Kahden kuukauden vanhana

20.7.2011, Elias 2 kk

Ajatella, että Elias täyttää tänään "jo" kaksi kuukautta. Kieltämättä nämä Eliaksen ensimmäiset kuukaudet ovat olleet tapahtumarikkaampia kuin monella muulla pienokaisella, mutta onneksi kaikki on mennyt olosuhteisiin nähden melko kivasti. :) Siitä on kaksi viikkoa kun viimeksi päivitin blogia ja siihen on omat syynsä. Toisaalta mitään kovin sen kummempaa ei ole näiden parin viikon aikana tapahtunut ja sitten toisaalta on ollut niin kiirusta tuon punkeron kanssa, ettei ole oikein edes ehtinytkään mitään naputella tänne.

Maksa-arvot
Onneksemme sappitieatresian riski poissuljettiin ja sappi todettiin toimivan hitaasti, mutta ihan terveellä tavalla. Tämä ei kuitenkaan poistanut tietenkään sitä ongelmaa, että Eliaksen maksa-arvot ovat koholla. Tästä syystä viime viikon perjantaina sainkin lääkäriltä puhelun, jossa sovimme että Elias aloittaa arvojen alentamiseen Adursal -lääkityksen. Lääkäri kertoi, että lääke annostellaan Eliakselle käsin valmiiksi, sillä annostus määräytyy käyttäjän painon mukaan ja koska kyseessä on tällä kertaa poikkeuksellisen pieni potilas niin piti turvautua tällaiseen ratkaisuun. Muutaman päivän päästä (tiistaina) tulikin tekstiviesti apteekista, että voimme noutaa lääkkeen. Hakiessani lääkettä lääkkeen annostusohje aiheutti melkoista hämmennystä minua palvelevalle farmaseutille. Hän tuijotti pitkän aikaa purkin kylkeä, jossa ohjeena luki "15 milligrammaa / kg eli 15 milligrammaa 3 kertaa päivässä", sitten hän pyöritteli päätään kunnes uskaltautui kysyä varovasti, että "hmm.. anteeksi, mutta minkä kokoinen tämä Otto Elias on, kenelle nämä lääkeet tulevat?". Siihen vastasin tietysti, että kyseessä on 3-kiloinen kaveri, jolloinka farmaseutti ymmärsi, että ohje on tosiaankin aivan oikein kirjattu. :) Tämä on yksi niisä monista tapauksista, jossa Eliaksen ikä ja siihen nähden pieni koko aiheuttaa ihmisissä ihmetystä ja toisaalta tekee ihmiset myös hieman vaivaantuneiksikin. :) Joka tapauksessa... Sinä päivänä annoinkin Eliakselle ensimmäisen annoksen tätä lääkettä tai paremminkin sanottuna yritin antaa, sillä lääke on ilmeisesti niin valtavan ällöttävän makuista, ettei se todellakaan mennyt alas. Meidän Elkku ei oo kovin nirso ruoan maun suhteen. Hän syö hyvinkin mielellään kaikki lääkkeensä suun kautta, jopa aivan järkyttävän makuinen rautakin uppoo loistavasti. Mutta tämä sappilääke aiheutti meille melkosia vaikeuksia. Kaikki keinot oli käytettävä hyväksi ja keskiviikkona päivällä sain kuin sainkin huijattua Eliaksen vihdoinkin syömään tämän lääkkeen. Hetken aikaa oli ihan voittaja fiili, kunnes tämä ilkeä temppuni kostautui minulle valtavalla paineella, kaaressa tulevalla oksennuksella! Olin kirjaimellisesti yltäpäältä täynnä Eliaksen sinä päivänä syötyä ruokaa. Siinä unohtui voittajan filiksen alta aikayksikön. Loppujen lopuksi ei ollut muuta vaihtoehtoa kun ruveta antaa lääkettä nokkiksen kautta, jota meillä ei pariin päivään ollut, mutta se piti asentaa takaisin.

Ei viikkoa ilman päivystysreissua
Torstaina aamulla oli aika soittaa taas lastenklinikan kutos osastolle. Elias oli jo monta päivää ollut kovin itkuisa, kakka oli muuttunut edeltävänä viikonloppuna todella kiinteäksi ja aiheutti Eliakselle todella kovia kipuja. Olimme maanantaina ostaneet Levolacia siinä toivossa, että se hieman pehmittäisi masua, mutta vielä torstaihin mennessä mitään vaikutusta ei lääkkeellä ollut. Ruokailut muuttuivat taas sylkemiseksi ja koska nokkista ei enää ollut, niin sellainen piti lähteä päivystyksestä hakemaan. Lisäksi meidän piti saada aloitettua sappilääkitys, jonka takia nokkis oli suorataan välttämätön.

Tällä kertaa ei onneksi enää tosiaan ilmennyt uusia tyriä vaan ongelmana oli tavallinen ummetus. Nenämahaletku asennettiin paikoilleen ja mahavaivaan annettiin Microlax-peräruiske, jonka avulla masu saatiinkin toimimaan hetkeksi. Lisäksi otettiin taas labrakokeet maksa-arvojen takia. Bilirubiiniarvot olivat entistä tasoa, mutta maksa-arvot heiman kohonneet. Onneksi saimme kuitenkin nokkiksen kautta aloitettua sappilääkityksen nyt. Masuun saimme ohjeeksi antaa edelleen Levolacia päivittäin 5 ml ja odottaa vaan, että se alkaisi toimia.

