Pitkä tie on takana

... ja varmasti myös paljon vielä edessä. Olen kirjoittanut blogiani nyt yli 9 kuukautta ja olen vasta viime päivinä vihdoinkin uskaltautunut lukemaan omia vanhoja blogipäivityksiäni. Osa teksteistä ovat edelleen minulle kiperiä lukea, tunteet hiipii väistämättäänkin pinnalle kun olen niitä lukenut. Oma sairaalajaksoni, synnytystarina, Eliaksen ensimmäinen sairaalajakso jne... Ne herättävät minussa varmasti paljon sellaisia tunteita, mitä en koskaan osannut pukea sanoiksi tai osannut kuvata niitä juuri siltä kun ne ovat sillä hetkellä tuntuneet.

Tiedän, etten ehdi enää tänä vuonna päivittää blogiani, joten päätin tehdä sen nyt. Lukiessani vanhoja tekstejä, minulle syntyi ajatus kasata tämän vuoden tapahtumat kuviksi, nitoa ne yhteen. Kaikkea ei tähänkään yhteenvetoon saanut, kuten hyvin raskasta jaksoa kun Eliaksella epäiltiin sappitieatresiaa, huolta neurologisista poikkeauvuuksista, sitä jatkuvaa pelkoa jota olen näiden kuukausien aikana kokenut eikä myöskään sitä onnea ja iloa, mitä Elias minussa saa aikaan.

Haluan kiittää vielä kaikkia lukijoita, jotka ovat jaksaneet iloisia, surullisia ja välillä turhiakin höpinöitäni lukea tänä vuonna. Olen blogini kautta saanut valtavasti vertaistukea ja jopa uusia tuttavuuksia. Kaikista kommenteista ja kannustuksista olen saanut enemmän voimaa kuin moni varmaan edes uskookaan. Kiitos siis tästä vuodesta ja ensi vuonna taas palataan asiaan! Toivottavasti tuleva vuosi tuo kaikille vielä enemmän onnea ja iloa! :)

Tästä pääsee näkemään pienen kuvaesityksen meidän tarinasta (julkaisu on piilotettu, joten sen pääsee katsomaan ainoastaan tämän linkin kautta ja valitettavasti puhelimella video ei aukea.):
http://www.youtube.com/watch?v=57gXf8ffJuI

musiikki: Ellie Goulding, Your Song ja Ewan Mcgregor, Come what may

Tämä saa olla viimeinen!

Lyhyesti minä vain taas....

En voinut odottaa enää, kirje ei ollut tullut tänäänkään. Vaikka ystäväni väittävätkin, että minulla on lehmän hermot ja uskallan melkein itsekin allekirjoittaa tämän väitteen, mutta tällä kertaa en malttanut enää odottaa. Soitin itse osastolle.

35 yötä, 34 päivää ja vähintään 33 avanteen vaihtoa jäljellä. Alustavien suunnitelmien mukaan osastonhoitajat odottavan Eliasta osastolle 6 taas maanantaina 30.1.2012. Suunniteltu leikkauspäivä on 31.1.2012.

Minulla on kovin ristiriitainen olo. Odotan leikkausta kuin kuuta nousevaa, mutta samalla ehkä pelkään sitä. Jännitän tulevaa, jännitän itse leikkausta, jännitän sairaalassa olo aikaa, jännitän sitä miten se muuttaa elämämme taas.

Luojan kiitos Elias on ollut aina niin hirmuisen nopea toipumaan. Onneksi hän on niin huikean vahva! Ja kaikki toivo on tietysti siinä, että tämä leikkaus olisi MEIDÄN VIIMEINEN!!

Meitä kaikkia kovasti
jännittää...

Ja lopuksi yksi huikean kaunis ja koskettava laulu...

Elmeri 7 kk

Meidän rakkaalla on kyllä todella monta nimeä!! Jostain syystä viime aikoina olen tykännyt kutsua Eliasta Elmeriksi.. Kovassa käytössä on ollut myös nimi "Tahvo", johtuen pojan "tahvomaisesta" käytöksestä. :) Eli jos käytän teksteissäni välillä, mitä ihmeellisimpiä nimiä, niin kyse on aina kuitenkin meidän suloisesta Eliaksesta.

Asiaan...

Eilen tuli 7 kk täyteen!

Viime kuukausi oli melko "kivuton" jos näin voi sanoa. :) Tarkoitan sillä sitä, että yhtäkään yötä ei olla jouduttu sairaalassa viettämään. Eliaksen vointi on ollu hyvä ja kasvuakin tuli viime kuussa ihan kivasti. Ainoa ongelma, jonka kanssa ollaan käytännössä painittu on tuo Eliaksen ruokahalu. Hänen ruokahalunsa on alkanut olla hyvin kausiluontoista. Viikot menee yleensä niin, että parina päivänä syödään tosi hyvin ja loput päivät onkin jotain ihme dieettaamista. Eilen meillä oli taas neuvola ja siellä nähtiin huonon ruokahalun vaikutukset. Vaaka näytti pienempää lukemaa kuin viikkoa aiemmin. Lasku ei onneksi ollut mikään kovin dramaattinen, mutta 100g kuitenkin vähemmän kuin viimeksi. Eli 7 kuukauden mitat ovat: 7350g, 67,5 cm ja pipo 44,6 cm. Käyrillä tilanne ei näyttänyt kovin iloiselta. Päänympärys kasvaa kyllä hienosti, tasaisesti käyrillä ylöspäin ja pituuskäyrälläkin ollaan jo - 1,5 käyrällä. Pituuden suhteen Elias kirii ihan kohta nollakäyrälle. Lähinnä tuo painon ja pituuden suhde on nyt luonnollisesti lähtenyt laskuun, koska pituutta tulloo lisää, mutta paino vähenee. Ja lasku näyttää käyrillä yllättävänkin jyrkältä. Siinä meni sitten pasmat sekaisin sekä äidillä että terkkarilla. Niin sekaisin, että mä en tajunnut koko käynnin aikana kaivaa terveyskorttia esille ja terkkari ei tajunnut sitä edes pyytää. Joten koko käynnistä ei saatu itsellemme mitään merkintöjä. Emme myöskään varanneet seuraavaa käyntiä varten aikaa, koska päätimme, että on parempi ensin soittaa kirurgille ja konsultoida hänen kanssaan asiasta ja varata seuraava aika sen mukaan.

Soitin kirurgille heti iltapäivällä. Tai oikeastaan puhuin meidän kirurgin työparina toimivan hoitajan kanssa. Hän oli sitä mieltä, että vielä ei kannata huolestua hirveästi asiasta, koska viime aikoina painoa oli tullut vähän normaalia enemmän ja koska kerroin Eliaksen olevan kuitenkin mielestäni virkeä ja ihan tyytyväisen oloinen (kuten yllä olevassa kuvassa näkyy). Mutta ei painon lasku ole kovin hyvä asia koskaan tuon ikäisellä. Joten sovimme taas, että käymme ensi viikolla punnitsemassa poika uudestaan ja arvoidaan tilanne sen jälkeen uusiksi. Toki meidän täytyy mennä päivystykseen jos Eliaksen vointi alkaa muuttua ennen punnitusta.

Tänään varasin ylimääräisen neuvola-ajan ja se on juuri ennen vuoden vaihdetta eli pe 30.12.

Päätin eilen, että rupean taas kirjaamaan ylös kaiken, mitä Elias syö. Haluan olla perillä siitä, kuinka paljon tai vähän hän tarkalleen nyt lähiaikoina syö. Varsinkin jos paino ei esim. nouse ensi punnitukseen mennessä, niin tiedän, mikä ruokamäärä ei riitä. Lastenklinikalla olemme saaneet ohjeen, että Eliaksen kokoisen pojan tulisi syödä vähintään 900 ml vuorokaudessa. Se on minimi ja sekään ei riitä jos tämä määrä ei ylity koskaan, eli kovin pitkiä aikoja 900 millillä ei pärjää. Esimerkiksi eilen Elias ei juonut kuin n. 7 dl maitoa ja söi murto-osan soseista, mitä yleensä. Tänään on taas parempi päivä. Maitoa on mennyt pikkuisen enemmän kuin eilen. Mutta, tässä ei taas auta kuin yrittää kovasti poikaa syöttää ja odottaa ensi perjantain punnitusta.

Muuta    

Näettekö nuo kaksi, ihanaa, pientä maitohammasta siellä Eliaksen alaikenissä?!?! Juu, ei se mitään.. En minäkään näe. Ei siis hampaita vieläkään!!!! Eivät ole edes puhjenneet ikenistä vielä. Taitaa teräsmiehillä olla ikenetkin tehty teräksestä! Hammasharja on kyllä todella kovassa käytössä, mutta muuten ei hampaiden huolto ole meille vielä ajankohtaista. :) 

Seitsemän kuukauden vanhana Elias rakastaa:

kaikkea, mikä rapisee,

repiä äitiä hiuksista, todella kovaa,

purra äitiä poskista ja kuolata iskän nenälle,

kuunella musiikkia,

kaikkea, mikä soi, vilkkuu ja pitää ääntä,

potkia ihan kaikkea,

katsoa Teletappien 1:stä jaksoa (muut jaksot ei kiinnosta pätkääkään!)

tutkia ja kosketella joka ikistä esinettä, mikä kotoa löytyy

Poskien mutustelua

Seisemän kuukauden vanhana Elias vihaa:

maata selällään,

olla mahallaan pidempään kuin 5 sekuntia,

olla mahallaan, koska ei pääse eteenpäin,

kun hänet herätetään / kun hän herää kesken unien

Seitsemän kuukauden vanhana Elias on:

SUPERutelias,

kova komentaa HETI kun jokin ei miellytä tai on tylsää,

helposti tylsistyvä

todella kova kävelemään kun äiti pitää kainaloista kiinni

(Elias kävelee jo pitkiänkin matkoja kunhan joku pitää kainaloista kiinni, mutta hän ei siis istu eikä ryömi vielä.)

Lieneekö uteliaisuus älykkyyden merkki?! :)

Seitsemän kuukauden vanhana Elias:

on koko ajan kädet ojossa näyttämässä, mihin täytyy mennä

ei ole enää niin kiinnostunut leluista vaan enemmänkin kotona olevista esineistä

ei tahtoisi pysyä enää hetkeäkään paikallaan

komentaa kiljuen korkealta ja kovaa

on kaksi kertaa kääntynyt salaa äidiltä ja iskältä mahalta selälleen

(kääntymiset on molemmilla kerralla tapahtuneet silloin kun olemme hetkeksi kääntäneet katseen pois päin)

Siinä muutamia asioita...

Avanteen sulkuleikkaus

Eilen tipahti VIHDKOINKIN HUS:in kirjekuori postiluukusta. Päässäni soi jännitysmusiikki kuin missäkin jännärileffassa kun mieheni avasi kuoren.... Mutta ei... Se ei ollut SE kirje vaan se olikin vain kirjallinen lausunto meidän edellisestä kirurgin kontrollista. Mikä musertuminen ja pettymys. :) Taidan nyt vaihtaa taktiikkaa tämän asian kanssa. Koska odottavan aika on pitkä ja koska kaikki tapahtuu silloin kun sitä vähiten odottaa, joten lakkaan odottamasti sitä kirjettä. Keskitys nyt jouluun ja lahjojen paketoimiseen enkä mieti koko kirjettä enää lainkaan! Piste! 

Ja lopuksi vielä pieni pätkä meidän Elmeristä. :)



Postiluukun kyttäystä

Hmm... Ei tänäänkään tullut kirjettä HUS:ilta. :( Ajattelin että tänään kirjeen on varmasti tultava, joten pääsen päivittämään blogia.. Päivän posti tipahti luukusta eikä siellä vieläkään ollut kirjettä. :( Petyin kuin pieni lapsi, joka ei saanut sittenkään kauppareissulla mitään kivaa itselleen. :) Ajattelin silti päivittää blogiani. Ja sitten hieman taustoja tähän kirje asiaan.

Ravitsemusterapeutin ja kirurgin kontrolli maanantaina 12.12.2011

Voi hitsin vitsi, kun odotin taas tuota maanantain kontrollia. Odotin niin kovasti, etten meinannut edeltävänä iltana saada edes unen päästä kiinni.

Heti aamusta tapasimme ravitsemusterapeutin. Mitään kovin huolestuttavia ongelmia meillä ei tällä hetkellä tuon ravinnon suhteen ole, sillä paino nousee ja poika kasvaa tasaisesti. Mutta kävimme kuitenkin terapeutin kanssa läpi, mitä Elias tällä hetkellä syö ja miten voisin ehkä monipuolistaa tai lisätä mahdollisesti ruokavalioon. Ruoka määrät olivat terapeutin mielestä hyvät. Eli tällä hetkellä korviketta menee vuorokauden sisällä lähemmäs 1,5 litraa ja soseita syödään kolmesti päivässä. Kaksi kertaa hedelmää ja kerran päivässä liharuokaa, keksimäärin Elias syö puoli purkkia sosetta / annos. Lisäksi olemme nyt ottaneet puurot ruokavalioomme ja sitä tulee syötyä aamuin ja illoin. Tavallaan aterioiden runko ja ateriarytmitykset ovat kunnossa.

Muutaman vinkin terapeutti halusi kuitenkin meille antaa. Ensinnäkin hänen mielestään Eliaksen olisi hyvä pikku hiljaa vähentää yösyömisiä. Elias herää siis kolmesti yössä syömään ja yhteensä yöllä menee 5 - 6 dl korviketta. Yösyöminen vaikuttaa selvästi hänen ruokahaluun aamuisin, sillä yöllä hän syö suhteellisen paljon ja aamuisin ei meinaa ruoka maistua lainkaan. Näin ollen terapeutti suositteli meidän kokeilevan lisätä soseisiin hyviä/terveellisiä rasvoja esim. rypsiöljyä, jotta niistä saisi enemmän energiaa. Se ei tietenkään takaa sitä, että yösyömiset loppuisivat siihen, mutta mielestäni hyvinkin kokeilemisen arvoinen juttu.

