse jaksa syödä niin ruoka laitetaan letkuun. Harvoin tosin koko annosta joudutaan hänelle syöttämään letkun kautta lähinnä vain yöllä, kun ei raaski toista herättää. Ja kuten ehkä arvata saattaa, niin sinnikkäistä jokapäiväisistä imetysharjoituksista huolimatta, Elias ei juurikaan mitään vielä rinnasta jaksa imeä. Ja toisaalta se on ihan luonnollistakin, jos hän ei jaksa edes tuttipullosta kaikkea syödä, niin kuinka voisin vielä olettaa hänen syövän rinnasta, sillä se on paljon raskaampaa. Mutta ei se mitään, meidän harjoitukset jatkuvat. :)

"Jee, vihdoinkin vapaa!!"

Edellisen kerran kirjoitin, että meidän täysi annos maitoa olisi noin 50 - 60 ml, se on nyt sitten saavutettu ja sillä on eletty jo pari päivää. :) Tämä enteilee hyviä asioita ja yksi niistä onkin se, että Elias pääsi täysin eroon ravintoliuoksesta!!!! Ensin lioksesta pidettiin lyhyitä taukoja, sitten vähän pidennettiin taukoja ja torstaina se lopetettiin kokonaan. Näin ollen Elias on tippa free mies nyt!! :) Maksa-arvot testataan taas ensi maanantaina, joten katsotaan kuinka se on vaikuttanut asiaan. Uloste on ainakin ollut hyvin terveen näköistä, joten voisimme olettaa että maksa-arvot alkavat normalisoitua.

Maidon seassa annetaan nyt kuitenkin sellaista BMF-lisää, josta Elias saa sellaisia ravintoaineita kasvaakseen, mitä maidosta ei saa. En valitettavasti osaa tarkalleen kertoa, mitä tässä lisässä on, mutta tämä lisä on käsittääkseni hyvin tavanomainen keskosten ruokinnassa. BMF-lisää käytetään aina siihen asti kunnes poika painaa 4,5 kg (tällä hetkellä painoa on 2595 g).



Gastroskiisi
Napatynkä irtosi tiistaina eli muutama päivä sitten. Mitään reikää ei sen alla onneksi ollut, hieman ompeleet tulivat esille, mutta kaikin puolin haava näytti kyllä hyvältä. Seuraavana päivänä haava lähti kuitenkin tulehtumaan ja näytti melkoisen turvonneelta ja punoitti kovasti. Siitä otettiin välittömästi bakteeriviljely ja jouduimme taas antibioottikuurille. Onneksemme viljelystä selvisi, ettei kyse ole ainakaan mistään erikoisesta bakteriista eikä sairaalabakteerista vaan jokin vaaraton tavanomainen bakteeri, jonka pystyy tappamaan millä tahansa yleisellä antibiootilla. Kuurin aloituksesta seuraavana päivänä haava näytti jo paremmalta ja tulehdus saatiin selkeästi rauhoittumaan. Täysin se ei ole vieläkään siis hävinnyt, mutta ainakin pysyy kurissa ja ilmeisesti on parempaan päin, sillä kirurgi on ollut hyvin tyytyväinen tilanteeseen. Antibioottikuuri kestää nyt ainakin maanantaihin asti, tämän jälkeen tilanne täytyy arvioida uudestaan.

Kuvassa näkyy, miltä masu näyttää tällä hetkellä. :) Joo, hyvin pinkeän ja ison näköinen, mutta se johtuu vain siitä, että Eliaksen masu ei ehtinyt tietenkään sikiövaiheessa hirveästi venymään ja nyt se on täytetty niin suurella määrällä suolta. Todellisuudessa masu on kuitenkin ihan pehmeä kuten kuuluukin olla eikä se ole lainkaan kipeä. Haava on nyt peitetty tuollaisella "laastarilla", jonka alla on jotain erikois hopeaa, joka syö tätä bakteeria ja suojaa haavaa. Tietysti mittasuhteet voivat olla hieman pielessä vielä kun Elias on suhteellisen pieni kaveri, mutta masun sisältöä onkin paljon. :)

Uusia juttuja

Elias on niin pieni tuohon
turvakaukaloon, että häntä
itseäänkin naurattaa. :)

Ensimmäine kulkuväline. :)

Koska olemme tosiaan päässeet kokonaan tipasta eroon niin torstaista alkaen olemme saaneet pitää kunnon kotilomia: :) Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että olemme yhden jälkeen päivällä saaneet ryöstää poikamme ja takaisin hänet on pitänyt viedä vasta yhdeksäksi iltahoitoihin.
ONNEKSI meillä oli turvakaukalo jo, sekä kotona on aiemmin hankittu pinnasänky ja hoitopöytä, mutta mitään muutahan meillä ei siis vielä ollut. Joten ensimmäisenä suuntasimme tietysti kohti lastentarvikeliikettä hamstraamaan kaikkea, mitä voisimme ikinä keksiä tarvitevamme. :) Liikkeestä lähtikin autollinen tavaraa, kuten esimerkiksi vaunut (melko oleellinen hankinta), kylpyamme, sitteri, kasapäin harsoja, lattialla loikoilua varten roikkuvia leluja täynnä oleva alusta (tällä on varmasti nimikin, mutta en ole niin perehtynyt näihin termeihin vielä :)) ja paljon muuta pikku sälää. Jouduin silloin niin aikaisessa vaiheessa itse sairaalaan, että kaikki tavaroiden hankinta on jäänyt näin "viime tippaan". Ja toisaalta, se on tuntunut ehkä ihan hyvältäkin vaihtoehdolta. Muutoin olisin varmaan ehtinyt hankkia kaikkea mahdollista turhaa, mitä olisin kuvitellut tarvitsevamme, mutta nyt tuleekin hankittua tavaraa juuri sitä mukaan, mitä oikeasti on tarvetta.