Peräruiske auttoi tosiaan selkeästi hetkeksi, mutta muutaman tunnin päästä alkoi taas se jatkuva kova puskeminen, ähiseminen ja puhiseminen. Pojasta on pakko tulla valtavan voimakas kun kaikki päivät ovat pääasiassa menneet siihen, että Elias valtavalla voimalla puskee kovia papanoita ulos. Onneksi ne tulevat kyllä ulos, mutta niiden eteen täytyy tehdä järjetön työ. Syy, miksi maha on mennyt kovaksi on vain arvailujen varassa. Mutta luultavimmin syynä on kuitenkin Premilon -äidinmaitokorvike. Pari viikkoa sitten minun maidon tulo loppui, joten en saanut enää ylläpidettyä pakkasvarastoja vaan maidot loppuivat pakkasestakin viikko sitten tiistaina. Keskiviikkona siirryimme siis kokonaan korvikkeen varaan. Kyseinen Premilon -korvike on erittäin paksua ja puuromaista. Se on apteekkitavaraa ja se on määrätty meille Eliaksen pienen koon takia. Olemme aiemminkin käyttäneet kyseistä korviketta lähinnä silloin kun olemme olleet useita tunteja pois kotoa, jolloin jauhomainen korvike on ollut helpompi eväs kuin nopeasti pilalle menevä äidinmaito. Näin jälkeenpäin mietittynä, masuvaivat alkoivat aikalailla ilmetä silloin kun korviketta ollaan alettu käyttää, jopa pieniä määriä. Lääkäri ei kuitenkaan käskenyt lopettaa kyseisen korvikkeen antamista vaan päinvastoin jatkaa samalla tavalla kuin tähänkin mennessä.

Elämää Manduca-repussa

Torstain jälkeen päivät ovat menneet melko itkuisasti Eliaksen osalta. Levolac ei ole vaikuttanut vieläkään ja masu on kovalla edelleen. Onneksi hankimme viime viikolla vihdoinkin Manduca -kantorepun, josta on ollut sekä äidille että Eliakselle aivan järjetön apu. :) Poika rauhoittuu reppuun välittömästi, sillä siellä hän saa olla pystyssä sammakkoasennossa, turvallisesti kiinni äidissä. Huoneesta toiseen käveleminen on valtavan jännittävää puuhaa Elkulle, joten hereillä ollessa hänestä on mukava tuijotella ympärilleen. Kovin pitkään hän ei tosin hereillä jaksa olla repussa vaan melko nopeasti hän painaa päänsä rinnalleni ja nukahtaa siihen. Eliaksen pois saaminen repusta ilman että herättää hänet onkin ihan oma taiteenlajinsa. Enkä todellakaan taita vielä sitä. :)

Myös masun päällä on
kiva loikoilla

Toinen, mikä monesti auttaa ainakin hetkittäin on kun Elias saa makoilla masullaan minun masun päällä. Olen yrittänyt pitää häntä myös lattialla masullaan, mutta koska Elkku on edelleen hieman plussapallon muotoinen, niin hän ei siinä asennossa lattialla oikein viihdy. Eliaksen maha on vieläkin sen verran pyöreä ja muut raajat niin hentoisia, että lattialla olo jää ainoastaan mahan varaan ja se ei luonnollisestikaan olisi minustakaan kovin mukava asento. :) Mutta tosiaan minun päälläni hän hienosti tykkää makoilla, välillä nostaa päättää ja katsoo, että onhan se äiti varmasti vielä siinä ja sitten taas jatkaa malkoilua. Muuten hirveän kiva juttu, mutta valitettavasti minulla ei ole mahdollisuutta makoilla kaikkia päiviä selällään poika masun päällä. :)

Ja tietysti aina parhaaksi todettu Tender love and care -hoitoa on suosittu kovasti, eli hirmuisesti sylittelyä, haleja ja suukkoja. :)

Kontrollikäynti lastenklinikalla ma 18.7
Maanantaina oli jälleen kontrolli, jolloin Elias kävi taas luovuttamassa vähän verta maksa-arvojen seurantaa varten ja lääkäri tsekkasi gastroskiisihaavan ja hoitaja otti tyypilliset pituus- ja painomitat. Haava oli aivan erinomaisen näköinen, tai siis niin erinomaisen kuin sellainen jättihaava voi näyttää. :) Tarkoitan siis että jäljellä on enää ainoastaan pienen pieni rupi, joka sekin on näillä näppäimillä irtoamassa. Nyt siihen ei enää tarvitse laittaa minkään näköisiä laastareita eikä muita suoja-aineita. Käytännössä jäljellä on enää golfpallon kokoinen tyrä ja ohkanen iho siinä päällä. Minun silmäni ei erota siitä edes arpea, joten kun Elias pääsee joskus navatyrästään eroon, niin jäljellä ei luultavasti jää mitään muuta jälkeä kuin navaton masu. Haavan parantuminen mahdollistaa meille nyt kylpemisen. :) Eli lähipäivinä Elkku pääsee ensimmäistä kertaa elämässään nauttimaan kunnon kylvystä eikä pelkästään suihkussa käymisestä. Vaikka nauttii hän kyllä ihan suihkuttelustakin.