Toiseksi hän suositteli meille, että vaihtaisimme toisen hedelmäaterian liharuokaan, koska lihasoseissa on enemmän rautaa ja proteiinia. Ennenaikaisen syntymän ja pienen syntymäkoon takia Elias tarvitsee enemmän rautaa ja proteiineja. Tästä samaisesta syystä terapeutti ehdotti myös, että ottaisimme ruokavalioon jogurttivalmisteita mukaan. Niissä lähinnä tuota proteiinia on hitusen enemmän.

Sormiruokailuakin voidaan ruveta aloittelemaan. Tällä hetkellä olen antanut Eliaksen napostella banaania, josta hän on tykännyt todella paljon. Seuraavaksi voisi ruveta keittelemään erilaisia kasviksia. Myös kuivat ruisleivän käntyt ja riisikakut voisivat olla sopivia ruoka-aineita imeskelyyn. Maissinaksuja, jotka tuntuvat olevan aika suosittuja sormiruokailuherkkuja ei voi Eliakselle antaa sillä maissi ei sovi hänen masulleen.

Suolitukoksista puhuttiin myös... Koska ainakin nyt lähitulevaisuudessa tukoksien riski on isompi, niin täytyy olla supertarkkana, että jos Elias syö marjoja / marjasoseita ettei niissä ole missään tapauksessa siemeniä. Eikä tietenkään mitään pähkinöitä voi syöttää tai mitään muutakaan sellaista, mikä ei sula ja voi mahdollisesti tukkia suoliston. Mutta muuten ei tarvitse mitenkään rajoittaa uusien makujen tai ruokien mukaan ottamista. Tietysti soseet saa aika pitkään olla hyvin soseutettuja, siitä ei ainakaan ole mitään haittaa.

Kirurgin tapaaminen

Ravitsemusterapeutin jälkeen olikin taas lyhyt ja hyvin ytimekäs kirurgin tapaaminen. Istuimme odotushuoneessa ennen vastaanottoa kahden muun pienen Otto -nimisen pojan kanssa. :) Me olimme Otto nro. 3. Oli selvästi Ottojen vastaanottopäivä. Tosin meidän jälkeen oli tyttö vuorossa ja hänen nimensä ei onneksi ollut Otto. ;)

Joka tapauksessa... Eli Elias punnittiin ja vaaka näytti tällä kertaa 7450g! Jopa kirurgi yllättyi valtavasta kasvupyrähdyksestä. Hänen piti oikein tarkistaa papereista, että paljon se paino oikein oli silloin viimeksi kun olimme osastolla. Totta tosiaan, kolmessa viikossa painoa on tullut melkein kilon verran. Mutta se on vain ja ainoastaan hyvä asia, sillä ainakaan mistään tukoksesta ei tällä kertaa ole mitään viitteitä.

Kirurgi oli myös erittäin tyytyväinen siihen, että Elias on kakannut vaippaan jo useaan kertaan. Kirurgi kertoi, että se on erinomainen merkki, joten voimme tämän perusteella olettaa että loppupätkä paksusuolesta on toimiva. Muutenkin Elias oli erittäin virkeä ja leikkaushaavat ovat parantuneet hienosti, joten mitään syytä avanteen sulkemisen pidentämiseen ei ole. Näin ollen heti tammikuussa on tiedossa sulkuleikkaus. Kysyin tietysti, että miten leikkaus ja sairaalajakso käytännössä tällä kertaa etenee.. Kirurgi kertoi, että meille tulee lähipäivinä sairaalasta kirje, jossa ilmoitetaan leikkauksen tarkka päivämäärä. Saavumme kirjeessä mainittuna päivänä sairaalaan, jolloin ensin tehdään varjoainekuvaukset vielä ja nesteytetään Elias kunnolla leikkausta varten. Ennen leikkaustahan ei koskaan saa syödä, joten osan vuorokaudesta Elias tulee olemaan taas pelkästään tipan varassa. Jos varjoainekuvaukset eivät tuo mitään uusia yllätyksiä esille niin seuraavana päivänä teräsmies taas leikataan. Operaation ei käsittääkseni pitäisi olla kovin suuri. Ei ainakaan niin mittava kuin paksusuolen poisto. Leikkauksen jälkeen taas ollaan päivän / pari teholla ja osastolle siirrytään kun hengityskoneesta ja kovista kipulääkityksistä päästään eroon. Ja osastolla ollaan taas niin kauan kuin Eliaksen masu sitä vaatii. Aloitamme TAAS jälleen, kolmannen kerran alusta... Eli odotetaan että kakka tulee, sitten voidaan taas aloittaa minimaalisilla ruokamäärillä ruokailut, jonka jälkeen niitä nostetaan suolen toiminnan ja voinnin mukaan ja kotiin päästään kun ruokamäärät ovat hyväksyttävällä tasolla. Arvioitu sairaalassa olo aika on noin viikosta kolmeen viikkoon, riippuen tietysti valtavasti siitä, miten asiat etenevät ja Elias toipuu.

Eli tämän takia olen nyt vahdannut joka aamu meidän postiluukkua ja pettynyt joka kerta kun sieltä tippuukin niitä helkutin joululahjamainoksia vain. :)Yksi kirje HUS:ilta oli tullut, mutta se tapahtui jo viime viikolla ja se oli kutsu neurologin konsultaatioon. Elias täyttää 1.1.2012 korjatultaan iältään puoli vuotta, joten konsultaatio on heti 5.1.2012.

Odotan tätä tulossa olevaa kirjettä kuin mitäkin suurempaa yllätyslahjaa.. Ja kyllähän se tavallaan onkin. Se saattaa olla meidän perheelle suurempikin lahja kuin mitä me edes osaamme kuvitella!!! Päivämäärä, joka kirjeessä on, saattaa olla meidän jokaisen perheenjäsenen käännekohta tässä elämässä?!?! Ja nyt mua taas alkoi jännittää!!! Voi kunpa huominen posteljooni mies toisi sen kirjeen meille!!



Innokkaasti odotamme kirjettä!!



Paisumista havaittavissa

Katsokaas nyt tuota reittä. Siellähän näkyy olevan yksi ihka aito ja oikea makkara!!!! :) Voi näitä elämän pieniä iloja. Kyllä on äiti niiiiin ylpeä tuosta saavutuksesta!

Me kävimme tänään ylimääräisessä punnituksessa neuvolassa, koska kirurgi soitti maanantaina ja pyysi käymään tarkistuttamassa paino. Tänään pojalla painoa 7170g ja pituutta 65 cm. Ilahduin seitsemän kilon rikkomisesta niin valtavasti, että minun oli pakko tulla se tänne kertomaan: :)

Natrium arvot eivät ilmeisesti ole vieläkään ihan täysin toivotulla tasolla, mutta kirurgi oli sitä mieltä, että niin kauan kuin paino nousee, niin mitään ei ole tarvetta asialle tehdä. Maanantaina 12. päivä meillä on joka tapauksessa kirurgin kontrolli.

Pienen pieni pelkoni taas vähän muistuttelee minua tuon painon nousunkin suhteen.. Ettei vaan olisi taas tukos tulossa?! Sillä viimeksikin kun painoa nousi paljon lyhyessä ajassa, oli kyse tukoksesta. Mutta olen silti päättänyt uskoa, että kyse on vaan aidosta, puhtaas kasvusta. Elias on syönyt nyt toista päivää huonosti, mutta ehkä se johtuu vain siitä, että hän tankkasi edellisen ja tämän alkuviikon erittäin hyvin. :)

Eipä mulla muuta, halusin vain jakaa tämän pienen iloni lukijoiden kanssa!

Pippurinen pieni mies!

Taas yksi viikko vierähti. Mitä "vanhemmaksi" tuo meidän pötkylä tulee sitä nopeammin tuntuu päivät vierähtävän. Päivitetään siis, vähän kuulumisia.

Kotiutuminen vol. 5

Elias 6 kk

Viime viikon sunnuntaina Elias täytti huikeat 6 kk. :) Toinen aamu sairaalassa alkoi huomattavasti paremmin kuin edeltävä. Elias oli herännyt erittäin aikaisin sinä aamuna, mutta tällä kertaa hoitaja olikin jo tuttu, joten aamu oli mennyt täysin eri tunnelmissa kuin lauantaina. Poika oli niin hyväntuulinen ja niin kovasti seurustelun tarpeessa, että keplotteli itsensä hoitajien kanssa henkilökunnan kahvihuoneeseen aamukahville. :) Koska Elias ei ollut tipassa enää, niin liikkuminen oli täysin mahdollista, joten hoitaja nappas hyväntuulisen pienokaisen sitteriin ja vei seurustelemaan muidenkin osaston naisten kanssa. Hurmasi siellä kuulemma kaikki yhdellä kertaa, jutusteli ja naureskeli koko kahvitteluhetken neitokaisille. :) Viisas poika, ei voi muuta todeta. :)

Elias kotiutettiin samaisena päivänä. Ruoka maistui pojalle erittäin hyvin, joten nesteytyksen tarvetta ei enää ollut. Vaikkakin natrium arvot olivat edelleen mitättömät pissassa, oli silti turha pidätellä meitä enää sairaalassa. Ohjeeksi saatiin antaa tuota suolaa edelleen sen korotetun määrän eli 2,5 ml neljästi päivässä ja tulla tiistaina uudestaa labrakokeisiin. Paino oli sunnuntaina saman verran kuin lauantaina eli 6500 g.

6 kk neuvola
Kotiutumisen jälkeisenä päivänä meillä oli puoli vuotis neuvola. Neuvolatäti kirjasi terveyskorttiin seuraavat kommentit:
"Tasaisesti kasvava poika. Maito, soseet ja d-vit. käytössä. Puurojakin aloitellaan. Yöheräilyjä ja päiväunivaikeuksia edelleen. Ihossa atooppistyyppista kuivaa ihottumaa: rasvaukset, tarvittaessa näyttö jos pahenee. Hampaita odotellaan. Influenssarokotusta mietitään. Paino 6680g, pituus 63,5 cm, pipo 43,2 cm."

Olimme erittäin tyytyväisiä taas vaa´an lukemiin. Viikonlopun aikana painoa oli kertynyt yli 300 g, jonka arvelen olevan se määrä, jonka Elias menetti huonon ruokahalunsa takia. Oli miten oli, mutta tärkeintä kuitenkin että suunta on nyt taas ylöspäin eikä alaspäin. Pituuskasvu on selkeästi hieman hidastunut, mutta se ei haittaa mitään, koska Elias kasvaa pituutta selkeästi pyrähdyksittäin. Välillä tulee monta senttiä kuukaudessa ja välillä vähän vähemmän. Pituuden ja painon suhde on edelleen ihanteellinen ja kasvukäyrien suhteen olemme -2,5 käyrällä.

Puuroja ollaan tosiaan tällä viikolla maisteltu parina aamuna, mutta epäilen, että Elias ei taida olla ihan valmis vielä sellaisiin viljatuotteisiin, koska niinä päivinä avannepussi oli koko ajan täynnä ilmaa. Päätin siis siirtää puurojen aloittamisen vähän tuonnemmaksi.

Yöheräilyt ja nukkuminen on ollut meillä melko ongelmallista edelleen. Tai yöt menee aikalailla kolmella syötöllä sekä sen lisäksi viiden jälkeen Elias alkaa heräillä tunnin välein ihan muuten vaan. Silloin riittää, että käännän hänet kyljelleen ja taputtelen häntä hetken pyllylle, jonka jälkeen hän jatkaa uniaan. Yöunilta hän herääkin yleensä siinä puoli kahdeksan ja puoli yhdeksän välillä. Välillä sellainen tunnin välein heräily on kyllä melko rankkaa tai en sanoisi oikeastaan rankkaa, koska ennen oli paljon rankempaa. :) Mutta kyllä sen välillä päivällä huomaa jos Elias on heräilly useaankin kertaan muuten kuin syömään, että se verottaa omasta vireydestä.

Päiväunet onkin meillä sitten todellinen ongelma välillä. Ensimmäiset päiväunet Elias nukkuu aina noin tunti herätyksen jälkeen. Hän on yleensä kyllä siihen aikaan jotenkin vielä niin väsynyt, että nukahtaa helposti ja nukkuu noin kolme varttia. Seuraavat päiväunet hän nukkuu puolilta päivin. Olen huomannut, että ihanteellisin kesto näille unille olisi noin 2-3 tuntia. Olemme yleensä ulkona tuohon aikaan, jolloin itse nukahtaminen on melko vaivatonta, mutta jatkuva heräily häiritsee kovastikin Eliasta. En ole oikein vieläkään keksinyt, mihin hän ja miksi hän heräilee kesken unien vaikka selkeästi vielä väsyttäisi. Meteliin hän ei yleensä herää, päinvastoin jos satumme esim. olemaan kaupungilla pyörimässä, jossa on sellaista tasaista melua ympärillä koko ajan, niin hän nukkuu ihan hyvin. Nälkääkään sen ei pitäisi olla, sillä välillä hän herää vaikka olisi juuri puoli tuntia sitten syönyt. Noh, joka tapauksessa. Jos siis hyvin käy ja hän herätyksistä huolimatta saa nukuttua nuo 2 - 3 tuntia, niin seuraavat päiväunet olisi noin viiden aikoihin. Siihen aikaan olemme yleensä jo kotona, varsinkin nyt kun viideltä on jo pilkkopimeetä ulkona. Kotona päiväunille käyminen on sitten yhtä taistelua. Poikaa väsyttäisi selvästi aivan hirveästi, mutta mikään ei saa häntä nukahtamaan. Ollaan kokeiltu ihan kaikkea.. kuten käydä nukkumaan omaan sänkyyn maitopullon avulla, parvekkeella vaunuissa nukkumista, sylissä nukuttamista ja sitterissä heiluttelua. Maitopullo toimii joskus, mutta harvoin. Perveke on täysin poissuljettu, parvekkeella ei ole tarpeeksi tilaa kävellä, jotta hän nukahtaisi. Huuto oli niin valtava kun kerran sitä kokeilin, että naapurit varmaan luuli minun kiduttavan poikaa. Jäljelle jää siis syliin nukuttaminen ja sitterin heiluttelu. Minun syliin Elias nukahtaa kyllä ennen pitkää joka kerta, siihen vaan tosiaan saatta välillä mennä tunti ja välillä vain vartti. Mutta ennen kuin hän siihen syliin nukahtaa käydään hirveä huuto ja taistelu läpi, varsinkin jos edelliset päiväunet ovat jääneet liian lyhyeiksi. Sitterin heilutteluun hän nukahtaa nopeiten, mutta se on melko raskas tapa nukutta häntä, kun tuota painoa kertyy pojalle kuitenkin joka viikko lisää. Ja oli se nukahtamistapa sitten mikä tahansa, niin hän edelleen heräilee koko ajan vaikka on selkeästi väsynyt. Ja minä en edelleenkään oikein ymmärrä, että miksi se pötkylä oikein heräilee. Ja sellaisina päivinä kun Elias on nukkunut päiväunensa pitkin päivää hyvin levottomasti niin se kostautuu tietysti väsymyksenä ja illat onkin sitten sellaista jatkuvaa kitinää ja tyytymättömyyttä. Unenlaatu on siis pojalla yleisesti ottaen huono enkä ole oikein keksinyt siihen vielä mitään ratkaisua.