Pupuseni loikoille uuden karheassa
sitterissä

Lastentarvikeliikkeestä suunnistettiinkin suoraan kotiin sillä kello läheni kolmea ja ruoka-aika puski uhkaavasti päälle. :) Elias on tarkka ruoka-ajoista, hän monesti heräilee noin puoli tuntia ennen ruokaa ja alkaa maiskutella suutaan melko selvästi merkiksi siitä, että sitä ruokaa on annettava nyt tai tulee huutoa! Autossa hän kuitenkin tuntui olevan erittäin rauhallinen, joten vaikka olimme hieman aikataulusta myöhässä niin vältyimme sen kummemmilta raivareilta. :) Kotona touhu olikin alkuun hieman sähellystä. Ensinnäkin hoitopöydän alusta oli vielä paketissa, vaippoja ei tietenkään vielä ollut, mutta onneksi pakkasin sairaalasta kaikki tarvittavat vehkeet hoitoja varten. Alkusählingistä kun selvittiin ja ruoka saatiin pojalle annettua, niin sitten ei taas ollut huolen häivää. Elias otti kotona olemisen hyvin rennoin ottein ihan kuin koskaan missään muualla olisi ollutkaan. :) Sitteri tuntui kelpaavan mainiosti ja vielä hienompaa oli loikoilla iskän mahan päällä sohvalla. Siitä taitaakin tulla Eliaksen lempipaikka. :)

Näitä ihania kotilomia olemme saaneet viettää nyt kolme päivää putkeen ja olemme nauttineet niistä päivä päivältä enemmän ja enemmän! Olemme saaneet siis pieniä maistiaisia siitä, mitä arki tulisi mahdollisesti sitten kotosalla olemaan. Ihanaa, siitä tulee ihanaa, odotan sitä aivan valtavasti jo haluan sitä palavasti!!!!

Tulevaisuuden näkymät
Näinkö tätä asiaa uskallan edes kirjoittaa... Sillä perjantaina eli eilen hoitajamme kertoi meille jotain niin ihanaa, ettei tiedä mitä pitäisi ajatella... Meillä on ensi maanantaina tiedossa erittäin iso päivä. Ei, me emme pääse kotiin silloin, MUTTA maanantaina Eliaksesta otetaan kaikki mahdolliset verikokeet, jossa katsotaan mm. maksa-arvot, tulehdusarvot, verenkuva jne... Lisäksi maanantaina on neurologin konsultaatio vielä ja jos selviämme näistä verikokeista ja neurologin konsultaatiosta puhtain paperein, niin PÄÄSEMME ENSI VIIKOLLA KOTIIN!!!!!!! Nyt sen sanoin, nyt sen kerroin vaikken olisi saanut. :) Viimeksi kun kirjoitin, että voisin mahdollisesti päästä kotiin sairaalasta, niin asiat menivätkin täysin päinvastoin. Joten hyvin varauksella odotellaan maanantain kokeiden tuloksia.

Yritän epätoivoisesti huijata itseäni ja kaikkia teitä lukijoita, että pysyisin muka housuissani tästä uutisesta. :) Todellisuudessa en mieti mitään muuta kuin sitä hetkeä kun Elias nukkuu ensimmäistä kertaa kotona, kun minun ei enää tarvitse jättää häntä sairaalaan ypö yksin isoon, kylmään kalterisänkyyn. Tai sitä, että Eliaksen olisi pitänyt syntyä vasta kahden viikon päästä ja saisinkin hänet kotiin jo ennen tätä, että tämä sairaalajakso tosiaan päättyisi joskus!!! Tai sitä, että kirurgi puhui sairaalajakson kestävän viidestä viikosta useampaan kuukauteen, mutta meidän Elias yllättäiskin taas kaikki ja pelaisi itsensä juhannukseksi kotiin. Arvatkaa vaan, jännittääkö minua maanantai niin paljon että mahasta ottaa?! :)

Ohhoh, aivan hämmästyttävän hyviä uutisiä :)
Jäämme malttamattomana odottamaan ensi viikkoa!

Leppoisaa eloa

Ylihuomenna tulee tasan kaksi kuukautta täyteen kun meidän perhe on elellyt sairaalaelämää. Elias on ollut sairaalassa yli kahdenksan viikkoa yhteensä ja viihtyy siellä kyllä hyvin. :) Minulla menee päivät ihan sekaisin, en erota enää arkipäivää viikonloppupäivästä. Sairaalassa ei juurikaan huomaa, että onko maanantai vai kenties sunnuntai. Lähes joka päivä on kyllä jotain pieniä uusia juttuja tapahtunut, mutta muuten elämme melko rutinoutunutta ja leppoisa elämää osastolla.

Gastroskiisi
Meidän suuri merkkipäivä oli viime sunnuntaina kun suoli alkoi toimia oikein kunnolla. Siitä päivästä alkaen Elias on päästellyt iloisia paketteja vaippaan hyvin tiuhaan tahtiin. Maha toimii paremmin varmasti kuin monella terveellä lapsella. :) Siitä ei kyllä enää tarvitse kantaa huolta. Mutta tämä on tuonut esille yhden toisen huolenaiheen. Uloste on nimittäin ollut hieman liian vaaleaa (pahoittelen näitä yksityiskohtia kakka -jutuista). Se on merkki siitä, että sappi ei eritä eli sen takia uloste ei saa tervettä keltaista väriä. Tämä taas johtuu siitä, että Elias on saanut sairaalajakson aikana lääkkeitä ja ravintoliuosta, jotka rasittavat maksaa. Lääkkeitä pikkuinen ei ole onneksi saanut enää viikkoon, mutta ravintoliuosta on mennyt koko hänen ikänsä ajan tipan kautta. Toivomme siis nyt, että ravintoliuoksesta päästäisiin mahdollisimman pian eroon. Viimeisen parin päivän aikana tipasta on pidetty noin tunnin mittainen tauko. Kovin pitkiä taukoja ei voi vielä pitää, sillä Elias on todella pieni ja hänen verensokeriarvot laskevat nopeasti alas. Eilen (perjantaina) pidimme tipasta tunnin tauon, jolloin verensokerit laskivat 2,5:een mmol/l. Hoitaja kertoi että sen tulisi olla vähintään 3,0 mmol/l, mutta mielellään toki hieman sen ylikin. Ja tänään (lauantaina) pidimme tipasta 1,5 tunnin tauon ja sokerit laskivat ainoastaan 2,7:een mmol/l, eli suunta on hyvä. Pikkuhiljaa hänet totutetaan ilman tipan olemista ja ennenkaikkisen tärkeää on, että saadaan maitomääriä nostettua piakkoin. Mutta maksa-arvoja siis seurataan ja toivotaan, että tilanne korjaantuu.