Pituutta jätkälle oli kahdeksan viikon aikana tullut peräti 9 cm, eli syntymäpituus oli 43 cm ja nyt hän on jo 52 cm pitkä. Taitaa pituudeltaan olla poika tulossa isäänsä, 160 cm pitkästä äidistä ei peritä tuollaisia kasvugeeneja. :) Ihmettelinkin tuossa yksi päivä kun 50 cm kokoinen body tuntui jotenkin tosi piukalta, mutta ajattelin vain että body on kutistunut pesussa. Jotenkin niin vaikea (en haluaisi)uskoa, että nuo pienokaiset tosiaankin kasvaa niin nopeasti vaatteistaa ulos. Painoakin oli punkerolla jo 3560 g eli tuplasti enemmän kuin syntyessään ja siihen päällekin saa laittaa vielä muutama sata grammaa. :) Eikä toisaalta mikään ihmekään, että painoakin tulee vauhdilla, sillä ruokahalu on kasvanut entisestään. Ruoka-annokset vaihtelevat 70:stä millistä 120:een milliin ja näitä on noin 8 vuorokaudessa. Kyllä tuntuu 2:en millin annos (mistä aloitettiin) tässä vaiheessa kooooovin kaukaiselta ja mitättömältä määrältä. Kaikin puolin Elias on siis kasvanut hyvin ja hyvällä vaudilla. Eliaksen hienon kasvun seurauksena lastenlääkäri päätti, että BMF-lisää ei tarvitse enää missään tapauksessa antaa, keskostippojen annostusta voi puolittaa ja mikä parasta, Premilon -korviketta ei tarvitse antaa kuin joka toisella aterialla eli voimme alkaa kokeilla ihan tavallisia kaupan korvikkeita!! Rautaa ei tarvitse myöskään enää erikseen antaa, sillä Premilonissa on itsessään todella paljon rautaa ja Eliaksen hemoglibiilitaso on ollut erinomainen viime aikoina. Jäjelle jää siis enää Losec eli vatsansuojalääke, sappilääke, Levolac sekä D-vitamiinit. :) Olen valtavan tyytyväinen, ettei Premilonia tarvitse tunkea enää niin paljon, sillä olen melko varma, että se on masuvaivojen aiheuttaja. Lisäksi olen kuullut, että myös rauta voi aiheuttaa masuvaivoja, joten senkin lopettaminen voi vaikuttaa Eliaksen masutoimintaan. Saimme lääkäriltä myös reseptin Microlax-peräruiskeeseen, jota voimme tarvittaessa antaa.

Ja erinomainen uutinen oli se, että Eliaksen bilirubiiniarvot ja muut maksa-arvot ovat lähteneet vihdoinkin laskuun, muun muassa bilirubiini on laskenut 102:sta jopa 80:een. Arvojen tulee kyllä laskea vielä, mutta suunta ja vauhti on erinomainen. Lääkitystä ei ole kuitenkaan vielä syytä lopettaa, mutta ehkä seuraavan kontrollin jälkeen pääsemme siitäkin eroon. Seuraava kontrolli on taas viikon / parin päästä, tarkkaa ajankohtaa ei olla vielä sovittu.

Kaikin puolin siis hyvin positiivinen käynti.

Ensimmäinen neuvola 19.7.
Pääsimme vihdoinkin käymään neuvolassa kuten "normaali"perheiden kuuluukin. Neuvolakäynnistä ei tosin ole hirveästi kirjoitettavaa, mutta saimme ensimmäisen rokotteen eli rotarokotteen. Rokote ehkäisee siis rotaviruksen aiheuttaman ripulin. Neuvolatäti varoitteli, että rokote saattaa pistää mahan hetkeksi sekaisin ja aiheuttaa vatsaväänteitä. (Jotenkin tuo vatsaväänne uhka nauratti minua ja miestäni. Ajattelimme, että voiko enää enempää vääntääkään kuin nyt on viikon päivät vääntänyt. :)) Mutta kuinkas kävikään, rotarokoite saattoi olla ehkä meidän pelastus. :) Vielä on ehkä tietysti liian aikaista sanoa, mitä muutaman päivän päästä tapahtuu, mutta eilen illalla ja tänään Elias on ollut rauhallisempi ja vatsa on toiminut hyvin rokotteen jälkeen. Se on selvää, että rokote tasapainotti tilannetta sillä kakka on ollut hyvinkin terveen oloista nyt eikä Eliaksen tarvitse koko ajan keskittyä puhisemiseen ja ähisemiseen. Nyt on tietysti myös toinen päivä kun olemme antaneet hänelle ihan tavallista Tuttelia, joten silläkin saattaa olla jo hieman vaikutusta asiaan. Toivottavasti masun toiminta jatkuu samanlaisena eikä palaa entiselleen!!

Jalka syntymäpäivänä

Poika pulskistuu! Jalat noin kuuden
viikon ikäisenä

Pakollinen punnitus suoritettiin myös ja painoksi saatiin jo peräti 3650 g. :) Neljän kilon -sarja lähestyy uhkaavasti!!! Täytyykin käydä viikonloppuna ostamassa kasapäin isompia vaatteita.