Sairaalaviikonlopun jälkeen Eliakselle ilmestyi tosiaan kehoon ja kasvoille pieniä kuiviä läikkiä. Osastolla oli erittäin viileät huoneet, joten epäilen, että siellä iho kuivui paikoitellen aika ikävänkin näköiseksi. Nyt iho näyttää kuitenkin jo paljon paremmalta. Olen laittanut kuiviin kohtiin ihan perus kosteusvoidetta, joka on selvästi auttanut tähän.

Hampaat! Me ollaan täällä odoteltu Eliaksen hampaita jo varmaan kolme kuukautta. Eikä mitään tapahdu. Ikenet ovat olleet turvoksissa jo mielestäni aika kauan, kuolaa tulvii yli äyräiden ja pureskelun tarve on aivan eläimellinen. Välillä Elias tarttuu minun sormeen kiinni ja aivan pakonomaisesti tunkee sen suuhunsa ja alkaa pureskella. Purulelua hän hinkkaa ikeniinsä niin kovaa, että siitä kuuluu kumin nitinä. Mutta mitään ei siltikään tapahdu. Ehkä ne tulee sitten viimeistään kaksi vuotiaana?! :) Videosta näkee, että syömisestäkään ei välillä tue mitään kun pitää koko ajan pureskella jotain.

Influenssarokotus asia on edelleen meillä mietintämyssyn alla.

Tiistain labrakokeet
Kävimme jättämässä Eliaksen pissanäyte ja ottamassa vähän verikokeita silloin aamupäivällä. Sovimme meidän kirurgin oman hoitajan kanssa, että hän soittelee meille keskiviikkona aamulla jos arvot ovat edelleen huonot. Kukaan ei keskiviikkona soittanut meille, joten voidaan olettaa että arvot ovat tällä hetkellä hyväksyttävällä tasolla. Ruoka maistuu kuitenkin edelleen ja yleisesti ottaen Elias on ollut huomattavasti virkeämpi edelliseen viikkoon verrattuna.

Muuta
Kakkavaippoja on saatu nyt yhteensä vaihtaa kolmesti. :) Olen alkanut jo tottua niihin. Emme ole joka kerta soittaneet paniikissa sairaalaan niiden takia vaan ollaan ajateltu, että Eliaksen elimistö alkaa tosiaankin palautua ja suolisto antaa elonmerkkejä. :) Mikä taas on saanut minut tavallaan odottamaan avanteen sulkuleikkausta entistä enemmän. Uskaltaisin jopa väittää, että luotan nyt hitusen enemmän siihen, että leikkauksen jälkeen kaikki voi mennäkin ihan hyvin. Avanteenkin kanssa on helpottanut vähän. Viimeiset kolme vai neljä viikkoa olemme joutuneet vaihtamaan koko systeemin keskimäärin kahdesti päivässä. Tällä viikolla jokin muuttui ja laatta on pysynyt kerran jopa puolitoista vuorokautta putkeen, joten olemme nyt vaihtaneet sen keskimäärin kerran päivässä. Meille on kirjoitettu lähete avannetarvikkeita varten siten, että laattoja tulisi vaihtaa kerran kolmessa päivässä ja pusseja päivittäin, mutta siihen ei oikein olla vielä päästy. Saamme siis avannetarvikkeet ilmaiseksi omahoitotarvikejakelusta, josta ne tulee aina erikseen tilata ja sitä varten olemme saaneet lastenklinikalta lähetteen, jossa on määritelty mitä tilataan ja kuinka paljon.

Mitäs muuta... Kuukauden sisään Elias on taas kehittynyt kovasti. Käsien taidot ja niiden hallinta on mielestäni kehittynyt huimasti. Elias pitelee leluja hyvin käsissään, osaa selvästi ottaa lelun lattialta tai jos sen ojentaa hänelle, hän osaa siirtää lelun kädestä toiseen ja toissapäivänä näin hänen käyttävän jo pinsettiotetta. Kummarruin jostain syystä Eliaksen eteen, jolloin hän huomasi kaulakoruni ja jäi tutkiskelemaan sitä ja siinä huomasin hänen ottavan korustani kiinni kahdella sormella, juurikin pinsettiotteella. Lisäksi hän on nyt löytänyt sormensa. Ennen hän kyyläili käsiään kokonaisvaltaisesti, mutta nyt hän heiluttelee sormiaan ja ihmettelee, että niitähän onkin siinä aika monta. :) Jalkojakin hän nostelee kovasti ylös ja katselee niitä useasti, mutta ei ole vielä tarttunut varpaisiin kiinni. Tai ei ainakaan oma-aloitteisesti tartu vielä, vain jos käden vie hänen varpailleen, hän saattaa niihin tarttua.

meno on välillä niin kova, että housutkin
meinaa tippua jalasta.

Edelleen poika on hyvin seurallinen. Hymyilee väsykitinöistä huolimatta paljon ja kunnon nauru kuuluu myös jokapäiväiseen arkeen. Eliaksen viihtyminen lattialla selällään maaten on melko kehnoa. Poika haluaisi selkeästi jo liikkeelle. Istuminen tuettuna sylissä tai lattialla on paljon mielenkiintoisempaa ja kovasti Elias myös ponnistaa itsensä seisoma-asentoon jos vaan tilaisuus tulee. Vaikka en missään tapauksessa haluaisi vielä hirveästi Eliasta seisotuttaa, niin välillä hän kuitenkin huutaa niin kauan kunnes annan hänen seistä, tuettuna tietysti. En kuitenkaan halua häntä huudattaakaan.

Kaiken kaikkiaan jos minun täytyisi kuvailla poikaani puoli vuotiaana muutamalla adjektiivilla, niin kuvailisin seuraavasti: erittäin kova tahtoinen, vaativa, seurallinen mutta hieman ujo pieni poikanen. Eliaksesta on nimittäin kuoriutumassa erittäin kovapäinen pieni mies, joka vaatii äidin ja iskän huomiota aivan taukoamatta. :)

Pikku riiviö! :)

Tänään hieman viisaampia

Kaiken takana taitaa tosiaan olla suola...

Herätys aamu seitsemältä, nopea suihku, iPod soimaan täysille korviin, matkalla tietysti jätti kokoinen take away kahvi ja juoksu jalkaan ratikkaan, joka vei minut lähes perille asti eli lastenklinikalle. Toiveena oli ehtiä sairaalaan ennen kuin Elias heräisi. Hänen unenlahjansa ovat onneksi parantuneet sen verran, että hän herää yleensä puoli yhdenksän aikaan. En, en kuitenkaan ehtinyt. Heti kun astuin osaston ovista sisään, raikui siellä tietysti meidän pienen miehen itku pitkälle käytävään asti. Pojalle on siunaantunut meinaa melko tilavat keuhkot, josta lähtee ääntä melkoisella volyymilla. Elias oli siis herännyt hieman ennen minun tuloani ja itki siitä asti tosi lohdutonta itkua. Hoitaja oli ihan pulassa. En ole varmasti koskaan vielä tähän mennessä nähnyt niin helpottuneen näköistä hoitajaa kun hän tajusi, että tulin vihdoinkin paikalle. Hän olikin kuulemma jo aikomassa soittaa minulle, että koska tulen. Itkun syynä oli mikäs muu kuin vierastaminen ja se, että äiti ei ollutkaan paikalla kun pikkuinen heräsi. Elias on alkanut toden teolla vierastamaan ja nimenomaan naisia! :) En tiedä, mistä tämä johtuu, mutta olen huomannut, että Elias ei ole vielä kertaakaan vierastanut miespuolista henkilöä. Ja onneksi itkun syynä ei kuitenkaan ollut mitään muuta, sillä Elias rauhoittui välittömästi kun näki minut. Otin hänet nopeasti syliin ja sen jälkeen hymyilyttikin jo kaikki, jopa vieraan oloinen hoitajakin alkoi olla hänen mielestään ihan hauska tyyppi.


Ruokahaluttomuus ja natrium
Vaihdomme siinä samalla hoitajan kanssa kuulumiset, kuinka yö oli sujunut ja mitä kaikki viimeisimmät verikokeet ja pissanäytteet näyttivät. Eliakselta oli siis otettu yöllä verikokeet ja aamuyöstä uusi pissanäyte ja heti herätyksen jälkeen hänet oli punnittu. Verikokeista kävi ilmi, että veren natrium arvot ovat kohoamaan päin, mutta eivät ole vielä täysin viitearvoissa. Pissanäytteessä ei näkynyt natriumia lainkaan, joka on huono asia. Ja painoksi oli saatu aamulla jo peräti 6500g. :) Kyllä sitä painoa näköjään tulee ihan tipparuokinnallakin. Toki Elias oli yöllä herännyt myös syömään, mutta annokset eivät olleen kuitenkaan kovin kummoisia. Normaalisti Elias syö siis joka aterialla 180 - 200 ml maitoa ja kolmesti päivässä vielä sosettakin siihen päälle. Aterioita tulee lähes poikkeuksetta kahdeksan vuorokaudessa. Eilen Eliaksen suurin annos oli 120 ml maitoa, mikä oli todella suuri saavutus. Muuten hän söi max. 50 ml ja ruokavälit saattoivat helposti venyä jopa yli neljään tuntiin.

tykkää syödä myös itse. :)

Tänään aamupäivällä hän söi 80 millin annoksia kolmen tunnin välein. Yhdeltä päivällä hän jaksoi syödä jo 120 ml kerralla ja neljän aikaan hän söi jo 140 ml + sosetta ja nyt ennen nukkumaan menoa hän ahmaisi vanhaan tapaan sen 200 ml erittäin hyvällä ruokahalulla. Eli ruokahalun suhteen olemme selkeästi menossa erittäin hyvin parempaan suuntaan. Tämä johtuu varmasti siitä, että hänet on nyt nesteytetty tipan avulla hyvin ja hänellä on taas voimia ja halua syödä. Lastenlääkäri oli päivällä päättänyt, että tippa voidaan ottaa muutamaksi tunniksi pois, koska painoa oli noussut aika kivasti ja ruoka oli alkanut maistua jo paremmin. Näin ollen pääsimme muutamaksi tunniksi myös pois sairaalasta tänään, kunnes ilta kuudelta oli taas uusien verikokeiden ja näytteiden ottoaika.

Oletettavasti syömättömyys ongelma on nyt pääosin selätetty. Täytyy tietysti nyt vielä seurata, kuinka hän syö yöllä. Lisäksi ruoan lisänä annettavan suolan määrää nostettiin tänään 1,2 millin annoksesta ensin 1,5 milliin, joka ei auttanut yhtään. Tämän jälkeen päätettiin nostaa se 2 milliin / annos, joka ei sekään ole riittävästi, sillä natriumia ei vieläkään erity pissaan. Joten suolan annosta nostettiin jopa 2,5 milliin / annos. Huomenna aamulla selviää, että saadaanko tuolla määrällä Elias kyllästettyä suolalla vai eikö sekään riitä. Ajatella, että olemme nyt puolitoista kuukautta annettu Eliakselle neljästi päivässä 1,2 ml suolaa, joka saattaa olla alle puolet siitä, mitä hän olisi oikeasti tarvinnut. Ei siis todellakaan mikään ihme, että tässä ajassa on alkanut kehittyä kuivumista vaikka ruokamäärät ovatkin olleet ihan riittävät pitkän aikaa. Vasta viime viikolla tilanne oli taas kehittynyt niin pitkälle, että pienellä lapsella on hävinnyt jopa ruokahalu. Ja taas kerran sitä on äitinä siinä pisteessä, jossa vaan mietin, että miten näin on päässyt tapahtumaan?! Kuinka annoin tilanteen mennä taas näin pitkälle?! Mutta toisaalta, mistä olisin voinut arvata tai tietää?! Kun ei tuo ollut mikään itsestään selvä asia lääkäreillekään vielä eilen. Eikä siis taida olla kiveen hattua vieläkään, mutta hyvin todennäköistä että kaikki tosiaan johtuu tuosta suolan puutteesta.

Eli summa summarum: ruokahalu on huomattavasti parempi. Se ei estä meitä enää pääsemästä kotiin, sillä tipan tarvetta ei ole. Veren natriumarvot ovat lähes normaalit, joten sekään ei estä kotiin pääsyä. Enää täytyy saada selvitettyä sopiva suolan määrä, jolla saadaan aikaan natriumin eritys myös pissaan. Lääkärit odotti oikeastaan jo tänään, että natriuarvot olisivat kunnossa, mutta näin ei käynyt. Toivotaan siis, että tuo 2,5 millin annos suolaa neljästi vuorokaudessa olisi sopiva määrä ja pääsisimme huomenna kotiin.   