Toinen pieni huolenaihe tai lähinnä seurannan alla oleva asia on Eliaksen leikkaushaava. Reikähän saatiin kirurgisella toimenpiteellä tosiaan hienosti omalla iholla kiinni ja mitään keinotekoisia paikkoja ei tarvinnut mahaan laittaa. Noin viikko sitten haava on alkanut erittää hieman nestettä, joka voi olla merkki siitä, että siellä paljastuu irtoavan navan alta pieni reikä. Navantynkä on ihan näillä näppäimillä irtoamassa, joten jännityksellä kaikki kirugia myöten odotamme, mitä sieltä alta paljastuu ja mitä sille sitten tarvii tehdä. Se, miten mitäkin vaihtoehtoa hoidetaan, niin minulla ei ole vielä käsitystä, mutta selvää on, että jos siellä on pieni reikä niin se vaatii varmasti jotain erikoishoitoa. Muutoin haava on erittäin "nätti" jos näin voi sanoa. En usko että siihen jää kovin rumaa arpea Eliakselle.

Syöminen

Iso jätkä! Kuvassa housut kokoa 50 cm. :)

Viime päivityksen aikaan Elias söi hyvällä ruokahalulla 10 millilitraa maitoa kerralla. Ruoan suhteen olemme edistyneet pikkuhiljaa koko ajan ilman sen kummempia takapakkeja onneksi. Tänään punkero veteli jo 30 millilitran annoksia. :) Painon noustessa meidän täysi annos maitoa olisi tällä hetkellä jo noin 50 - 60 ml. Elias on tällä hetkellä kerännyt itselleen jo upeat 2465 grammaa painoa ja 46 cm pituutta. Iso jätkä siis jo, pääsee ihan kohta keskosen painorajan yli (2500 g). Maha kestää siis ruokamäärät tosi kivasti ja se johtuu tietysti hyvin pitkälti siitä, että maha toimii erittäin hyvin. Enemmän saamme lähinnä painia sen kanssa, että Elias ei jaksa syödä itse annoksia vaan osa joudutaan syöttämään hänelle nenämahaletkun kautta. Syöminen vie tuollaiselta pienikokoiselta punkerolta hirmuisesti voimia, joten meille käy lähes 90 prosenttisesti ruokailuista niin, että kun hän on alkuahmimiseltaan saanut jonkun verran syötyä, niin sitten hän nukahtaakin. VARSINKIN jos syöttäjänä on isä tai äiti, eli meidän sylissä hän monesti nukahtaa jopa nopeammin, joten saamme syötettyä vähemmän hänelle suun kautta ruokaa kuin hoitajat. Nenämahaletkun kanssa on mahdollista päästä myös ihan kotiin asti, mutta kyllä minä toivoisin että päästäsiin kotiutuessamme myös siitä eroon.

Torstaina saimme kokea Eliaksen kanssa jotain ainutlaatuista! Sain mahdollisuuden tarjota punkerollemme syödä suoraan rinnasta. :) Kroppani on synnytyksen jälkeen toiminut kuin kone. Kun pääsin Eliaksen luokse leikkauksen jälkeen ensimmäistä kertaa, niin maitoni nousi välittömästi rintoihin, pystyin suorastaan tuntemaan sen. Ja tämä tapahtui ihan pelkästään lähellä olosta, minun ei tarvinnut saada lastani edes syliini. Ja nyt kun Elias hieman vajaa kolme viikkoisena pääsi ensimmäistä kertaa rinnalle, niin tajusi hän heti mistä on kyse. :) Se oli jotenkin niin kovin yllättävää! Luonto vaan hoitaa asian niin, että lapsi haistaa sen maidon ja osaa hakeutua välittömästi oikeaan paikkaan ja tajuaa, mitä tilanteessa tulee tehdä. Tunsin olevani poikani kanssa kuin kaksi palaa palapelistä, jotka vihdoinkin löysivät toisensa. MUTTA! Vaikka lapsi osaa hakeutua rinnalle kyllä ja osaakin syntyessään jo imeä, niin imetys ei todellakaan ole meille enää mikään itsestään selvä asia ja se vaatii aivan hirveästi voimia Eliakselta. Ensinnäkin hän on olosuhteiden pakosta tottunut jo tuttipulloon, josta maito tulee huomattavasti helpommin ja tuttipullon pää on aivan erilainen kuin rinta ja toiseksi se vie niin paljon energiaa noin pieneltä lapselta, että ensimmäisiltä kerroilta ei voida edes vaatia, että hän saisi sieltä jotain imettyä. Monet keskoset eivät koskaan opi syömään rinnasta enää, varsinkin jos taustalla on pitkä sairaalajakso, jonka aikana ruoka on annettu pullosta. Joten meillä on nyt suuri ja pitkäjänteinen projekti edessä, mutta onneksi olemme Eliaksen kanssa melko sinnikkäitä ja kärsivällisiä tyyppejä. :) Kunhan maidon tuloni ei vaan lopu, sillä tällä viikolla se on selkästi vähentynyt.

Uusia kokemuksia

Ensimmäinen vainuilu oli mukavaa!