Kahden kuukauden vanha Elias
Kahden kuukauden aikana on ollut havaittavissa myös pieniä kehittymisen merkkejä. Korjattu ikähän on vasta kaksi ja puoli viikkoa ja kehitystä seurataan nimenomaan korjattun iän mukaan, mutta pieniä juttuja on jo havaittavissa.

Nyrkit heiluu ihan miten sattuu

Elias on alkanut hirmuisesti ja myöskin kovin holtittomasti heiluttelee käsiään ja jalkojaan. Ei ole kerta eikä kaksi kun Elkku on vetänyt itseään nyrkillään päin nenää ja repinyt itseään pienistä poskistaan, mitkä on kovalla työllään tehnyt. :) Tarttuminen on tosi voimakasta ja saamme varoa koko ajan, ettei poika revi nokkista irti taas.

Kasvot ovat hirvittävän mielenkiintoinen asia tällä hetkellä ja aina mahdollisuuden tullen Elias tapittaa minun ja mieheni kasvoja hyvin intensiivisesti ja hämmentyen. :) Välillä tuntuu, että hän ihmettelee otsa kurtussa, että "tältäkö se mun äiti tosiaan näyttää ja miksi isäkin on tuon näköinen?!".

Lelukaaren alla hän ei kovin pitkiä jaksoja vielä viihdy, mutta silloin kun viihtyy niin lelujen värikkyys ja heiluminen on aika kova sana. Varsinkin silloin kun hän holtittoman käsien heilumisen seurauksena osuu johonkin leluista ja se jää heilumaan hänen nenän edessä. :) Lisäksi kaikki musiikkia soivat lelut saavat pojan hämmentymään hirvittävästi. Joko hän jähmettyy paikoillee kun musiikki alkaa ja tapittaa suoraan eteenpäin tai sitten alkaa aivan järkyttävä käsien ja jalkojen pumppaaminen joka ilmansuuntaan.

Päätä hän ei vielä kovinkaan hyvin kannattele, mutta masullaan ollessaan nostelee sitä hetkittäin ja vaihtelee tasaisin välein poskea, millä lepuuttaa päättään.

Myös kunnon naurua on tullut, mutta ainoastaan unissaan. Ihan kunnon sellaista hekotusta aina hetken verran. :) Odotan palavasti sitä päivää kun Elkku alkaa nauraa hereillä ollessaan ja löydämme yhteisiä hauskoja juttuja!

Siinä oli varmaan merkittävimmät lueteltuna, näitä saisi tulla lisää. :)

Juuri tällä hetkellä näytämme tältä. :)

Elämä jatkuu taas!

Olipa taas viikko. Eipä tällaisia tapahtumia ihan joka viikko saa kokea, enkä kyllä välittäisikään kokea. Tarpeeksi jännittävää tämä elämä on kyllä muutenkin. :)

Nivustyrän leikkaus
Nivustyrän leikkaus tehtiin suunnitellusti viime lauantaina puolilta päivin. Veimme Eliaksen osastolle lauantaina aamulla kahdeksan aikaan. Ennen toimenpidettä piti olla ravinnotta kuusi tuntia, joten puoli kuuden aikaan annoin hänelle ruoan siinä toivossa, että hän jaksaisi ainakin sinne yhdeksään asti kunnes pääsisi sairaalassa sokeritippaan. No kappas vaan, juuri sinä aamuna hänellä olikin nälkä heti puolentoista tunnin päästä eli seitsemältä kaveri heräsi ja alkoi hamuta taas raivospäisenä ravintoa. :) Ei siinä sitten muu auttanut kuin lohduttaa toista tutilla ja lähteä hieman etuajassa sairaalaan siinä toivossa, että se tippa tosiaan voitaisiin laittaa hänelle. Olimme perillä kahdeksan aikaan eikä Eliakselle mitään tipaa siinä vaiheessa vielä voitu tietenkään laittaa. Ensin jonkun lääkärin oli käytävä arvioimassa hänet ja tietysti laittamassa kanyyli käteen jne. Onneksi punkero oli lopulta sen verran unenpöpperön sekainen, että uskoi tutin helpottavan hänen oloaan ja yhdeksän aikaan hän nukahtikin mukavasti. Tällöin me poistuimme mieheni kanssa sairaalasta nukkumaan!!! Nukuimme pikku päiväunet pituudeltaan 4 tuntia. :)

Teholla taas nivustyrän leikkauksen
jälkeen

Tiesimme, että Elias siirettäisiin toimenpiteen jälkeen teho-osastolle tarkkailuun, jossa oli tarkat vierailuajat. Kello neljän vierailuajan alkaessa tiesin, että toipilas olisi päässyt jo heräämöstä teholle, joten siihen aikaan menimme tapaamaan pikku ritariamme. Kovin sosiaalisella tuulella ei tämä toipilas ollut, mutta hyvin rauhallinen ja hyvinvoivan oloinen kuitenkin. Toimenpide oli mennyt ongelmitta ja särkylääkkeenäkään ei tarvinnut käyttää kuin buranaa. Kerran hän sai ihan pienen annoksen morfiinia, mutta muuten pärjäsi buranalla. Ruoka ei tietenkään uupumuksen takia maistunut koko loppupäivänä, mutta aamu viideltä sunnuntaina hän söikin sitten hyvällä ruokahalulla ensimmäisen annoksensa. Muuten ruoka oli annettu nokkiksen kautta.