Suolisto
Päivystävä kirurgi kävi tänään vielä varmuudeksi tutkimassa Eliaksen. Vatsa oli pehmeä, Elias ei aristellut vatsan painelua eikä muutenkaan ollut moksiskaan koko toimenpiteestä. Eilisissä röntgenkuvissa ei myöskään näkynyt mitään tukokseen viittaavaa, joten tosiaan tällä kertaa kyse ei ole suolistosta. Mutta siitä ei ole kovin kauaa, kun saimme taas hetkeen aikaa pelätä, että uusi tukos oli kehittynyt...

Kaksi viikkoa sitten sunnuntaina Elias alkoi nimittäin oksentelemaan ihan yllättäen. Olen varmasti monta kertaa jo kertonut, mutta meidän Elias ei oksentele juuri ikinä. Tuskin koskaan edes puklailee. Ensimmäisestä oksennuksesta ei ollut ehtinyt kulua kuin pari tuntia kun istuimme jo päivystyksessä. Kirurgihan oli kehoittanut meitä tulemaan viipymättä näytille jos alkaa oksentelu. Onneksi päivystävä lääkäri oli meille hyvin tuttu ja hänellä oli hyvät taustatiedot meidän Eliaksesta. Periaatteessa Elias oli ihan hyvinvoivan näköinen ja ihan virkeäkin oksennuskohtauksia lukuunottamatta, mutta lääkäri ei siltikään uskaltanut päästää meitä kotiin vaan halusi, että kävisimme varmuudeksi röntgenissä. Ylävatsassa oli tosiaan pieniä nestepintoja näkyvissä, jotka saattoi olla merkki alkavasta tukoksesta. Lääkäri konsultoi silloin kirurgia ja he päättivät kuitenkin, että tukoksen oireet ovat niin vähäiset, että meidän on kuitenkin parempi mennä vielä kotiin ja tulla takaisin tietysti heti jos oksentelu jatkuu. Varmasti ensimmäistä kertaa viimeisen puolen vuoden aikana pääsimme tästä "alkavasta" tukoksesta eroon ihan vain toivomalla, ettei se kehittyisi kunnon tukokseksi. Jokin armo on siis olemassa vielä meidänkin kohdalla. :)

Ja viikko tämän jälkeen eli viime lauantaina.. Tapahtui jotain niin tuiki tavallista, mutta meille niin uskomattoman yllättävää, etten tiennyt taas mitä ajatella! Olin nimittäin siinä lauantai aamupäivällä tyhjentämässä ihan tuttuun tapaani Eliaksen avannepussukkaa ja samalla vaihdan tietysti aina vaipankin. Toimenpide on minulle jo hyvin rutiinia ja teen sen hyvin ripeästi. Tällä kertaa saatoin jopa olla hieman omissa ajatuksissani, kunnes automationa avasin vaipan, pelästyin aivan valtavasti ja laitoin sen refleksin omaisesti takaisin kiinni. Menin aivan pois tolaltani nähtyäni siis vaipassa kakkaa. Sitä tavallista, mitä kaikille lapsille tulee päivittäin, joka kuuluu jokaisen vaippaikäisen elämään!!! Pelästyin sitä niiiiiin valtavasti, että juoksin mieheni luokse ja hätyytin hänet heti, välittömästi katsomaan, mitä oli tapahtunut. Hän hämmentyi asiasta vähintäänkin yhtä paljon, jonka seurauksena hän tarttui heti puhelimeen ja soitti sairaalaan, kutos osastolle. Linjan toisessa päässä vastasi hoitaja, joka muistaa/tietää Eliaksen tapauksen erittäin hyvin (en tiedä, onko osastolla hoitajaa, joka ei meitä olisi hoitanut, kaikkihan meidän siellä tietää ja tuntee). Hoitajaa nauratti. :) "Niin, onhan se tietysti outoa, että vauvalle on tullut kakka vaippaan." - hän tokaisi. :) Ja sen perään kertoi, että tämä on täysin normaalia tuollaisen avannetapauksen kohdalla. Tämä on vain hyvä asia ja voi olla merkki siitä, että paksusuoli alkaa toipua ja on oletettavaa, että jäljellä oleva pätkä suolesta on toimiva.

Huh huh, siinä kävi sekunnin verran sykkeet varmaan 200:ssa ja laski 60:een yhtä nopeasti. :) Olen tainnut tosiaankin toivoa kakkavaippoja nyt niin paljon, että Elias päätti äitiään sellaisella ilahduttaa. Oli kyllä hämmentävä tapahtuma, mutta näin sitä vaan vieraantuu noinkin tavallisista asoista. :)

Mä en käsitä, miten päivät menee näin nopeasti... On taas vierähtänyt pari tuntia ihan huomaamatta. Mun pitäisi olla jo nukkumassa, jotta huomenna ehtisin vähän aiemmin sairaalaan. Jote moikka tältä erää ja palaan taas asiaan!!!

Tuorein kuva meidän kovasti
hampaita tekevästä potilaasta!!

Myös lastenklinikan osasto 3 tutuksi

Minun oli tarkoitus päivittää blogiani ensi maanantaina kun meillä olisi ollut neuvola, mutta tulinkin jo nyt nopeasti ja lyhyesti vain kertomaan, että.... Eliaksen ruokahalu on kadoksissa. Viime maanantaista lähtien Elias on päivä päivältä syönyt vähemmän ja vähemmän. Tänään tilanne ärtyi niin pahaksi, että hänet oli vietävä taas lastenklinikalle näytille. Eliaksen tapauksessa on hirvittävän tärkeää, että hän saisi tarpeeksi tarvittavia ravintoarvoja. Nesteiden, suolojen tasapaino ja painon nousu on erityistarkkailussa avanteen ja hänen muutenkin pikkuruisen koonsa takia.

Päivystyksessä kävi ilmi, että Elikasen paino on tippunut vajaa kahden viikon takaisesta punnituksesta. Kävimme siis toissa maanantaina neuvolassa ylimääräisessä punnituksessa, jolloin vaaka näytti 6370g. Nyt on kulunut melkein kaksi viikkoa ja painoa 6350g. Tavallaan voi ajatella, että paino on pysynyt samassa tai sitten onhan voinut käydä niin että viime viikolla se oli noussut, mutta nyt tippunut taas tuolle tasolle. Joka tapauksessa... Tämän takia hänestä oli toki otettava kaikki mahdolliset labrat ja varmuudeksi myös vatsan alueelta röntgenkuva.

Vatsan alue näytti tällä kertaa ihan hyvältä, ei siis löytynyt mitään poikkeavaa. Näin ollen kirurgin mielestä asia ei periaatteessa kuulu tällä kertaa heille vaan on enemmänkin pediatrinen asia eli lastenlääkäreiden heiniä. Labrakokeista taas kävi ilmi, että Eliaksen natrium arvot ovat hitusen alakantissa. Käytännössä tarkoittaa siis sitä, että veren suolamäärä on hieman alhainen. Tämän takia Elias joutui jäämään yöksi sairaalaan tippaan ja muutenkin seurantaan. Muutoin labrat olivat täysin normaalit, tulehdusarvotkin täysin kunnossa. Myös korvat ja kurkku katsottiin ja nekin näyttivät täydellisiltä. Näin ollen mitään syytä ruokahaluttomuuteen ei juuri nyt pystytä sanomaan. Sekä kirurgit että pediatrit ovat hieman ihmeissään eikä kukaan oikein osaa sanoa mitään. Yhden "arvauksen" pediatri uskalsi sanoa ääneen, joka kuullosti minun korvaani ihan järkeenkäyvältä. Hän epäili, että suola, jota joudumme antamaan Eliakselle ruoan lisäksi, ei ole jostain syystä mahdollisesti imeytynyt häneen tarvittavalla tavalla, jonka seurauksena Elias on päivä päivältä käynyt hieman väsyneemmäksi ja samalla hänen ruokahalu on huonontunut. Eli toisin sanoen hän ei syö, koska on niin väsynyt lievästä "kuivumistilasta".

Mutta kuten sanottu, kaikki on tässä vaiheessa vain arvailujen varassa ja nyt ei voi muuta kuin seurata, miten tilanne kehittyy. Eliaksesta on nyt ennen nukkumaan menoa otettu uusi virtsanäyte natrium arvojen seuraamista varten ja yöllä hänestä otetaan hieman verinäytteitä. Aamulla on taas lääkäreiden kierto, jolloin he arvioivat tilanteen uudelleen. Sairaalajakson pituutta ei voi vielä ennustaa. Lääkäreiden sanojen mukaan mennään päivä kerrallaan. (Jotenkin tulee väkisinkin oma sairaalaan kirjautumispäivä mieleen).

Mutta.. tällaista siis taas jälleen kerran. Tilanne on vaan sikäli tällä kertaa turhauttava, sillä kukaan ei oikein tiedä, että mikä tarkalleen ottaen on vialla. Ehkä se kuitenkin meille pian selviää!

Palaan huomenna taas asiaan, sillä tämä ei oikeastaan ollut ainoa outo asia, mikä meille on viimeisen kahden ja puolen viikon aikana tapahtunut. Nyt en myöskään lisää mitään kuvaa, kun ei ole mitään tunnelmaan sopivia kuvia. :(

Katse kohti tulevaa vuotta!

Kelloja on taas siirretty ja huomaan, että pimeä syksy on saapunut toden teolla. Kaupungilla pyöriessä havahdun, kuinka kauppojen hyllyt täyttyvät pikkuhiljaa suklaakonvehtirasioista, sisustusosastot kimaltelevat täysillä upeista, kauniista joulukuusikoristeista, postiluukusta tippuu lähes päivittäin lelu- ja muita joululahjamainoksia. Joulu ja uusi vuosi ovat selvästi ihan ovella. Lapsuuden kodissani ei koskaan vietetty joulua joulukuun lopulla, sillä se ei kuulunut kulttuurimme tapoihin. Venäjällä joulua vietetään vasta tammikuussa eikä sillä ole lainkaan samanlaista merkitystä kuin Suomessa. Vuosien varrella myös "suomalaisesta" joulunpyhistä on tullut minulle tärkeää aikaa vuodesta, joka pitäisi mielestäni viettää perheen kesken, verkkareissa ja villasukissa syöden suklaata ja kinkkua vuorotellen.:) Mutta joulu ei kuitenkaan vie voittoa uudelle vuodelle. Olen hyvin vahvasti kasvanut siihen, että vuoden vaihteen juhla on vuoden suurin ja tärkein juhlapäivä. Lapsuudessani koristeltiin joulukuusi vuoden vaihteen aattoa varten, pakkasukko jakoi lapsille lahjoja ja se oli päivä kun valvottiin pitkään koko suvun ja läheisten ystävien voimin. Venäläisten perinteiden mukaan uusi vuosi tulee viettää onnellisissa merkeissä, sillä sen uskotaan tekevän tulevasta vuodesta onnellisen. Täytyy siis keksiä jotain todella ihanaa joulukuun viimeiselle päivälle, sillä jokaiseen vuoteen kuuluu myös toiveita ja minulla on yksi toive. Toivon että tulevasta vuodesta tulee onnellisempi!!!

Ja sitten taas todellisuuteen....

Fysioterapeutin käynti
Kävimme viime perjantaina fysioterapeutin luona, koska emme päässeet viimeksi sovitulle tapaamiselle leikkauksen takia. Fyssari halusi vielä tarkistaa, miten puoliero on saatu jumppailtua pois ja katsoa, kuinka Elias kehittyy. Elias oli aika känkkäränkkä käynnillä, mutta muuten se meni aika kivasti. Puolieroa ei tosiaan juurikaan enää huomaa. Pää liikkuu sujuvasti vasemmalle ja oikealle. Vasemmalle tosin pää kääntyy paljon enemmän kuin oikealle, joten ihan vähän sitä pään oikealle puolelle kääntämistä tarvis jumppailla. Kädet Elias tuo symmetrisesti molemmat suoraan keskelle kasvoja, joka on erittäin hyvä asia.

Kaikin puolin motorinen kehitys oli fysioterapeutin mielestä erinomaisesti edistynyt. Ehkä hieman outona asiana hän piti sitä, että Elias tykkää kääntyä selältä mahalleen nimenomaan oikealta puolelta, jossa myös avanne on. Mutta sehän kertoo vaan siitä, ettei avanne tunnu häiritsevän pientä miestä lainkaan. Eli se ei ole lainkaan huono asia. Jalkoja Elias ei vielä ole löytänyt, mutta nostelee niitä jo melko korkealle ylös. Sekään ei tosin ole vielä mitenkään huolestuttavaa sillä vatsan seudulle tehdyt leikkaukset vaikuttavat varmasti tähän asiaan ja fysioterapeutti oli hyvin tyytyväinen jo siitä, että Elias nostelee niinkin ylös jalkojaan. Saimme kuitenkin ohjeeksi nostella ja näyttää Eliakselle jalkojaan aina silloin tällöin, jos hän vaikka hoksaisi ne joku päivä. :) Olen kuitenkin itse huomannut, että hän niitä välillä vähän tiiraileekin, mutta ei kyllä ymmärrä tarttua niihin vielä.

Käynnin lopputulos oli siis sellainen, että meillä ei ole enää tarvetta käydä fysioterapeutilla ellei neurologi kirjoita meille seuraavan kontrollin jälkeen uutta lähetettä. Seuraava neurologin käynti on varmaan joskus tuossa tammi-/helmikuun tienoilla kun Eliaksen korjattu ikä on 6 kk.