Koska olemme saaneet pitää eilen ja tänään taukoja ravintoliuoksesta eli tipasta, niin Eliaksen liikuttaminen on sillä välin ollut täysin vapaata. Vaikka saamme häntä jo sylissä pitää koko ajan, niin tilan käytön rajoitteena on aina ollut tuo tipan letku eli sen ehdoilla ollaan voitu liikkua. Tippavapaiden taukojen aikana olemme päässeet käymään ulkoilemassa!! Elias pääsi siis eilen ensimmäistä kertaa elämässään ulos. :) Aivan hirvittävistä helteistä huolimatta hänet puettiin hyvin ja kapaloitiinkin vielä päälle ohuehkoon liinaan. Vaunut saimme lainaksi osastolta, niin ei tarvinnut ihan sylissä poikaa pidellä ulkoilun aikana. Elias nauttii selkeästi ulkoilusta, sillä kummallakin kerralla hän on nukkunut koko matkan. Heiluttelu ja liike tuntuu olevan hänen mieleensä, sillä mitä isompi heilahdus sitä leveämpi hymy hänen kasvoilleen levisi.

Äidin fiilikset

Iskä, äiti ja Elias. <3

Äidin sydänääniin on ihana
nukahtaa!

Eliaksen syntymästä on nyt kulunut reilu kolme viikkoa, tässä ajassa hänen tilansa on edennyt aivan huimaa vauhtia ja olen enemmän kuin onnellinen siitä. Olen oppinut tässä ajassa aivan valtavasti asioita lapsestani ja opin joka ikinen päivä lisää sekä Eliaksesta että lapsen hoidosta yleisesti. Sairaalassa saan parasta ohjausta, mitä äiti / vanhemmat voivat vaan saada, sillä hoitajat ovat todellisia ammatilaisia tässä hommassa. Sekin on aivan upea asia ja harva saa samanlaista tukea vanhemmuuden alkutaipaleella. Mutta.... Kuten sanoin, tunnen välillä että toimin hormonitoimintani takia kuin kone. Elimistöni eikä pääkoppani ymmärrä, miksi lapseni ei ole kanssani koko aikaa. Tilanne tuntuu minusta aivan luonnottomalta. Elimistöni on koko raskauden ajan valmistautunut lapsen tuloon ja tämän hoitaminen on ainoa tehtäväni tällä hetkellä. Olen äitiyslomalla, koska minun työni on nyt huolehtia lapsestani. Aamuisin menen puolijuoksua sairaalalle ja iltaisin sairaalasta lähtiessäni odotan jo, että aamu tulisi äkkiä. Koen olevan osa-aika äiti, mitä en tahtoisi olla. Siinäkin on toki hyviä puolia.. Saan nukkua pitkään ja tavata iltaisin esimerkiksi ystäviä. Mitä tahansa teenkin sairaalan ulkopuolella niin huomaan miettiväni kuitenkin vain yhtä asiaa eli Eliasta.Kun tapaan ystäviäni joudun pinnistelemään etten puhuisi Eliaksesta ihan koko aikaa. Löydän itseni kerta toisensa jälkeen selaavani niitä samoja kuvia, mitä olemme näiden viikkojen aikana pojasta ottaaneet. Tarkastelen jokaista kuvaa tarkkaan ja uppoudun niihin täysin. Soitan joka ilta sairaalaan ennen nukkumaan menoa ja kysyn Elikasen kuulumisia. Joka kerta saan lähes saman vastauksen "Elias on nukkunut erittäin hienosti ja söi hyvällä ruokahalulla viime hoidoilla!". Puhelun jälkeen tunnen suurta ylpeyttä pojastani, sillä hän on niin kovin kiltti eikä viitsi hoitajia itkullaan juuri ikinä häiritä. Olen niin ylpeä siitä, että hän on kokenut niin hirvittävän kovia ja silti vaan keskittyy pääasiassa hymyilemiseen eikä itke eikä osoita tyytymättömyyttä juuri ikinä. Nälkä on ainoa asia, joka häntä ottaa päähän silloin tällöin, mutta se menee välittömästi ohi kun tuttipullo on suussa. :) Ikävöin lastani ihan hirveästi joka ikinen hetki kun olen erossa hänestä!!!

"Ikävöin sinua kultaseni" <3

Syleistä lämpimin!

Mittasuhteet. :) Tavallinen vastasyntyneen tutti
peittää yli puolet Eliaksen kasvoista.

Eliaksen ollessa 12 päivää vanha eli viime keskiviikkona siirryimme tosiaan teho-osastolta kirurgiselle osastolle. Hänet siirrettiin osastolta toiselle lastenvaunuissa. Voi kuinka pieni hän onkaan, ei sitä edes ymmärräkään kun olemme häntä ainoastaa avopöydällä tuijotelleet. Ja meidän silmiinhän hän on vaan kasvanut. :) Vaikka vaunuissa ei tietenkään ollut mitään lämpöpusseja eikä muutakaan ylimääräistä kuin pojan omat peitot, johon hänet oli tiukasti kääritty, niin hän oli hukkua niihin vaunuihin. :) Hän vei varmaan vain puolet siitä tilasta, mitä tavallinen lapsi vaunuista vie. Hän oli vain sellainen suloinen pieni nyytti, joka oli tiukasti kääritty kapaloon ja tyrkätty vaunuihin niiden kaikkien laitteiden ja letkujensa kera. Sain olla siirrossa mukana, mutta harmikseni en saanut otettua yhtään kuvaa tästä. :)

Osasto K6
Osasto on siis vastasyntyneiden kirurginen vuodeosasto. Osaston yhtenä vastuualueina ovat ruuansulatuskanavan synnynnäiset kehityshäiriöt ja sairaudet sekä osaston valvontaosastolla hoidetaan potilaat, joiden hengitys, ravitsemus tai neurologiset ongelmat edellyttävät jatkuvaa seurantaa ja valmiuksia nopeisiin hoitotoimenpiteisiin ja -muutoksiin. Meidän Elias on tällä hetkellä nimenomaan valvontaosastolla ja seuraava askel olisi sitten muutto pois valvontahuoneesta tavalliseen vuodehuoneeseen, mutta siihen vaaditaan käsittääkseni jo sitä, että kotiutuinen olisi jo hyvin lähellä. Jokaiselle osastolla olevalle potilaalle määrätään vastuuhoitajapari, jotka ovat aina perillä potilaan hoitosuunnitelmasta ja ovat tutustuneet hoitoon syvällisemmin. Toki muutkin hoitajat saattavat tarvittaessa potilasta hoitaa, mutta vastuuhoitajaparilla tulee olla kuitenkin koko ajan päivitetyt tiedot potilaansa tilasta jne.