Leikkauksen jälkeen Elias
ei ollut sosiaalinen, mutta
käsimerkit kertoi kyllä, että
fiilis oli melko "Rock"

Sunnuntaina Elias siirrettiin hetkeksi vuodeosastolle eli kutoselle ja sieltä kävimme hänet "noutamassa" puolilta päivin kotiin. Sunnuntai oli ihmeellisen rauhallinen päivä. :) Tottakai jouduimme vielä antamaan hänelle buranaa särkyyn, mutta muuten Elias oli taas entisellään. Olin jo muutaman päivän aikana unohtanut, kuinka rauhaisa tyyppi hän tavallisesti on. Ihailin vaan häntä koko päivän. Toimenpiteestä johtuva haava on aivan mitättömän pieni eikä se tule näkymään varmaan Eliaksella enää muutaman vuoden päästä lainkaan. Isompi arpi tuosta keskuslaskimokatetrista jäi. :)

Sappitieatresia ja HIDA-biligrafia
Kuten viimeksi kirjoitin HIDA-biligrafia eli tämä varjoainekuvaus ei mennyt meillä ihan putkeen. Tunnin kuva ei riittänyt kuvaamaan varjoaineen liikkumista Eliaksen elimistössä vaan jouduimme kuvauksiin yhteensä kolmeen otteeseen. Tänään aamulla kun olimme matkalla lastenklinikalle kontrolliin ja tämän sappitulosten kuulemiseen niin tunnelma oli lähes tismalleen samanlainen kuin noin  5 kuukautta sitten kun gastroskiisin diagnoosi vahvistettiin sikiötutkimusosastolla. Itse en maanantain jälkeen osannut miettiä torstaita hetkeäkään pidemmälle. Kaikki ajatukset keskittyi vaan tähän kontrolliin ja siihen, että malttaa jaksaa pitää itsensä täysjärkisenä siihen asti.

Kuten otsikkokin kertoo, niin elämä jatkuu taas! Kontrolli on ohi ja tulokset on kuultu. Eliaksen sappi toimii aivan kuten pitääkin! Toiminnoiltaa maksa ja sappi ovat täysin terveitä, ongelmana lähinnä on se, että varjoaineet eivät kulkeneet halutulla nopeudella. Eli kulkivat tarvittavaa reittiä pitkin, mutta melko hitaasti. Tämä taas johtuu meidän gastroskiisi riesasta. :) Kaikki vaivat voi laittaa samaan piikkiin, eli Eliaksen maha on pieni ja suolta aivan valtava määrä, joten elimistön toiminto on mahassa hieman hitaanpuoleista. Kaikki elimet toimii kyllä kuten pitääkin, mutta hidastetusti. Tämä korjaantuu varmasti kun Elias kasvaa ja suoli pääsee vihdoinkin asettumaan ns. paikoilleen.

Voi kuinka huojentunut olenkaan tästä uutisesta. Kun kuulimme mieheni kanssa, että sappitieatresiaa ei Eliaksella ole, olimme niin valtavan huojentuneita, että heitimme niin sanotusti yläfemmat mieheni kanssa. Siinä tilanteessa ei kirurgikaan voinut olla nauramatta. :) Hetken aikaa oli sellainen olo, että poikamme on täysin terve!! Tuntui, ettei mikään enää haittaa. Mikään tyrä tai mahavaiva ei tunnu enää miltään. :)

Kontrolli muilta osin
Nivustyrän haava näytti erinomaiselta. Siitä poistettiin laastari ja nyt siinä on pienen pieni jälki vielä toimenpiteestä.

Gastroskiisin haava on edelleen hieman märkivä. Kirurgi poisti sieltä yhden tikin, joka oli yllätyksenä tullut esille. Mutta kaikin puolin se oli ihan hyvän näköinen, parantumaan päin siis koko ajan. Hoitoja täytyy kyllä edelleen jatkaa eli suihkutella haavaa päivittäin ja vaihtaa siihen tarvittavat suoja-aineet.

Paino on noussut myös tasaisella vauhdilla. Olemme päässeet 3-kiloisten sarjaan vihdoinkin!!! Painoa oli tänään peräti 3080g. :) Nenämahaletkusta ei ihan vielä uskallettu luopua, sillä ruoka-annoksia täytyy nyt hieman kasvattaa ja nokkiksen avulla täytyy varmistaa, että Elias syö varmasti kaiken. Hyvin on kyllä syöminen sujunut pääasiassa leikkauksen jälkeen, joten luultavasti ensi kontrollin jälkeen pääsemme siitä eroon. Muutenkin Eliaksen yleisvointi on ollut tällä viikolla hyvä. Hän on syönyt ja nukkunut kohtalaisen hyvin. Ruokahalun ja ruoka-annosten kasvaessa masuvaivoja on tullut enemmän. Lähes joka ruokailun jälkeen Elias puhisee erittäin voimakkaasti, jotta ilmeisesti saisi "tavaran" suolistossa liikkeelle paremmin. Pystyasennossa kannattelu ja pieni heilutus auttaa monesti siihen. Olemmekin päättäneet hankkia pian rintarepun, jossa Elias voi ihmetellä maailmaa pystyasennossa. Rintareppujen suosituspaino lähtee kolmesta kilosta, joten nyt se alkaa olla meille myöskin ajankohtaista. :)

Seuraava kontrolli on taas tasan viikon päästä.