Kovasti odotettu kirurgin vastaanotto

Voi sentään kun odotin maanantain tulevan. Viime viikonloppu oli aivan mahdoton. Eliaksen vilkkaan jalkojen nostelun ja liikuttamisen sekä pyörimisen taidon takia avannelaatta vuoti jatkuvasti. Tavallisesti laatan tulisi pysyä kahdesta kolmeen päivään kerrallaan, mutta me jouduttiinkin vaihtamaan sitä pahimmillaan neljästi päivässä. Perjantaina illalla olin valmis heittää hanskat tiskiin ja olin vaipua aivan totaaliseen epätoivoon. Ajattelin, että tätä tämä elämä nyt tulee olemaan. Mihinkään ei voi hetkeksikään lähteä kun laattaa pitää vaihtaa muutaman tunnin välein ja nämä välit Elias itki lähes koko ajan. Uloste tuntui varmasti iholla aivan kamalalta ja sitä joutui iholle ihan koko ajan. Näin itseni jo mielikuvissani masentuneena ja mökkihöperönä, joka ei ikinä koskaan tee enää mitään vaan odottaa vaan, että saa vaihtaa taas laatan. Noh, joka tapauksessa.. Maanantai tuli vihdoinkin.

Ihan ensimmäisenä Elias punnittiin. Painoa oli noussut viikossa vaivaiset 55 g eli nyt Elias painaa 6200g. Määrä on melko vähäinen, mutta kirurgi sanoi, että pääasia että se nousee. Hän muistutti, että noin massiivisten leikkauksien jälkeen aikuisellakaan ei nousisi paino vaan luultavasti päinvastoin tippuisi, joten jokaisesta grammasta täytyy nyt olla tyytyväinen. Ruokaa saa antaa siis niin paljon kuin jätkä vaan jaksaa vetää ja soseita on pakko syödä. Lisäksi meidän täytyy tavata ravitsemusterapeutti uudestaan ja jutella mahdollisista ravintolisistä, joita voisimme ottaa mukaan ruokavalioomme. Onneksi Elias on jo melko ahkera soseiden syöjä ja lihasoseetkin ovat alkaneet pikkuhiljaa maistua. Joudumme myös käymään neuvolassa kahden viikon välein ylimääräisissä punnituksissa ja ohjeeksi saimme ottaa yhteyttä lastenklinikkaan jos paino ei nouse tai lähtee laskuun.

Valitimme kirurgille myös meidän katastrofaalisesta viikonlopusta ja siitä, että avannelaatta ei pysy millään Eliaksen masussa kiinni. Kirurgi olisi halunnut, että tapaamme avannehoitajankin uudestaan, mutta hän ei ollut tavoitettavissa. Saimme kuitenkin hoitajalta hieman erimuotoisen laattavaihtoehdon kokeiltavaksi. Tähän mennessä meillä on ollut käytössä melko iso neliön muotoinen laatta, mutta nyt saimme sellaisen ovaalin muotoisen version tästä. Nyt kolmen päivän jälkeen voin huokaista hieman helpotuksesta, sillä tällä hetkellä näyttää siltä, että tämä uusi laatta sopii Eliakselle huomattavasti paremmin. Voin ehkä sittenkin tehdä välillä jotain muutakin kuin vahdata laattaa tai hyssytellä Eliasta kun se tuntuu niin inhottavalta. :)

Ja sitten keskustelimme tulevasta sulkuleikkauksesta. Koepalatulokset olivat tulleet ja ne olivat täysin normaalit. Näin ollen avannetta ei ole syytä pitää kovinkaan pitkään, mutta kuitenkin sen verran, että Elias toipuu kunnolla leikkauksista ja kasvaa vielä vähän. Alustavien suunnitelmien mukaan avanne voitaisiin sulkea parin kuukauden päästä. Ennen sitä täytyy kuitenkin tehdä varjoainekuvaukset, jolla voidaan tarkistaa, että loppupätkä paksusuolesta toimii. Saimme uuden kontrolliajan joulukuulle ja jos tilanne on silloin vielä sama kuin tällä hetkellä niin leikkaus varmaan toteutetaan alkuvuodesta. 

Meille tipahti tässä taannoin postiluukusta loppuarvio Eliaksen edellisestä sairaalajaksosta ja lueskelin siitä, että Eliaksella on jonkin verran löydetty kiinnikkeitä ohutsuolesta. Suolistossa esiintyvät kiinnikkeet voivat aiheuttaa juurikin näitä tukoksia, mitä Eliaksella on nyt kahdesti ollut paksusuolessa. En voinut olla kysymättä kirurgilta, että tarkoittaako tämä sitä, että Eliakselle voi tulla oikeastaan koska vaan myös tukos ohutsuoleen. Kyllä, käytännössä tämä tarkoittaa juurikin sitä, mutta kirurgin mielestä asiaa ei ole syytä miettiä sen enempää. Riski siihen on olemassa, mutta niin on olemassa myös riski siihen että kävelen joku päivä auton alle. Jokainen suolistoon tehty leikkaus voi aiheuttaa tällaisia kiinnikkeitä ja joskus niistä on haitta ja joskus ei. Tietysti pienillä lapsilla tällaiset leikkaukset aiheuttavat enemmän jälkiseurauksia kuin aikuisilla. Eli jos Eliaksella esiintyy oksentelua niin meidän tulee hakeutua lastenklinikalle viipymättä. Ruokavalioon tämä ei kuitenkaan vaikuta mitenkään eli jonain päivänä kun Eliaksen on aika siirtyä soseista pois niin ruoka-aineiden suhteen ei ole mitään rajoituksia.

Vielä tässä vaiheessa kun kaikki tähän mennessä eletyt vastoinkäymiset ovat niin tuoreessa muistissa, on vaikea sivuuttaa vaan koko asia ja ajatella, että kaikki menee varmasti hyvin. Kuten joskus kirjoitin, pelko tulevasta on kova ja se elää minussa edelleen hyvin vahvasti. Ehkä jonain päivänä kun Elias on ollut edes useamman kuukauden putkeen terveenä voin oppia ajattelemaan, ettei minun tarvitse enää pelätä.

Kuten otsikossa kirjoitan, kirurgin tapaamisen jälkeen suuntaan katseeni tulevaan vuoteen. Vaikka olen oppinut elämään päivä kerrallaan niin havahdun päivittäin siihen, että olen vaipunut omiin pikku haaveisiin tulevasta vuodesta. Haaveilen kakkavaipoista, haaveilen siitä että Elias on terve, että hän kasvaa ja oppii ehkä ensi vuonna kävelemään, haaveilen päivästä jolloin Elias voi näyttää minulle tai kertoa jos johonkin sattuu, päivästä kun voin lakata pelkäämästä tulevaa. Meidän vuosi alkaa harmillisesti leikkauksella ja varmasti todella rankalla sairaalajaksolla, mutta minussa elää vielä toivo, että se olisi meidän viimeinen leikkaus. Olen valitettavan tietoinen, mitä voi käydä jos avanteen sulku ei toimikaan tai loppu pätkä suolesta joudutaankin poistamaan. Tiedän, että edessä saattaa olla vielä pitkä ja vaikea prosessi jos elämä ilman avannetta ei sujukaan kuten tällä hetkellä oletetaan, mutta olen päättänyt että haluan haaveilla ja toivoa, että tuleva vuosi on onnellisempi eikä Elias joudu kärsimään kivuista niin paljon kuin tänä vuonna!

Pieni ja välillä myös hieman surullinenkin,
mutta aivan ylivoimaisen vahva pötkylä. :)

Kasvua ja kehitystä

Kotiutumisen jälkeen olemme saaneet taas elää melko tasaista elämää. Tällä kertaa tämä kausi on kuitenkin erilainen, sillä mielessä pyörii enemmän ja vähemmän ajatus tulevasta avanteen sulkuleikkauksesta. Olemme parin viikon kotona olon aikana ehtineet sopeutua melko hyvin avanteen kanssa elämiseen. Laatan vaihtaminen sujuu nykyisin ammattimaisen mutkattomasti ja hyvinkin ripeästi. Toki tämä tilanne edelleen rajoittaa hieman meidän elämää, esimerkiksi sillä tavalla, ettemme kovin mielellämme ole yötä pois kotoa, emmekä vietä hirvittävän pitkiä aikoja pois kotoa. Lähinnä vain sen takia, että avannepussin tyhjentäminen on helpointa tehdä kotona ja se täytyy tehdä noin 2 - 3 tunnin välein meidän tapauksessa. Kirjoitin viimeksi, että Elias oli melko levoton ja hieman kärttyinenkin ajoittain ja viime viikolla meille selvisi, että se johtuu pääasiassa tuosta laatasta. Vaikka Eliaksen hampaat kyllä epäilemättä tekee tuloaan niin silti eniten kärttyisyyteen vaikuttaa laatta tai oikeastaan ärtynyt iho, joka hautuu laatan alla. Olemme onneksi keksineet keinon kuinka helpottaa Eliaksen oloa ja sen jälkeen levottomuus on vähentynyt huomattavasti. Hampaiden tulosta ei siis aiheudu oikeastaan muita oireita kuin järjetöntä kuolaamista ja kaiken järsimistä.

Trombosyytit

Kävimme viime viikon maanantaina lastenklinikalla labrakokeissa trombosyyttiarvojen takia. Muutama tunti tämän jälkeen lääkäri soitti ja kertoi, että arvot ovat laskeneet, joten saimme lopettaa lääkityksen. :) Veritulppa riski on siis poissa!!!

Oma huone

Elias on aina ollut hirvittävän levoton nukkuja. Jos hän ei heräile koko aikaa syömään niin hän elämöi muuten vaan unissaan kovasti. Tarkoitan, että hän liikkuu, pyörii, huitoo käsiä ja jalkoja aivan jatkuvasti pitkin yötä. Minä taas heräilen koko ajan tarkistamaan, että nytkö hän herää vai riehuuko hän unissaan. Näin ollen minun omat yöunet ovat olleet toisinaan erittäinkin huonot ja olen nukkunut erittäin katkonaisesti. Olen elänyt viikkokausia niin, etten ole päässyt syvään uneen missään vaiheessa yötä. Tämä ei suoranaisesti ole tehnyt kovinkaan hyvää minulle, varsinkin tällaisessa elämän tilanteessa kun Elias on sairastellut muutenkin paljon ja huolta on ollut äärimmäisen paljon. En ole myöskään kovin ystävällinen vaimo kun en ole nukkunut viikkokausiin kunnolla (mieheni lienee pystyy allekirjoittaa tämän väitteen :)). Joten huonosti nukutuista öistä ei ole nauttinut kukaan tässä kodissa. En tiedä miksi, mutta toissa viikonloppuna Eliaksen yöunet oli aivan mahdottomat. Poika heräsi puolentoista tunnin välein, aina ei ollut edes nälkäkään vaan heräili muuten vaan. Päätin sitten parina yönä kokeilla nukkua niin, että Elias nukkuisi vierelläni. Ajattelin jos tämä rauhoittaisi vähän tilannetta. Noh, siinä kävi niin, että levottomuus oli aivan samaa tasoa ja lisäksi tästä jalosta ideastani sain noin triljoona potkua mahaani kahden yön aikana. Se ei selvästikään ollut hyvä ajatus, joten päätimme tehdä täysin päinvastaisen kokeilun. Eli siirsimme Eliaksen pinniksen omaan huoneeseen ja annoimme hänen nukkua yhden yön omassa huoneessaan. Voi autuas mikä täydellinen ratkaisu!!! Minun teki mieli hyppiä tasajalkaa aamulla kun heräsin!! Sillä Elias heräsi ainoastaan kaksi kertaa yön aikana ja minä sain nukkua peräti usean tunnin putkeen syvää, kunnon unta. Kaiken tämän lisäksi Elias nukkui varmasti ensimmäistä kertaa eläessään pidempään kuin puoli kuuteen, hän nukkui jopa puoli seitsemään ja se tuntui taivaallisen hyvältä. Olin aamulla kuin uusi ihminen. Sama tarina jatkui myös seuraavana yönä ja on jatkunut ihan tähän päivään asti eli nyt kohta jo puolitoista viikkoa! Tosin nyt hän nukkuu jo peräti puoli kahdeksaan. :) Ratkaisu oli todella rohkea ja epäilimme sitä kovasti, mutta nyt tässä perheessä nukkuu aivan kiistattomasti kyllä kaikki paljon paremmin. :)

Neuvola tänään

Neuvolatädin muistiinpanot terveyskortissa olivat seuraavanlaiset: "Tasaisesti kasvaa ja kehittyy. Nyt väliaikainen avanne käytössä. Hymyileväinen, ihana poika. Sai rokotukset. Paino 6145g ja pituus 62,2cm, päänympärys 42,4cm"

Meitä kiinnosti tietysti painon kehitys eniten. Nyt on siis kahden viikon aikana tullut reilu 300g painoa. Tämä ei ole mikään huikea määrä, mutta ihan hyvä kuitenkin. Painon nousu on hidastunut selvästi avanteen takia. Johtuen varmasti siitä, että ravinto ei imeydy enää samalla tavalla kuin ennen. Ja olihan tämä oikeastaan ihan oletettavaakin sillä nyt sitä ulostetta tulee varmasti moninkertaisesti enemmän ulos kuin ennen, koska reitti on huomattavasti lyhyempi. Pääasia kuitenkin on, että paino nousee ja kirurgi kertoo meille sitten ensi viikolla oman mielipiteensä tästä asiasta.

Rokotuksetkin tuli tosiaan tällä kertaa taas ja nyt Elias onkin ihan naatti. Muutaman tunnin rokotuksien jälkeen hän oli ihan oma itsensä, mutta sitten hän väsähti. Väsähti ja muuttui itkuiseksi. Ruoka maittaa huonosti ja kaikki potuttaa. Buranan voimalla hän kuitenkin rauhoittui ja nukahti. Nyt on nukkunut syvää unta jo yli 1,5 tuntia ja luulenpa, että jatkaa aamuun asti niin. Oletan tietysti, että herää kuitenkin syömään välillä hetkeksi. Viimeksihän hänelle nousi rokotuksista lämpöä ja hän oli erittäin voipunut koko päivän, mutta seuraavana aamuna hän oli mielestäni jo melko normaali.