Osastolla työskentelevät lastenkirurgian erikoislääkärit ja lastentautien erikoislääkärit. Muun muassa meidän poikaa leikannut kirurgi työskentelee nimenomaan tällä osastolla ja seuraa varmasti tiukasti edelleen Eliaksen kuulumisia. Lääkäreiden kierto tapahtuu yleensä heti aamulla aikaisin, joten emme ole olleet vielä kertaakaan paikalla silloin, eikä luultavasti edes saataiskaan olla, sillä huoneessa on myös muita lapsia, joiden tilaa lääkärit seuraavat samaisella kierrolla. Lääkärit pääsee toki tapaamaan muutenkin kuin aamukierrolla aina vanhempien pyynnöstä. Mutta esimerkiksi me ollaan pärjätty nämä neljä päivää vallan mainiosti niin, että hoitajat ovat meille kertoneet jos lääkärit ovat jotain uutta päättäneet meidän suhteen.

Vierailuaikarajoitteita ei osastolla ole, eli sinne saa tulla niin aikaisin kuin haluaa ja lähteäkin saa koska itse haluaa. Yhdeksältä osastolla alkaa kuitenkin "hiljaisuus", joten silloin on myös jotenkin luontevaa lähteä ja antaa osaston rauhoittua yötä vasten. Kaikki hoidot ja syötöt tapahtuvat aina kolmen tunnin välein eli aamuhoito on klo. 9 aamulla sitten klo. 12 jne. Rytmi tuntuu olevan aika järkevä ja hyvinkin toimiva. Meidän Elias on ainakin jo neljän päivän aikana päässyt selkeästi rytmiin ja heräilee monesti juuri sopivasti hoitoja varten ja sen jälkeen kupsahtaa mukavasti taas nukkumaan. :) Lapset punnitaan osastolla joka ikinen aamu ja tänään (su 5.6.) meidän punkero painoi jo peräti 2215 g. :) Ja tämä on sitten tarkka nakupaino, nyt ei ole enää mitään esteitä, miksi pojasta ei saataisi tarkkaa painoa. Torstaina poika puettiin ensimmäistä kertaa elämässään ja 44:sen vatteet olivat ihan hitusen reilut, mutta oikein hyvännäköiset kuteet silti.

Ensimmäiset kuteet, kokoa 44 cm.

Keskosuus
Keskosten kotiutumiseen vaaditaan yleensä seuraavia asioita: lapsen oma lämpötuotannon tulee olla sellaista, ettei se vaadi enää lämpöpatjaa tai keskoskaappia, keuhkojen tulee olla tietysti kypsät ja lapsen tulee hengittää täysin itse, lisäksi keskoset ovat monesti melko huonoja syömään, joten lapsen tulee pystyä syömään kunnolla (oppia siis syömään kokoonsa nähden tarpeeksi maitoa) ja tietysti sitä, että maha toimii ja pystyy sulattaa tarvittavan maitomäärän.

Happiviiksistäkin päästiin eroon! Jäljellä
ainoastaan nenämahaletku.

Kirurgiselle osastolle siirtyessämme Eliaksella oli käytössä happiviikset ja hänet "majoitettiin" samanlaiselle lämmitetylle avopöydälle kuten kaikilla muillakin osastoilla. Happiviiksistä pääsimme heti parin tunnin sisään eroon sillä poika hengitti itse aivan täydellisesti. Letkuista jäi siis jäljelle ainoastaan nenämahaletku, jalassa oleva anturi, jolla seurataan pojan omaan hengitystasoa ja sydämensykettä sekä pari kanyylia, joista laitetaan tarvittavat antibiootit ja ravintolisät. Alkutilanteeseen verrattuna poika oli siis jo huomattavasti vähemmän varustettu erilaisilla laitteilla ja sehän tarkoitti vaan yhtä asiaa...... Pojan liikkuttaminen, nostaminen ja SYLIIN OTTAMINEN oli vihdoinkin mahdollista ja erittäinkin suotavaa. :)

Sylihoito 

Ensimmäinen syli Eliaksen
ollessa 12 päivä vanha

Kahdentoista päivän pitkä odotus palkittiin maailman upeimmalla asialla. Saimme samaisena keskiviikkona 1.6.2011 lapsemme syliin ensimmäistä kertaa!!! Vaikka kuinka häntä yritin aikaisempien päivien aikana koskettaa, silittää tai ottaa kädestä.... Niin mikään ei tunnu samalta kuin oman lapsen paino omalla kädellä, omaa vartaloa vasten. Mikään ei ole hienompaa kuin tuntea, kuinka oma pienokainen hengittää omaa rintaa vasten ja rauhoittuu välittömästi äidin tai isän lämpöön. Elias oli hyvin levoton koko keskiviikon, sillä sen päivän aikana oli tapahtunut paljon muutoksia ja tämä teki hänelle hieman turvattoman olon. Uudet äänet ja ihmiset hermostutti ja hengittäminen ilman happiviiksiä rasitti toki hirvittävästi myös, mutta heti kun poika pääsi joko minun tai isänsä syliin, niin hän rauhoittui välittömästi. Sitä tunnetta ei vaan pysty sanoin kuvailemaan, lapsen ja vanhemman välinen läheisyys on aivan maaginen asia. Sen pystyy vain kokemaan!

Lämmönsäätely

Isojen poikien sänky eli
pinnasängyn kokoinen.