Muuta
Tänään oli erittäin hyvä päivä. Viimeksi kun olimme lisätutkimuksissa gastroskiisiepäilyn vuoksi niin epäilyistä tuli todellisia ja gastroskiisi todellakin todettiin. Tällä kertaa kävi onneksi toisin. Kuten kirjoitin jo, olen suunnattoman onnellinen tästä, mutta minun on pakko myöntää, en uskalla pomppia onnesta tasajalkaa. Iloani varjostaa vielä pelko. Pelko siitä, mitä tulee seuraavaksi. Oman sairaalajakson aikanani jouduin pettymään monen monta kertaa. Jouduimme ottamaan takapakkeja lukemattomia kertoja. Eliaksen syntymän jälkeen ja hänen sairaalajakson aikana kaikki meni onneksi mukavasti eteenpäin omalla painollaan, mutta kotiutumisen jälkeen on taas tapahtunut paljon todella lyhyessä ajassa. Tyrien pullahtamisen jälkeen peräkkäin ja tällaisen vakavan sappisairauden epäilyn jälkeen pelkään hieman seuraavaa päivää. Pelkään, että tulee jotain uutta, ehkä jotain vakaa tai ei edes niinkään vakavaa. Pelossa eläminen ei ole tervettä eikä todellakaan kovin mukavaa, mutta uskon sisimmissäni, että päivä päivältä opin pelkäämään vähemmän kunhan pääsemme elämään elämää ilman jokapäiväisiä päivystysreissuja. :) Opin naistenklinikalla ollessani vihaamaan lausetta "eletään päivä kerrallaan", mutta nyt tosiaan elämme päivä kerrallaa ja toivotaan, että voisimme vihdoinkin keskittyä tavalliseen vauva-arkeen... päivä kerrallaan.



Meidän pieni taistelija!!

http://youtu.be/1AiCn4I6hNw

Lyhyesti..

Tänään oli sappiteiden tutkimuspäivä. Aamulla Eliakselle laitettiin hänen kädessään olevasta kanyylista pieni annos radioaktiivista varjoainetta suoneen, jonka kulkua seurattiin tunnin mittaisella röntgenkuvauksella. Tarkoituksena siis kuvata, että aine kulkee tarvittavalla tavalla sappiteiden läpi. Valitettavasti tunnin kuva ei riittänyt vaan meidät pyydettiin kuvaukseen uudestaan iltapäivällä. Jostain syystä tämäkään ei riittänyt vaan joudumme huomenna aamulla uudestaan takaisin. Jokin ei selkeästi nyt ole mennyt tarvittavalla tavalla, mutta syytä siihen ei ole sanottu. Ja lopulliset tulokset tästä tutkimuksesta saamme kuulla vasta torstaina.

Uupunut ei ole enää oikea sana kuvaamaan olotilaani... Pelkään pahinta aivan hirvittävästi!!! Torstaihin on kohtuuttoman pitkä aika!

Syntymäpäivä

Tänään perjantaina 1.7.2011 olisi pitänyt olla meidän rakkauspakkauksen suuri ja mahtava virallinen syntymäpäivä!! Tänään piti olla se päivä kun Elias vietäisiin teho-osastolle suolenmutkat pakattuna siiloon ja tästä päivästä alkaen "parantumisen" piti alkaa.  Nyt kuitenkin Elias täyttääkin jo kuusi viikkoa ja paljon on tässä ajassa ehtinyt tapahtua. Suoli on hienosti valunut mahaan, halkio saatiin ongelmitta kiinni, suoli on alkanut toimia jo aikoja sitten, syöminenkin tuntuu olevan jo perus kauraa ja kotiinkin ollaan päästy asustelemaan. Asiat ovat edenneet niin hirmuisella vauhdilla, että nyt alkaa tulla jo täysin uusia vaivoja esille.

Maanantain kontrolli
Viime maanantaina meillä oli ensimmäinen kontrolli kotiutumisen jälkeen, joka meni ihan hyvin. Haavaahan olimme käyneet näyttämässä tyrän takia jo edeltävänä lauantaina päivystyksessä eikä se ollut maanantaina muuttunut siitä miksikään. Eli haava näyttää tyrää lukuunottamatta hyvältä, ei eritä mitään nestettä sen kummemmin eikä edes punota enää. Kirurgi paineli hurjasti "golfpallon" näköistä navan aluetta, eikä Elias aristellut sitä yhtään eli tyrä ei aiheuta hänelle kipua. :)

Ei letkuja enää ;)

Painoa oli noussut vajaan viikon aikana 200 g, joten painoksi saatiin 2850 g. Lääkäri oli hyvin tyytyväinen siihen ja se johtikin sitten siihen kysymykseen, että tulisiko nokkis poistaa kun kerta paino nousee ja Elias syö pääasiassa ruokansa itse. Päätimme ottaa nenämahaletkun pois ainakin toistaiseksi. Tulimme siihen tulokseen, että joskus se on otettava pois ja saahan sen sitten tarvittaessa takaisin jos käykin niin ettei Elias jaksaisi syödä tarpeeksi. Tästä keskustelusta ei ollut varmaan kulunut kuin 10 min kunnes Elias itse tarrasi letkusta kiinni ja repäisi sen kauhealla voimalla naamasta irti. :) Olimme Eliaksen kanssa kahden silloin ja pelästyimme varmasti molemmat sitä tilannetta yhtä paljon. Elias tietysti pelästyi sitä, että poskessa olleet laastarit lähti niin vauhdilla ja minä ajattelin heti, että repikö letku jotain sisältä rikki kun se lähti niin hirmuisella vauhdilla?!?! Alkujärkytyksestä selvittyä Elias kuitenkin rauhoittui eikä osoittanut mitään merkkejä kivuista, joten oletettavasti mitään haavoja kurkkuun ei tullut tästä spontaanista tapahtumasta. :)