Viiden kuukauden vanhana

On aivan mahdotonta luetella, mitä kaikkea Elias on kuukauden aikana oppinut. Hänestä on tullut valtavan hymyileväinen, seurallinen poika. Kehityksen askeleet ovat näkyneet pääasiassa ilmeissä, eleissä, esineisiin tarttumisessa ja sosiaalisissa tilanteissa. Elias on oppinut nauraa hekottaa aivan sydäntä sulattavan ihanalla tavalla. Hänen ilmeistä voisi joskus kuvitella, että hän ymmärtää jo jotain vaikka tiedän, ettei näin varmasti vielä ole. Hän rakastaa seurustella ja kuunnella aikuisten ihmisten puhetta. Luen hänelle edelleen paljon. Välillä Hesaria, välillä lastenkirjoja ja välillä ihan vain pätkiä lehdistä, mitä itse tykkään lukea. Hän seuraa mielenkiinnolla äänensävyäni, suun liikkeitäni ja monesti jutustelee omia juttuja siihen päälle. :)

Mainittakoon tässä vielä kuitenkin yhden erityisen edistysaskeleen, jota olemme jo jokusen hetken odottaneet. Elias nimittäin tänään vihdoinkin kääntyi omin avuin selältä mahalleen. :) Ei sillä, että tämä olisi tullut jotenkin hirveän myöhään tämä kääntymisen taito, päinvastoin olen erittäin positiivisesti yllättynyt että näinkin nopeasti. Täytyy kuitenkin muistaa, että Eliaksen korjattu ikä ei ole edes neljää kuukautta vielä ja vielä suurempi vaikuttaja ehkä motorisen kehitykseen voisi olla se, että hänen vatsalihaksia on leikelty jo kolmesti. Odotimme tätä kääntymistä oikeastaan sen takia, että Elias on itse harjoitellut tätä kovasti jo pidemmän aikaa ja aina se on vaan päättynyt siihen, ettei hän saa kättään alta pois. No tänään hän sen kuitenkin hoksasi, tänään hän jostain keräsi voimansa ja ponnahti tämän alle jäävän käden kyynärvarren varaan ja pyörähti täydellisesti masulleen. Hetken aikaa hän oli varmaan hämillään ja katseli ympärilleen, että mitähän nyt. Ja sitten keksi, että nyt on päästävä eteenpäin. Hieman kauempana hänen edessään oli mielenkiintoinen lelu, jota hän selvästi halusi tavoittaa, mutta siihen ei kyllä taidot riittäneet. :) Laitoin sitten kädet hänen jalkojen taakse, josta hän sai potkia itseään sentti sentiltä eteenpäin. :) Kova olisi pojalla halu lähteä liikkeelle näköjään ja istumaankin olisi hirvittävän kiva jo ruveta, mutta kun ei taidot vielä poloisella riitä. :)

Tällaisia höpinöitä tällä erää. Taas on vaihteeksi hieman kevyempää luettavaa. :) Minulla ei ole nyt oikein mitään kivaa kuvaa Eliaksesta sillä olen keskittynyt lähinnä ottamaan videopätkiä hänestä, joten lisään loppuun yhden näistä.

Olen aloittanut "sano äiti -propagandan" ajoissa. :) Ei vaan, havaitsin tässä eräänä päivänä, että sana "äiti" aiheuttaa Eliaksessa hyvinkin merkillistä käytöstä ehkä jopa hieman hysteerisen, joten päätin tallentaa tästä pienen pätkän. Varoitus: Elias on myös oppinut kiljumaan, mikä on tietysti hänen mielestään aivan uskomattoman mukavaa touhua. :)

Kotiutuminen vol. 4

Ensimmäinen päivä kesäkuuta, kun Elias siirtyi ensimmäistä kertaa teho-osastolta lastenklinikan osastolle kuusi, tallensin puhelimeeni osaston puhelinnumeron nimellä "Eliaksen koti". En koskaan poistanut tätä numeroa puhelimestani vaikka kotiuduimme ensimmäisen kerran siinä uskossa ettemme koskaan joudu palaamaan takaisin. Laskin tässä huvikseni mielessäni, että kuinka paljon Elias on nyt loppujen lopuksi ollutkaan sairaalassa ja päädyin noin 1,5 kuukauden lukemaan. Lisäksi tietysti ne lukemattomat tunnit, joita olemme viettäneet lastenklinikan päivystyksessä. Kyllä se vaan on nyt alkanut tuntua siltä, että lastenklinikka on tosiaan Eliaksen toinen koti. Eihän hän missään muualla ole ollut niin paljon kodin lisäksi kuin siellä. Ehkä se numero olisi sittenkin pitänyt poistaa silloin kesäkuussa kun kotiuduimme tai ainakin vaihtaa nimeä?! Taidankin tehdä sen nyt heti. Vaihdan nimen.. Osasto kuusi ei ole Eliaksen koti!! Hmm.. Taidan sittenkin olla hieman taikauskoinen kuten venäläisiä monesti väitetään olevan. Olenhan minä kuitenkin syntyperältäni sieltä. Noh, se niistä mun omista höpön höpö jutuista, nyt asiaan...

Kotiutuminen
Viikonloppu loma meni ihan kivasti. Mitään kummempia vahinkoja ei avanteen kanssa sattunut eikä me jouduttu oikeastaan edes vaihtamaan sitä vielä. Laatta pysyi Eliaksen ihossa hyvin kiinni eikä vuotanut mistään, joten päätimme, että vaihdamme sen sitten sairaalassa hoitajien valvovan silmän alla.

Maanantaina meidän piti olla lastenklinikalla aamu kahdeksalta, jotta olisimme lääkärin kierrolla läsnä. Lääkäreiden tapaaminen meni hienosti. Kerroimme viikonlopun kuulumisemme, kirurgi kurkkasi leikkaushaavan ja totesi, että jos labrat eli verikokeet on ok, niin voimme kotiutua heti samaisena päivänä. :) Tämä oli oikeastaan meillä jo tiedossakin, mutta koska meidän tilanteen muuttuu aina niin kovasti niin en uskaltanut sitä vielä viime kirjoituksessani paljastaa.

Labrat otettiin ja jäimme odottaa vastauksia. Ennen kotiutumista piti varmistaa, että Eliaksen nestepitoisuus, sokeri- ja verenkuva arvot ovat kunnossa. Muuten kaikki tuntui olevan kunnossa, mutta verenkuvastä kävi ilmi, että Eliaksella on trombosyytit koholla. Eli verihiutaleiden määrä on noussut ja tämä johtuu lastenlääkärin mukaan leikkauksesta. On siis kuulemma melko tavanomaista, että leikkauksen jälkeen luuydin aktivoituu kovasti ja trombosyytit kohoavat. Näin ollen varotoimenpiteenä, ettei Eliakselle nyt missään tapauksessa tulisi vielä tähän päälle jotain veritulppaa, jouduimme aloittaa lääkekuurin trombosyyttien alentamiseksi. Ensi maanantaina menemme taas verikokeisiin tarkistamaan arvot uudestaan ja jos trombosyyttien arvot ovat laskeneet, niin voimme lopettaa lääkekuurin.

Verikokeiden jälkeen vaihdoimme mieheni kanssa avannelaatan ja pussin ja se meni jo hieman paremmin taas kuin edellisellä kerralla. Ja yhdentoista aikaan olimme taas kerran valmiita lähtemään kotiin. Neljäs kotiutuminen oli suoritettu ja virallistettu. Fiilis ei kuitenkaan ollut kovinkaan kummoinen, sillä tiedämme, että kotiutuminen number 5 on vielä joskus edessä.

Jatkotoimenpiteet
Ensi viikon maanantaina menemme tosiaan verikokeisiin lastenklinikalle trombosyytti arvojen takia ja toivottavasti saamme lopettaa lääkekuurin siihen. Sitten meidän tulee käydä kerran neuvolassa punnituksessa tarkistamassa, että Eliaksen paino nousee tasaisesti. (Kotiutumispäivänä painoa oli 5810 g eli saavutimme sen leikkauspäivä painon.) Meillä olikin sopivasti varattuna 5 kuukautis neuvolakäynti loppu kuulle, joten sillon samalla voimme hoitaa tuon punnituksen. Ja tämän jälkeen minulle henkilökohtaisesti tärkein päivä on kuun viimeinen päivä kun menemme kirurgin kontrolliin. Tärkeä sen takia, että silloin on käsittääkseni tarkoitus ruveta puhumaan avanteen sulkuleikkauksesta. Kirurgi itse mainitsi maanantain kierrolla, ettei halua kovinkaan pitkään pitää Eliaksella avannetta ja se oli jotenkin ihana kuulla. Helpottava kuulla, että sitä voidaan ainakin harkita jo melko pian ettei tarvitse odottaa puolta vuotta tai pidempään. Koen nimittäin edelleen hyvin stressaavaksi elämän avanteen kanssa. Eikä tässä nyt ole tietenkään kulunut aikaakaan hirveästi vielä, mutta silti haluan siitä eroon. :( Vaikkakin mitään takeita sulkuleikkauksen jälkeen ei vielä ole, että kaikki olisi kunnossa. Äh, vaikeita asioita... Puolensa on tietysti aina kaikessa... Joka tapauksessa, kuun viimeinen päivä on tosiaan tämä kontrolli ja olemme varmaan sen jälkeen hieman viisaampia jatkosuunnitelmien suhteen.

En tainnut mainita, että Eliakselta otettiin sairaalassa koepala paksusuolesta, joka on lähetetty jonnekin tutkittavaksi ettei paksusuolessa ole mitään hermosto poikkeavuutta. Tuloksissa kestää kaksi viikkoa, joten vasta sen jälkeen voidaan suunnitella myös sulkuleikkausta.

En halua asettaa itselleni asian suhteen kovinkaan suuri odotuksia, ettei tulisi pettymyksiä. Yritän vain keskittyä nyt tähän hetkeen ja tähän päivään.

Elämä muuten

Eliaksen vointi on ollut mielestäni yleisesti ottaen melko hyvä. Poika on virkeä, naureskelee paljon ja rakastaa seurustella ihan hirvittävästi. Ruokahalu on aivan valtava. Maitoannokset vaihtelevat 1,5 desistä 2,5 desiin. Lisäksi menee tietysti soseita kolmesti päivässä ja velliä aamuisin ja iltaisin yhdet purkilliset. Tarve tankata on kova, siitä ei voi kiistellä. Hieman on kuitenkin tietyn tyyppistä levottomuutta havaittavissa. Elias on alkanut nukahtaa päiväunille huomattavasti helpommin kuin ennen ja yöunillekin käydään siinä yhdeksän pintaan, mutta itse nukkuminen on ollut hirvittävän levotonta. Päiväunet katkeavat lähes joka kerta jostain syystä vaikka selvästi Elias olisi vielä väsynyt ja mielellään nukkuisi pidempään. Yöunet olivat alkuviikosta ihan mahdottomat, Elias itkeskeli ja pyöri unissaan puolen tunnin välein vaikka heräsi syömään vain kolmesti.

Epäilen kahta asiaa, mitkä voisi mahdollisesti vaikuttaa Eliaksen nukkumiseen ja silloin tällöin esiintyvään kitinään. Toinen niistä on hampaat ja toinen on ihossa oleva laatta. Eliaksen alaikenet ovat olleet mielestäni jo  jonkin aikaa turvoksissa ja ihan valkoiset. Lisäksi hän kaivelee sormella ikeniä, kuolaa kuin mikäkin buldoggi ja yrittää ihan raivolla tunkea kaiken mahdollisen suuhunsa, minkä vaan käsiinsä saa. Yksi päivä huomasin hänen raivoavan leikkimatolla kun hän ei saanut kahta lelua samanaikaisesti suuhunsa. Yksi ei riittänyt vaan molemmat oli saatava kerralla sinne. :) Samoin kuin nyrkit. Yksi nyrkki suussa ei riitä vaan molemmat olisi kivempaa, mutta kun ei vaan mahdu. Mutta sitten taas toisaalta, tätä kuolaamista ja nyrkkien syöntiä on kestänyt jo niin kauan, että luulisi hampaan tulleen jo sieltä ikenestä läpi, jos kerta kyse olisi siitä?!

Ja tänään rupesin miettimään myös sitä vaihtoehtoa, että laatta, joka on Eliaksen ihossa kiinni on varmasti erittäin epämukava pidemmän päälle. Kun kuvittelen itselleni esimerkiksi paksun laastarin mahaani, joka olisi siinä viikko kaupalla kiinni, niin kyllä se varmasti ikävältä tuntuisi. Vaikka vaihdamme laatan usean kerran viikossa, niin kyllä se iho siellä silti ärtyy ja hautuu. Varsinkin kun osa leikkaushaavasta jää tämän laatan alle. Ja laattahan ei sinänsä ole verrattavissa laastariin, sillä laatta on paljon paksumpi ja isompi. Eli en kyllä yhtään ihmettelis, että tämä aiheuttaisi Eliakselle epämukavan olon ja sitä kautta pientä kitinää. En tosiaan tiedä, että mikä aiheuttaa levottomuutta tai kitinää, mutta ehkä se selviää meille jonain päivänä.

Avanteen hoidosta meille on nyt lopullisesti valjennut se tosiseikka, että sitä ei todellakaan pysty vaihtamaan yksin noin pienelle vauvalle kuin Elias on. Siihen kuuluu vaan niin monta eri välivaihetta, että siinä tarvitaan aina neljää kättä. Joten laatan vaihdon ajankohta on suunniteltava aina tarkkaan. Tästä ehkä hieman tylsästä tosiseikasta huolimatta, meistä on tullut jo muutaman vaihdon jälkeen aika ripeitä tässä lajissa. Täytyy kyllä myöntää, että olemme mieheni kanssa huippu tiimi. Erikseen erinomaisia ja yhdessä suorastaan ylivoimaisia. :)

Mutta eipä kai tässä tällä erää muuta. Kotona siis olemme ja voimme hyvin vaikkakin hieman levottomasti. Maanantaiksi toivotaan, että trombosyytit laskevat ja voimme lopettaa sen lääkityksen. Ai niin ja maanantaina täytyy soittaa fysioterapeutille ja sopia uusi aika hänelle, koska viimeksi sovitun tapaamisen jouduimme leikkauksen takia perumaan.