Keskosilla tosiaan ei tuo lämmönsäätely pelaa vielä ihan täysillä, joten sen takia he ovat monesti joko lämmittävän lampun alla, lämpöpatjalla tai keskoskaapissa. Elias pääsi esimerkiksi leikkauksen aikana viilenemään niin paljon, että hänen lämpönsä oli lähemmäs 35 astetta. Lämmön tulisi olla noin 36,5 - 37,5 astetta. Eilen Eliaksen peti kuitenkin avopöydästä isojen jätkien sänkyyn eli tavalliseen petiin. :) Hänet täytyy toki pitää lämpimässä kapalossa tai paksun peiton alla, mutta hienointa on, että hän pitää lämmöt jo loistavasti itse yllä. Tämäkin osa-alue siis selätetty keskosuudesta! Jäljelle jää ainoastaan syöminen ja suolen toiminta.

Syöminen
Muuton ja happiviiksien poiston lisäksi pojan elämää mullistettiin keskiviikkona antamalla hänelle ensimmäistä kertaa ihka aitoa oman äidin maitoa!!! :) Klo. 15 syöttö tapahtui siis jo minun omalla maidollani. :) Olin itse pakahtua onnesta sillä hetkellä kun kuulin, että sitä ruvetaan pojalle syöttämään. Ensiannos oli 5 millilitraa (desissä on siis 100 ml) eli hyvin hyvin pieni. Maito tuotiin minulle valmiiksi annosteltuna ruiskuun, joista sain yhden tipan antaa pojalle maistiaiseksi suuhun ja loput valutettiin nenämahaletkusta hyvin hitaasti sisään. Poika tuntui tykkäävän siitä tipasta hirveästi, ainakin ahkerasti maiskutteli sen tipan suussaan ja muuttui välittömästi levolliseksi. :) Valitettavasti kuitenkin varmaan puolet tästä 5 millilitran annoksesta tuli pukluna pojan suusta ulos. :( Eli annosta oli pienennettävä. Pojan vatsalaukku on niin auttamattoman pikkuruinen ettei 5 ml pystynyt vielä imeytymään sinne. Annosta pienennettiin kahteen millilitraan. Torstaina annosta taas suurennettiin 5 ml:aan, perjantaina ja lauantaina syötiin keskimäärin 7 millilitran annoksia ja tänään sunnuntaina annokset kasvatettiin 10 milliin.:)

Sunnuntaina saimme syödä ensimmäisen kerran
pullosta, ennen sitä söimme ruiskusta. :)
Kuvassa 1,5 desin tuttipullo.

Olemme kovasti myös yrittäneet opetella syömään ihan suun kautta eikä aina vaan nenämahaletkun kautta. Alkuun poika otti tipan suuhun ja nukahti. :) Mutta tänään ollaankin vedelty jo 10 millin annoksia suoraan tuttipullosta suuhun. Aina ei toki koko satisa oo jaksettu syödä vaan Elias on nukahtanut ennen sitä, mutta hyvään alkuun olemme syömisessä päässeet. :) Ja se on erittäin tärkeää kotiutumisen kannalta. Perimmäinen tarkoitus olisi, että poika pystyisi jonain kauniina päivänä syömään täysiä maitoannoksia suun kautta, jotta pääsisimme kotiin. Täysi annos maitoa tarkoittaa meidän kokoiselle pojalle noin 40 ml ja nyt olemme tosiaan päässeet kymmeneen millilitraan. Eli erinomaiseen alkuun olemme jo päässeet. :)

Suolen toiminta
Pojalta on useaan otteeseen tullut vaippaan pienet määrät lapsenpihkaa eli meconiumia. Lapsenpihka syntyy suoleen siten että vauva nielee lapsivettä ja uloste muuttuu siten vihreäksi ja yleensä lapsenpihka tulee lapsen ensimmäisten päivien aikana ulos. Meillä sitä on tullut nyt tämän viikon keskiviikkona ja torstaina. Perjantaina ei tullut yhtään mitään ja illalla maha olikin jo niin huolestuttavan pinkeä, että jopa yksi ruoka piti jättää kokonaan välistä. :( Eliaksen maha oli erittäin pinkeä, mutta vielä suht pehmeä... Aluksi ajattelimme, että saako poika niin vähän ruokaa, ettei siitä muodostu mitään, mutta vatsan pinkeyden takia hänen annoskokojaan ei voitu kuitenkaan myöskään kasvattaa.

Elias ei juurikaan itke, mutta hymyilee senkin edestä. :)
Ja ihmekös tuo, kun saa äidin maitoa mahaan ja suolikin
toimii!

Sunnuntaina aamuyöstä klo. 6 hoidoilla hoitajan vaihtaessa vaippaa häntä odottikin siellä jokin pieni mutta oikein miellyttävä yllätys. :) Pienen pieni epämääräinen paketti siellä vaipassa odotti!!!! Kello yhdeksän aamuhoidoilla odotti jo paljon isompi paketti ja ihan aitoa tavara, ei mitään lapsenpihkaa vaan aivan kunnon, aitoa vauvan maitokakkaa. :) Tänään osastolle ensimmäistä kertaa tullessani hoitajat onnittelivat minua ensi kättelyssä, sillä tänään on SE päivä, jota olemme odottaneet kovasti!! Tämä on merkki siitä, että suoli toimii ja ravinto kulkee sen läpi kuten kuuluukin. Olemme siis aivan huikean ison askeleen lähempänä kotiutumista. :) Toki matkan varrella saattaa tulla vielä takapakkeja ja tulee päiviä kun pikkuisella ei tulekaan kakkaa ja ruokamääriä joudutaankin pienentää, mutta nyt ainakin tiedämme että täydet edellytykset suolen normaaliin toimintaa on olemassa! :) Tässä nyt ei tosiaan tiedä enää, että olemmeko osastolla syksyyn asti, kuukauden vai peräti vain pari viikkoa. Upeita juttuja tapahtuu!!

Pienin askelin....