Nokkiksen poiston seurauksena rytmimme on hieman muuttunut. Nyt Elias saattaa syödä pienempiä annoksia useammin. Varsinkin päivisin hän saattaa syödä jopa tunninkin välein pieniä annoksia, mutta öisin kolmen tunnin rytmi on säilynyt vielä toistaiseksi.

Kaikin puolin kontrolli meni siis mukavasti ja siellä sovimme lääkärin kanssa, että painoa tulisi seurata tasaisesti neuvolassa ja seuraava kirurgin vastaanottoaika sovitaan elokuulle. Siitä tulikin tänään jo kutsu kotiin ja se onkin 29.8. Elokuulle tuli myöskin kutsu seuraavaan neurologin kontrolliin, joka on 24.8. eli Eliaksen ollessa silloin muutaman päivän yli 3 kk.

Toinen päivystysreissu

Kun kaikki on hyvin, niin Elias suorastaan
halii tuttipullon kanssa nykyisin. :)

Tiistai oli erinomainen päivä. Elias voi hienosti, söi hyvin ja nukkui yönsä tosi levollisesti heräillen vaan syömään. Keskiviikkokin oli mainio aina iltapäivään asti. Iltapäivällä hän heräsi ulkoilun jälkeen itkeskelemään ruokaa, jonka välittömästi hänelle sitten annoinkin. Jostain syystä hän ei kuitenkaan syönyt kuin pienen tilkan ja jatkoi itkemistä siltikin. Ajattelin tietysti ensin, että hänellä on jotain mahaväänteitä ja sen takia olo oli hyvin epämiellyttävä. Huomasin kuitenkin, että itku on aivan erillaista kuin koskaan aiemmin eikä se ollut lainkaan sellaista hyvälaatuista itkua vaan sellaista todellista raivoamista. :( Aikansa hän raivosi ja kuitenkin väsähti sen jälkeen ja nukahti nukkumaan melko pitkät päiväunet. Seuraavan ruoka-ajan koittaessa toistui sama juttu, mutta lievempänä eli Elias söi hieman ja jäi taas sen jälkeen puhisemaan kovasti jotain. Nyt hän ei enää raivonnut, mutta puhisi ja ähisi ihan jatkuvalla syötöllä. Keskiviikon ja torstain välinen yö olikin sitten yhtä tuskaa. Elias ei suostunut syömään enää ollenkaan vaan sylki kaiken ruoan pois. Vaikka hänellä selkeästi oli nälkä ja hän erittäin tomerasti tarttui joka kerta tuttipulloon kiinni, niin siltikin sylki kaiken pihalle. En pystynyt lainkaan ymmärtämään, mistä on kyse. Ensimmäisenä ajattelin, että maidossa on jokin vialla. Ehkä pakastimesta sulatettu maito oli jotenkin pilaantunut, ajattelin. Vaihdoin maidon ja annoin tuoretta tilalle. Ei, se ei kelvannut myöskään, huuto vaan yltyi. Kanniskelin häntä koko yön, hän nukahteli vähän väliä, mutta heräsi sitten pian taas uudestaan puhisemaan ja itkeskelemään. Kakkaa tuli ja muutenkin vatsa tuntui toimivan, joten olin ihan varma, että hän ei vaan enää halua syödä maitoani. :( Tiedän nyt jälkeenpäin, että tuo oli ihan hölmö ajatus, miksi hän yhtäkkiä alkaisi niin hirveästi vastustaa maitoa, mitä oli juonut koko ikänsä?! Mutta näin ne väsyneen ja huolestuneen äidin ajatukset välillä vaan menee. Äiti luultavasti aina katsoo ensimmäisenä itseään peilistä ja miettii, mitä teki väärin, kun lapsella on noin paha olla. Aamu kahdeksalta mieheni lähti hakemaan apteekista sitten korviketta, johon olimme saaneet reseptin kotiutuessamme sairaalasta. Ylläri pylläri sekään ei pojalle maistunut. Siinä vaiheessa ei auttanut muu kuin pukea poika päälle ja lähteä taas lastenklinikan päivystykseen.