Meidän pikku taistelija toivottaa kaikille hyvää viikonloppua!! <3

Lomalle kotiin

Olisin halunnut päivittää tällä viikolla useammin blogiani, jotta muistaisin kirjoittaa kaiken tänne, mutta en sitten ehtinytkään. Vaikka Elias voi jo huomattavasti paremmin edelliseen viikkoon verrattuna, oli tämä viikko silti melko rankka. Iltaisin kun olen tullut kymmenen jälkeen sairaalasta kotiin olen ollut niin rättiväsynyt ja samalla myös niin levoton, etten ole saanut oikein mitään aikaiseksi. Varsinkin sellaisina iltoina kun satuin olemaan yksin kotona mieheni ollessa töissä, levottomuus oli hyvin vahvasti läsnä. Unta oli turha kuvitella saada ennen kahtatoista tai jopa ennen yhtä. Olen iltaisin käynyt ihan ylikierroksilla enkä ole osannut yhtään olla yksin. Eikä toisaalta mikään ihmekään. En ole ollut yksin sen jälkeen kun Elias on kotiutunut ensimmäisen kerran sairaalasta. Huomasin myös tässä yhtenä iltana, että siirsin joka yö Eliaksen pinnasängyn kiinni meidän sänkyymme vaikka se olikin tyhjä. Havahduin vain yhtenä iltana, että mitähän mä tuotakin sänkyä nyt siirtelen viereeni kun ei siinä ole kerta ketään.. Siirsin sen silti, havahtumisenkin jälkeen.

Toipuminen

Alkuviikko oli hirvittävän raskas. Eliaksen nälkä kiusasi häntä ihan taukoamatta. Rassukka huusi kaiket päivät läpeensä ruokaa eikä juurikaan malttanut edes nukkua päiväunia. Päiväunien väliin jättäminen teki hänestä tietysti todella väsyneen ja entistä kärtyisemmän. Muutaman kerran päivässä Elias saattoi torkahtaa vartiksi, mutta heräsi sitten taas huutamaan. Syli lohdutti häntä jonkun verran, mutta ei kovinkaan pitkäksi aikaa. Liikkuminen Eliaksen ollessa sylissä olisi varmasti tuonut enemmän rauhaa, mutta koska hän oli edelleen nestetipassa emme saaneet juurikaan liikumatilaa. Vasta torstaina Elias sai luvan kirurgilta syödä niin paljon kuin huvittaa. Mahahan oli toiminut kyllä jo sunnuntaista asti, mutta koska matkaan tuli pieni mutka leikkaushaavan kanssa niin ruokien suhteen piti olla varovaisempi. Tiistainan nimittäin leikkaushaava lähti tulehtumaan ja teki Eliaksen mahasta hieman turvonneen ja pinkeän oloisen. Keskiviikkona leikkaushaava näytti jo niin pahalta, että hoitajat katsoivat parhaakseen pyytää kirurgi illalla paikalle tarkistamaan, mitä mieltä hän haavasta oli. Onneksi antibioottien lisäksi mitään muita toimenpiteitä ei tarvittu, mutta kirurgi kyllä mainitsi, että jollei tulehdus lähde paranemaan niin haava on avattava ja tarkistettava ettei tulehdus tule mahan sisältä. Ajatus haavan avaamisesti piinasi minua koko loppuillan ja pitkälle yöhönkin kunnes onneksi nukahdin. Torstaina haava näytti onneksi hieman rauhoittuneen eli punoitus oli hitusen kadonnut vaikkakin haava eritti vielä jotain nestettä aika paljon.

Tostai oli muutenkin tämän viikon käännekohta. Vihdoinkin koitti se päivä kun Elias sai syödä joka aterialla 160 milliä. Tämä helpotti huomattavasti kaikkien elämää, Eliaksen, meidän, hoitohenkilökunnan ja huonetovereidenkin. :) Tosin Eliakselle olisi maistunut kyllä enemmänkin ja illalla hän saikin ennen nukkumaan menoa yhteensä 210 milliä. Elias menetti painoa leikkauksien takia, joten tankkauksen tarve on nyt aika suuri. Ennen leikkausta painoa oli kertynyt jo yli 5800 g ja keskiviikkona painoa oli 5400g. Perjantaina saatiin lupa syödä myös soseita ja vellejä eli lupa palata täysin omaan vanhaan ruokailurytmiin ja ruoka-aineisiin. Näin ollen perjantaina Elias sai kahdesti myös sosetta maitojen kera ja ennen nukkumaan menoa tankattiin 200 milliä maitoa, jonka avustuksella Elias nukkui paremmin kuin koskaan aiemmin. Ensimmäisen pätkän hän nukkui klo. 21.30-02, söi vähän kahdelta yöllä uneen ja kuorsasi vielä kuuteen asti. Tällaisia unia toivoisin kyllä kotiinkin. :)  Torstaina Elias pääsi vihdoinkin myös nestetipasta kokonaan, tosin perjantaina hänelle jouduttiin vielä korvaamaan hieman nesteitä, koska avanteen kautta oli poistunut niin paljon nestettä.

Avanne
Kerron ensin muutamalla sanalla hieman ohutsuolen ja paksusuolen toiminnoista, jotta olisi hieman helpompi ymmärtää miten, miksi ja mitä Eliaksen masussa nyt oikein tapahtuu. (Nämä asiat ovat varmasti monelle ihan itsestään selviä juttuja, mutta itse jouduin kyllä hieman perehtymään näihin paremmin, jotta ymmärtäisin mitä on tehty ja miksi). Eli ohutsuolihan on armottoman pitkä kiekurasuoli, joka yhdistyy paksusuoleen. Paksusuolesta ravinto sitten kulkeutuu peräsuoleen, josta se pääsee sitten ulos. Paksusuoli tärkein tehtävä on ottaa ravinnosta 2/3 osa nestettä ja suoloja eli ohutsuoleen imeytyy ainoastaan 1/3 osa nesteestä. Nyt kun Eliaksen paksusuoli ei ole lainkaan käytössä vaan kaikki tulee ohutsuolta pitkin masusta avannepussiin niin uloste on nestemmäistä eikä kiinteää kuten normaalisti, joten on ensisijaisen tärkeää seurata ettei Elias menetä liikaa nestettä. Tällä viikolla, joka kerta kun avannepussukkaa on tyhjennetty on samalla myös tarkkaan mitattu, kuinka paljon tavaraa sinne on oikein tullut. Ja koska torstaina sitä oli tullut ulos enemmän kuin 300 milliä, niin perjantaina Eliakselle oli osa nesteestä korvattava vielä ruoan lisäksi tipalla. Nesteiden seurannan lisäksi tärkeässä roolissa on myös suolan saanti eli Elias saa neljästi päivässä annoksen suolaa ruoan lisäksi. Suola on nestemmäistä ja se on varmasti todella pahan makuista, mutta onneksi meidän jätemylly syö ihan mitä tahansa. :) Jos ei meinaa olisi suun kautta suola maistunut niin se olisi pitänyt antaa nenämahaletkun kautta.

Olemme kerran tällä viikolla mieheni kanssa vaihtaneet koko avannesysteemin, joka siis käsittää laatan ja itse pussin. Pussin vaihtaminen ei ole mikään kovin suuri projekti ja se pitää tehdä kerran päivässä (pussin tyhjennys on asia erikseen), mutta laatan vaihtaminen onkin sitten aikamoinen tapahtuma. Yksin sitä en vielä saa vaihdettua, siinä täytyy olla nopea ja se tulee tehdä huolella, jotta laatta ei ärsyttäisi ihoa ja pysyisi ihossa kiinni pidempään kuin tunnin. :) Laatan vaihtamista varten tarvitaan hirveä kasa tarvikkeita kuten mm. itse laatta, sakset, vettä, pitkä pumpulipuikko, pastaa (aine, joka levitetään iholle), ihonhoito tuotteita, ihon kuivausta varten välineet, avannepussi sekä kumihanskat ja samalla täytyy myös viihdyttää Eliasta, jottei hän hermostu ja sotke riehumalla kaikkia paikkoja. :) Laattaa ei tarvitse vaihtaa kuin kahdesti viikossa olettaen, että se pysyy ihossa hyvin kiinni ja on laitettu oikein. Tiedän, että kun saan vähän harjoitusta ja olen vaihtanut avanteen useamman kerran, siitä tulee minulle ihan rutiinitoimenpide ja olen vielä jonain päivänä hyvinkin ripeä avanteen vaihtaja. :) Mutta nyt olen hyvinkin epävarma koko asian suhteen ja stressaan kovasti sitä, että joudunkin tilanteeseen, jossa laatta täytyy vaihtaa ja olenkin ihan yksin kotona. Puhumattakaan jos se tilanne sattuu jossain muualla kuin kotona esim. paikassa, jossa en pääse sitä vaihtamaan.

Tapasimme keskiviikkona avannehoitajan, joka painoitti sitä ettei avanteen kanssa eläminen pitäisi rajoittaa tekemisiä tai menemisiä. Ja varmasti näin onkin, mutta nyt ainakin alkuun olen melko varovainen enkä mielelläni kovin pitkiä aikoja ole Eliaksen kanssa pois kotoa. Voisin kuvitella ja toivon kovasti, että kun opin vaihtaa avanteen nopeasti ja totun siihen, niin voimme taas elää taas yhtä "vapaasti" kuten ennenkin. Avanteen ei pitäisi myöskään vaikuttaa Eliaksen touhuamiseen eikä liikkumiseen. Mahalla saa olla ihan vanhaan tapaan ja kun Elias jonain päivänä päättä lähteä pyörimään selältä mahalleen niin hän saa niin tehdä eikä sitä tarvitse sen enempää varoa. Vielä ei ole Elias kertaakaan repinyt pussia irti, mutta olen ihan varma että jonain päivänä hän sen vielä sen tekee. :) Kovasti hän tykkää siinä pussukan päällä pitää nykyisin kättä ja vähän sitä rapisteleekin.

Viikonloppu loma
Rankan viikon jälkeen oli ihana kuulla, että perjantain isolla kierrolla lääkärit olivat päättäneet, että Elias voi lähteä viikonlopuksi kotiin lomalle. :) Perjantain jälkeen nestetippaa ei tarvittu ja kaikki muutkin lääkkeet ja suola maistuvat Eliakselle suun kautta, joten ei ole mitään tarvetta pitää meitä sairaalassa. Näin ollen otimme sairaanhoitajien roolin ilomielin vastaan ja veimme toipilaan tänään kotiin. :) Mukaan tuli Eliaksen lisäksi kaksi kassillista tarvikkeita, lääkkeitä ja ohjelappusia. Meillä on nyt tarkka lista, johon on kirjattu tarkat kellonajat, koska annetaan mikäkin lääke. Lääkkeet on annosteltu meille valmiiksi ruiskuihin. Elias saa tosiaan neljästi päivässä sen suolan, kolmesti päivässä antibiootit ja kerran päivässä losecin. Lisäksi tietysti perus d-vitamiinit ja rauta. Raudankin antamiseen saatiin oma taulukko, jossa näkee kuinka paljon rautaa tulee antaa Eliaksen painon noustessa. Tänään painoa Eliaksella 5610 g ja pituutta on 61,5 cm. Ei olla vieläkään saavutettu ennen ensimmäsitä leikkausta ollutta painoa, mutta kovaa vauhtia ollaan siihen menossa. Sen verta tiuhaan tuo punkero tänäänkin tykkäs pöperöidä syödä.

Myös kotona meidän täytyy mitata avanteen täytöksien määrää ja olla tarkkana ettei määrä ylitä 300 milliä sekä leikkaushaavan hoitoon saimme omat tarvikkeet ja hoito-ohjeet.

Vaikka olemmekin käytännössä omillamme kotona ollessamme, niin se tuntuu siltikin paremata vaihtoehdolta. Elias on huomattavasti rauhallisempi kotona ja hänestä näkee, että hän voi täällä paremmin. Naurua ja jokeltelua tulee paljon enemään kotona meidän kanssa eikä Eliaksella ole ihan koko ajan sylittelytarvetta. Voimme hetkeksi istuttaa hänet omaan sitteriin, jossa hän viihtyy paljon paremmin kuin sairaalavuoteessaan. Sairaalassa Elias ei nimittäin halunnut hetkeksikään pois sylistä. Yhtään oikeasti liioittelematta hän alkoi kirkua välittömästi kun tajusi, että hänet lasketaan sylistä pois.

Kuten sanottu, meidän tilanteet muuttuu hyvinkin nopeasti suuntaan jos toiseenkin. Vielä viime viikolla Elias oli juuri leikattuna teho-osastolla ja nyt jo ollaan kotosalla lomailemassa eikä särkylääkkeitäkään ole tarvinnut antaa kahteen päivään. Voin siis olettaa, ettei kipuja pitäisi enää olla. Siltikin, viimeiset kaksi ja puoli viikkoa ovat olleet suoraan sanottuna liiankin rankkoja. Eliaksen lisäksi myös minun vaakalukemani oli tänään huolestuttavan pieni. Painolukema alkoikin kauhistuksekseni nelosella eikä vitosella kuten odotin. En totta puhuen muista, koska olisin ollut noin kevyehkössä painoluokassa. Nyt alkaa siis sekä äidin että Eliaksen tankkauskuuri. Mutta ennen sitä nukumme makoisat unet ja palaamme vasta maanantaina aamulla takaisin sairaalaan. :)

Toipuminen

Perjantai 30.9.2011

Kuten olettaa saattoi ja kuvastakin näkyy, toisen leikkauksen jälkeen Elias oli melko voipunut. Vartalo oli paisunut kaikesta nesteestä ihan muodottomaksi ja kasvot näytti lähinnä nyrkkeilymatsista tulleen miehen kasvoilta. Emme nähneet häntä sinä päivänä hereillä lainkaan. Hän oli kovassa morfiinilääkityksessä ja hyvä näin tietysti.