Vajaan viikon aikana on tapahtunut taas paljon asioita. Joka päivä tulee jotain uutta ja pienin askelin kuljemme kohti "tavallista" vauva-arkea. :)

Gastroskiisi

Vatsan ympärille on tiukasti laitettu painesidos

Viime viikon perjantai oli meille merkittävä päivä gastroskiisin suhteen. Suoli oli lähes kokonaan ehtinyt viikossa valua pienokaisen masuun ja sunnuntaiksi varattiin meille leikkausaika. Lauantaina 28.5. pojalle laitettiin mahan ympärille painesidos, jonka tehtävä oli painaa suoli syvemmälle halkiosta sisään ja pitää sitä tasaisesti siellä.

Masu ilman hattaraa. <3

Leikkaukselle oli varattu aika klo. 12. Saimme mieheni kanssa vierailuajoista poiketen käydä poikaa moikkaamassa vielä aamulla ennen toimenpidettä klo. 10. Arvatkaa vaan, kuinka hermona äiti oli taas?! :) Leikakuksen jälkeen poika siirettiin takaisin K9 osastolle, joten menimme seuraavan kerran tapaamaan poikaamme puoli kahden aikaan päivällä, osaston vierailuaikana. Vastassa meitä odotti hyvin sikeässä unessa oleva pienokainen, jota ei valitettavasti / onneksemme voi enää HattaraMasuksi kutsua, sillä nyt jäljellä oli enää Masu ilman hattaraa. :) Hattara oli pakattu sankarimme mahaan ja taas suureksi yllätykseksemme halkion riitti peittämään pojan oma iho!!! Mitään goretex paikkoja ei tarvinnut laittaa vaan hänen pienen pieni masu on nyt hyvin pinkeä, mutta ilman mitään ylimääräisiä härpäkkeitä. :) Ehdin lauantaina vaippaa vaihtaessani nähdä ensimmäisen ja viimeisen kerran halkion ja se oli valtava. Olin itsekin ihan järkyttynyt, kuinka ison reijän kanssa poikamme oli ensimmäiset 9 päivää elämästään elänyt. Sinne olisi helposti mahtunut hänen oma nyrkkinsä. Haava on toki ruma nyt, mutta kirurgi sanoi, että vuoden päästä leikkauksesta on jäljellä vain pieni arpi. Todennäköistä on, että siihen saattaa mudostua ajan kanssa napatyrä, mutta se voi häipyä ajan myötä itsekseen pois tai sitten se joudutaan leikkaamaan. Mutta napatyrän poisto on käsittääkseni melko tavanomainen ja pieni toimenpide ja se tulee mahdollisesti ajankohtaiseksi vasta parin vuoden päästä. Sunnuntai menikin aikalailla sitten nukkuessa. Hän sai kipuihin extra ison annoksen morfiinia jatkuvana infuusiona eli suoraan verisuoneen, joten emme voineetkaan olettaa, että hän olisi sunnuntaina herännyt. Tosin yöllä morfiinin annostusta vähennettiin jo siinä tarkoituksessa, että morfiinista päästäisiin mahdollisimman pian eroon kokonaan. 

Nälkä kasvaa syödessään,
poika hamuaa selkeästi tissiä. :)
Kuva maanantailta

Maanantaina oli suuri päivä myös, kun poikamme sai ensimmäistä kertaa "ruokaa" vatsaansa. Eli tähän mennessähän kaikki ravinto on kulkenut kanyyleiden avulla suoraan verisuonista, mutta nyt oli aika antaa ensimmäiset pöperöt suoraan mahaan. Maitoa hän ei vielä valitettavasti saa, vaan maanantai klo. 12:sta alkean hän on saanut kolmen tunnin välein 2 millilitraa nestemmäistä liuosta nenämahaletkun kautta. Tällä siis testataan, että toimiiko suoli. Pikku hiljaa annosta on tarkoitus nostaa ja joka päivä toivotaan kuin kuuta nousevaa, että pojalta tulisi edes pienen pieni kakka. :) Kakkaa ei ole siis vielä keskiviikkoon mennessä tullut, mutta hyvä asia ruokinnassa on ollut se, ettei  tuo nestemmäinen liuos ole ainakaan noussut letkusta takaisin ulos vaan selkeäsi se imeytyy suolistoon.

Keskosuus

Olen maininnut jossain vaiheessa, että poikamme on ollut keuhkokoneessa kiinni koko ikänsä vaikka hänen keuhkojen uskotaan kyllä olevan hyvinkin toimivat ja kypsät jo. Tämä on johtunut siitä, että hän on saanut sen verran tujua lääkettä, että se lamaa hänen oman hengityksensä. Huonona puolena koneessa on se, että poika ei tykkää siitä yhtään ja se kerää ilmaa vatsaan. :( Mutta siitäkään ei tarvitse murehtia enää!!! Eilen eli tiistaina kun saavuin päivällä ensimmäistä kertaa katsomaan poikaa, kuulin suuren huoneen poikki, että joku pienen pieni hentoinen, karhea ääni siellä huuteli, suorastaan vähän määki kuin pieni lampaan poikanen. Vaikka huoneessa on muitakin vauvoja tällä hetkellä ja vaikka en ollut kuullut lapseni ääntä kuin hänen syntymäpäivänään, niin tunnistin heti, että meidän poikahan se siellä!!! Määkii ja surkuttelee niin kuin vauvan kuuluukin. :) Morfiini oli saatu siis lopettettua kokonaan eilen klo. 9 aamulla ja yhdeltä häneltä otettiin keuhkolaite pois. :) Nyt elämme pelkillä happiviiksillä!!! Yli vuorokauden ollaan oltu irti keuhkokoneesta ja erinomaisesti on hengitys pojalta sujunut. Vähän hän sai panadolia vielä eilen kurkkukipuun. Luonnollisesti kurkku on hieman arka ja kuiva kun yli 10 päivän ajan sieltä on paksu putki mennyt.

Maha pinkeenä ilman keuhkokonetta <3

Turvotusta on jonkun verran vielä, mutta ei läheskään niin huolestuttavan paljon kuin aiemmin. Eilen illalla oli jopa niin, että pojan syketaso oli noussut sen takia kun nesteitä oli niin vähän eli hän oli hieman päässyt kuivumaan. Hänelle on siis annettu leikkauksen jälkeen nesteenpoistajia ja nyt hän oli päässyt jo hieman kuivaksi. Tilanne kuitenkin rauhoittui, kun hänelle lisättiin nesteitä.