Eliaksen tuskaan löytyi välittömästi syy kun otimme vaipan pois. Hänen kivekset olivat nyrkin kokoiset. Hänellä on koko ikänsä ollut melkoista turvotusta alaraajoissa nesteen takia, koska sisään valunut suolisto ei ole asettunut vielä täysin paikoilleen ja sekoittaa hieman verenkiertoa ja kerryttää nestettä sinne. Tästä syystä en itse ollut yhtään osannut katsoa, että sinne on pullahtanut tyrä myöskin.Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että Eliaksen nivusiin on  jotain tiettyä kanaavaa pitkin pullahtanut suolenpätkä. Tämän kanavan tulisi normaalissa tapauksessa olla kiinni, mutta Eliaksella tämä kanava on auki. Näin ollen Eliaksella on nyt napatyrän lisäksi myös nivustyrä. Napatyrä on golfpallon kokoinen, mutta ei lainkaan kipeä, mutta vaikka nivustyrä on huomattavasti pienempi, mutta niin paljon kivuliaampi. Elias sai välittömästi kipulääkettä ja lastenlääkäri sai itseasiassa tyrän "sisään", joten hän rauhoittui sairaalassa aivan totaalisesti. Loppujen lopuksi kirurgi tuli siihen tulokseen, että tyrää ei tarvitse vielä leikata, sillä lastenlääkäri sai suolenpätkän "vetäytymään" takaisin ja Eliaksen vointi muuttui hyväksi silmissä. Asia jätettiin toistaiseksi siihen ja lähdimme kotiin rauhallisen pojan kanssa.

Sitä rauhallisuuden iloa ei valitettavasti kovin pitkään kestänyt ja seuraava yö oli myöskin melko tuskallinen. Ei niin paha kuin edellinen, koska annoimme Eliakselle panadolia yöllä, mutta levoton kuitenkin. Perjantai aamu näytti taas ihan hyvältä kunnes kahdelta Elias sai jälleen kauheat raivarit. Nälkä oli selkeästi aivan järkyttävä, mutta kivuiltansa hän ei pystynyt taaskaan syömään. Lähdimme siltä istumalta päivystykseen. Päivystyksessä meidän tapaus olikin jo varsin tuttu kaikille ja paikalla sattui olemaan sama kirurgi kuin edeltävänä päivänä. Mitään sen kummempia tutkimuksia ei enää vaadittu vaan asia oli selvä, Eliaksen nivuset olivat todella arat ja asialle tulisi pikaisesti tehdä jotain. Näin ollen Elias joutuu elämänsä toiseen leikkaukseen huomenna lauantaina 2.7.2011. Pääsimme vielä täksi yöksi koko perhe kotiin, mutta huomenna aamulla viemme Eliaksen taas kutos osastolle, josta hänet siirretään toimenpiteen jälkeen teho-osastolle vuorokaudeksi tarkkailuun. Jos kaikki menee hyvin niin saamme pojan taas sunnuntaina kotiin. Ai niin, ja Elias joutui taas nenämahaletkun uhriksi, jotta saamme syötettyä hänelle ravintoa jos hän ei itse pysty syömään. :(

Edelleen kohonneet maksa-arvot ja sappitieatresia
Palataan vielä aiheeseen, josta olen kirjoittanut jo jokunen viikko sitten. Eliaksella on siis ollut kohonneet maksa-arvot sairaalassa ollessa ja olin siinä käsityksessä, että nämä ovat palautuneet normaalille tasolle ravintoliuoksen lopetuksen jälkeen, koskaa kukaan ei ole niistä sen jälkeen mitään puhunut. Nyt kuitenkin torstaina kun kävimme ensimmäistä kertaa nivustyrän takia päivystyksessä, selvisi että maksa-arvot ovat edelleen koholla. En tiedä, ovatko nämä olleet koko ajan koholla vai ovatko kenties taas kohonneet, mutta nyt tämä vaatii jo tarkempaa tutkimista. Eliaksella epäillään olevan sappitieatresia (lisätietoa saa tästä linkistä: http://www.musili.fi/fin/maksatietoa/maksasairauksia/sappitieatresia/ ). Lyhyesti kerrottuna kyseessä on vakava synnynnäinen sappiteiden kehiyshäiriö. Sappitieatresia on yhtä harvinainen sairaus kuin gastroskiisikin ja Suomessa syntyy noin 2 - 5 lasta tällaisen sairauden kanssa. Sairauteen liittyy monesti muitakin vaivoja kuten suoliston poikkeavuus. Sairautta on vaikea diagnosoida heti syntymän jälkeen, koska tämä voi olla lähes oireeton alkuun. Keltaisuus on ensimmäinen oire tästä, mutta keltaisuutta esiintyy muutenkin vastasyntyneillä, joten se on melko epämääräinen oire. Tätä hoidetaan leikkauksella ja valitettavasti vain viidennes lapsista selviää yhdellä leikkauksella tästä sairaudesta. Tilastojen mukaan kolmannes maksasiirroista tehdään sappitieatresiaa sairastaville sillä se aiheuttaa monesti vaikean maksavaurion.

Maanantaina meillä on sitten näiden sappiteiden kuvauspäivä, jolloin tätä asiaa tutkitaan tarkemmin.

Ei riitä sanoja kuvaamaan, kuinka paljon toivoisin, että selviäisimme tästä sappitieatresian epäilystä pelkällä säikähdyksellä. En uskalla ajatella, kuinka jaksasin ottaa asian vastaan jos sellainen diagnoosi saataiskin. Sydäntäni repii jo pelkästään se kun katson Eliaksen kärsivän pelkän nivustyrän takia, kun pieneen viattomaan poikaan sattuu niin valtavasti ettei hän pysty edes syömään, enkä pysty toista auttaa millään keinolla. Niin miten kukaan meistä jaksaisi vielä toista vakavaa, harvinaista sairautta siihen päälle?!?!

En häpeä myöntää, olen hieman uupunut...

Kyllä pientä nyt koetellaan