La 1.10.2011

Kuva otettu vierailuajalla klo. 13.30-15

Nopeasti ne pienokaiset vaan lähtee tokenemaan rankkojen koettelemusten jälkeen. Nimittäin lauantai aamulla Elias jaksoi olla jo hetkittäin hereilläkin. Toki hän oli edelleen morfiinilääkityksessä, mutta lääkityksen määrää saatiin jo vähennettyä yön aikana hurjasti.

Kello neljän vierailla keuhkokone olikin korvattu jo happiviiksillä. :) Tämä oli hyvä edistysaskel sillä se merkitsi sitä, että Elias pärjää jo pienemmällä morfiinimäärällä. Morfiini siis lamaa hengitystä sen verran, että keuhkoneen on varmistettava hengityksen kulkua. Jossain vaiheessa päivää myös happiviiksistäkin yritettiin päästä eroon, mutta siihen ei Elias vielä taipunut. Hengitystaso laski ja happiviikset oli pakko laittaa takaisin.

Nestettä oli korpassa vielä jonkun verran, mutta aika hyvin sitä oli jo kuitenkin poistunut edelliseen iltaan verrattuna. Hän sai siihen kyllä vähän apuja eli jotain lääkettä (en muista nyt nimeä), joka poistatti nestettä. Tämän vuoksi Eliaksen kädet ja jalat olivat ihan jääkalikat vaikka muuten hänen lämpö oli jopa 38,5 astetta. Kehon korkea lämpötila muutoin johtui myöskin lääkkeestä, joka jouduttiin antamaan kumotakseen morfiinin vaikutuksen suolistoon. Morfiini lamaannuttaa myös suoliston toiminnan, joten vastapainoksi piti antaa lääkettä joka ei vaikuta morfiinin kivunlievitystehoon vaan nimenomaan tuohon suolen lamaannuttamiseen.

Pakko sanoa, että näin maalaisjärjellä ajateltuna pelkästään noiden lääkkeiden saaminen ei ole varmaan kovin helppoa noin pienelle elimmistölle. Mahtoi pikkuisen kroppa olla ihan sekaisin kun osa vartalosta oli ihan jäässä ja osa taas kuumotti kovastikin.

Koska Elias tosiaan jaksoi olla jo pieniä pätkiä hereillä lauantaina, piti hänelle keksiä jotain virikkeitä kivunlievitykseen vielä lääkkeiden lisäksi. Ja huomaa selvästi ettei Elias ole enää mikään vastasyntynyt poika. Enää ei riitä, että makoillaan vaan ja nukutaan välillä. Nyt pitää olla jo leluja ja muita virikettä, mitä voisi tarkasti seurailla ja mihin voisi hetkittäin uppoutua. Suurena television rakastajana Eliakselle päätettiin asentaa ihan oma telkkari sängyn päälle. :) Mikä upea palvelu. :) Elias oli erittäin tyytyväinen ja sai ajatukset edes hetkeksi jonnekin muualle. Telkkarin lisäksi häntä viihdytti kovasti hoitajien seuraaminen. Silmät pyöri tarkasti sitä mukaan mitä hoitajat vaihtoi puolta ja teki erinäisiä toimenpiteitä. Ehkä hänestä tulee vielä lääkäri jonain päivänä?! :)

Pienokainen raasu ei myöskään ymmärtänyt herätessään ja meidät nähdessään, että miksi hän ei muka pääse syliin. Jos satuimme olemaan paikalla kun hän heräsi, katseli hän meitä pitkään vuorotellen hyvin kysyvästi ja sen jälkeen alkoi ikävä itku. En tietenkään tiedä, mitä Eliaksen päässä tuolloin liikkui, mutta näytti siltä kun hän olisi katsellut meitä ja miettinyt mielessään, että "ettekö tosiaan aio ottaa minua syliin?!" ja kun hän tajusi, että me vaan hölmöinä pälpätetään hänelle eikä kuitenkaan tehdä elettäkään ottaaksemme häntä syliin, alkoi itku krokotiilin kyyneleiden kera. Siinähän sitten oltiin koko perhe, sylittelyn ikävä oli ihan jokaisella perheenjäsenellä. Minun olisi tietysti tehnyt mieli itkeä Eliaksen mukana vähintäänkin yhtä kovaa, mutta ei auttanut vaipua masennukseen vaan päätavoite oli keinolla millä hyvänsä saada lohdutettua Elias. Joten jouduimme taas turvautumaan samaan keinoon kuten viimeksikin eli kädestä pitämiseen. Nyt Elias piti sormesta sata kertaa tiukemmin kiinni kuin vastasyntyneenä...

Su 2.10.2011

Päivä, jolloin ihmemies MacEliaksen voimat nostaa taas päätään. Hyvin merkittävä päivä toipumisen kannalta, sillä aamulla kun soitin sairaalaan hoitajalla oli erinomaiset uutiset. Eliaksen ohutsuoli oli lähtenyt leikkauksen jäljiltä toimimaan ja avanne oli saanut ensimmäisen täytöksensä!!! Tämä oli erittäin suuri edistysaskel sillä suolen toiminnan palautumiseen olisi voinut mennä huomattavasti pidempi aika johtuen nimenomaan gastroskiisista. Samalla tällainen toipumisen merkki tarkoitti sitä, että Eliakselle voitiin vihdoinkin yli kolmen pitkän vuorokauden jälkeen antaa taas maitoa. Hän oli siis torstai aamusta lähtien ainoastaan tipassa. Tilkan tilkkaa hän ei ollut saanut maistaa sen jälkeen kun hänet oli viety päivystykseen torstaina aamu kahdeksalta.  

Muistaakseni viiden aikaan illalla hän sai ensimmäiset 5 ml maitoa. :) Siitä ei kyllä kovin iloiseksi meidän ahmattia saatu vaan päinvastoin ehkä jopa vihaisemmaksi. Ei suinkaan masukipujen takia vaan sen takia, että maito loppui ennen kuin Elias oli edes ehtinyt tajuta, että se tosiaan oli maitoa. 160 millilitran maitoannoksien, vellien ja soseiden jälkeen ei paljon 5 ml naurata, mutta siihen oli valitettavasti tyydyttävä. Maito ei onneksi aiheuttanut mitään kovin kummoisia kipuja mahassa, joten seiskalta hänelle annettiin jo 10 ml maitoa. Ja lopulta päädyimme sinä päivänä 20 milliin.  

Muuten päivä oli hieman rankka. Eliaksen tokeneminen leikkauksista herätti hänessä valtavan näläntunteen, joka tietysti teki hänestä erittäin levottoman ja itketti häntä kovasti. Eikä morfiinistakaan päästy vielä kokonaan eroon kipujen takia, joten ei myöskään voitu siirtyä teholta vuodeosastolle.

Ma 3.10.2011

Yllätyksiä täynnä tuo sairaalassa oleminenkin on. Tilanteet muuttuu suuntaan ja toiseen ihan yllättäen ja kovin nopeassa tahdissa. Tänään puoliltapäivin nimittäin kun soitin sairaalaan kysyäkseni kuinka Eliaksen aamuyö ja aamu oli mennyt, niin hoitaja vastasi: " Ihan hyvin oli mennyt. Niin hyvin, että Elias on siirretty vuodeosastolle eli kutoselle...". Siinä olin taas ihan äimän käkenä puhelimessa, että juurihan mun mies sinne aamu viideltä soitti eikä teholta pääsystä ollut vielä viitteitäkään. Mutta näin oli tosiaan tilanteet muuttuneet aamun aikana ja Elias pärjäsi jo hyvin ilman jatkuvaa morfiinin tarvetta. Näin ollen myös tänään oli hyvin merkittävä päivä ja olemme taas ison askeleen lähempänä kotiin pääsyä. :)

Ja kuten yllä olevasta kuvasta näkyy, suurin osa kanyyleista oli poistettu. Jäljellä on enää yksi kanyyli päässä, keskuslaskiokatetri kaulassa, nenämahaletku ja uusi ystävämme avanne. Aiemmin kanyyleita oli kaksi päässä, arteria (jolla pidetään verenluovutusreitti koko ajan auki, ettei tarvitse joka verikokeen kohdalla pistää nilkkoja tai käsiä. Teholla verikokeet otetaan usean kerran päivässä.) oli vasemmassa kädessä sekä jalassa oli yksi kanyyli. Lisäksi happiviikset oli otettu pois.

Nenämahaletku ei ole suinkaan sen takia, että sinne laitettaisiin maitoa vaan sen takia, että sen avulla voidaan välillä aspiroida ilmaa mahasta pois. Sellaista ilmaa, joka ei muuten poistu vielä, koska suoli ei kuitenkaan toimi vielä ihan täydellisesti vaan on vielä toipumistilassa sekin.

Letkujen väheneminen mahdollisti toki jälleen syliin ottamisen! Minä olin vielä hyvin arka syliin ottamisen suhteen, sillä pelkäsin hirveästi että hänen leikkaushaava olisi hirveän kipeä ja satuttaisin häntä nostamalla syliin. Mieheni oli onneksi kuitenkin huomattavasti rohkeampi ja Elias pääsi lämpimään, turvalliseen syliin vihdoinkin. Siinä unohtui selkeästi pojalla ainakin hetkeksi kiljuva nälkä ja ylimääräiset kivut. Iskän sylissä oli superkivaa katsella äitiä ja ympärillä touhukkaita hoitajia.  Muutaman kerran Elias jaksoi myös hymyillä ja jopa hieman jutustella useamman hiljaisen päivän jälkeen. :)

Ohutsuoli toimi tänään hyvin, joten kirurgi antoi luvan nostaa hieman maitojen määrää. Aamulla aloitettiin 25 millistä ja illalla Elias saikin jo 40 milliä. Edelleen hirvittävän pieniä määriä eikä tuollaiset annokset lohduta Eliasta yhtään. Senpä takia tämäkin päivä oli paljon itkua täynnä. Sydäntä raastavaa on katsoa pienokaista, joka kiljuu nälkäänsä, mutta mitään et voi tehdä. Elias ei ole oikein ikinä ollut tuttimiehiä, joten tutti ei häntä kiinnosta. Hetkittäin se saadaan pysymään hänen suussaan, mutta aika nopeasti hän aina sen sylkäisee pois. Olemme myöskin yrittäneet huijata häntä niin, että olemme heti tuttipullon jälkeen laittaneet suuhun tutin, mitä imeä, mutta eipä tuota poikaa niin helpolla huijata. Hän hoksaa välittömästi, mistä on kyse ja ilmoittaa tyytymättömyydestään aivan varmasti. Mutta huomenna on päivä uusi taas ja toivottavasti saamme taas nostaa hieman ruokamääriä.

Eliaksen mahasta on poistettu laastarit, joten näimme leikkaushaavan ensimmäistä kertaa. Haavan koko tuli jotenkin meille täytenä yllätyksenä. Vaikka kyllähän me tiesimme, että leikkaukset olivat suuria, mutta että leikkaushaava meni kyljestä kylkeen oli meille aikamoinen pommi. Ei paljoa tarvii kyllä navasta haaveilla. :) Leikkaushaava on siis siinä navan kohdilla mahassa ja kulkee aikalailla vaakasuorassa mahan läpi. Haava jää myöksin avannelaatan alle, joka aiheuttaa erityistä seurantaa, ettei haava vaan lähtisi tulehtumaan.

Ja muutama sana vielä itse avanteesta. Itselleni tuollainen avanne on täysin uusi asia enkä ole elämässäni törmännyt aiemmin tällaiseen. Sen takia kerron nyt, mitä se oikeastaan käytännössä tarkoittaa. Eli hieman leikkaushaavan alapuolelle mahan oikealle puolelle Eliakselle on jätetty reikä, josta on tuotu pieni pätkä ohutsuolta (jonka pitäisi olla yhdistettynä paksusuoleen) mahan ulkopuolelle. Avanne on kaksipiippuinen, joka tarkoittaa sitä, että suolen toinen pää tulee mahasta ulos ja toinen on yhdistetty jäljellä olevaan paksusuoleen. Reijän ympärille on laitettu goretex-tyyppisestä aineesta tehty laatta ja laatan päälle on kiinnitetty itse pussukka. Ensimmäistä kertaa nähneenä koko viritelmän pakko myöntää, että se näytti melko hurjalle. On jotenkin niin hassua, että ensin Elias syntyy reikä mahassa, joka täytyy sulkea mahdollisimman pian ja neljä kuukautta myöhemmin hänelle täytyy tehdä uusi reikä, jotta hän pysyy hengissä. Toivottavasti tämä avannereikä saadaan kuitenkin vielä jonain kauniina päivänä sulkea.

Avanteen kanssa eläminen herättää minussa paljon erilaisia pelkoja. Varsinkin kun seurasin tänään ensimmäistä kertaa, kuinka avanteen ja laatan vaihtaminen tapahtuu. Voin näistä ajatuksista kertoa seuraavassa päivityksessä, sillä nyt minun täytyy lopetella.

Toipuminen on siis lähtenyt erinomaisen hyvin käyntiin, mutta päivämme ovat silti monellakin tapaa rankkoja ja paljon energiaa vaativia. Eliaksen itkuisuus on rankkaa kaikille, Eliakselle ja tietysti meille, koska meidän tehtävä on keksiä keinoja, millä saamme lohdutettua häntä ja unohtamaan nälän ja mahdolliset kivut, joita hän ehkä vielä tuntee. Mutta kuten sanottu.. Huomenna päivä uusi ja ehkä se on edes vähän helpompi Eliakselle!!!