Hätäkaste

Lauantaina 28.5.2011 päätimme mieheni kanssa tehdä pojallemme hätäkaste ennen hänen suurta koitosta eli ensimmäistä leikkausta. Vaikka tiedossa oleva toimenpide ei ollut sinänsä iso, niin leikkauksiin liittyy aina pieni riski, että jokin menee pieleen ja halusimme mm. sen takia antaa pojallemme virallisesti nimen. Tilaisuus oli hyvin lyhyt, ei todellakaan koristeellinen eikä niin kovin juhlallinenkaan, mutta se oli ennen kaikkea koskettava. Paikalla oli vain meidän perhe (minä, mieheni ja poika) ja kaksi hoitajaa toimi todistajina. Pojan oma isä eli mieheni kastoi itse poikansa ja se oli tilaisuuden koskettavin hetki. :) Täten HattaraMasusta on nyt tullut virallisesta Otto Elias. Kutsumanimenä käytetään Eliasta. Tosin meidän rakkaalla on jo niin monta nimeä ja nyt kovassa käytössä on lähinnän nimi "Von punkero", sillä siltä hän tällä hetkellä eniten näyttää. :)

Äidin tunnetilat

Mieheni ei pysty enää olla nauramatta minulle ja minun tunneryöpyille. Voin kirjaimellisesti pillahtaa itkuun ihan koska vaan ihan mistä vaan. :) Paha mieli saattaa iskeä esimerkiksi siitä, että voin vaivatta lähteä aamuisin kaupunkiin asioille. Minua alkaa itkettää, koska en haluaisi sen olevan niin vaivatonta, tahtoisin että minulla olisi ne hankalat vaunut mukanan ja vauva joka saattaisi ihan minä hetkenä herätä ja vaatia vähän pöperöä masuun. Minusta saattaa tuntua pahalta odottaa kotiin mennessäni hissiä ilman, että kädessäni roikkuu painava turvakaukalo, sillä niin minä olin kuvitellut tilanteiden menevän ennen kuin kuulimme gastroskiisista. Eräs päivä ajoimme mieheni kanssa autolla sairaalalle ja kuuntelimme tapamme mukaisesti radiota. Radiosta tuli joku hyvä biisi ja mieheni siihen ohimennen tokaisi, että "mieti kun meidän Elias joku päivä laulaa meille.."... Enhän mä pystynyt edes vastaamaan siihen mitään kun pillitin jo siinä sieluni kyllyydestä. Ensinnäkin ajatus siitä, että kuulen poikani äänen oli koskettava ja kuvitelma omasta pienestä pojasta, joka hoilottelee jotain epämääräistä oli aivan hellyyttävä. :)

Päivää ennen leikkausta olin aivan hermona. Mikään ei ollut täysin hyvin ja olin huolissani aivan kaikesta. Ensin hermoilin sitä, että poika on niin nesteinen ja ehkä hieman rauhaton ja illalla kun ennen nukkumaan menoa soitin osastolle kysyäkseni Eliaksen kuulumisia, niin hoitajan kertoessaan, että poika on hyvin levollisesti nukkunut koko pitkän illan ja ollut hyvin rauhallinen.. Niin huolestuin taas siitä, että miksi hän nyt sitten nukkuuu niin paljon ja miksi hän on niin kovin väsynyt. :) Olin siis hyvin itkuherkkä koko päivän ja siihenkin oli monta syytä... Ensinnäkin ajattelin heti omaa leikkaustani ja niitä kipuja, joita minä koin kolmen päivän ajan leikkauksesta ja mietin, että eihän pikkuinen voi mitenkään kestää sellaista ja itkeskelin sitä, kuinka rankkaa tämä kaikki mahtaa pojallemme olla. Toiseksi ajattelin sitä, että kohta yksi suurimmista etapeista on takana ja olemme askeleen lähempänä pojan parantumista ja sitä, että saisimme oikeasti hänet syliin joku päivä. :) Mieheni sanoikin minulle tänään, että taidan ottaa hyvät uutiset raskaammin kuin huonot uutiset. :) En tiedä, mistä se johtuu, mutta se on hyvin pitkälti totta. Itse epäilen, että jokainen pieni askel, jolla etenemme on minulle merkki siitä, että poika paranee ja voimme jonain päivä oikeasti elää ehkä hyvin tavanomaista ja normaalia elämää. Tarve saada poika syliin on niiiiiiiiin järkyttävän valtava, että ajatus siitä itkettää ja kun koen olevani vähänkin lähempänä tätä hetkeä se herkistää minut. 

Kun on helpompi hengittää ja ilman
morfiinia elämä on paljon mukavampaa!

Mieheni soitti minulle tunti sitten ja keroi, että meillä on suuri askel edessä taas!!! Sillä poikamme siirtyy tänään teho-osastolta pois!! En uskaltanut edes parhaimmissakaan unelmissani kuvitella, että pääsisimme kirurgiselle osastolle jo näin pian (olemme siis noin 1,5 viikkoa olleet teholla). Arvatkaa vaan kuinka reagoin uutiseen?!?! Itkin ilosta ja pelosta samaan aikaan. :) Uutiset ovat aivan upeat, mutta samalla mietin, että onko poikamme valmis siihen?! Olemmeko me valmiita siihen?! Sillä käsittääkseni K6 osastolla meidän tulee olla enemmän itsenäisiä ja meidän tulee tulkita pojan kivut ja muut tuntemukset ilmeistä, eleistä jne... Toisaalta sehän on aivan upeaa, että pääsee opettelemaan oleskelemaan poikamme kanssa, mutta hieman minua kyllä pelottaa. :) Mutta vain hieman. :) Nyt taas täytyy lopetella ja lähteä sairaalalle. Tänään on tosiaan super jännittävä päivä kun menemme sinne uudelle osastolle.